France Lymphome Espoir - Le forum

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#501 18-03-2016 21:40:14

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

triste avec toi d'apprendre la confirmation de la rechute.
Je pense très fort à toi, reviens nous dire quand tu peux quel est le traitement de rattrapage. Avec une rechute, «l'avantage», c'est qu'on a le droit de tester les toutes dernières molécules innovantes, il faut y croire.
Tiens nous au courant.
Gros gros bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#502 23-03-2016 21:34:02

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis anéantie. ..
Je repars comme pour une induction soit 6 semaines de stérile. .. On tue mes cellules et met la moelle KO pour qu'elle reparte bien sans mes cellules à moi qui auront été tuées. ..
La moelle de mon frère est bonne se sont mes cellules leucémies qui sont réaparues. ..
Je vomi de douleur et de peur ... mes enfants ... 6 semaines ...

Dernière modification par JOY (23-03-2016 21:34:40)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#503 24-03-2016 13:41:33

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Comme je te comprend Joy...!
6 semaines, c'est une éternité surtout quand on a des enfants en bas âge. C'est tellement injuste pour eux, pour toi, pour toute la famille !! Redis-moi leurs âges ?

Même si j'imagine que tu n'as pas le cœur à ça, tu peux commencer à réfléchir ce que tu mettras en œuvre pour les aider lors de ton absence.
Tu peux faire une grand calendrier où chaque jour ils ouvrent une petite fenêtre (avec en dessous une photo que tu auras choisie ou une petite phrase). Et te faire le même pour toi, plastifié simple (sans les fenêtres) et une fois en stérile, tu nettoies tout, et puis tu demande à l'équipe de scotcher une compresse sur chaque photo/fenêtre et tu l'enlèveras quotidiennement.
Tu peux leur faire un petit livre avec maman qui part à l'hôpital et qui revient après, pendant ce temps les enfants sont avec leur papa etc.
Tu sais quand tu es hospitalisée ?

Je suis vraiment  dégoutée avec toi pour cette récidive.
Pourtant tu y vas, parce que tu sais qu'il faut se battre parce qu'il y a des chances que ça marche. Il faut que tu te répètes ça en boucle.

Je t'embrasse fort et te souhaite plein de courage.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#504 25-03-2016 18:44:36

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Caro 💖

Mes enfants ont 5 ans et 18 mois 😄

Le stérile 6 semaines je digére pas ... je me sens perdue et dans un trouver noir ... ça va être très dur ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#505 26-03-2016 19:54:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

5 ans et 18 mois, les petitous, tu m'étonnes que tu aies autant la rage. Je pense qu'à tous les âges c'est dur de se séparer, mais quand même, plus ils sont petits, plus c'est difficile.
Ces 6 semaines seront longues mais tu vas y arriver, c'est 6 semaines de prises pour beaucoup plus de temps de gagné ensuite !
J'imagine que c'est ce que tu essaies de te dire.
Grosses bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#506 28-03-2016 10:29:40

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ma petite Joy, je viens de rentrer de vacances et je me suis précipitée pour voir les resultats ..
je suis aussi anéantie de lire que tu as rechuté...6 semaines c'est dur ..
pourquoi ne pas te réinjecter de la moelle de ton frère pour que celle ci reprenne le dessus ? il n'y a pas d'autres solutions ? tu seras regreffée tout de suite après ces 6 semaines ?

Tu es dans quel hopital en France ? je ne me souviens plus ..

en tout cas je pense fort a toi .je sais que c'est très dur pour le moral surtout, mais il faut que tu sois courageuse pour tes petits lous..tu vas y arriver même si c'est dur ..tu n'es pas dans le même état qu'etait Remy qui avait plein de GVH et ça, pour moi, c'est le plus important ..
Ca va marcher ce coup ci, c'est sur !!accroche toi !!!!!

Courage et gros bisous ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#507 30-03-2016 10:44:55

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis sur chu angers. .. ils veulent vraiment éradiquer cette saloperie et donc me refaire comme une induction pour tuer les blastes dans ma moelle et après peut être en traitement entretien ils me réinjecteron des cellules à mon frère. .. pour le moment ils ne savent pas ...

Joey c'est pas toi un jour qui avait parlé de gens qui avaient rechute et qui s'en étaient sorti ?

Caro merci d'être là et pour tes mots ça fait du bien ...

La j'attends l'appel du chu pour mon entrée. .. soit cette semaine ou soit maximum la semaine pro ...

Bise tout le monde


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#508 30-03-2016 12:14:01

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui, c'est moi Joy .. j'ai parlé de ça plusieurs fois .. j'ai parlé avec des gens qui ont été greffé deux fois car j'ai des connaissances aussi sur face Book ..oui, ils s'en sont sortis .

le plus dur, c'est quand ce sont des cas comme Rémy avec des grosses GVH . c'est là qu' ils ont  de gros problèmes pour s'en sortir car c'est très  très grave ...pas comme dans ton cas où tout va bien . Pour toi, c'est comme un vaccin qui n'a pas pris ..

j'ai même connu une personne qui avait une petite fille de 8 ans et que j'ai eu l'occasion de connaitre quand JL faisait sa greffe et qu'il etait en stérile . ..Cela faisait 3 ans qu'elle avait été greffée .elle avait rechuté.Mais elle n'avait fait aucune GVH ..C'est ton cas ?

tu n'as fait aucune GVH ? comment les hématologues  expliquent cette rechute ? ils doivent bien avoir une explication?

Tu etais à 100% jusqu'à maintenant?

