France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 16-06-2015 15:38:19

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Ré bonjours a tous j'ai repassé un scanner jeudi le médecin ses foutu de moi en me demandant pourquoi je faisait un scanner qu'il n'y avait rien .... Je lui dis pour des ganglions elle a rigolé .....pourtant ils sont bien la .....j'ai mon rendez vous chez l hématologue a 16 h 45 il va me donner les résultats de la prise de sang .....j'ai une question peut être bête mais peut on avoir un lymphome même avec une prise de sang et un scanner normal ? Est il nessecesse de faire quand même une biopsie ?

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#27 16-06-2015 18:29:59

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

De retour de mon rendez vous avec l'hématologue .... Il m'a dit résultats sanguins parfait scanner parfait mais il préfère me faire passer un pet scan ?? J'ai besoins de vous .....une mammographie aussi.... Il dit qu'il recherche pourquoi il y a ses ganglions ..... Avez vous découvert votre cancer au pet scan ?

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#28 16-06-2015 21:11:13

marieno
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-05-2015
Messages: 1

Re: Doute sur un lymphome

oui le TEP SCAN est l examen fondamental pour le diagnostic de cette maladie,il reste associé bien sûr à d autres élément.

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#29 16-06-2015 21:19:55

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Doute sur un lymphome

Bonsoir Didoune,

Le Tep scan est utilisé quand on soupçonne fortement déjà la présence du lymphome, et qu'on cherche à déterminer quels sont les endroits précisément touchés, ainsi qu'à quelle intensité. Il ne pose pas de diagnostic dans la mesure où si le Tep fixe, une biopsie est ensuite effectuée car elle seule est la preuve ultime de cellules cancéreuses. Maintenant si dans ton cas le Tep fixe sur tes ganglions, comme à priori ce n'est ni nécrosé ni inflammatoire, ce serait une forte indication de lymphome. Ton hémato est très bien, il te prend vraiment au sérieux et cherche à être sûr que tes ganglions sont bénins. Si le Tep ne fixe pas, tu pourras déjà être rassurée. Pour la mammographie, c'est pour identifier l'origine de tes ganglions, qui sont parfois le signe d'un cancer du sein. En bref, ton hémato est vraiment dans la phase "pose du diagnostic" et te soumets tous ces examens pour exclure les différentes causes. Si ils reviennent tous négatifs, tu pourras souffler ! En tout cas le scanner nickel est déjà très bon signe, j'avais été diagnostiquée avec une bête radio du thorax..

Dernière modification par Larissa15 (16-06-2015 21:21:02)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#30 16-06-2015 21:29:43

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Merci beaucoup je suis angoissé je pren rendez vous demain pour la Mamo et le 3 juillet le tep scan .....j'ai hâte de savoir d'être enfin fixé rassurer ou non mais de savoir enfin ça fait des mois que je suis angoissé personne ne m'écoutent dis que je fais une dépression mais je sent bien que mon corps me parle .... Je lâche rien jusqu'à la conclusion .... Merci à vous ...

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#31 17-06-2015 17:37:21

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

Bonjour didoune je vois que tu en es au meme point que moi.sauf que moi j ai deja eu 2tep scan un qui fixe pas et un 2eme 5mois apres qui fixait sur 1ganglion.j ai dc eu une cytoponction montrant un ganglion reactionnel.ca fait 15mois que j ai ces ganglions.celui qui avait fixe faisait que 9mn j en avais des plus gros 25mn qui n avaient pas fixe.a ce jour celui qui avait fixe a 9mn est passe a 3cm tout comme toi je vais avoir un tep scan, le 3rme pr moi, le 3 juillet aussi.tu es suivi ou? Bon courage.

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#32 17-06-2015 20:02:18

Didoune
Membre
Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Je suis suivi à Paul brousse ville juif ...tes analyse de sang et scanner sont normaux ? Il te dise koi exctemen ?? Surveillance ?? Moi il me dis si on trouve rien on surveille ... Ok a tu eu autant de TEp?? Il peuve pa te biopsé ?? Il save Pace que tu a ??

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#33 18-06-2015 00:13:37

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

J etais sous surveillance pr ganglions persistant.j ai eu les tep scan parce qu on me refuse la biopsie car ganglion mal places, sous angle machoire.on me surveillait avec echo et bilan sanguin ts les 3mois.ma derniere echo a montre une augmentation significative car ganglion passe de 9mn a 13 puis 17et enfin 26mn.mais j ai d autres ganglions superieur a 2cm.donc l oncologue voulait enfin faire la bippsie mais l orl n etait pas pr.du coup ils ont tranche et opte pr un nouveau tep scan.suis inquiete et le 3juillet ca va etre difficile car si mon 2rme tep scan a fixe j ai du mal a penser que le 3eme fixera pas alors que ue le ganglion en question est bien plus gros et que de nvxst apparus.moi suis suivie a lyon a leon berard.comme toi suis inquiete et j ai peur.j ai 42 ans .
Tes ganglions st gros? Ils st ou?

