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#151 29-06-2015 20:06:06

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oui, tout va bien pour nous ;.mais il faut que tu te dises que tous ces désagréments font partis de la greffe ..Tu es encore en aplasie, non? Tes docteurs ont l'air inquits est ce qu'ils t'ont dit que tu faisais une GVH ? normalement, c'est trop tôt ;les GVH arrivent 3 semaines après environ ..`

des que tu vas remonter tes défenses, normalement, ta gorge te fera moins mal .N'oublie pas que tu n'as plus de defense immunitaire. Cela fait combien de jours que tu es là ? tous ça, c'est derrière toi, ne l'oublie pas !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#152 30-06-2015 15:59:39

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

courage JOY ...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#153 30-06-2015 18:28:05

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

pas de nouvelles aujourd'hui ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#154 01-07-2015 16:53:56

S'emballe
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Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou,Joy je suis de tout coeur avec toi ,courage

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#155 01-07-2015 20:40:40

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, dis nous quelque chose ...je m'inquiète beaucoup ..


et toi, s'emballe, comment vas tu ???


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#156 03-07-2015 16:36:02

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Désolée de pas trop donner de News, je suis shoutee a la morphine .,,,, je dors bcp !
J'ai mal Mal de vomissements, de ma bile car je mange plus du tout de puis mardi à cause de ma gorge ,,,, pourtant j'ai faim mais hop une compote et je renvoi tout snifffff
Jai aussi le bkvirus, ce qu'a eu Rémy l'homme de Alexia ... Pas drôle ... Jai fais une écho et pas de cailleaux pour le moment ....
Voilà les dernières News, un peu dur à digérer !!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#157 03-07-2015 18:20:00

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ma pauvre petite Joy .j'ai eu peu quand j'ai vu que tu ne venais pas !!!
Je ne connais pas ce virus ..quand tu reviendras nous voir, explique moi ce que c'est ..je pense que des que tu ne seras plus en aplasie, ton mal de gorge va partir ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#158 03-07-2015 18:50:24

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi non plus je ne connais pas ce virus hmm

Je t'envoie tout pleins de courage... Je sais c'est dur... J'ai eu ces vomissements dont tu souffres... C'est pas une partie de plaisir mais dis toi que dans quelques jours tu sortiras d'aplasie et ton moral remontera en même temps que tes globules smile

Gros bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#159 03-07-2015 19:24:38

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour Joy
Moment difficile de la greffe mais paradoxalement ça passe assez rapidement. Patience et courage ( et crois moi que je connais bien la portée de ces deux mots) .
Pour le bk virus ; as tu des douleurs quand tu urines? Urines tu du sang? Le bk virus est directement lié au conditionnement que tu as eu avant la greffe mais il n'est pas obligé qu'il y ait de gros degats. Par exemple remy la toujours mais il le lembete plus. La plupart des greffés l'ont ( si on le recherche on le trouve) mais on ne fait pas de recherche systématique quand pas besoin. Le bk virus est un virus infantile réactivé lors d'une greffe. Il irrite la vessie et peut ; dans les cas les plus sévères ( comme se fut le cas pour Remy) se transformer en cystite hémorragique. Mais c'est pas la majorité des cas. Donc pour le moment joy ne t'inquiète pas trop franchement car il peut très bien se calmer rapidement et n'est pas " grave" quand ça prend pas des proportions démesurées ce qui est loin d'être le cas pour toi.
Des bises joy on se sent rapidement mieux en sortie daplasie.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#160 04-07-2015 02:19:59

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonsoir Joy,

Je n'écris pas beaucoup mais je suis tes aventures et je te souhaite très bon courage. J'ai connu énormément de vomissements de bile et de sang durant mon autogreffe car j'étais restée 9 jours sans manger et dans mon hôpital on ne fait pas d'alimentation par perf. C'était dur, j'en garde un très mauvais souvenir, mais ce n'est qu'un souvenir. N'oublie pas que ce n'est qu'un mauvais moment pour toi à traverser, tes défenses remonteront pour mettre de l'ordre, et tout ira bientôt mieux. Accroche-toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#161 07-07-2015 09:03:28

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy smile

Comment vas-tu ?

