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#101 16-06-2015 11:33:16

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

allez ma petite Joy, tu vas "enfin" te débarrasser de cette sal..perie de maladie .tu tiens le bon bout . c'est la dernière fois que tu fais tout ça ;.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#102 16-06-2015 13:46:55

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Et voilà ... Le au revoir a mon fils ... C'est vraiment pas cool ce sentiment de tristesse 😞 on me croit forte et courageuse parce que je montre rien de tous ces sentiments (pour protéger mes proches qui se rendent malades) qui menvahissent et me font peur ... Mais la sur ce que forum je peux le dire je suis flipper et triste au plus profond de moi ... Je suis en colère aussi !!

Dernière modification par JOY (16-06-2015 13:49:40)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#103 16-06-2015 15:26:55

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

hou la la, ça ne va pas toi ..ecris moi en privé si tu te sens pas bien . .je ne pars qu'après demain matin dans le sud.
N'oublie pas que tu as une greffe de ton frère, et c'est une sacré chance ..

je suis restée 3 mois couchée sans bouger (sur le dos)pour mener a terme ma grossesse, il y a 37 ans et c'etait a l'hopital.Je n'ai pas pu m'occuper de ma fille de 2 ans et demi pendant 3 mois plein .Alors, je te comprends .
le principal, c'est que tu guérisses .allez, courage Joy!!!


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#104 16-06-2015 16:28:56

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joey j'aime bcp parler avec toi

Lhopital vient de me tel pour que je rentre a 20h au lieu de 18h ... Un dernier Resto avec mon chéri !!
Et la Bonne Nouvelle est que je vais avoir une chambre top !! Pas celles du fond !! Je suis rassurée 🌸

Oui le moral n'est pas la, jai pas craqué depuis longtemps ... Ben voilà craquage aujourd'hui pour mieux rebondir Apres et avoir la force nécessaire pour mener ce combat !!


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#105 17-06-2015 11:08:04

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

super ce petit restau..c'etait bon ? super pou la chambre .tu vois, ça commence bien !!smile


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#106 17-06-2015 11:19:53

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joey detre tjs presente !!

1ère nuit pas top, angoissée et le bruit des ventilations j'avais oublié LOL

Ma chambre est bien par contre !!!! De couleur verte pâle, tres spécieuse avec un sas ou jai wc et cabinet de toilette ... Pas de douche dans la chambre ... Aucune n'ont la douche donc en aplasie Cest sans douche LOL


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#107 17-06-2015 11:57:41

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

super, donc tu as pris possession des lieux ...Tu nous diras quand ils commencent le protocole avant greffe ;la ventilation, c'est casse pied, mais comme dit mon homme, on s'habitue ..C'est quand il y a du silence que ça fait drôle ...


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#108 17-06-2015 12:11:34

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Et bien je commence la chimio demain ... La ils vont juste me mettre de l'hyper hydratation pour préparer mes organes a la chimio ...
Oui je sais que je vais m'y habituer mais les débuts avec ce bruit sont pas évidents LOL

J'attends le greffeur et son interne ... Jespere que l'interne Ca etre sympa !!


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#109 17-06-2015 13:36:29

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Un petit coucou,

Je reviens tout juste de nos 3 jours dans un parc d'attractions smile je suis bien fatiguée mais ça nous a fait du bien de se retrouver en famille...

C'est normal de craquer... Je suis un peu comme toi, je garde énormément pour moi... Je rassure tout mon entourage en disant que ça va même si ce n'est pas la cas... Il m'arrive encore de craquer quand je suis seule et que je me remémore tout ce que j'ai subit... Je pense aussi à la rechute bref vivre avec une épée de damoclès c'est pas facile...

Je suis contente que tu ais une chambre "moderne"... Moi je n'avais pas les rideaux autour de mon lit mais pas de cabinet de toilettes... J'avais juste un minuscule lavabo pour faire la toilette et une chaise percée dans un coin de la chambre... La douche était autorisée une fois sortie d'aplasie et celle ci se trouvait à l'extérieur de la chambre et servait pour tout le monde...

Je crois que j'ai eu la même chimio que toi car ils m'ont passés des litres d'hydratation et j'avais droit à lasylix pour faire pipi...

Allez courage on est là si tu as besoin de te décharger smile je suis passée par là je sais que ce n'est pas facile d'être separé de ses enfants... D'ailleurs j'espère que ton petit ca mieux...

Bises

Dernière modification par Enjoy (18-06-2015 14:10:03)


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#110 18-06-2015 10:31:56

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu as eu le me genre de chambre que mon mari', Enjoy, ce n'était pas terrible mais bon, on s'y fait 'et le principal, c'est que tout  se passe bien ..ton cas devrait donner le Moral a Joy puisque tout se passe bien pour toi'


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#111 18-06-2015 11:02:47

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oui j'ai beaucoup de chance d'avoir une vraie chambre, grande, avec des wc et petit cabinet de toilette !! il manque que la douche donc qd je serais en aplasie se sera gant de toilette lol

Il me commence la chimio bientot la ... elle est sur une heure seulement, puis la meme demain et deux autres produits differents samedi, dimanche et lundi ... puis pause mardi et greffe mercredi !!

je commence a avoir hate pour me laisser porter par les choses et arreter de cogiter comme je le fais ...

idem enjoy, suis pas assez pipi  lasilix !!!!!!!!!!! grrrrrrr

le moral est bizarre, par moment ca va !! et d'autres moments je pleure !! bref, bizarre !!


