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#1 31-05-2015 14:59:51

denis72
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-05-2015
Messages: 2

LNH extra médulaire osseux stade 4

Bonjour,

J’ai 54 ans et je suis traité depuis octobre 2014 pour un LNH grandes cellules B, haut grade, niveau IV osseux, ipi à II.

Je me permets d’ouvrir cette discussion car je n’ai pas trouvé dans les différents fils de cas similaires au mien et que j’aimerais échanger avec des personnes dans le même cas.
En effet je suis atteint d’un LNH plutôt rare à ma connaissance car il est exclusivement osseux sans aucune atteinte ganglionnaire. Il s’attaque à la moelle osseuse, principalement au niveau du bassin et des fémurs.

Je vais vous résumer rapidement mon parcours en mettant en avant les points qui sont peut être spécifiques à mon cas sachant que, par ailleurs, les différents aspects (chimio, effets secondaires, fatigue…) sont déjà largement traités ici et que mon expérience n’apporte rien de plus.

Janvier 2013 : A l’occasion d’un TEP réalisé suite à la détection de nodules pulmonaires suspects, grosse surprise. Les poumons ne marquent pas (ouf) par contre c’est un véritable arbre de noël au niveau du bassin, des fémurs, des cotes, clavicules…
Tiens, c’est vrai que j’ai de temps en temps des douleurs à la fesse droite qui ne m’ont jamais vraiment inquiétées.
Mon Pneumo passe la main à un Rhumato. Nouveaux passages dans différents tuyaux (scanners, irm…). En conclusion, les images IRM ne montrent pas d’anomalies, le TEP doit être un faux positif. Quand je pose la question de réaliser une biopsie il me dit  « non pas la peine, je suis sur de moi ». J’avoue ne pas l’avoir supplié de me piquer un bout d’os et je reprends donc une vie normale.

2013-2014 : Les douleurs sont toujours là, et augmentent en fréquence et en intensité. Pas grave avec des antis inflammatoire et des antalgiques de base ça reste maitrisable et, de toutes façons, je n’ai rien…

Juillet 2014 : Visite au Futuroscope avec mes petites filles. Deux jours très sympas, sauf que le deuxième jour je ne pouvais plus marcher et encore moins conduire pour rentrer. A 300 km de chez moi avec deux gamines de 8 et 12 ans . pas le choix.. rapatriement en taxi. Je vais voir mon médecin traitant qui me passe sous morphine (ça y est ça commence…) et m’adresse en urgence à un rhumato (deux mois d’attente, heureusement que c’était en urgence)

Septembre 2014 : hospitalisation en rhumato pour faire des bilans et établir un diagnostic. Je reste 15 jours à l’hôpital (entre coupé de permissions vu que j’habite à 15 mn de l’hosto, je ne vais pas rester là les jours ou il ne se passe rien). De nouveau des examens d’imagerie (irm, scan, scintigraphies, TEP...) bilans sanguins et biopsie.
⇒    Zoom sur la biopsie, je n’ai rien vu sur le sujet dans le site : Dans mon cas elle s’est faite sur les os du bassin (crêtes iliaques). L’objectif est de prélever dans les tissus osseux des lamelles d’environ 4 cm de long sur 1cm de haut en vue d’une analyse en anatomopathologie. Le prélèvement se fait dans la chambre d’hosto, sous anesthésie locale. Quand je dis locale, c’est très locale, la peau et la chair sont anesthésiées, pas l’os…
Avec un trocart le médecin prélève les fameuses lamelles d’os. C’est quand même plutôt douloureux même si pour la deuxième lamelle je n’ai pratiquement rien sentit.. ça dure environ 20 mn.

Le verdict tombe : LNH. Transfert en hémato/oncologie
Là de nouveau des bilans, de l’imagerie, la pose d’un PAC, classique.
Traitement proposé R-CHOP, 8 séances à 14 jours d’intervalle. Classique.

On me propose (de façon assez insistante) de participer à un essai clinique : GAINED.
Je donne mon accord car ça donne une certitude d’être dans les clous par rapport aux dates de traitement, aux examens de suivi, à l’assurance d’une double lecture par des ..
L’idée de l’essai est de comparer deux populations de patients traités par le Rithubimax (en fin de protection par brevet… domaine public, plus de pognon) avec la nouvelle molécule GA111. Pas de chance au tirage au sort j’ai eu la vieille, la nouvelle avait l’air prometteuse.

