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#1 02-06-2015 23:15:48

lili 62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2015
Messages: 5

Lymphome non hodgkinien

Bonsoir, mon prénom est Lydie

J'ai 49 ans et le 20 avril on m'a annoncé un lymphome non Hodgkinien a petites cellules b.

J'ai par hasard découvert une masse sur le haut de ma cuisse qui a fait l'objet d'une consultation chez mon médecin qui m'a fait une écho et suite a l'écho le radiologue veux faire un scanner ,car il y a une masse suspecte de 8 cm5 ,il me demande de consulter un chirurgien il me prends le rdv et après la consultation le chirurgien me conseille d'aller le plus vite possible dans un centre a Lille pour consultation .

  je vois donc mon médecin traitant qui prends tous les rdv pour moi je suis reçue deux jours plus tard , un cancérologue me reçoit et préconise une biopsie qui nous donnes 7 jours plus tard le diagnostic d'un lymphome.
je suis abasourdie et en même temps je ne partais pas dans ce centre très confiante ,j'avais l'impression que l'on allé ne pas me donner  de bonnes nouvelles ,enfin c'est une impression qui s'est révélé être la bonne!
Suite a cela consultation chez l'hémato qui attends la deuxième lecture de biopsie , ordonnance pour bilan sanguin et pet-scan qui révèle une tumeur de 11 cm 5 mais localisée  ! Ouf ! ma prise de sang n'a rien de bien significatif ,maintenant l'hémato veut une deuxiéme biopsie pour encore déterminer le type de cellules ,du coup le chirurgien pense qu'il faut retirer cette masse et suturer la chaîne glanglionnaire.

je revois l'hématologue jeudi et je pense quelle va m'expliquer le suivi de cette maladie si chimio ou pas car elle m'a juste dit 5 mois de traitement voilà pour l'instant je n'en sais pas plus .
   
    je lis depuis quelques jours les témoignages sur le forum car je voudrais connaître mieux cette maladie et peut-être aussi savoir un peu comment faire face pour les traitements et la chirurgie .
   Merci pour votre lecture et peut-être les infos que vous pourrez m'apporter. A bientôt .lili

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#2 03-06-2015 11:05:32

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome non hodgkinien

Bonjour Lydie, c'est toujours difficile de recevoir une nouvelle comme celle là. L'important c'est que tu es désormais prise en charge. Je n'ai pas le même type de lymphome donc pour le protocole je ne pourrai pas t'aider. Ce que je peux te dire c'est que chaque personne réagit différemment aux traitements. Lors des chimio, ils te donne déjà des médicaments pour aider à contrer les maux de cœur ( pour moi ça fonctionné) et t'hydrate beaucoup afin d'aider à éliminer rapidement les médicaments et protéger tes reins. Je me suis trouvé une bonne crême hydratante, hypoallergène et douce pour la peau car la chimio a tendance à rendre ta peau sec et sensible. tu ne perdras peut être pas tes cheveux non plus. L'important c'est que tu devras prendre beaucoup de temps pour toi. Être à l'écoute de son corps. Y'a certaine période où l'on est plus fragile et d'autres où tout va bien...un petit jour à la fois smile 
Je suis certaine que ça va bien aller smile
Genny


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#3 03-06-2015 15:52:29

lili 62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2015
Messages: 5

Re: Lymphome non hodgkinien

Bonjour Genny , je te remercie pour ta réponse ,oui je sais qu'il existe différents lymphome ,je devais voir l'hématologue demain mais notre rdv et remis a lundi car elle est en voyage et coincée hors de France ! Enfin il faudra patienter quelques jours de plus pour pouvoir enfin savoir  les soins qu'il va falloir faire pour traiter cette maladie.
  je suis tout de même pressée de savoir ,j'ai beaucoup de questions a lui poser et j'espère que j'aurai les réponses .
je suis de nature plutôt confiante alors pour le moment après l'annonce de cette maladie qui j'avoue ma pas mal secoué moi et mon mari ,j'ai repris le dessus et maintenant il n'y a plus qu'a faire face et guérir voilà mon objectif.
je prends bien note pour tes conseils que je vais  garder pour la suites des quelques mois prochains ,je crois que tout expérience et bonne a prendre cela permet de faire face au cas ou ! Enfin du mieux possible!
Je pense aussi que ça va aller .
Lydie

Dernière modification par lili 62 (03-06-2015 15:53:16)

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#4 03-06-2015 16:26:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Lymphome non hodgkinien

Bonjour Lili,

Oui, il y a de nombreux types de lymphomes, et pour chaque, dis toi qu'un traitement existe.
Tu as raison d'être confiante, apprends à écouter ton corps, ce n'est pas évident au départ, mais si tu sens que tu as besoin de repos n'hésite pas à t'allonger.
Pour les traitements, chacun réagi à sa faon, mais tu seras aidée pour supporter les traitements.
Courage à toi,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 03-06-2015 21:04:58

lili 62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2015
Messages: 5

Re: Lymphome non hodgkinien

Bonsoir  ,merci pour votre réponse effectivement je vois que chaque type de lymphome a un traitement ça c'est plutôt rassurant ,je vois que le conseil premier et de bien écouter son corps ,ça il va falloir que je fasse des efforts la dessus je suis toujours très active et je ne m'écoute pas beaucoup ,donc il va falloir que je ralentisse un peu c'est clair !
A bientôt et bonne soirée.

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#6 19-06-2015 09:07:54

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome non hodgkinien

bonjour lili es tu dans le pas de calais ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 20-06-2015 17:23:33

lili 62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2015
Messages: 5

Re: Lymphome non hodgkinien

Bonjour Kate oui je suis du pas de Calais ,a côté de Boulogne sur mer .

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#8 20-06-2015 17:45:36

lili 62
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2015
Messages: 5

Re: Lymphome non hodgkinien

Je reviens pour donner quelques nouvelles  , j'ai revu l'hématologue qui voulait refaire une biopsie ,donc elle me donnes rdv avec le chirurgien qui décides d'enlever ce ganglion et de me poser le pac en même temps , l'opération c'est bien passée ,je n'ai pas souffert sauf au pac qui m'a tiré quelques jours mais qui aujourd'hui se fait oublier. le chirurgien m'a dit qu'il n'avait pas tout enlevé , je ne sais pas pourquoi il est venu me voir j'étais encore un peu endormi donc je n'ai pas trop su posé de questions, j'ai rdv avec l'hémato lundi pour le retour de biopsie qui est revenu hier  . Je n'ai pour l'instant pas d'autres précisions sur le protocole de soins ni sur  le reste d'ailleurs ! C'est  long bientôt deux mois que le diagnostic est posé et je ne sais toujours pas comment on va me soigner au début de mes messages précédents j'étais confiante mais là j'avoue que je commence a me poser toutes une séries de questions . J'espère que lundi toutes mes questions auront des réponses et que l'on va commencé a me soigner car je pense qu'il est temps quand même ! Tout est tellement bouleversé déjà quand on apprends que l'on est malade alors que je n'ai jamais eu de soucis de santé bien grave ,les rdv les examens tout est perturbant moi qui n'aime pas les contraintes  ! Enfin je pense qu'il faut si contraindre pour la bonne cause ! Bonne soirée et a bientôt .

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