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#1 09-06-2015 17:25:58

lolagrenoble
Membre
Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Bonjour à tous
vers la mi mai je me suis inscrite sur ce forum car j'étais en cours de diagnostic d'une tumeur de 9 cm dans le mediastin.
C'est 1 lymphome de hodgkin stade 2 à pronostic defavorable (le médecin  m'a dit que ça voulait dire que la tumeur est grosse et donc qu'il faut plus l'attaquer...).
Après 1 semaine sous cortisone j'ai fait ma 1ere chimiothérapie ABVD le 5 juin dernier.
j'ai eu des fortes nausées pendant 48h une perte de gout qui dure j'ai de l'acidité gastrique et constipation forte... je trouve que les médecins sont bien à l'écoute et me donnent des traitements efficaces pour réduire les effets secondaires.
j'ai 4 mois de cure à raison d'une injection tous les 15 jours. A la mi parcours pet scan de contrôle.  Les médecins m'ont dit alors que je sétai devant 3 cas de figures :
- la tumeur et ses 4 ganglions ont disparu on poursuit la chimiothérapie pour assurer
- il reste encore de la tumeur on renforce d'une à 2 cures en plus
-la tumeur est toujours là toujours aussi grosse voir plus cela est le pire scénario ça veut dire que je suis refractaire...
après la chimiothérapie j'aurai de la radiothérapie.
évidemment j'ai peur...
mais j'ai le moral et je garde vraiment espoir surtout en lisant vos témoignages sur ce forum !
J'ai quelques questions :
Je le demande si les autres chimiothérapie peuvent être plus dur à supporter que la première ?
Je voulais aussi savoir si dans vos expériences le pet scan de mi parcours avait été concluant ?
Merci et bon courage à tous ceux qui se battent contre ce cancer !
Laurence


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#2 09-06-2015 18:09:07

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

"bienvenue" à toi sur le forum ,

j'ai fais 2 mois de chimio ABVD , et chimio après chimio j'avais des nausées plus importantes... mais sa restais correct , j'ai pas eu trop à me plaindre !
mon pet scan mi parcours n'était pas bon , je fait parti des réfractaires !! mais la majorité se passe bien , j'espère juste pour toi que tu en feras partie !!
si tu as le moral c'est l’essentiel , faut essayer de le garder et sa se passera bien !

bon courage pour la suite et tiens nous au courant de l'évolution .


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#3 09-06-2015 21:06:52

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Bonjour Lola,
J'ai eu aussi une tumeur médiastinale assez importante (7,5cm), mais contrairement à toi en Martinique les chirurgiens n'ont pas pensé à un lymphome mais à un goitre...parce qu'il n'y avait rien d'autre, pas de ganglions autour, pas de symptomes... du coup ils ont prélevé toute la tumeur (pour l'analyse) au grand désarroi de l'hématologue qui m'a récupérée ensuite. J'ai tout de même passé un PETSCAN qui à révélé que le lymphome était encore bien actif dans la région du médiastin.
Ils ont donc établi un stade 1 avec 3 cures d'ABVD et 17 séances de Tomothérapie.
Etant donné qu'il n'y avait plus de masse à observer, le PETSCAN s'est fait à la fin des 3 cures. Pas de nouveau foyer, pas de fixation donc ok pour la Tomo.
Les cures d'ABVD ont été plutôt bien supportées grâce au cocktail EMEND et ZOPHREN, je n'ai pas eu de nausées mais j'étais bien barbouillée surtout les 2 jours suivants l'injection. j'ai été assez fatiguée et fait une réaction à la BLéo (fièvre) quasiment à chaque fois... Mais chacun est tellement différent, ton corps réagira à sa façon mais réagira bien.
Aujourd'hui il me reste 2 séances de TOMO mais le stress est omniprésent, je ne suis pas rassurée et me pose plein de questions sur cette maladie (dans son rapport mon hémato note que mon Hodgkin scléro-nodulaire est particulier par sa richesse en CD20 mais elle ne m'a jamais expliqué les conséquences de cette particularité s'il y en a). Je crois que seul le temps et les contrôles (s'ils sont bons) auront raison de cette anxiété, après tout je me dis "vaille que vaille, on verra bien...."
Si tu n'es pas contre un suivi psychologique penses-y pour l'après surtout parce que tant que tu es au combat ça va!!!
Mais je te redis chacun est différent.
Je te souhaite bon courage pour la suite et n'hésite pas à t"exprimer ici, ça fait du bien.
Bises


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#4 09-06-2015 21:19:03

lolagrenoble
Membre
Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Merci pour vos réponses.
Je trouve bcp de ressources sur ce forum.
on se pose tellement de questions... tellement peur de l'avenir....
prochaine chimiothérapie le 19 juin.
je croise les doigts pour le pet scan de mi parcours j'espère quil sera bon
bises


