France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#201 31-07-2015 15:30:52

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

de tout coeur avec toi joy,prends soin de toi ,l 'été sera vite passé !

Hors ligne

 

#202 31-07-2015 17:18:35

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Capucine, comment tu vas ?

C'est vrai que mon mari avait demandé aussi une permission pour le week end à la fin de sa greffe ..tu peux demander ..

Dernière modification par Joey (31-07-2015 17:19:21)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#203 31-07-2015 20:14:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'arrive comme un poil sur la soupe mais concernant les permissions, oui il faut demander !! J'en ai eu 2 pendant mon autogreffe : 1/2 journée 2 jours avant la greffe, (j'étais encore sous hyper hydratation mais j'ai bien bu à la maison), et un journée + 1 nuit la veille de mon départ (parce que si on avait pas été dimanche je serais sortie... grrr.. du coup à la place j'ai eu cette longue permission (bien négociée en avance et équipe compréhensive + pas de fièvre etc.), et suis revenue le lundi matin pour la vraie sortie (après contrôle sanguin).
Pour le coup, moi ces permissions m'ont bien remonté le moral, et leur négociations me donnait un objectif pendant l'hospitalisation smile

Dernière modification par caroline69 (31-07-2015 20:14:53)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#204 02-08-2015 03:21:02

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Un petit passage pour t'envoyer mes ondes positives Joy, j'espère que tu as pu demander une permission. Personnellement je n'en ai jamais eu (en même temps je n'ai jamais été en état), mais j'ai déjà vu d'autres patients en avoir, donc j'espère que tu vas pouvoir accueillir ton fils chez toi. Tu sais, si jamais tu ne peux pas, ton fils sera peut-être en colère et déçu sur le moment, mais quand il en saura plus, en grandissant, sur la maladie que tu as battue, il sera très très fier. Avoir comme maman une super-héroïne qu'a pulvérisé une leucémie, c'est franchement la classe ! Accroche-toi bien et prends soin de toi, c'est le principal.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#205 04-08-2015 11:47:52

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Je suis sortie hier. Jai tjs ma bronchiolite mais qui guerrie dans la bon sens, et je tousse toujours un tout petit peu à cause de mon champignon ... Et ma sinusite aussi ...
Hormis tout Ca Ca va.
Par contre qu'est que je suis fatiguee ... De traverser la maison m'épuise. Ca demande des efforts de dingue ...

Ca vous a fait Ca !! ??


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#206 04-08-2015 12:39:37

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ta pas fait de velo pendant ton hospi...je pe se que ces normal...on perd du muscle dans la petite chambre...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#207 04-08-2015 20:48:36

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui, Joy, la fatigue est normale après la greffe et ça dure quelques mois ..tout est normal, ne t'inquiète pas ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#208 04-08-2015 23:13:35

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui j'étais très fatiguée... Je devais m'assoir sur le rebord de la baignoire pour prendre ma douche c'est pour te dire ! Mais ce n'est que temporaire tu vas reprendre des forces petit à petit smile m

J'ai aussi eu une bronchiolite à ma sortie wink avec un traitement ça passe normalement...

Je suis contente que tu sois chez toi...

Bises


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

#209 05-08-2015 08:29:07

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Courage Joy....Ca va revenir vite.... Moi je suis à J+15 et ca monte tout doucement pour les blancs, j apprehende la GVH mais j essai de pas trop y penser.... gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#210 05-08-2015 11:55:31

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Jai juste eu des anti corps pour la bronchiolite car c'est virale donc pas d'antibiotiques .... Il
Paraît qu'il faut bien 1 mois pour que ça guérisse ! Cest a cause d'elle que je manquais de respiration et sur jai ete rehospitaliser enjoy ..,
Je sais pas So Cest les nerfs aussi mais chez moi je dormirais sans arrêt .,, traverser la mziSon m'oblige à m'assoir 5 min tellement ça me fatigue et messouffle avec nos marches.,,

Rei pense pas à la Gvh Ca pourrit la vie ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#211 05-08-2015 11:56:31

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu as ete essouflee toi aussi avec ta bronchiolite enjoy ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#212 05-08-2015 12:46:32

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui j'étais essouflée wink moi j'ai eu du symbicort à inhaler et des cachets... Ils ont vérifié si ce n'était pas une gvh (j'ai flippé) mais c'était pas ça mais du coup je suis suivie en pneumo pendant 2 ans... Oui il faut un bon mois voir plus que que ça passe...

