France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-06-2015 09:54:08

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Doute sur un lymphome

Bonjours a tous voilà je m'appelle Amandine 28 ans maman de deux magnifiques enfants....ça fait déjà plusieurs mois que j'ai des ganglions de petites tailles cou aisselles aînes j'ai d'abord passer une prise de sang qui était normal mais toujours inquiéte j'ai demandé un scanner thorax abdo pelvis qui est normal j'ai ensuite pris rendez vous avec un hématologue qui a bien constaté qu'il yen a beaucoup mais de petite taille et qu'il son trop petit pour biopsies il m'a donc fais passer une prise de sang ultra complète RAS et à nouveau un scanner que je passe jeudi j'ai des sueurs nocturne mais de nature très stressé et très menu peut être pour ça que je l'ai sent bien ? Je ne pense qu'à ca je dors plus je mange presque pas j'ai peur peut on avoir un cancer des ganglions sans atteinte dautre organes y a t'il des personnes dans le même cas que moi auriez vous des réponses à me donner merci de votre aide .....je suis perdu

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#2 08-06-2015 09:59:48

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Didoune a écrit:

Bonjours a tous voilà je m'appelle Amandine 28 ans maman de deux magnifiques enfants....ça fait déjà plusieurs mois que j'ai des ganglions de petites tailles cou aisselles aînes j'ai d'abord passer une prise de sang qui était normal mais toujours inquiéte j'ai demandé un scanner thorax abdo pelvis qui est normal j'ai ensuite pris rendez vous avec un hématologue qui a bien constaté qu'il yen a beaucoup mais de petite taille et qu'il son trop petit pour biopsies il m'a donc fais passer une prise de sang ultra complète RAS et à nouveau un scanner que je passe jeudi j'ai des sueurs nocturne mais de nature très stressé et très menu peut être pour ça que je l'ai sent bien ? Je ne pense qu'à ca je dors plus je mange presque pas j'ai peur peut on avoir un cancer des ganglions sans atteinte dautre organes y a t'il des personnes dans le même cas que moi auriez vous des réponses à me donner merci de votre aide .....je suis perdu

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#3 08-06-2015 10:19:08

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Personne ne peux me répondre...... J'ai tellement besoin de vous

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#4 08-06-2015 11:48:32

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

bonjour didoune,
Je comprends ton inquietude car je suis ds ton cas depuis 15 mois.
Tout comme moi tu es bien suivi à savoir par un hemato donc si besoin il fera ce qu'il faut.
Mes gangliosn st cervicaux et sous maxillaire et ont bien grossis en 15 mois pr atteindre aujourd hui 3cm pr deux d'entre eux.
L'orl n'est tjs pas pr faire une biopsie mais l'oncologue le souhaite enfin depuis 15 mois.
Seulement ils ont fini par trancher et me faire faire un autre tep scan qui aura bientôt lieu avant d'envisager la biopsie.
J'ai deja eu deux tep scan dt le deuxieme a fixe sur un ganglion qui faisait que 9mn  et fait maintenant 3cm.
Pour autant tu vois ils ne savent pas trop..
Le ganglion qui avait fixe a ete ponctionné mais la encore l'oncologue dit que la cytoponction n'est pas fiable du tout.
Cela revelait un ganglion reactionnel ce qui veut tout et rien dire.
Donc, l'important et que tu sois suivie  de faire des echos regulieres pr surveiller la taille de tes ganglions.
Je crois que pr eux l'important est que le petit axe du ganglion ne depasse pas 1cm..enfin moi j'en ai un qui fait 14mn de petit axe ..Tu as eu un scan cervico thorax pelv dc pr l'extension tu peux te rassurer apres cest sur qu'un tep scan serait mieux mais en general ils le prescrivent apres une biopsie positive pr voir l'extension de la maladie.
Moi j'en ai eu deux car mes ganglions, d apres l'orl, st tres mal places et dc la biopsie est risquee..
J'ai aussi eu des sueurs nocturnes mais c'est pas tt le temps dc..
Si tu ne te sens pas mal et que ça se stabilise ils vt te surveiller..ds le cas contraire reconsulte.
C'est un parcours du combattant pr etre entendu et j'ai pu constater que certains medecins laissent à desirer..style ils e palpent qu'un ganglion alors que sur l'cho on en voit bien pls et que ns même ont les sens..
Alors on se dit comment leur faire confiance..
Notre sante est entre leur mains il faut esperer que ça soit benin.
Bon courage..
Combien mesurent tes ganglions grand et petit axe?

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#5 08-06-2015 12:00:30

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Ils mesurent tous à peu près un cm mais les ganglions viennent bien de quelque part ? C'est pas forcément un cancer ??