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#112 18-06-2015 14:17:06

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez courage... Dernière ligne droite avant la greffe smile

Comment te sens tu ? Pas trop d'effets indésirables ?

Moi pour ne pas cogiter et donc pleurer j'essayais de m'occuper l'esprit... Téléphone, regarder un film ou une série, jeux, écouter de la musique...

Gros bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#113 18-06-2015 15:58:13

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Arrête de pleurer et comme dis Enjoy, regarde des trucs  idiots a La télé ' tu as encore des cheveux.?


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#114 18-06-2015 17:31:42

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oui j'ai environ deux cm de cheveux ... je vais les reperdre !!

c'est une nouvelle equipe cette apres midi, je l'avais jamais vu lors de mon induction et bien je suis pas fan de l'infimiere, elle parle sec, je débute tout juste la chimio, j'ai plus de 200000 plaquettes, 4000 blancs et 12,5 d'hemoglobine et elle commence a me dire que je vais plus avoir le droit de sortir de ma chambre pour eviter de choper un truc ???????????? dans l'unité protége ?? je suis loin d'etre en aplasie, comment ca je vais plus prendre de douche ????? mais bien sur !!!! LOL vais foutre lon bazarre si ca continu lol
1ere chimio de 1h fait ce midi, aucun effet pour le moment ... un peu fatiguée mais avec leur prise de sang a 3h du mat et les changements d'hydrat je dors pas bcp !!!!!!


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#115 20-06-2015 21:48:01

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Comment te sens tu Joy ?


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#116 20-06-2015 21:56:39

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou enjoy

Merci de me démander ...

Jai des petites nausées et ma vitalité me quitte, la chimio commence a me calmer ...

Jusqu'ici bon moral et ce soir craquage ... Besoin de lâcher prise ...


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#117 21-06-2015 09:01:31

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui les jours avant et après la greffe sont assez fatiguante... Je me rappelle que je comatais quand j'avais de la visite et puis les journées à l'hôpital n'ont rien de reposantes avec tout les examens et puis la nuit ausdi !
Ne t'inquiètes pas ce n'est que temporaire... Je sais c'est très déstabilisant quand on le vit mais la forme va revenir petit à petit...
Courage joy ça va aller... Encore 3 jours avant le jour j 😊


LAL T
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#118 21-06-2015 10:08:24

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis debout depuis deux heures seulement et je pique deja du nez ?!!! Idem les visites Ca devient fatiguant mais au moins pour le moment je dors bien la nuit !
Elle est qd meme super fort la chimio !! Il me reste aujourd'hui et demain !! Dans quel état je vais etre demain soir LOL


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#119 22-06-2015 09:43:14

Capucine
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Une grosse pensée pour toi dans ta chambre verte 😉 (tu as remarqué le camaïeu d'ailleurs, entre le sol, les murs, les meubles... Magnifique n'est-ce pas ?!)
Ah oui, la ventilation... Et puis les quinze mille réveils la nuit, avec les pompes qui font plein de lumière :-( (moi je mettais un vêtement dessus pour cacher) Bref, que de souvenirs ! Et pour toi aussi, bientôt ce ne sera plus que des souvenirs :-)
En attendant, bon courage pour la dernière journée de chimio,
Des gros gros bisous !!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#120 22-06-2015 10:37:42

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu étais dans cette chambre capucine ?!


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#121 22-06-2015 14:54:59

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Capucine... Rhooo l'horreur l'arbre à perfusions/pompes... Tous les matins ca se mettait à sonner, ça faisait un de ces boucans... Cool quand tu veux te reposer...

Ca va Joy... Le moral revient ? Et comme dis Capu, bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#122 22-06-2015 19:47:19

S'emballe
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

bonsoir Joy,je pense a toi ,courage tout va bien se passer et on est la pour te soutenir .....

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#123 23-06-2015 08:24:20

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

L'enfermement est vraiment difficile ... Le conditonnement est terminé, aujourd'hui pause et demain AM greffe de moelle a mon frère ... Laplasie n'est pas la encore ... Dapres les docs j'y serais que vers vendredi !

Merci de penser a moi


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#124 23-06-2015 08:57:43

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou Joy, je suis toujours en vacances mais je passe quand même te voir ;..Tu n'as pas le droit aux lymphocytes de lapin ? ça c'est casse pied !!

en tout cas , garde le moral !! chaque jour qui passe est un jour de moins ..tu aurais du t'emmener un cache pour les yeux.;tu sais ceux qui'ils donnent dans les avions pour cacher la lumière ..

si l'infirmière n'es pas sympa, envoie la bouler  ou tu le signales .Heureusement, isl tournent toutes les semaines et tu n'as pas toujours les mêmes ..

allez courage et gros bisous ;


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#125 23-06-2015 09:02:32

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non pas de lymphocytes de lapin ... Ça fait quoi en plus Ca ?

Merci de passer prendre de mes News ...

Je suis sous héparine en anti coagulant car j'ai fais un début embolie en induction donc curatif sauf qu'il me pique toits les jours en pds et que mes bras en peuvent plus ... Mes veines sont dures et Me font mal ... Pffff Cest chiant mais rien de grave LOL


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