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#526 03-04-2016 20:11:06

ZazaLH3
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Gooooooooo !! Plein d ondes et de grosses bises !!!


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#527 03-04-2016 21:15:16

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai eu un appel de l'hôpital ce matin, je rentre demain à 8h ...

Merci du soutien

Oui caro je  suis OK hé préfère la que juin juillet ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#528 03-04-2016 21:16:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci merci


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#529 03-04-2016 22:01:06

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai pas arrêté de penser à toi toute la journée !
Je venais voir si tu avais mis des nouvelles de ton installation dans ta chambre, et je suis contente de savoir que tu dors une nuit de plus chez toi, on dort tellement mieux chez soi.
Alors plein plein pleeiiinn de courage pour demain.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#530 04-04-2016 10:31:55

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'y suis ... dur dur quand on sait tout ce qui nous attend et comment ça se passe ... j'attends l'interne pour savoir comment va se dérouler le programme et ce qu'il prévoit pour moi ...

La chambre est neutre. A part petite faut pas se plaindre je pense ...

Merci caro 💙


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#531 04-04-2016 15:08:22

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Dis à l'interne que t'es pressée et que tu ne pourras pas rester 6 semaines mais que 3... Ah si seulement on pouvait..!

Bon, 1er jour.
Petit à petit, tu te rapprocheras de la sortie, ne l'oublie pas.

Bon couraaaage !
et des bisous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#532 04-04-2016 20:54:42

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Les nouvelles sont un peu dures ...
La médecin m'a clairement dit que mon cas les préoccupait et qu'ils vont un peu à l'aveugle sur ma Leucemie ... Et que si mon corps le peu se sera sûrement une autre greffe après consolidation ... je me suis prise une claque franchement et ai très peur. .. j'ai jamais autant penser que je puisse partir ...
Bon sinon qd elle a vu comment je flippes elle m'a aussi dit que ils ne me ferait pas ce traitement si il n'y croyais pas ...

C'est pas gai tout ça. . . Je suis un peu perdue dans ma tête. ..


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#533 05-04-2016 07:39:47

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

En effet on aime pas entendre ce genre de phrases... pour le moral, il faut donc que tu retiennes la dernière partie, «ils ne me feraient pas ce traitement si il n'y croyaient pas».
De toute façon, on ne peut pas faire de pronostics sur l'avenir.
Mais c'est dur de vivre et combattre quand c'est incertain... ce qui fut le cas depuis notre naissance, mais on ne le savait pas (on est déjà passés entre les mailles de plein de filets).

Tu sais, pour l'autre greffe, ils ont le temps de changer d'avis.
Pendant que tu as ton traitement actuel, ils vont continuer à se renseigner, avoir des réunions pluridisciplinaires... c'est ce qu'il s'est passé pour moi, je devais avoir une 2eme autogreffe et puis finalement ce fut le brentuximab. Il n'existe pas d'anticorps pour ta leucémie ? Même en expérimentation ?

Bon courage pour ta journée,

Bisous

Dernière modification par caroline69 (05-04-2016 07:40:17)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#534 05-04-2016 13:22:19

alexia13
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy,

Je pense énormément à toi.

Et je peux te dire avoir entendu ces mots des medecins, bien avant qu'il se passe tout cela pour Remy.
La greffe a fonctionné pour lui et la maladie n'était pas revenue.
Je te dis cela pour te dire que, comme tu sors des sentiers battus, les médecins ne s'avancent pas. Et j'ai compris; avec le temps, qu'ils étaient là pour flipper à notre place.

Ta place à toi est de continuer ce combat pour guérir. Laisse leur les inquiétudes médicales (basées souvent sur des statistiques et non pas sur l'individualité de chaque être humain qui a des ressources qu'ils ne peuvent pas connaitre, qu'ils ne soupçonnent même pas).

Et toi , fait front. Et si tu as décidée de faire une induction. Fais là. Et fonce.
Et surtout, ne te projette pas dans une futur greffe ou autre. S'il y a bien une chose à faire, c'est de vivre les choses au jour le jour en se projetant uniquement sur la guérison (sinon pourquoi faire tout cela?) et sur les moments futurs de ta vie (ce que tu voudras en faire par la suite).

Lorsqu'on est enfermé, il peut y avoir aussi de merveilleux moments (comme une belle discussion pleine d'amour avec son compagnon / des éclats de rire avec ses enfants/ des attentions trop mignonnes des infirmières, et tout un tas de choses..) qui sont, sincèrement, des moments merveilleux à prendre , car intensifier par la situation d'enfermement.

