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#1 11-06-2015 09:45:09

Steph78140
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-06-2015
Messages: 3

Greffe rein, lymphome B diffus grandes cellules EBV, soins palliatifs

Bonjour, je viens de découvrir votre forum.
j'ai regardé un peu les discussions mais ne trouve pas de témoignages semblables à la situation que nous vivons avec mon mari, âgé de 43 ans..
mon mari a souffert très tôt d'une insufisance rénale, et il ya 6 ans, il renaissait grâce au don de rein familial.
En mai 2014, il a été diagnostiqué "d'un PLTD tardif de type lymphome B diffus à grandes cellules EBV"...
La nouvelle a été dure à encaisser mais mon mari est un battant, avec un moral d'acier.
il a commencé un premier traitement de chimio, 8 cure de R Chop, remission partielle après 4 cures, puis son lymphome, agressif, a reaugmenté.
Il a ensuite fait 2 cures de R Dhaox avec echec sur le pet scan...
3 eme ligne par R Holoxan VP16 puis traitement par Revlimid arrêté au bout de 24 h car infection du lymphome.
mon mari n'a plus subi de chimio pendant 3 semaines car sous antibio...
finalement, traitement par R Idealisib pendant une semaine... le 5 ème jour de ce traitement mon mari etait tres mal, on a pensé à un AVC, altération de son état général avec diarrhées profuses, douleurs  abdominales, et apparition de troubles neurologiques...
mon mari est resté 2 semaines à necker, quia décidé d'une prise en charge palliative................
mon mari, qui selon necker, devait décéder très rapidement, est depuis aujourd'hui 6 semaines dans un centre de soins palliatifs, et il va de mieux en mieux.
Apparemment il réagit bien aux corticoides. Nous avons rdv début juillet, et si son état s'est encore amélioré,  il retenteront un traitement expérimental....
je ne peux m'empêcher de garder espoir....
avez vous vécu un cas similaire?  Quelle a été l 'issue ?

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#2 23-06-2015 00:20:29

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Greffe rein, lymphome B diffus grandes cellules EBV, soins palliatifs

Bonsoir,
Désolée je ne peux pas t'aider, mais je vous envoie tout mon soutien dans ces moments difficiles qui semblent tout de même s'améliorer. En espérant que ton mari puisse effectivement bénéficier des traitements expérimentaux après être sorti des soins palliatifs. Un vrai battant comme tu le dis!
Bien sûr que tu dois garder espoir. Je vous souhaite que cette amélioration continue.
Bon courage à vous deux.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#3 23-06-2015 23:51:31

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Greffe rein, lymphome B diffus grandes cellules EBV, soins palliatifs

Bonsoir,
Regardez la file de neness70. Chaque cas est différent bien sûr mais elle a été en palliatif, aujourd hui elle est en rémission.
Gardez l espoir
Je vous envoie plein d ondes positives


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#4 27-06-2015 10:00:05

Steph78140
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-06-2015
Messages: 3

Re: Greffe rein, lymphome B diffus grandes cellules EBV, soins palliatifs

Bonjour,
merci pour vos messages.
Hélas tous mes espoirs se sont envolés..... mon mari décline de jour en jour, il ne parle plus, ne mange plus, a le cou coincé sur un côté à cause de la maladie qui monte au cerveau.... on lui a doublé ses corticoides, mais je crois que la maladie est trop forte, elle va me voler mon mari...
Il vient tout juste de fêter ses 44 ans.... 5 ans de mariage...
impuissance, tristesse et colère résument ce que je ressens....

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#5 27-06-2015 10:03:53

Steph78140
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-06-2015
Messages: 3

Re: Greffe rein, lymphome B diffus grandes cellules EBV, soins palliatifs

Ou se trouve la file de neness 70 ?

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