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#126 23-06-2015 13:19:52

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi non plus je n'ai pas eu de lymphocyte de lapins... Je suppose que chaque conditionnement est différent selon le type de leucémie... Moi j'ai eu droit au rayons par contre hmm

Pour les piqures je compatis grandement car je ne supporte plus les prises de sang... C'est douloureux alors qu avant ca ne me faisait ni chaud ni froid... Bon c'est un mal pour un bien comme on dit...

Allez courage...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#127 24-06-2015 10:31:33

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pour les prises de sang, ils ne les font pas par le cathéter? Des fois, ils lui faisaient directement dans la veine, mais c'était rare.  Pur les lymphocytes, je ne me souviens plus trop.je crois que c'est pour tuer ta propre moelle. Mais je ne suis pas sûre!  Demande a une infirmière sympa, elle te dira ..par contre, Jean Louis  n'a pas été irradié.efectivement, ça dépend des personnes, c'est sur !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#128 24-06-2015 10:35:39

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Cest le grand jour ... Mon frère est au bloc pour le prélèvement de sa moelle ... Je pense bcp a lui 💖
Greffe dans l'aprees midi pour moi 😳 peur et exitee LOL

Cest la 15 prochains jours qui minquiete mais bon ça va bien se passer hein les filles ?!?!?! LOL

Je m'ennuie car pas envie de grand chose alors je rêve à ma sortie detre sur ma terrasse avec mon chapeau et le paraSol et regarder mes enfants jouer ... Puis préparer une petit plat et manger tous les 4 ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#129 24-06-2015 10:52:06

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas irradiée non plus ...
Je suis sous héparine anti coagulent a cause de mon début de embolie pulmonaire décembre en induction et pour voir si héparine est pk dans mon sang ces une pds tous les jours mais par le bras et non le Catether car ça peut fausser le truc ...

Pour votre peau Ca diminue le soir a la fraîche ?!

Dernière modification par JOY (24-06-2015 10:53:10)


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#130 24-06-2015 11:18:02

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Grosse pensée pour toi !!!

Oui ça va le faire !!!


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#131 24-06-2015 11:56:52

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Super Joy, on pense très  fort a toi!!  Pourquoi tu as peur pour les 15 jours à venir? Tu es en aplasie? Tu n'as pas de mucite? C'est le principal.

Pour la peau, ,non, ça ne part pas vraiment le soir..mais la crème à la cortisone apaise un peu ..tu arrives à manger? Tu n'as pas la sonde ?

Tu as déjà passé une semaine..... Allez, encore un petit effort ..le principal, c'est que tu ne souffres pas. 

Tu te douches dans la chambre? Ton mari peut rentrer?et tes enfant n'ont pas le droit de revenir quand tu ne seras plus en aplasie?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#132 24-06-2015 12:23:00

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bcp de questions :

Alors non tjs pas en aplasie ... D'ici deux -3 jours selon eux ! Pas encore de muscite car mes. Lances sont tjs la ...

Meme pendant laplasie mes enfants, parents, mari, amis pourront venir me voir. Cest moi qui me protégerai par contre (masque, gants, blouse etc )

La douche est à l'extérieur de la chambre et j'y est accès tant que je suis pas en aplasie ... Apres Nada LOL

Dernière modification par JOY (24-06-2015 12:24:13)


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#133 26-06-2015 09:23:42

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,
Comment te sens tu ? Ça y est tu es greffée !?!
Gros bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#134 26-06-2015 09:41:02

Capucine
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Messages: 310

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Comment ça va aujourd'hui ? J'espère que la greffe s'est bien passée et que ton frère va bien aussi!
Je pense bien à toi et je t'imagine dans cette chambre... Je ne sais plus laquelle j'avais mais d'après ta description je vois de quel côté tu es (et elles st ttes identiques après).
Bonne journée / la kiné passe-t-elle te voir ? Moi, elle m'avait proposé de faire du badminton, c'était rigolo et puis ça occupe un peu (même si j'étais très nulle... et crevée après !)
Gros bisous !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#135 26-06-2015 11:53:01

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Ca yest je suis en aplasie ... De ce matin ... Je sais pas si je suis contente ou triste 😞 bcp d'émotions mélangées en moi en ce moment, je pleure comme un
Bb pour n'importe quoi !!

Ma greffe s'est bien passée ... Jai juste quelques désagréments du a la chimio (diarrhée et un peu de sang dans les urines) donc examens en cours !
Pas cool qd on sait que demain et lundi j'ai une dernière chimio qui a réputation de toucher la vessie !! Je m'ennuie par moment mais bon je tiens le coup LOL


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#136 26-06-2015 12:45:56

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Super Joy, ça avance . Tu as quelques désagréments, mais ça va passer ..Normale que tu soies un peu dépressive par moment .c'est dur d'être enfermée ..Tu as de la chance que tout le monde puisse venir te voir.Crois moi c'est un +...
Le dernière chimio peut toucher la vessie, mais pas sur que cel soit ton cas .regrade la TV, ça occupe!
Ton frère est venu te voir ? il doit être content d'avoir pu faire ça pour toi ....smile

tu arrives a manger ?