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#6 08-06-2015 12:04:08

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Ta prise de sang et ton scanner sont normal ??

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#7 08-06-2015 13:49:51

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Doute sur un lymphome

Le problème des ganglions, c'est qu'ils peuvent s'agiter pour quelque chose de tout à fait bénin - la moindre infection suffit à les faire gonfler (et une infection peut provoquer un dérèglement qui engendre des suées etc. - c'est mal foutu quand même!). Je ne prétends pas être médecin, mais le fait que tu aies déjà passé une série d'examens et rencontré un hémato qui s'est voulu rassurant est un très bon signe - fais confiance à l'équipe médicale qui s'occupe de toi, ou n'hésite pas à aller voir quelqu'un d'autre si tu as le moindre doute.

Un scan nickel, c'est super. Quand on m'a diagnostiqué ma maladie, j'avais des ganglions un peu partout au dessus du médiastin (au niveau de la poitrine pour simplifier). Je n'avais pas de suées, pas de démangeaisons, comme quoi, ces symptômes ne veulent pas forcément dire grand chose wink

J'ignore où se situent tes ganglions (EDIT - je viens de relire ton premier message, désolée, j'ai l'attention d'un poisson rouge moi), mais si cela peut te rassurer, je m'étais retrouvée avec quelques ganglions au niveau de la gorge quelques mois après mon traitement - mon hémato m'avait dit que c'était à surveiller, mais que ces ganglions n'étaient pas évocateurs d'une réapparition d'hodgkin du fait de leur localisation (ils ont d'ailleurs disparu quand j'ai pris le temps de décompresser après une période un peu stressante, car oui, ça aussi ça peut taper sur nos ganglions. Vraiment mal foutu ce truc :p)

Dernière modification par cam62 (08-06-2015 13:52:44)


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#8 08-06-2015 14:11:12

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

T'es prises de sang était mauvaise ? Pense tu que l'on puisse avoir des ganglions sans vraiment de raison ?

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#9 08-06-2015 14:21:09

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

Oui rien au scan et ànalyse normale

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#10 08-06-2015 14:42:50

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Et il dise quoi que tu n'a rien ? Pas de cancer

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#11 08-06-2015 17:59:50

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Doute sur un lymphome

Mes prises de sang n'étaient pas normales (te dire quoi dans le détail, impossible, ça remonte à 2 ans maintenant). Tu peux très bien avoir des ganglions pour une raison autre que le cancer, la présence d'une infection par exemple (un truc aussi bête qu'un rhume, un zona, etc.) peut les faire gonfler. Un ganglion va gonfler lorsque ton corps se bat contre quelque chose - c'est un peu comme une tour de garde dans ton corps. Pour reprendre l'exemple des ganglions que j'ai eus au niveau de la gorge, c'était apparemment lié au fait que j'avais été en contact avec mon neveu qui faisait la varicelle.

Avoir des ganglions enflés ne veut pas dire que l'on a un cancer, c'est une des possibilités, mais qui reste très rare.

Après, il serait bon de savoir à quoi est due la présence de ganglions chez toi (si ce n'est que pour avoir l'esprit tranquille), mais le fait d'avoir un scan nickel est plus qu'encourageant. Et surtout, mieux vaut éviter de trop tâter ses ganglions - rien de mieux pour ajouter de l'inflammation et les faire paraître plus gros qu'ils ne le sont réellement.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#12 08-06-2015 18:32:35

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Merci de ta patiente et de tes réponses ....je suis inquiéte parc que je suis très fatigue mais en même temps j'ai deux enfants en bas âge et je dors peu la nuit mais quand on a un truc dans la tête c'est chiant de plus je travail pa je suis à la maison et je ressasse tout ca dans la tête sans cesse don pour toi le faite d'avoir un bon scanner c'est bon ou sa peut être le début ? Bref faut que j'arrête ..... Ma sœur me dis de bouger mon cul et que c'est symptomatique ....et de plus on a remarqué avec mon conjoint qu'il en a aussi beaucoup à l'aine .... Pourtant nous n'avons aucune mst qui pourrait expliquer ca ... Lui il s'en fou il dit que sa inquiéte pas du tous ..... Je repasse donc un scanner jeudi je donne des nouvelles nier il encore je suis tellement anxieuse et angoisser

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#13 09-06-2015 06:46:04

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Doute sur un lymphome

Bonjour Didoune,
Tout semble OK, ne stresse pas.
Tes examens sont bons,  et un rien peut dérégler les ganglions.
Tu verras que ce n'est rien, et alors tu souffleras et tu te diras que tu t'es fait des frayeurs pour rien.
C'est tout ce que je te souhaite


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#14 09-06-2015 09:59:20

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Merci beaucoup j'espère mais j'en ai quand même beaucoup .... Je vous tiens au courant de la suite
Merci de vos réponses

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#15 09-06-2015 15:26:28

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

Didoune ils me disent on surveille...