Joy, tu viens de sortir... J'étais dans le même état donc ne t'inquiètes pas wink


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

#213 05-08-2015 16:42:02

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi j'ai eu des inhalateurs a base de corticoïdes a lhopital et la de la ventoline depuis ma sortie. Ce que je trouve dit Cest la pêche que j'avais a lhopital côté physique car je bougeais peu et le retour à la mziSon ou je bouge plus mepuise et je suis incapable de faire 50 m sans m'assoir .,,

Je flippe aussi à ce qu'il me garde à la consultation de vendredi .,, trop peur detre  rehospitaliser .,. Peur quils me trouvent trop faible ou essouflee ... Ça craint de flipper comme Ca !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#214 05-08-2015 16:50:25

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'étais comme toi... Une boule au ventre à chaque rdv wink


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

#215 05-08-2015 16:55:51

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Et tu as jamais ete garde ! ? Avec le stress jai les boules detre encore plus essouflee ou tachycarde encore plus ! Oui car depuis ma bronchiolite qd je mactive trop je fais de la tachycardie ... Ca passera avec la bronchiolite ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#216 06-08-2015 19:53:39

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non j'ai eu de la chance mais aujourd'hui encore j'angoisse à chaque bilan mais c'est normale je pense vu que je suis encore dans la première année...

Oui moi aussi mon cœur battait vite... J'ai même droit au EFR à chaque rdv pneumo...

Normalement ça ira mieux quand ta bronchio sera plus là...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

#217 06-08-2015 21:23:22

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ton Coeur bat moins vite depuis la fin de ta bronchiolite !?
Jai hate detre demain soir que ce rdv soit fait !
J'ai peur que mon angoisse fasse battre encore plus vite mon Coeur ...

Une question ma fille a ete en contact avec un garçon qui a déclaré la varicelle ya une semaine et du coup je ne la touche pas et l'approche le moins possible au cas où elle est ete contaminée .., le médoc zelitrex est bien là pour nous protéger aussi non ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#218 07-08-2015 11:26:18

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui mon coeur est revenu à la normale wink

Pour la varicelle normalement tu es protégée... J'avais demandé car mon fils aussi avait été en contact mais finalement il ne l'a pas eu...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

#219 07-08-2015 11:48:18

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui zelitrex est fais pour ça..pas d inquietude...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#220 07-08-2015 12:13:04

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bon sang qu'est ce que je peux etre essouflee qd je marche plus longtemps qu'à l'habitude ou que je fais  effort un peu plus fort 😢 qu'est ce que c'est désagréable ...
Tu as ete comme Ca combien de TPS enjoy?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#221 07-08-2015 18:48:49

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu peu demander une reeducation pour ton souffle...parle en au medecin...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#222 07-08-2015 18:51:36

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Les médecins m'ont dit que lorsque mon champignon aspergillose sera éradiquer ET cicatrise et ma bronchiolite idem je devrais recuperer mon souffle, normalement ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#223 07-08-2015 19:44:36

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy j'ai eu le virus du vrs et j'ai traîné ma bronchio un bon moment... 2 mois je dirais mais elle s'est déclarée apres ma sortie et je n'ai pas eu de traitement tout de suite comme toi...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

#224 08-08-2015 14:42:54

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Elle se caractérisait comment toi enjoy? Car entre mon champignon et Ca je sais pas trop ce qui m'embête le plus LOL


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#225 08-08-2015 17:38:43

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bah je toussais beaucoup genre à cracher mes poumons avec des glaires (Youhou les détails 😜) et ça sifflé quand je respirais quoi...

Après j'étais aussi basse niveau hémoglobine genre 9/10 donc ça peut jouer aussi sur le souffle...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.