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#137 27-06-2015 08:49:57

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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai eu la diarrhée pendant tout mon isolement mais en même temps je ne mangeais pas grand chose... Ca s'est améliorer quand je suis rentré chez moi hmm

Oui il faut boire beaucoup mais avec cette chimio il te passe beaucoup d'eau deja normalement ca devrait aller apres...

Allez dernière chimio !!!


LAL T
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#138 27-06-2015 09:08:20

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Enjoy
Tu me rassure sans me rassurer LOL j'en peux plus de cette diarrhée !! Et cet AM jai une dose de chimio et lundi une dernière et Ca me rassure pas du tout pour le coup !! C'est usant et pourtant ils le donne du smecta et je sais plus quoi pour calmer 😔
DeSolee conversation pas très glamour mdr
Moi qui n'est eu Aucune diarrhée jusqu'ici !!!!!


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#139 27-06-2015 09:11:26

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joey : jai perdu bcp d'appétit 😔 mais je n'ai pas de muscite pour le moment ... Une gene un peu qd je dégluti ...

Mon frère est venu bien sur !! La veille de da ponction puis a sa sortie 😄 il était un peu moins frais en partant LOL mais oui il est heureux de faire Ca pour moi ❤️


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#140 27-06-2015 20:25:25

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

super ma petite Joy ..demain, j'ai de la famille a la maison ..mais je pense toujours a toi ..smile
je ne te lacherai pas ..Mon marui aussi a eu des passages de diarrhée.je crois que c'est le lot de tout le monde ..toute cette chimio fait un peu de degat .


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#141 27-06-2015 20:57:54

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est pénible... Ca reste un des mauvais souvenirs pour moi... J'ai eu les fesses irritées et j'ai du mettre du bepanthene comme pour les fesses des bébés lol


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#142 27-06-2015 20:58:44

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Elle dure cette diarrhée 😔 depuis lundi ... Je mange bcp moins donc un peu moins d'aller retour wc mais bon... Il me reste une dernière chimio lundi 😔 la dernière des dernières par contre !! Cest top 😄

Merci Joey detre presente comme Ca 😄!! Ça fait du bien !

Bon repas de famille demain 😉


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#143 27-06-2015 20:58:56

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Et pour la perte d'appétit j'ai connu aussi... Et comme mucite je l'ai eu qu'à la gorge, j'avais mal quand j'avalais...


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#144 27-06-2015 21:01:05

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Courage Joy smile


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#145 28-06-2015 10:00:54

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pensais pas autant a des tels désagréments LOL
Idem la gorge pour l'instant me gene qd javale, mais rien sur la langue ... Jai des douleurs au ventre tellement je msnge plus ... La nourriture me dégoûte et pourtant mon ventre a faim ... C'est délicat LOL

Merci enjoy 😃


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#146 28-06-2015 19:17:07

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui moi aussi une fois je me tordais de douleur tellement j'avais mal à l'estomac... Il ne vont pas tarder à te donner une poche d'alimentation si tu ne manges plus beaucoup... Le dégoût de la nourriture c'est vraiment chiant mais en même temps à l'hôpital où j'étais c'était vraiment infecte ! Ils m'ont donné des plats tout fait qu'on trouve dans les rayons de conserve et c'était infecte... Puis j'ai mangé des chips mais après j'avais tellement mal pour avaler que je mangeais quasiment rien genre une 1/2 madeleine...


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#147 28-06-2015 20:37:39

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est tout à fait Ca enjoy !! Je commence a plus réussir à manger 3 cuillères de pâtes !! Ou un demi petit pain 😞 tout mecoeur !! Sauf que jai mal a l'estomac de faim !!
Au secours c'est atroce 😢
Ca me rassure quelque part que tu sois passer par la 😉 je me dis que quelque part Cest normal ...

Jai de plus en plus une boule dans la gorge Cest chiant !! Mais rien a la bouche !

Dernière modification par JOY (28-06-2015 20:38:41)


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#148 28-06-2015 20:58:52

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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est pas évident... J'ai dû réussir à remanger 1 semaine avant ma sortie enfin genre 2 biscottes et un peu de chocolat chaud alors qu'en temps normal je déteste le chocolat chaud lol

Moi je n'ai rien eu à la bouche à part des champignons mais ça me faisait comme une grosse angine blanche donc grosse douleur pour avaler sad

Ca va mieux ta diarrhée ?


LAL T
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#149 29-06-2015 09:44:36

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou me revoilou .

Alors, Joy, ça va mieux ? viens nous dire ..


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#150 29-06-2015 14:49:25

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Le Moral est tjs dans les chaussettes ... Je ne supporte vraiment pas l'enfermement 😢

Sinon ils vont me mettre de la morphine pour ma gorge car ça devient super douloureux. Mes diarrhées sont moins souvent ... Mais vu que je mange bcp moins LOL normal !! LOL mais c'est toujours tres liquide ... Et le doc me dit que Ca peut durer jusqu'à la sortie à la maison voir un peu Apres 😱😢 pfffffff

Et vous Ca va !?


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