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#551 17-04-2016 09:50:38

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou Joy, comment vas tu ? pas de nouvelles .
.
excuse moi, mais je serai absente un peu du forum pendant la semaine qui suit, mais j'ai moi même des problèmes de santés .j'ai très mal au ventre depuis 4 semaines..il est dur et gonflé et j'ai des tranchées tout le temps .. J' ai de l'eau qui stagne en bas de celui ci ..


J'ai passé scanner et IRM et j'ai fait une prise de sang ..Les marqueurs du cancer des ovaires ne sont pas bons du tout.

Je me fais opérer mercredi . Le chir verra bien ce qu'il trouve, et tout partira en analyse ..l'operation peut durer 1 heure comme 7 heures si des organes ailleurs sont atteints .je ne le saurai qu'en me réveillant . Décidément, que de soucis, on n'arrête pas .

je suis très fatiguée, c'est sur ..
tu vois, ma petite Joy, je suis moi même embêtée par un p..... de cancer ..

Donne nous de tes nouvelles avant que je parte mardi car par sur que je pourrai me brancher a l'hopital ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#552 18-04-2016 17:10:51

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Merci d'être l'a
Oui aplasie
Pas top top j'ai infection et champignons. .. On verra bien
Le docteur greffeur veut que je pense à la suite au cas où. ..
Imaginez mon état esprit. De savoir jusqu'où j'irai en réha etc etc ... limite je suis çà le déni et capte plus.
Suis complètement perdue. .. De quoi on me parle ?  J'ai mal car nodules aux poumons et puis des bactéries ... Des douleurs lancinantes. ...
Mes parents sont arrivés 1h30 trop trop et j'étais pas prête et pas faire forme ... pas cool ... car je pars dans de grosses angoisses ... ...
Voilà mes nouvelles .vous etes seuls au courant 💙
En gros ça passe ou ça casse !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#553 18-04-2016 17:19:26

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

bonjour Joy,ne te laisse envahir par ce que te dise les médecins ,bats toi pour toi tes petits ta famille....que peux t on faire pour toi ,je me sens impuissante ....

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#554 18-04-2016 19:35:30

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
Site web

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oh, coucou Joy,

merci d'être venue nous donner de tes nouvelles.

que ça doit être dur d'entendre ce que t'ont dit les médecins... mais ils sont obligés de dire les risques encourus. Tu savais déjà qu'ils n'ont pas de recul sur ta situation, mais ils pensent qu'ils y a une chance pour que ça marche sinon ils n'auraient pas proposé de traitement juste «pour le plaisir de faire quelque chose».
Il faut que tu t'accroches à cet espoir, regarde Neness (de mémoire), elle a même fait un séjour en soins palliatifs et est toujours là plusieurs années plus tard, en rémission !
Je ne veux pas remettre en cause les médecins qui te suivent, au contraire, tu peux peut-être leur demander s'il y a des protocoles de recherches en cours pour des personnes comme toi et qu'ils contactent les hôpitaux qui en feraient ?
Je te dis ça alors que tu es en aplasie, probablement seule, dans ta chambre, fatiguée, le moral bas... j'espère juste qu'il puisse y avoir un maximum d'issues de secours pour toi, d'espoir. Demande leur quand même à l'occasion la prochaine fois -ou pas- qu'un médecin te dit de «penser à la suite au cas où».

Je pense beaucoup beaucoup à toi, tu vas te battre et faire tout ce qui est en ton pouvoir pour vaincre encore et encore cette maladie.

Plein de gros bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#555 18-04-2016 22:12:01

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

JOY!! enfin de tes nouvelles !! 

Ne lâche rien JOY !! Ton moral est au + bas. On te comprend. Mais t'es forte alors bats toi. Tu n e peux pas baisser les bras ça ne te correspond pas !! Ils vont te sortir de là . Je pense fort à toi. Je t'embrasse.

