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#1 14-06-2015 17:11:13

Poupette
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Date d'inscription: 14-06-2015
Messages: 7

Inquiète pour mon mari

Bonjour, je me présente, Maryline, 46 ans, mariée à Frédéric, 55 ans, atteint d'un lymphome à grandes cellules B.

Tout d'abord, je suis heureuse de trouver un endroit où on peut s'entraider car je me trouve démunie devant cette situation, ça a commencé en avril, après la découverte de son amygdale droite hypertrophiée à un point que j'ai exigé tout de suite de mon mari d'aller voir le médecin et qu'il n'aille pas travailler avec "ça".

Le "ça", c'était bien un lymphome, confirmé d'abord par l'ORL qui l'a opéré le 20 avril dernier et reconfirmé par l'hémato en mai quand mon mari a passé tous ses examens et qu'on a eu les résultats complets de l'Anapath. Le PET-scan n'a rien révélé, c'est un lymphome localisé, donc stade 1.

Mon mari a un protocole de chimio type R-CHOP (6 cures toutes les 3 semaines) et sa première cure a été ce 4 juin. Il l'a très bien supporté les premiers jours mais après, de moins en moins, et si je vous écris enfin aujourd'hui, c'est parce que je suis très inquiète : il a mal à l'estomac (genre "crampes"), a des pb de transit, est fatigué... Lui qui a le moral et ne s'écoute pas, il craque aujourd'hui.

La question que je me pose est : est-il possible qu'il y ait une métastase à l'estomac en pleine première cure de chimio ??

On voit l'infirmière demain matin et on va lui dire tous les symptomes de mon mari mais en attendant, je suis inquiète et me pose mille questions.

Merci si vous m'avez lue et si vous pouvez me répondre.
Maryline

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#2 14-06-2015 21:45:30

zita26
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Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Inquiète pour mon mari

bonsoir Poupette

comme ton mari j'ai eu un lymphome de l'amygdale ( b à grandes cellules), localisé , et un traitement de 6 RCHOP .
que j'ai bien supporté dans l'ensemble .
Que ton mari soit fatigué ce n'est pas du tout anormal , le traitement fait baisser les globules blancs et cela cause beaucoup de fatigue , peut -être a-t-il des piqûres de granocytes , moi j'avais du zarzio pour aider la moelle osseuse à produire des globules blancs de J5 à J10 et après 3 cures j'en avais 7 car ils étaient encore trop bas .
les problèmes de transit sont sûrement dus aussi au traitement , pour les crampes d'estomac je ne sais pas trop mais il y a bien des chances que ce soit le traitement , il faudra voir votre médecin traitant et vous en parlerez aussi à l'hématologue lors de la consult avant la deuxième chimio ?
Je ne crois pas du tout à une métastase à l'estomac , si le TEP ne montrait rien d'autre et elle aurait fait bien vite pour avoir déja des effets pareils .Ce sont les traitements qui provoquent tous ces effets ( je me remplissais souvent l'estomac pour ne pas avoir mal )
Je pense que demain l'infirmière vous dira la même chose que moi , essayez de ne pas voir le pire et de passer une nuit réparatrice
Bise à vous . Zita


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#3 14-06-2015 21:54:30

Poupette
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Messages: 7

Re: Inquiète pour mon mari

Merci Zita de ton message, quel bien ça fait de ne pas se sentir seuls ! Et je vois que tu as eu la même chose que mon mari qui plus est (je n'arrivais pas à trouver un cas comme le sien). Merci bcp de me rassurer !!
Mon mari n'a pas bcp faim en ce moment, vraiment pas la forme, mais bon, si c'est pour combattre le crabe, c'est un mal pour un bien.
Et toi Sita, où en es tu ? Tu as quel âge ? Comment tu vas ?

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#4 14-06-2015 22:09:14

Poupette
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Date d'inscription: 14-06-2015
Messages: 7

Re: Inquiète pour mon mari

J'ai oublié de préciser que oui, il a eu ses 3 piqûres de Granocyte (pour remonter les globules blancs).

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#5 14-06-2015 22:51:27

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Inquiète pour mon mari

j'ai 64 ans , j'ai fini les chimios fin avril 2014 , j'ai eu un TEP en juillet 2014 où tout allait bien
je dois passer un scanner (normal) ce mois ci pour contrôle
mes globules sont bien remontés maintenant mais ça a pris beaucoup de temps
a bientôt de vos nouvelles


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#6 15-06-2015 17:50:31

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Inquiète pour mon mari

Bonjour Poupette,

Une métastase c'est un stade 4, passer d'un stade 1 à un stade 4 en un mois, ça me paraît impossible ! Non, surtout ne t'inquiète pas, c'est normal de se sentir dans cet état suite aux chimios, j'ai fini une autogreffe il y a 2 mois et j'ai toujours des maux de ventre et d'autres problèmes ! C'est également normal que les effets se manifestent quelques jours après la chimio, car les produits continuent d'attaquer. Par contre il se peut aussi qu'il ait attrapé un petit virus qui passe, avec ses défenses diminuées. J'ai souvent de petites gastro virales comme ça. Qu'il prenne bien sa température si il se sent chauffer, et parlez-en au médecin et aux infirmières lors de sa prochaine cure.