J'espère que ton moral remonte un peu ! Courage... Tu en es quasiment à la moitié ! Tu devrais bientôt sortir d'aplasie normalement ! La douleur à la gorge va s'estomper peu à peu... Ils t'ont mis une poche d'alimentation ?

Gros bisous ma belle !


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#162 07-07-2015 11:45:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi aussi je passe mais je pense que notre Joy doit dormir beaucoup si elle est sous morphine ..

Viens nous donner des nouvelles des que tu pourras ..J'espere que tu ne souffres pas trop ..

Comment vas tu Enjoy??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#163 09-07-2015 18:21:08

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Un petit coucou car de nombreuses personnes semblent s'inquiéter de mon
Silence mais ce n'est pas mon but.
Je suis dans une pause depuis la greffe ou j'ai besoin detre centrée sur moi et seulement avec lou, mes enfants, mon frère, et mes parents.

Ce que je vis ou voir ma tete aujourd'hui n'est pas la priorité (zombie endormie, LOL). Je vous raconterai peut être ce passage mais pas pour le moment.
Actuellement, je n'ai envie de rien et envie de ne rien avoir envie 😉 laplasie est toujours la, dure et douloureuse mais c'est une question de jours pour cette sortie 😄

Plus dure à vivre qu'à en parler de cette greffe !! LOL
La Bonne Nouvelle Cest que tout se déroule "normalement " a des petites choses prêtes !!!
A bientôt !💋

Je suis à j 14 de la greffe jespere vite sortir daplasie 💘💘💘

Dernière modification par JOY (09-07-2015 18:23:50)


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#164 09-07-2015 18:28:21

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Alexia et larissa merci de chouette intervention je vous répondrai  peu plus tard 😒


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#165 09-07-2015 18:49:28

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, tu avais reçu mon courriel pour te dire que je m'inquiétais ? qu'importe ...je suis contente de te lire et même si tu es fatiguée, c'est super de nous donner de tes nouvelles car on s'inquétait.

Tu vas bientôt sortir d'aplasie et ça, c'est une bonne nouvelle ....smile..allez, chaque jour qui passe t'emmène vers la fin de cette maladie..courage et bisous


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#166 09-07-2015 22:37:55

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Contente de te lire aussi et reviens nous donner des nouvelles smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#167 12-07-2015 12:54:42

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis sortie aplasie hier 👍 trop heureuse. Mais trop fatiguee je dors jour et nuit 😕


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#168 12-07-2015 17:01:07

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

SUPER !!

je suis contente pour toi, Joy ..smile tu n'as pas de douleur, de mucite ? tout va bien ?

Des que tu peux, donne des news..


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#169 14-07-2015 15:44:04

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coicou

Pas de douleurs mais un fatigue extrême ! Vous avez connu Ca ?!


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#170 14-07-2015 16:14:57

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oui, il ne faut pas t'inquieter .la greffe et tout ce que tu as reçu pour la preparer fatigue énormement ;.Mon mari dormait tout le temps ;tu vas mettre un peu de temps avant de te retrouver en forme ..Patience .Tu as été en aplasie et cela fatigue aussi.


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#171 14-07-2015 17:22:21

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Courage....moi je commence et hate d en voir le bout...


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#172 16-07-2015 12:16:34

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez joy, donne de tes nouvelles ....ca va ? On te parle un peu de ta sortie ?


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#173 16-07-2015 20:23:37

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Alors moi j'en vois pas le bout je suis une négative attitude moche, mon fils part pour 15 jours à la mer ( plus ses visites ) et je me sens si bien a part la diarrhée qui a repris Apres l'arrêt de la morphine que je veux faire ma valise en rentrer !!!
Plus de 4 semaines !!! Tout va bien, mes poumons se rétablissent bien suite aux champignons et pas de signe de Gvh pour le moment !!!


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#174 16-07-2015 20:24:37

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

10-15 jours la sortie


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#175 16-07-2015 22:29:48

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ca devient bon... allez courage....


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