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#34 18-06-2015 00:26:36

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

Pardon j ai relu et tu avais dja tt dit pr tes ganglions.en meme temps ds les reponses qie tu as eu qqchose m a fait peur...car depuis 3 srmaines j ai mal a l epaule et sous l epaule cote sous la clavicule je sens un ganglion et ca m effraie un nouveau...et c est surement ca qui me fait mal d ailleurs oui j ai mal pile sur le ganglion et ca m empeche de lever le bras comme pr retirer un pull.les medecins m ont ts dit ne pas etre inquiet mais moi je le suis.ils ne savent pas pr ce nouveau ganglion.c est un peu la panique pr moi ce soir.

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#35 18-06-2015 10:07:12

Didoune
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Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Je comprend pas qu'il te laisse depuis tout ce temps sans rien faire ... J'ai un super hématologue qui m'a expliqué que si ca fixe on prend le plu gro pour biopsé et si ya rien surveillance .... Ils sont petits moins d'un centimètre mais il y en a beaucoup .... Il n'a pa l'air inquiet mais veu explorer et comprendre leur persistance ...je suis inquiéte aussi ..mais mon scanner est parfait et on m'a expliqué dans se forum que c'est déjà très bien ....Jen serait plus le 26 ... Cet après midi je passe la mammographie pour voir si ceux auxiliaire ne sont pas en rapport avec les seins je vous donne de mes nouvelles .... Merci

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#36 18-06-2015 14:46:04

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

C est rassurant.moi ils st gros 2.6cm 4ganglions superieur a 2cm.mon scanner etait nickel mais il a ete fait ya 1 an maintenant.bon courage a toi.

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#37 18-06-2015 18:34:18

Didoune
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Date d'inscription: 05-06-2015
Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

La Mamo est impeccable il ya bien 3 ganglions sous l aisselle de 5 MM elle était pas inquiéte et ma dit que le tep scan nous dirait si ils sont malade ou non ..... Je me demandait pourquoi il ne ton pas fais de biopsie depuis tout ce temps ??

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#38 19-06-2015 09:26:46

karinnette
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Re: Doute sur un lymphome

Je  ne sais pas quoi te repondre..ils ne m ont pas fait de biopsie car malgre les ganglions ils n etaient pas tres inquiets et puis comme j avais fait un tep scan ils savaient que ca fixait qu a un endroit donc ils ont optes pr la surveillance.pr ma part on m a tjs refuse la biopsie.j ai eu une cytoponction et tep scan.5mn c est petit qd j pense a mes ganglions de 26mn ca m inquiete.c est meme etonnant que l on te fasse un tep avec des ganglions de 5mn sachant que y on scan n a rien montre.moi g des gangliins de 9mn a l aine d autres sous le bras dt on m a pas donne la taille et des gros cervicaux et sous maxillaire.depuis 3semaine j ai mal ds l epaule et je sens un ganglion dessous un nouveau en 16mois...
J ai vu pls orl un oncologue et un en medecine interne aucun n est in que inquiet.moi si! En faite ils ne palpent pas ce que je palpe sans mal et qui est bien decrit sur mes cliches : adenapathie de 26mn 24mn et 22 mn pr les plus gros et 17  mn 14 et 13 pr les autres.puus d autres inferieur a 1cm.fatigue sueurs nocturnes importantes mais plus depuis 4mois douleur a l aine cervicale et la epaule.au niveau sang baisse des globules blancs et proteines c reactive mais revenus limites normal et hypoalbulinemie.voila tt ca depuis fev 2014.maintenznt le tep me fait peur.

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#39 19-06-2015 13:14:03

Didoune
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Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

C'est chiant ...., enfaite il attende quoi que sa se propage ??? Tu pourrait pas allez dans un autre hôpital ??

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#40 19-06-2015 15:06:23

karinnette
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Re: Doute sur un lymphome

J ai galere pr avoir un suivi et suis suivie maintenant a leon berart a lyon c est un hopital et centre de recherche ds le cancer dc non je ne vais pas aller consulter ailleurs suis fatiguee de tt ca .c est pas comme si on ne faisait rien puisque j ai eu irm scanner 2 tep bientot un 3rme des echos bilans sanguins...bref je me dis qu ils ont leur raison et je tente de leur accorder ma confiance.