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#5 09-06-2015 22:25:02

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Salut.

j ai eu aussi une tumeur médiastinale de 11cm,ainsi que de multiple ganglions de la rate à la base du cou.
Après m'avoir annoncé un cancer du poumon ,on m'a diagnostiqué Hodgkin stade 4.
le traitement  consistait à 2 mois de chimio type BEACOPP et  à 4 cures de ABVD ,si au premier TEP j' étais en
rémission complète.Comme ce ne fut pas le cas,on a poursuivi 4 cures de BEACOPP.
Au terme de la 4 ème cure j' étais en rémission complète.

Durant la durée du traitement je n'ai jamais eu ni nausée,ni diarrhée,ni constipation.
En revanche j'étais en aplasie totale avec des globules blancs à 0.1 giga et des rouges à 7.5.
J"ai donc eu le droit à des injections de facteurs de croissance,dEPO ET DE 2 TRANSFUSIONS.

Le fait est qu"il faut s 'accrocher,positiver au maximum,et surtout savoir qu'au final on nous soigne.

15 jours après ma dernière chimio je reprenais le sport(squash,tennis),cela piqué au début mais ça m'a beaucoup aidé.
Et 5 mois après je reprenais le boulot(conducteur de travaux TP) à temps complet.
Je suis à 9 mois de rémission,maintenant.

Bon courage à tous ceux qui me liront.Et surtout gardé le MORAL.

PATRICK


44 ans hodgkin stade 4 avril 2014    6  BEACOPP

Dernière modification par tatatrac (09-06-2015 22:28:34)


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#6 10-06-2015 08:40:57

lolagrenoble
Membre
Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Patrick
quel témoignage plein d'espoir et de combativité !!!
Je suis d'accord le moral et le courage pour affronter la maladie et la combattre !
J'espère conserver des effets secondaires modérés durant toute ma chimiothérapie car ça permet de faire pas mal de choses au quotidien.
Merci pour ta réponse


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#7 18-06-2015 21:53:45

lolagrenoble
Membre
Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Bonsoir
je suis face à 1 problème j'ai mes globules neutrophiles qui ont trop baissé je ne peux pas faire ma chimiothérapie demain elle est repoussée à vendredi prochain et à partir de demain j'ai 1 injection  par jour pour faire remonter mes défenses.
je suis inquiéte j'ai eu le docteur en ligne 2 minutes je n'ai pas pu poser des questions...
Avez vous connu cette situation ?
Est ce que mes défenses vont remonter ?
Est ce que la chimiothérapie va être autant efficace en regardant d'une semaine ?
Est ce que la baisse de mes défenses peut me mettre en danger ?
Merci d'avance pour vos réponses...


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#8 19-06-2015 00:37:31

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Bonsoir,

Dans le cadre d'une chimio ABVD, il n'arrive pas toujours que les globules blancs baissent. C'est possible, ça arrive, mais ce n'est pas toujours le cas (ça n'était pas le mien). Ton hémato ne t'a donc pas prescrit de piqûres de granocytes avant d'être sûr que tu en aurais besoin, ce qui est le cas maintenant. Ce que tu as c'est ce qu'on appelle une neutropénie (voire aplasie), probablement légère si on ne t'a pas parlé d'antibios ni rien. Oui j'ai connu cette situation, comme beaucoup ici, mais moi c'était avec des protocoles plus forts, pas avec l'ABVD. Oui tes défenses vont remonter, elles remonteraient d'elles-mêmes petit à petit, mais les piqûres vont les stimuler pour accélérer le processus. Le retard d'une semaine n'impacte pas l'efficacité de la chimio. La baisse de tes défenses ne te met pas en danger dans la mesure où elle doit être légère, sans quoi tu aurais eu un speech de l'hémato sur les précautions à prendre (éviter les endroits avec trop de monde etc) et les antibios. Néanmoins ne t'expose pas auprès de personnes malades, et prends ta température sans attendre si tu te sens fiévreuse.

Bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#9 19-06-2015 12:49:47

lolagrenoble
Membre
Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Merci pour ta réponse.
Les effets secondaires de ces piqûres sont très violents je souffre beaucoup...


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#10 19-06-2015 14:56:00

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Je n'ai pas eu ces injections mais je sais par des amies qui en ont eu qu'elles sont très douloureuses, mais que les douleurs s'atténuent. D'après elles, c'est efficace et tes défenses remonteront vite pour te permettre de poursuivre ton traitement. Courage Lola!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#11 19-06-2015 15:07:33

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Merci pour ta réponse.
J'espère qu'elles seront bien efficaces la douleur aura servi à quelques chose !