Projette toi uniquement dans l'amour. Et vis le moment présent dans l'amour. Focalise toi sur ça. Fais le vide et focalise toi sur ça. ça fonctionne.

Je t'embrasse et te suis ici.

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#535 05-04-2016 14:06:10

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

JOY fais confiance aux médecins. Ils donneront tout. Ils travaillent beaucoup en petit et grand comités où là concertation et les decisions collégiales dominent. Ne vois pas le pire. On a trop tendance à tout transformer en catastrophes et à se faire du mal.

Je sais, c facile à dire. Je te comprends, faut le vivre !!

Les toubibs ont juste voulu te faire comprendre qu'ils ont plusieurs solutions et qu'il leur faudra un temps de recherche pour adopter la  meilleure et la moins risquée.

Allez pose toi. Laisse passer l'ouragan. T' y verras + clair ds qques jours.

Je pense à toi


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#536 06-04-2016 12:12:18

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

JOY fais nous un petit signe !!

Comment vas tu ??


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#537 06-04-2016 12:40:56

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai eu pose cathéter hier puis Myélogramme puis écho abdomen et foie et aujourd'hui ponction lombaire (au secours).. On me l'annonce ce matin alors que min fils doit venir à 17h maximum avec ma maman et derrière une ponction c'est 2h couchée. .. déprimant. .. vais hé pouvoir voir mon fils ? C'était mon petit rayon de soleil de la journée. ..
J'ai commencé les corticoides hier et je commence chimio lundi ...
Merci de penser à moi
bibi

De savoir que je recommence tout à zéro et de savoir à peu prêt tout ce qui va se passer c'est dur à encaisser.
Quand j'étais en greffe je voyais qd même espoir et guérison bcp plus que la ... c'est super différent. ..

Alexia merci pour tes mots et de me suivre  ... Merci merci 💖

Dernière modification par JOY (06-04-2016 12:45:18)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#538 06-04-2016 13:26:39

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Quel programme !!

La ponction lombaire avant que ton fils vienne, c'est archi nul, parle en aux internes et aux infirmières, ils peuvent bien te la faire au moins 2h avant sa venue ?
Franchement ils te doivent bien ça, avec 6 semaines enfermée et tout, il faut que tu négocies grave (moi la négociation, c'était ma spécialité pendant mon hospitalisation d'autogreffe smile)

Bises et courage


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#539 06-04-2016 20:23:55

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui je me souviens caro tu avais même négocier des permissions de sortie tu m'en avais parlé ! ! Lol

Oui j'ai pleuré et rouspéter en disant que c'était pas normal  de me prévenir le midi et qu'on était mercredi et que hall ais forcément voir mes enfants. .. l'interne est venu me la faire à 14h et à 16h j'ai pu me redresser et mon fils est arriver à 17h
Ça fait du bien. ..


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#540 07-04-2016 07:09:16

ZazaLH3
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ahhhhh super !!!!!
Quel bonheur de voir ton pti'
Une bouffée naturelle d'oxygène wink ...

Accroche toi à chacun de ces petits bonheurs ...


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#541 09-04-2016 17:17:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou ma Petite Joy,

je viens aux nouvelles puisque je ne suis plus prévenue par mail .Pourquoi ? je ne sais pas .Pourtant je suis abonnée .

Je ne suis pas trop venue car moi aussi des petits problèmes abdominaux, qui me font souffrir ..mais ce n'est rien par rapport à ce que tu vis, donc je n'en parlerai pas ici ..

Tu ne vas donc plus avoir de nouveau la greffe de ton frère ? J'étais restée là dessus .

Bien sur qu'il faut faire confiance aux médecins ..Ils vont faire au mieux pour toi ..Garde surtout le moral ..je t'ai dit que je connaissais des personnes greffées de nouveau et ça s'est très bien passé .Reste positive surtout !!

Bien sur, 6 semaines  c'est long,mais cette nouvelle greffe te rendra encore plus forte pour vaincre cette saloperie de leucémie.
On sera toutes à tes cotés pour t'aider à tenir le coup...sais tu de qui tu seras greffée?

Je suis contente de revoir te revoir, Alexia..je pense souvent à toi, à ce que tu as vécu.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#542 09-04-2016 22:20:25

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Hello Joey

J'en sais pas vraiment plus tu sais à part que j'ai commencé mon protocole chimio hier et jusqu'au 13 avril puis aplasie puis consolidation après mon induction puis greffe à nouveau si je suis en rémission bien sûr ! 