Allez courage..tout ne sera plus qu'un mauvais souvenir dans quelques temps .

je suis restée 3 mois allongée pour avoir mon fils a l'hopiltal sans bouger du lit du tout .même pas le droit de me mettre sur le coté .j'avais des perfusions ...même pour aller aux toilettes, j'avais le bassin ..Ma fille de 2,5 ans et demi a été gardée par ma mêre..je sais ce que tu ressens .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#509 30-03-2016 15:08:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Soit cette semaine soit la semaine prochaine, c'est rapide (tu seras sortie plus vite !).
Tiens nous au courant quand tu sauras.
Gros bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#510 30-03-2016 17:38:04

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

JOY ,je pense fort a toi ,on t'accompagne et tu vas voir tout va bien se passer ...que peut on faire pour t'aider?

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#511 30-03-2016 18:08:13

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pense à toi aussi JOY courage...Je suis sur qu'on peu te donner du courage...met moi ton adresse en MP si tu le souhaite je t'enverrai un petit mots à emmené avec toi en stérile...pour te rappelé que tout les jours ont est la, et que la bataille reprend mais qu'elle n'ai jamais perdu...

S'emballe, caroline69, Joey, et les autres.... Ça peu ce faire non? un petit mots d'encouragement simple mais efficace...

Si Joy est Ok biensur wink


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#512 31-03-2016 09:25:24

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

llez Joy, courage, tout va bien se passer ..je parle sur FB avec une fille qui vient d'être regreffée une deuxième fois et elle vient de rentrer chez elle ...
plein de gros bisous !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#513 31-03-2016 10:22:27

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Vous m'avez fait pleurer ...merci ...

Je suis tjs dans l'attente de l'appel du chu pour y rentrer ...

Joey tes témoignages me font un bien si tu savais ... C'est tellement dur de trouver quelqu'un qui a rechute après une greffe ... Surtout en leucemie aiguë ... Les médecins sont si prudents que Ya pas de positif je trouve dans leur voix ou jeux mots mémé si ils ne sont pas négatifs non plus ... Ils disent rien et ne veulent rien dire ....

S'emballe être présent déjà à travers le forum me fait un bien fou ... J'espère que vous m'accompagnerez pendant ces 5-6 semaines... Merci ...

Rei toujours positive , j'adore ... Merci ... Je t'envoie mon adresse en mp ...


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#514 31-03-2016 10:25:00

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui j'étais à 100 % en deçembre Joey et effectivement je n'ai pas fais de gvh ...
Se sont aussi des personnes en leucemie aiguë qui ont rechutes ? Pourquoi ils ont été regreffes? Ils ont eu comme moi une nouvelle induction avant la 2eme greffe ?


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#515 31-03-2016 10:26:13

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Caro je profite et à la fois grosse flippe du téléphone qui sonne ... Lol


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#516 31-03-2016 13:43:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Il faut y aller le plus vite possible..Comme ça, tu seras débarrasseée.

Bien sur qu'on va te soutenir tout le temps!! kake tu crois ????

Les gens qui ont rechuté c'est souvent parce qu'ils n'avaient pas fait de GVH ..

Souvent, une petite GVH, même minime, prouve que la greffe prend. Maintenant, chaque cas est unique ..

je connais une jeune fille qui n'a pas fait de GVH et cela fait 3 ans qu'elle a été greffée , donc tu vois, ça ne veut rien dire ..elle a repris le travail..Elle ne peut plus avoir de BB par contre.Elle n'a que 28 ans .elle s'appelle Ludivine et se trouve dans ce forum..
elle avait subit une autogreffe (qui n'a pas marché), + une allogreffe! mais c'etait pour un lymphome.

Oui, les gens ont de nouveau 6 semaines d'induction comme toi . Il faut malheureusement passer par là pour tuer de nouveau toutes les mauvaises cellules .

Il faut te dire que tes enfants vont partir un mois en colo ou chez leur grand parent éloignés ..Tu va voir, ça va aller ;

Dernière modification par Joey (31-03-2016 13:44:43)


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#517 01-04-2016 11:26:05

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui je m'attendais tellement pas à retourner en stérile en fait ... Je pensais faire des petites hospit je sais pas pourquoi ... Quand on se l'est des choses en tête tout seul on tombe de haut ...

Ça me rassure les exemples que tu as Joey car à mon hôpital on ne m'en parle pas de d'autres ças et ceux que je connais sont soit pas greffes ou greffes suite rechute ou çest des lymphomes ...

J'attends toujours l'appel ... C'est hyper stressant ... J'ai tjs pas fais la valise ... C'est vraiment bizarre tout ça ...


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#518 01-04-2016 13:54:53

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Le priincipal, c'est que tu t"en sortes et on va t'aider à tenir le coup .. ..


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#519 01-04-2016 13:58:59

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ouiii, on est là smile


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#520 01-04-2016 17:09:23

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merciiiiiiii

Rentrée dimanche soir au stérile. ..


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#521 01-04-2016 17:22:21

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ça y est, au moins maintenant tu connais la date.
Comme disais Joey, plus vite débuté, plus vite fini !
J'espère que tu feras un très très gros plein d'amour et de bisous ce we, même si ça ne comblera pas 6 semaines.
Je pense à toi.


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#522 03-04-2016 11:35:25

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Vivement mi mai 🌺


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#523 03-04-2016 14:17:25

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui, ça finira bien par venir, ce mois de mai !
Au moins c'est pas tombé sur les grandes vacances. Tu auras même quelques semaines pour récupérer un minimum avant l'été.
Gros gros bisouuuus


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#524 03-04-2016 15:47:13

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

courage pour ce soir JOY .

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#525 03-04-2016 17:36:39

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

allez JOY on pense à toi !!!!


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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