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#176 17-07-2015 00:12:15

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Rei toi aussi cpurage


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#177 17-07-2015 01:31:16

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allons Joy, au lit, as-tu vu l'heure !!

Courage, les derniers jours sont les plus longs, mais il faut tenir encore un peu, encore 10-15 jours tu peux le faire, après ce sera fini pour de bon ! C'est la dernière ligne droite là, la fin de ta course d'endurance, mais il faut quand même franchir la ligne d'arrivée si tu veux gagner ! Alors n'abandonne pas surtout, garde bien le moral, sur la fin ça traîne et on en peut plus d'être enfermé là-bas, mais bientôt ce ne sera qu'un mauvais souvenir derrière toi. Montre l'exemple à Rei qui va suivre tes pas smile

Je t'envoie mes ondes positives, accroche-toi fort.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#178 18-07-2015 22:50:00

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez, Joy, c'est super !! tu tiens le bout ..Bientôt la sortie ..que te disent les médecins ?? ils sont contents ?

Dernière modification par Joey (18-07-2015 22:50:16)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#179 21-07-2015 13:25:34

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Les médecins disent que pour le moment Cest une allo greffe qui se passe bien meme si une ou 2 petites complications comme le bkvirus ou le hhv6 mziSon qui sont contrôlés cpmme mon petit champignon choper pendant laplasie ...

Je sors jeudi ou vendredi si d'ici là pas de complications qui se déclarent !!! Je le saurais que jeudi apres le résultat du gros bilan sanguin ... Ca me fait flipper ... LOL


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#180 21-07-2015 17:24:52

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tres contente pour toi que ta sortie Joy soit prévue ,surtout prends bien soin de toi !

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#181 22-07-2015 10:47:46

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Quelle Bonne Nouvelle!! Tu suis restée longtemps à l'hôpital? Moins longtemps que pour une allo greffe, c'est sur !!
C'est quoi les complications que tu as faite? Je ne connais pas.

Dernière modification par Joey (22-07-2015 10:48:22)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#182 22-07-2015 10:52:04

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cela fait 5 semaines hier

Jai fais un aspergillose (champignon dans les bronches pendant mon aplasie vu au scanner), le bkvirus, le hhv6 mais qui a disparu ... Voilà pour le moment j'attends le doc pour lui démander de me débrancher car ils ne me reste que l'antibiotique pour le champignon qui se prend en comprimé alors pourquoi pas commencer aujourdhui et j'attends demain midi avec impatience pour savoir si je pars demain ou vendredi


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#183 24-07-2015 15:01:49

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

super, Joy, bientôt la sortie ...ENFIN!!
tous les problèmes que tu as eu sont resorbés et c'est le principal !tu vas pouvoir profiter de tes petits chez toi .mais attention au virus qu'ils attrapent facilement et à la propreté ..smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#184 24-07-2015 15:07:08

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joey

Mon pb de champignon est quasi termine mais il laisse place à bcp de glaires que je dois éliminer et je tousse comme jamais jai tousse .., j'en suis à ma 4 eme nuit blanche et suis essoufflée ...

Je suis sortie hier !!! Hourra oui mais comme par hasard jai une petite fièvre 38-38,5 qui traine depuis hier soir .,.
Ca n'inquiète pas trop mon greffeur mais moi oui ! Est ce l'épuisement ?! Le stress de rentrer chez moi? Je vois mon greffeur lundi et je dois le rappeler si vraiment ça va pas ... Le bad !!


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#185 24-07-2015 20:35:41

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

dejà, tu es rentrée, YOUPI !!
c'est vrai qu'il faut faire attention avec la fievre ;.Des que Jean Louis a 38, il doit se rendre en urgence a l'hopital.C'est obligatoire .
Il y a 2 semaines, il a eu 38 pile, il a du s'y rendre tout de suite et c'etait une pneumopathie ..ils ont vu ça à la radio .il est rentré avec des antibios .


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#186 28-07-2015 12:50:13

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Alors, Joy, donne nous de tes nouvelles ;.


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#187 28-07-2015 13:17:49

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis retournée a lhopital pour pb respiratoire ... Ras radio et scanner Cest une énorme bronchite que mon corps a du mal à gérer seul ...
Gaz mauvais dans le sang donc ils m'ont gardé
Maintenant Cest recherche du virus de la bronchite ...
Moral à 0 je pleure sans cesse ...


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#188 28-07-2015 13:32:18

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ho ma petit JJoy, il ne faut pas te laisser abattre. Déjà ils ont vu ce que c'etait et ils te soignent ! C'est le principal .
Quelques jours et tu va surement ressortir ..Ce n'est pas une GVH aux poumons ?

Ne baisse pas les bras ..Regarde Alexia ..après 4 mois de souffrance, Rémy sort enfin demain ..Quelle victoire !!


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#189 28-07-2015 13:47:56

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non bcp trop tot pour une Gvh pulmonaire Cest suite à mon champignon de laplasie qui a sécréter bcp de mucus ... Mes bronches se seraient fermées et donc ne laisse plus passer l'air dans mon sang comme il faut ... C'est d'ailleurs à cause de ce mauvais taux quils me gardent ...
J'étais chez moi ... J'arrête pas de pleurer .... Je suis la pour 4 jours ou 10 jours personnes peut savoir ,..