Tu vas halluciner Joey car on me parle d'une autre greffe haplo identique mais avec un cousin ou une cousine ... qui pourrait être aussi compatible que mon frère. ..
Ils aimeraient que je fasse un peu de gvh car la j'en ai pas fais du du tout !!

Je n'en sais pas plus. Ils avancent à l'aveugle un peu sur ma Leucemie vu sa rareté. ..

Voilà

Et toi parle moi de ton souci que t'arrive til  ?


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#543 10-04-2016 12:28:12

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tu est gentille Joy, de me demander ce que j'ai ..J'ai honte de parler de ça !! j'ai le ventre et l'estomac sans compter toute la partie pelvienne qui me fait horriblement souffrir depuis 3 semaines ..je suis très gonflée, tout est dur et douloiureux  .on ne sait pas pourquoi j'ai ça.
je dois passer un IRM pelvien et un autre abdominal dans le mois qui suit;
mais bon, rien de grave par rapport a toi..

c'est très compliqué ces histoires de GVH ..si on les fait trop fortes, c'est pas bon, mais il faut en faire quand même pour prouver que la greffe a pris quand même ...

Caroline qui a eu la même greffe que toi, elle en a fait une ?
ils parlent de cousins ou cousines ..mais c'est encore avec ton frère que tu es le plus compatible ?

ta chambre est grande et confortable ? pour l'instant, tu peux encore voir tes petits loups ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#544 10-04-2016 14:32:30

Tinou
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy

Comment vas tu. ?? Est ce que tu supportes bien tes chimios?? Perso. je n'ai jamais entendu parler de greffe avec les cousins iut cuisines,mais s'il le disent ...

Ici les 4 premiers jours post greffe ont été lourds très lourds . Fièvre continue au delà de 40 et scanner des poumons au cas où ? Impob. de manger , 8 de tension et j'en passe..

Et puis aujourd' hui, une embellie. Ça va mieux, plus de fièvre. Bon il y à encore du chemin à faire... Tu connais.

j'espère avoir de bonnes news de toi.

Malraux ne.vient plus rien de grave j'espere


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#545 10-04-2016 14:49:40

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou Tinou, tu ne peux pas nous mettre ton parcours en bas de tes messages ? je ne sais pas ce que tu as eu et ce q'uonte fait ..merci ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#546 11-04-2016 15:27:40

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Je ne poste que maintenant*, mais j'ai beaucoup pensé à toi ce we !
En plus, je suis allée faire du ski vendredi, et sur mes skis (loués), il y avait écrit «Absolutly JOY». Alors dès que je déskiais pour monter dans un œuf, hop, une pensée à toi Joy smile
J'ai aussi eu de grosses pensées à tous ceux qui sont coincés à l'hôpital, affaiblis. J'ai aussi repensé à mon autogreffe (pour Joey, si tu parlais de moi, non, je n'ai eu qu'une autogreffe et pas allo), au chemin parcouru et à celui qu'il reste à parcourir.

Je t'envoie plein de courage pour tes chimios jusqu'au 13. J'espère que ça se passera bien. Je viens de lire que tu auras une 2eme allogreffe. Du costaud, une nouvelle «chance» pour toi de poursuivre la vie que tu souhaites.

(* et je vais sûrement m'absenter un peu du forum prochainement)

Gros bisous, tiens bon


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#547 12-04-2016 11:50:49

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Caro, c'est super que tout aille bien pour toi ;.Profite de tes vacances ..

C'etai a Tino que je demandais ce qu'elle avait .je n'ai pas vu son parcours;


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#548 13-04-2016 00:12:56

Tinou
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joey

T'as raison. Fallait que je prenne le temps de compléter. C chose faite.

Joy  du nouveau depuis samedi ????  Ils av


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#549 15-04-2016 15:29:07

Tinou
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Hello JOY !!

Calme calme sur la file !! Tu as du finir ton protocole chimio et tu attends l'aplasie !! Dis nous comment tu vas... Je suppose que tu dois être hyper fatiguée par tous ces bouleversements. Je te comprends et je t'envoie plein de force (il m'en reste encore !!) et de pensées combatives.

Bises - Vite de tes bonnes news -Tiens bon on pense toutes à toi !!


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#550 15-04-2016 17:28:07

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui ça c'est vrai, on pense à toi ! smile


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