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#41 19-06-2015 17:28:05

Didoune
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Messages: 37

Re: Doute sur un lymphome

Oui tu as raison....j'espère qu'il trouveront pour toi tu dois être épuisé .....je te tiens au courant pour mon pet scan .... J'espère qu'il n'y a rien et le faite qu'il te dise à surveiller c'est tellement angoissant et épuisant de vivre normalement sans penser à tt ca..... Amitié

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#42 19-06-2015 20:55:36

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Doute sur un lymphome

Merci didoune oui c epuisant angoissant et flippant...bon courage a toi en esperant qie c est benin.

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#43 28-06-2015 17:40:40

Didoune
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Re: Doute sur un lymphome

Re a tous ..... Tep scan passé rien n'a fixé ouf !!! Donc c'est bon ?? Je n'ai rien ?? J'ai juste besoin qu'on me dise faut il une biopsie ou c'est bon ?? Prise de sang scanner et tep normal ..... Désoler d'être chiante j'ai juste besoin de conseil et d'un peu de réconfort .... Merci

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#44 28-06-2015 20:00:13

karinnette
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Re: Doute sur un lymphome

salut didoune non tu peux être rassuré et ils ne te feront pas la biopsie..Par contre moi j'ai eu un premier tep scan où ça n'avait pas fixe et un 2 eme ou ça a fixe...On m'a surveillé car je n'ai eu qu'une fixation..et là on me refait un 3 eme tep  scan le 3 juillet car mes ganglions ont grossis.
Enfin je pense qu'ils vt continuer à te surveiller notamment si tes ganglions perdurent et feront des echos pr verifier que tes ganglions ne grossissent pas.
En tt cas tu peux etre sur qu'à l'instant ya rien.Un tep scan detecte à partir de 8mn je crois même parfois en dessous m'a t ton dit. tu peux souffler super et contente pr toi.

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#45 28-06-2015 20:37:00

Didoune
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Date d'inscription: 05-06-2015
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Re: Doute sur un lymphome

A merci !!!!!!! Mais tu me di que ca n'a pa fixer pour toi la première fois du coup ça me rassure pas trop ...... Mais toi ils étaient déjà gros c'est ca ??

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#46 28-06-2015 21:27:18

karinnette
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Re: Doute sur un lymphome

La 1ere fois j en av deja de 2cm et 17 mais ca n av pas fixe.la 2 eme fois ca a fixe sur 1ganglion que je ne soupconait meme pas de 9mn.les plus gros n av pas fixe! Soit rassuree apres faut mieux controler par echo ts les 6mois pr voir si ca grossis pas.toi ca depassait pas 1cm dc relativement petit ca aussi c rassurant.

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#47 28-06-2015 23:00:06

Didoune
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Re: Doute sur un lymphome

Oui mais toujours de grosse sueur nocturne.....merci de ta patience et de tes réponses donne moi des nouvelles le 3 juillet je compte sur toi....bonne soirée

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#48 28-06-2015 23:39:06

karinnette
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Re: Doute sur un lymphome

Je viens de lire que tu as tjs des sueurs nocturnes ca peut venir d autre chose.moi j en ai eu ya 5 nd puis plus rien c est ensuite revenue l annee derniere qd mes ganglions st apparus et la plus et rien...Et je t assure j etais trempee obligee de me doucher en pleine nuit.
DS ton cas vu que rien n a fixe et vu que tes ganglions st petits il faut controler, surveiller par echos ..JE pense que c est ce qu on te proposera.
Pr moi c est vendredi et j angoisse car ca a fixe sur un ganglion de 9mn qui en fait aujourd hui 3cm.DE plus j ai des fouleurs a l epaule et a l aine et un foi qui a grossis...j av rien de tt ca ya encore peu de temps.
DEcompresse et sois rassuree.bise

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#49 29-06-2015 10:57:59

Didoune
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Date d'inscription: 05-06-2015
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Re: Doute sur un lymphome

J'espère que ça va aller pour toi .... Cest angoissant te cette attente bise et tiens moi au courant

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#50 29-06-2015 23:06:27

kate
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Re: Doute sur un lymphome

bonsoir il faut faire confiance à nos hématos, d'une maniére générale à nous voir ils savent... je suis tombée malade mon fils avait à peine trois ans
il en a 16 aujourd'hui


l'agentdoubleenmission
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