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#12 19-06-2015 15:31:19

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Tu n'es pas obligée de souffrir Lola, appelle ton hôpital et demande-leur ce que tu peux prendre. Si ils t'autorisent le doliprane (pas toujours conseillé car il peut cacher des infections en diminuant la fièvre), tu verras que c'est très efficace sur ce genre de douleur. Sinon ils peuvent aussi te prescrire du tramadol. En tout cas appelle-les et ne reste pas comme ça !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#13 19-06-2015 15:48:31

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Je les ai appelé je n'ai pas pu avoir 1 médecin.... Franchement les hématologues du chu de grenoble sont très réputés mais alors si tu es hospitalisée ils sont toujours là mais quand tu es à la maison ils sont moins accessibles...
du coup j'ai fait venir SOS MÉDECINS chez moi car j'ai tellement mal aux hanches que je ne peux marcher que quelques pas... et bien le médecin m'a prescrit ce que tu as dit du tramadol j'en ai pris 1 et la ça commence à faire effet j'ai moins mal. OUFF...
l'infirmière vient à 18h je peux te dire que je vais en prendre 2 après l'injection de ce soir !!
Merci pour tes messages tu es très gentille.


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#14 19-06-2015 20:54:02

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

salut

Pour ma part j'ai bien supporté la première séance.
Puis à la seconde chimio au bout de la troisième injection,j'ai eu un mal de chien au bas du dos.
J'ai fini la nuit sous morphine(super efficace).
Du coup pour les suivantes je prenais un Doliprane 1000 ,2 heures avant l injection .
Et ça c'est super bien passé.
Sinon ils peuvent changer de médicament pour les injections.
Et il est possible que tu les supporte mieux.
Parle en à ton hémato.
A plus et courage.

PATRICK   6 cures de BEACCOP mars 2014 et  R.C depuis.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
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#15 19-06-2015 20:57:04

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Merci pour ta réponse.
Le problème au chu de grenoble c'est que pour avoir en ligne 1 hématologue faut être patient...
Ceci dit je le vois le 26 juin et je vais lui demander 1 autre molécule... des fois je supporterai mieux...
la j'ai pris 100 mg de tramadol et 1 xanax après l'injection de ce soir mais les douleurs fortes persistes j'ai du mal à les supporter...


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#16 19-08-2015 20:38:18

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Un petit bonsoir a vous tous.
Je reviens faire 1 tour sur le forum pour lire de vos nouvelles et du coup j'en profite pour en donner des miennes...
Jai fait mon petscan de mi parcours la masse principale  (bulky 9cm) à bien diminué 3 ganglions sur 4 ont disparu 1 reste présent.
Il reste des cellules cancéreuses dans 1 ganglion et dans la masse mediastinale mais beaucoup moins qu'au début.
Donc on m'a dit que le traitement marche bien mais que j'ai pas atteint la rémission métabolique  (j'aurai mon score de dauville dans 2 jours apparemment il sera de 2 ou 3).
Poursuite de abvd pendant 4 mois au lieu de 2 afin de consolider les suppression de toutes les cellules cancéreuses.

Sur le coup j'ai été très triste d'avoir encore des cellules cancéreuses au petscan de mi parcours mais vu la taille de la masse tumorale les docteurs m'ont dit que ce n'était pas étonnant mais que ça ne changerait pas le résultat final de rémission.

Après je ne pense pas aux risques de rechute de cancers secondaires.... On verra bien... de toute façon pas le choix je dois me soigner !!!!

Sinon peu d'effets secondaires du à la chimiothérapie : un peu de nausées de fatigue pertes cheveux et poils et mycose buccale avec perte de gout.
Mais ça se gère bien.
J'ai 2 fois par mois des injections de granocytes  (zarzio 30) que je supporte bien (par rapport à 1 première fois sous granocyte 34 ou j'ai fouillé...).

Voilà 1 petit résumé ! 6 injections abvd après demain....

Jai hâte d'en finir.... c'est dur quand même...

Bon courage à vous tous pour la suite


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#17 23-08-2015 15:16:47

ZazaLH3
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Messages: 311

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

coucou lola … j'ai lu ton parcours ..

peux tu nous dire où tu en es ???

a+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#18 23-08-2015 15:19:47

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Lymphome de hodgkin mediastinal stade 2 9cm

Coucou
J'ai fait ma 6eme injection abvd il me reste 1 mois de chimio.
Ça commence à être dur physiquement et psychologiquement.
Mais faut tenir pas le choix !
Bon courage à toi pour ta chimio


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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