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#16 09-06-2015 15:30:27

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Ok mais êtes vous fatiguer moi je suis épuisée d'un rien

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#17 09-06-2015 15:36:30

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Enfaite tant qu'il n y a pas d'atteinte dautre organes il ne font pas de biopsie ?

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#18 09-06-2015 19:53:29

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

??

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#19 09-06-2015 20:04:52

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Doute sur un lymphome

Bonsoir
moi j'étais épuisée depuis plusieurs mois avant qu'on le diagnostic 1 lymphome de hodgkin.
j'avais mal à l'épaule aussi et un essoufflement permanent.


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#20 09-06-2015 20:07:09

lolagrenoble
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Re: Doute sur un lymphome

Ton médecin à l'air compétent et précis fais lui confiance. Les ganglions ne veulent pas dire lymphome.
quand à ta transpiration nocturne elle est peut être passagère.
as tu fait des radios cervicales thorax ?
En tous les cas je croise les doigts pour que tu n'es pas de lymphome


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#21 09-06-2015 20:08:19

lolagrenoble
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Re: Doute sur un lymphome

S'il y a suspicion de lymphome il y a prélèvement et biopsie.
c'est la seule façon de savoir si oui ou non c'est 1 lymphome et de déterminer sa nature.


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#22 09-06-2015 20:16:12

Didoune
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Re: Doute sur un lymphome

Oui mais du coup on a découvert une tumeur chez toi j'en suis désolé mais je voulais savoir si on peut avoir un lymphome sans tumeur que avec des ganglions cou aisselle et aîne .... J'ai beau faire des examens mais je sais pas pourquoi je suis jamais rassuré comme si mon corps voulait me dire que ya vraiment quelque chose je cherche pas à être malade j'ai deux petits bout qui on besoin de moi mais je suis pa bien je sais pas si mes ganglions vienne du faite je j'ai pa le moral mais je suis fatigué j'ai des ganglions sueur nocturne pourtant très bonne prise de sang et scanner parfait je me demande si faut pas faire une biopsie pour être sur ou si le simple faite d'avoir une prise de sang et un bon scanner suffit à écarter tout risque ,,, je suis désolé de. Vous embêter vous tous qui êtes vraiment malade vous me faite avoir les larmes aux yeux quand je vous lis .....quel courage quel force quel combat qui est le votre .....vous êtes des gens formidable Dun soutiens exceptionnel mon papa est décédé d'un cancer mais pour lui incurable ...il a pas eu cette force que vous avez tous le pauvre il savait que c'était foutu ....je vous admire c'est beau j'ai envi de me battre si jamais c'est ca qui me ronge mais j'ai l'impression qu'on me prend pour une déprimer de la vie ....

Dernière modification par Didoune (09-06-2015 20:17:41)

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#23 09-06-2015 20:19:58

Didoune
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Re: Doute sur un lymphome

Une dernière question mon hématologue ma di pa de biopsie ganglions trop petit donc faut qu'il soit gros ?

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#24 09-06-2015 20:32:43

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
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Re: Doute sur un lymphome

1 lymphome c'est 1 tumeur maligne
1 lymphome c'est 1 cancer
après ça peut être 1 lymphome de hodgkin ou non hodkignien ou d'autre forme plus rare.
Si ton hématologue ne fait pas de biopsie c'est certainement qu'il n'y en a pas besoin.
tu sais moi en 24h les médecins et le chirurgien qui ne m'avait pas encore opéré savaient que j'avais 1 lymphome ils ont l'habitude et ont été très honnête même si ça a été violent.
C'est normal que tu ais peur d'être malade.
mais dis toi 1 chose même si tu l'étais tu devrais faire face.
moi aussi je suis maman.
la maladie c'est pas de chance.
mais faut se battre.
toi tu n'es pas malade tu es suvie par 1 hématologue.
détend toi et PROFITE DE LA VIE !!!!
Tù es suivie donc si jamais 1 de tes ganglions dégénère en lymphome tu seras très bien pris en charge et à temps


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#25 09-06-2015 20:52:23

Didoune
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Re: Doute sur un lymphome

Merci pour tes réponses désolé de tout ce qui t'arrive je te tiens au courant pour mon scanner de jeudi ... Quel courage .... Je suis vraiment admirative .... Des bisous pleins de courage et de bon rétablissement nos enfants sont notre forces ;-)

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