(si tu peux et veux demande + d"explications aux médecins.. pour mieux comprendre et ne pas te charger la  tête avec des infos mal interprétées)


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#556 19-04-2016 15:16:22

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je rentre a la clinique cette près midi pour me faire opérer demain ;

Je pense bien à toi ma petite Joy, je suis sure que ça va passer, j'en suis sure  car tu es forte et tes petits loulous attendent leur maman..C'est l'aplasie qui te met dans cet état..tu touches le fond, mais tu vas remonter, c'est sur !!!!

je reviens poster des que je peux pour prendre de tes nouvelles ...Je t'embrasse très très fort..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#557 19-04-2016 17:24:06

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
Site web

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je profite du fil de Joy pour te souhaiter bon courage pour ton opération Joey ! J'ai lu ce qu'il t'arrive, c'est vraiment injuste, et j'espère que vos proches seront être là pour vous soutenir tous les 2.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#558 19-04-2016 18:16:00

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bon courage Joey . Que c'est dur tout ça !!! J'espère que tout va bien se passer !!! Je pense à toi.

À très vite


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#559 20-04-2016 07:29:39

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

merci Caroline ..Je passe demain au bloc, et je vais attendre de voir le chir pour savoir ce qu'il  a trouvé ..
je pense a toi, Joy, courage !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#560 20-04-2016 07:42:37

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci aussi Tinou ..on verra bien ..la vie n'est pas un long fleuve tranquille.J'avoue que j'ai un peu peur de voir ce qu'il va me trouver . Cancer aux ovaires ou partout ailleurs ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#561 25-04-2016 15:02:49

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy comment vas tu ? un peu inquiète de ton silence .... je t'embrasse

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#562 26-04-2016 20:40:59

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

salut les filles,

Désolée ma petite Joy, je pense bien à toi, mais après mon mari gravement touché par la leucémie, c'est moi maintenant, qui part pour un cancer des ovaires et du péritoine .. 6 seances de chimio, puis une grosse opération de plusieurs heures derrière "pour essayer d'enlever" toutes les tumeurs dans l'appareil digestif..

bon courage,  je pense bien à vous tous ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#563 26-04-2016 21:49:05

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joey

Tu remontes le moral à tout le monde et maintenant c'est à nous de t'envoyer des pensées positives .
Bon courage Joey. Sois forte. À bien vite de tes nouvelles.

Joy ...On attend ttes un petit signe !! Je pense à toi ...


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#564 28-04-2016 10:38:18

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

joey quel cauchemard .plein de bonnes ondes positives .... comment peut on te soutenir?

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#565 03-05-2016 13:36:59

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pense souvent à vous, Joy et Joey, et je vous envoie mes meilleures ondes et plein plein de bises.
J'espère que vous aurez bientôt des nouvelles rassurantes à nous donner.
Bon courage, tenez bon.
1000 bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#566 03-05-2016 20:09:17

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci S'emballe, Caroline et Tinou , c'est gentil de penser à moi ;.c'est mon mari qui supporte mal la nouvelle.
..
je vois l'oncologue demain soir  à 18h..je vais avoir 6 chimios et une grosse operation après pour tout nettoyer l'interieur de l'appareil digestif pour enlever les métastases qui restent.)..
ll va me dire à quel stade je suis atteinte......1 ou 2, ça peut se guérir, stade 3 ou 4 cela devient difficile car le cancer des ovaires et du péritoine récidivent dans 80% des cas et devient chronique ..
je reconnais que j'appréhende .

Joy, je pense a toi ..tu devrais voir le bout du tunnel...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#567 09-05-2016 16:44:09

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy des nouvelles? J'espere que tu vas bien...Je pense à toi...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#568 09-05-2016 19:35:48

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je suis très inquiète et malheureusement, personne a un portable ou un mail pour lui ecrire ..
flutte !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#569 10-05-2016 19:07:29

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1163
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, j'espère que tu es en train de remonter la pente tout doucement...
on pense bien à toi
gros bisous

ps Joey, connais-tu le blog de Catherine Transler («et pourtant je veux vivre», tape sur google) ? C'est une femme qui a un cancer des ovaires. Bon, elle a récidivé, mais ça peut aussi ne pas t'arriver, et elle décrit bien ce chamboulement dans sa vie et surtout comment rester la plus sereine, et vivre le mieux possible malgré tout ça.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#570 18-05-2016 09:43:17

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tinou, je voulais t'ecrire un courriel ..tu n'en as pas ?

Dernière modification par Joey (18-05-2016 09:43:52)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#571 21-09-2016 01:16:43

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pense à toi Joy, très fort


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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