Ça se passe bien  dès la deuxième séance le TEP est bon, rémission complète à la 4 ème.(youpiiiiiiiiiii)

A la 4 ème séance introduction d’une nouvelle thérapie par intra-tékale (4 injections).
➢    là aussi zom sur ce protocole que je n’ai pas vu ailleurs sur le site : Vu mon IPI de 2, je présente des risques supplémentaires de récidives méningées. Donc une chimio ciblée est proposée. Le principe est de faire une ponction lombaire et de remplacer l’équivalent du liquide céphalo-rachidien prélevé par des produits de chimio. L’opération elle même n’est pas très agréable… comme toute ponction lombaire, pas trop de risque ça se fait au niveau les L5 et là il n’y a pas de moelle  juste des nerfs (la dernière ils ont touché un nerf .. ça donne une décharge électrique de 1000000 volts dans la jambe… ça surprends).
Après il faut rester strictement immobile sur le dos pendant 2 heures, si possible avec la tête légèrement plus basse que le corps . Effets secondaires ; possibilité de grosses douleurs au niveau cervical et maux de crânes. Pour ma part la première ça a été très dur, les autres beaucoup moins.

12 février : dernière chimio tout est au vert…
super je vais retourner bosser , juste le temps de récupérer mais normalement le 1er avril.
Début mars les douleurs reprennent,  je rappelle mon cancéro. Encore des attentes, des examens …
Aujourd’hui j’en suis au même point que l’année dernière question douleurs. J’attends le TEP de la semaine prochaine mais ils ne m’ont pas vraiment laissé de doute. : je rechute.

Voilà le résumé de mon histoire. Merci de m’avoir lu jusqu’ici

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#2 22-06-2015 21:30:18

denis72
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-05-2015
Messages: 2

Re: LNH extra médulaire osseux stade 4

129 lectures , pas un message . je dois vraiment etre un cas tres rare

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#3 22-06-2015 21:56:48

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: LNH extra médulaire osseux stade 4

Bonjour Denis,
Ton 2° message m'interpelle, de mon côté, je ne sais pas comment interpréter ton message.  as tu eu les résultats de ton TEP ??
comment vas tu ?
La rechute fait souvent partie du chemin, mais les traitements progressent chaque jour, et de nombreux guerriers montrent qu'on peut gagner la bataille même si c'est long.. bon courage

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#4 12-02-2016 17:30:05

chis
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2016
Messages: 8

Re: LNH extra médulaire osseux stade 4

Bonjour Denis,

Ton message m'a interpellé car on a diagnostiqué un LNH diffus grandes cellules à ma mère suite à des douleurs au bras gauche : atteinte de l'humérus .
Son traitement : 8 séances de R CHOP : il lui reste deux séances à faire .Au bout de 4 le pet scan était nickel (donc encourageant).

Par contre nous sommes en attente de savoir ce que va préconiser le chirurgien comme opération pour l'humérus  (attente de résultats du scanner pour voir si il y a fracture) .

C'est vrai que la plupart des messages concernent les localisations ganglionnaires ...et peu de messages sur les localisations osseuses...

Ou en es tu ? donnes nous de tes nouvelles

Bon courage à toi et surtout il faut tenir bon

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#5 25-02-2016 23:41:30

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: LNH extra médulaire osseux stade 4

Bonjour Chis,
Ravie pour ta mère qui est en bout de course avec des effets très positifs des traitements.
Je suis en rémission d'une atteinte osseuse, au tibia. La seule chirurgie que j'ai eue concernait la biopsie. La tumeur a 'debordé' de l'os sans fracture... et pourtant ce fut particulièrement douloureux. Tant mieux!
Les atteintes osseuses sont effectivement plus rares. J'ai été en contact ici, lors de mon diagnostic, avec une personne en voie de guérison d'une atteinte au fémur. C'est encourageant.
Bien à vous.

Bonjour Denis bon courage pour la suite si la rechute est confirmée, les traitements de 2e ligne sont efficaces.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#6 26-02-2016 09:00:38

chis
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2016
Messages: 8

Re: LNH extra médulaire osseux stade 4

Bonjour Nour ,
Merci pour ton témoignage très encourageant .
C'est vrai que ma mère a bien répondu au traitement de première ligne . Il reste une séance de chimio . Ensuite, l'opération pour mise en place d'une prothèse de l'épaule est programmée en suivant : la tumeur a attaquée la tête de l'humérus et a provoquée une fracture donc il faut mettre une prothèse de l'épaule .
Encore une autre épreuve .... on y croit très fort et on se bat à ses côtés .
Vos témoignages et vos encouragements nous font beaucoup de bien

Bon courage à tous

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#7 26-02-2016 19:08:14

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: LNH extra médulaire osseux stade 4

C'est un plaisir pour moi de partager de bonnes nouvelles, celles d'autres personnes m'ont bien aidée au début du parcours.
Je vous souhaite bon courage, surtout à votre mère, pour la pose de la prothèse. Ce sera la dernière ligne droite après la chimio, vers un retour à la vie normale.
Continuez de bien la soutenir. Bien à vous.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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