Mon fils rentre de vavances dimanche il me croit rentre ... Ca me rend folle ... Il est tellement heureux de savoir qu'il
Allait retrouver maman a la mziSon ...


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#190 28-07-2015 14:04:43

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ma petit Joy, remonte moi ce moral ;je sais que c'est facile a dire, mais tu dois être forte pour tes petits loulous et pour ton mari aussi..Tu as fait le plus dur ..LA GREFFE EST DERRIERE TOI!
Les GVH peuvent arriver après 3 semaines de greffe .


Tu sais, mon mari a eu une pneumopathie il y a 3 semaines et après sa sortie de greffe , il a attrapé un CMV  (cyclo- megalo -virus) et il a du avoir des perfusions de 2 heures, matin et soir pendant 7 semaines ... ..tout ne roule pas comme sur des roulettes ..
il faut que tu remontes ce moral ..Le stress n'arrange rien .Respire profondément, regarde la télé.
Ton petit bonhomme va s'en remettre..sauf si il te voit dans cet état là ..


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#191 28-07-2015 17:14:37

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ne craque pas Joy c'est pas le moment...Il te faut du moral pour remonter la pente...Allez courage, courage, courage..Ont est avec toi....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#192 28-07-2015 19:30:47

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ce problème, ils ont l'habitude, ils vont le régler, ne t'inquiète pas ..
bisous


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#193 29-07-2015 12:22:57

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci detre si compréhensifs ... Je me reconnais pas les journées sont interminables et les nuits j'en parle pas, j'ai l'impression de choper tous les virus qui passent :
Le champignon
le bkvirus
Le hhv6
Maintenant le VRS
Et qui c'est qui trinque ?! Mes poumons ...
Moi qui avait une sante de fer avant ... Et le depuis hier Ca me brûle à la fin du pipi ...
Bref vous comprendrez que jai du mal à remonter la pente .... Merci les filles


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#194 29-07-2015 13:13:52

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy... Je sais ce que tu ressens... C'est dur mais il y aura des jours meilleurs...

Je sais à quel point c'est dur encore plus quand on a des enfants jeunes...

Tiens bon... Physiquement c'est normal d'être encore faible ! Les 3 premiers mois j'avais l'énergie d'une mamie mais maintenant je peux te dire que ça va mieux, beaucoup mieux... Je peux partir en balade 3h avec mes enfants, aller à la piscine, faire du vélo (faut que ca soit plat quoi lol)... Tu verras dans quelques temps la vie "normale" va revenir...

Il faut continuer de te battre et garder le moral, c'est important... Même si aujourd'hui tu as l'impression que tout s'accumule et que tu as l'impression que ça ne s'arrêtera jamais, penses à ta famille et dis toi que ça vaut la peine même si je sais c'est dur de le vivre...

Gros bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#195 29-07-2015 17:05:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tu as raison de l'encourager, Enjoy..la vie va revenir comme avant, il faut être patiente .Regarde, mon mari a 8 mois de greffe va beaucoup mieux ;.Lui a attrapé un champignon sur la langue ..l la des bains de bouche a faire ..

Courage, Joy,..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#196 29-07-2015 21:48:03

JOY
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Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci les filles je suis très touchée de vos commentaires ...
Quand on est dans l'enfermement on voit pas le bout.., 6 semaines hier ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#197 29-07-2015 23:24:06

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
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Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est normal on a tellement envie de rentrer chez soi !

Moi je t'avoue j'ai beaucoup pleurer vers la fin car ras le bol d'être dans cette chambre...

Tu peux expliquer ton cas à ton hemato et demander une autorisation de sortie pour être là dimanche au retour de tes enfants ? Tu sais J'ai fais une septicémie sévère pendant ma période de consolidation et du coup au lieu de rester 3/4 jours je suis restée une dizaine de jours et j'étais tellement désespérée après mon passage en service réa que j'ai demandé à rentrer une journée chez moi smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#198 30-07-2015 10:14:53

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Courage JOY dit toi que c'est quelques jours encore de sacrifice = a des milliers de jours bien mieux avec une joie de vivre intense.....
Je te comprend et j'ai hate de rentré aussi mais je me dit c'est un été de sacrifier pour en voir pleins d'autre...

Courage Joy ta fait le plus dure...

Moi je suis à J-10 et pour l'instant tout va bien, mais le temps est long parfois....

Courage, COurage, Courage ne lache rien...bise rei


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#199 30-07-2015 10:43:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est formidable,que toi, Rei, tu encourages Joy .tu es la mieux placée pour le faire ..

allez, JOy, tu es presque au bout..dans quelques mois, tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir ..


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#200 31-07-2015 14:59:00

Capucine
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Messages: 312

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Je suis de retour sur le forum et je vois que ta greffe s'est bien passée ds l'ensemble, c'est déjà une très bonne chose!!
Je te comprends tout-à-fait pour ton fils qui rentre dimanche... Je serais folle comme toi! Très bonne idée d'Enjoy de demander une petite "permission", et si ce n'est vraiment pas possible, que ton fils vienne te voir dimanche, ce sera quand même des retrouvailles...

Je t'encourage fort fort et bientôt, tu verras, tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir, essaie de relativiser...
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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