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#76 09-06-2015 16:22:23

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cest super étrange cette différence !!

Merci capucine de malgre tout venir sur la file ... Je suis contente d'avoir ton témoignage !

Repose toi bien et prend soin de toi !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#77 09-06-2015 16:40:26

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez joy... C'est pas facile mais pas le choix... Je suis passé par là et puis finalement les journées passent vite...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#78 09-06-2015 18:01:04

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

La chance... ;-)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#79 09-06-2015 18:46:04

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

La chance pour la nourriture capucine ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#80 09-06-2015 20:48:04

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pense que Capucine me repondait quand je disais qu'au bout de 3 mois, mon homme pouvait manger de tout, les glaces, gateaux, viande rouge etc .même l'eau du robinet ..
il a même droit depuis le debut de sa sortie de la greffe de boire un peu de vin ou du champagne de temps en temps ..LOL ! il l'a fait et il ne s'est rien passé ..
il est sorti de sa greffe une semaine avant Noel et il a bu un peu de vin et du champagne .....si si .....smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#81 09-06-2015 23:37:00

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ça fait presque rêver Joey ce que tu raconte !!!!!!!! Lol


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#82 10-06-2015 09:12:07

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je ne sais pas si son hopital a raison .il est plutôt vieillot exterieurement, mais il est très bien noté  sur les meilleurs hopitaux de France . Et apparemment, avec tous les greffés qu'ils ont, ils n'ont pas de problèmes sur ça, tout au moins..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#83 13-06-2015 11:22:59

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Mon chu est en pleine rénovation, il y a des bâtiments neufs ou réhabilités mais celui des maladies du sang au secours comme c'est vieux, abîme, déprimant ... C'est pas cool d'être là dedans quand on a une maladie du sang et qu'on y passe bcp d'hospitalisation 😔
D'ici deux ou trois ans les maladies du sang devraient avoir un bâtiment tout réhabilité avec des salle d'eau dans chaque chambre 😌


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#84 13-06-2015 11:26:31

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

On m'a dit que angers était très bon aussi en terme de greffe ...


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#85 13-06-2015 11:27:35

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J - 3 avant l'entrée 😩


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#86 13-06-2015 15:38:00

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

allez courage, Joy, dis toi que tu vas enfin être guéri dans 6 semaines, et fini la leucémie ..c
C' est la dernière ligne droite, celle qui fait le plus peur, sans doute, mais c'est "enfin" le bout du du tunnel ...smile


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#87 13-06-2015 15:57:11

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui Joey j'espère que c'est la dernière ligne droite ...
Mais a force de chimio et d'hospitalisations qui vont avec j'ai un dégoût d'aller à l'hôpital et une appréhension !!!

Dernière modification par JOY (13-06-2015 18:32:36)


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#88 13-06-2015 16:33:57

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir.
Pour le bâtiment,  j'ai eu une autographe dans un service tout neuf à Bayonne et la greffe dans un hôpital aussi vieux que moi et finalement dans les deux cas, ce que je retiens surtout c'est la gentillesse et la disponibilité de tous les gens.
Bonne suite


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#89 13-06-2015 20:26:37

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, je suis d'accord avec Vincent.Mon mari aussi a passé plus de 4 mois en stérile dans un vieil hôpital dans un chambre propre mais minable(c'est le mot qui convient ) ..mais le personnel etait à la hauteur et surtout disponible et très gentil, et j'oublie les hématologues qui etaient au top !!!! On ne retient que ça quand on sort ..
Je sais que tu as raison quand tu dis que c'est dur de rester dans un chambre qui n'est pas bien. Le principal, c'est de sortir sans avoir eu de problème..tu oublieras le reste .


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#90 14-06-2015 01:14:42

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,
Je passe te souhaiter bon courage !

Si ça peut te rassurer, j'ai passé plus d'un mois en stérile pour mon autogreffe dans une chambre minuscule avec rideau en plastique et chaise percée, et ça n'a pas été horrible comme je l'appréhendais. J'espère que tu auras une jolie chambre quand même, mais ne laisse pas ça trop te miner si ce n'est pas le cas !

Reste positive !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#91 14-06-2015 10:45:00

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci vincent, Joey, larissa, Oui je sais dur vous avez raison 😔 un coup que j'y serais je stresserai moins je suis sur ...
Merci bcp pour vos encouragements et de me positiver !!


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#92 14-06-2015 11:17:34

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu vois, Larissa a connu comme mon homme et je sais que ma fille a été très en colère quand elle a vu cette chambre minable avec ces rideaux et cette chaise percée!  Elle voulait qu'on le change d'hopital pour tous ses soins .Mais on n'a pas lâché car pour nous, le plus important, c'est qu"il ait de très bons soins et que surtout, il soit pas trop loin de chez moi pour que je puisse aller en voiture le voir tous les jours ..le personnel  et les hématologues etaient tops, et ça c'est important:)
tu vas devenir familière avec les infirmiers, tu auras ton petit monde et tu seras rassurée car tu connaitras tout le monde par leur prenom, c'est rassurant ..


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#93 14-06-2015 14:57:51

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui je les connais déjà suite à mon induction et qd j'allais voir mon amie qui y était en autogreffe je leur faisait un coucou ... Les eQuipes de l'unité protège sont au courant que je reviens mardi et que je suis angoissée ... C'est une super équipe et les médecins sont top, faut que je le focalise la dessus !!!!

Merci Joey 💕


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#94 15-06-2015 08:57:58

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je te botte les fesses si je sens que tu n'as pas le moral.. smile

tu vas sortir debut aout (peut être avant), et tu seras encore en plein été ..elle est pas belle la vie ? c'est mieux que de faire ça l'hiver .


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#95 15-06-2015 09:02:23

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

On a passé la soirée jusqu'à 1h du mat aux urgences de la clinique ... Mon petit homme de 4 ans est tombé de sa hauteur sur la carrelage et boom petite fracture de la tete radiale du coude. Demain rdv avec chirurgien pour voir si opération mais Ca Cest peu probable ou voir si plâtre et ce qu'il En pense ... C'est vachement le moment sans deconner !! La il a un gilet orthopédique pour immobiliser son coude. Ca le gène et il Peut pas prendre son petit pouce ... Super je rentre à l'hôpital demain a 18h ... Suis vachement rassurée ... Il a pleuré cette nuit car gêne et voulait son pouce ... 😂😂😂😂


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#96 15-06-2015 18:18:44

S'emballe
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

18h15..Joy tu dois être au chu ..... courage ,je pense a toi et a très bientôt de bonnes nouvelles

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#97 15-06-2015 18:48:15

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oui, on attend des nouvelles ....


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#98 15-06-2015 19:05:53

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cest demain s'emballe ! LOL


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#99 15-06-2015 19:58:20

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'espère que cela ira et que tu ne seras pas trop contrarié pour petit garçon ;-.


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#100 16-06-2015 08:49:50

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je peux pas dire que je pars sereine mais bon c'est pas grave en soi, c'est juste handicapant pour lui et douloureux et que je serais pas là pour lui alors qu'il a besoin de sa maman ... 😔 mais sinon ça va aller, tout est gere, je suis quelqu'un qui a besoin de gérer les choses LOL
Ca y est j'ai dis au revoir a ma puce ce matin ... Jes revois que jeudi à l'hôpital 😞bhouuuuuu que c'est dur !!


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