Bon courage, j'espère que la rémission viendra très vite !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 15-06-2015 20:03:31

Poupette
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Re: Inquiète pour mon mari

Merci bcp de vos messages, franchement ça aide car on est dans l'inconnu avec le lymphome.

Nous sommes allés chez le médecin traitant car mon mari ne vas vraiment pas mieux depuis hier ; le médecin a peur d'une occlusison (mais dûe à quoi ?.. Lui, il dit que le protocole de chimio R-CHOP donne des nausées voire vomissements mais pas ce que mon mari a...).

Il a l'estomac dilaté car les intestins sont dilatés car c'est bloqué, c'est pour ça que le doc a peur d'une occlusion.

Si mon mari n'est pas allé aux toilettes d'ici demain matin, il faut le rappeler et il faudra l'hospitaliser pour lui passer une sonde (c'est ce que j'ai compris) ; donc là il a des médocs à prendre (laxatifs et antispasmodiques).

Je précise que mon père est mort d'un cancer suite à une occlusion intestinale... Donc forcément ça me fait très peur ce qui se passe.

Je dois préciser aussi que mon mari a eu un retard d'environ 10 jours de l'implantation de sa chambre et donc forcément, 10 jours de retard pour sa première chimio (à cause d'antibio qu'il prenait à cause d'un mal de gorge et parce que l'hémato était parti en congrès d'oncologie à Chicago une petite semaine je crois, sinon l'hémato avait insisté pour que mon mari soit pris en charge en urgence pour la chimio.

Donc c'est pour ça que je me pose cette question de métastase éventuelle qui aurait pu se développer sur l'intestin à cause de ce retard de 10 jours. Mais bon, d'après ce que je viens de lire de ton message, c'est impossible de passer d'un stade 1 à un stade 4 en un mois, donc ça me rassure bcp !!

Mais en même temps vous savez comme moi que le lymphome à grandes cellules B est un cancer agressif, alors en définitve, que penser de son cas ?

Le médecin dit que ça n'a rien à voir avec la chimio, mais en même temps, c'est un généraliste (il a regardé sur son livre), pas un oncologue...

Je n'accuse personne ici et ne méprise personne du corps médical, je me dis que si ça se trouve, à cause du décalage de 10 jours pour sa première chimio, ça a changé la donne.

Alors j'espère vraiment me tromper...

Merci bcp de vos messages, je vous souhaite plein de bonnes choses à toutes les deux, je vous tiendrai au courant.

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#8 16-06-2015 01:39:34

Larissa15
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Messages: 637

Re: Inquiète pour mon mari

Bonsoir Poupette,

Non 10 jours ce n'est rien du tout, il s'est passé un mois et demi entre la suspicion de ma rechute et le début de mes chimios de rattrapage car j'étais (avec l'accord des médecins) partie en vacances ! Quand on dit "chimio d'urgence" cela veut dire qu'il faut commencer le plus vite possible, mais rassure-toi, c'est ce qu'on dit de tous les lymphomes. J'étais un Hodgkin stade 2, pas forcément très agressif (du moins pas à ce moment-là) et moi aussi je devais commencer d'urgence. Ce qu'on veut dire par là c'est qu'à partir du moment où on diagnostique un cancer, mieux vaut commencer tout de suite, il ne faut pas retarder à plus tard. D'où le terme "urgence", mais ton mari étant en stade 1, comprends-bien qu'il est dans le meilleur des cas de figure possibles. Et puis si on se retrouve à décaler un peu un traitement pour une raison X ou Y, ce n'est rien, ça nous arrive à tous, 10 jours ce n'est pas une grosse période de temps qui peut changer la donne. Par exemple entre mes cures de chimios, j'ai déjà eu des décalages d'une semaine car le service était plein. J'ai également commencé ma tomothérapie avec 28 jours de retard sur le protocole classique, sans que ça ne choque personne. Ce sont vraiment des choses qui arrivent. De toute façon dis-toi bien que ton hémato ne prendra jamais de risque vis-à-vis de ton mari. Il y a certains cas où on commence la chimio le jour même du diagnostic car les tumeurs gênent le corps (les veines ou le coeur par exemple), là ce sont de grosses urgences, et tu vois on ne les néglige pas. Si ton hémato a pris ce temps pour ton mari, qu'il puisse finir ses antibios etc, c'était une décision réfléchie. Et d'ailleurs il a eu raison, mieux vaut finir une antibiothérapie et bien se débarrasser des germes, que de commencer une chimio qui va attaquer le système immunitaire porteur d'un reste de bactérie, car l'infection serait revenue en plus intense.

Donc vraiment ne t'inquiète pas ! Je me rappelle comment j'étais au début, quand je te lis. Les doutes, les angoisses, l'inconnu... C'était dur moralement, mais tu sais, ton mari et toi allez vous adapter à tout ça. Au début, je pensais toujours avoir quelque chose de grave, car chaque effet secondaire m'était inconnu, mais finalement on apprend, on s'habitue ! Par contre il est bien possible que ton mari souffre d'une occlusion intestinale, j'ai lu plusieurs témoignages sur le forum de personnes en ayant souffert durant leur chimio. Si hospitalisation il y a, ils prendront bien soin de ton mari et le remettront sur pieds ! J'espère que son état s'arrangera bien vite.

Bon courage !

Dernière modification par Larissa15 (16-06-2015 03:20:57)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#9 31-05-2018 19:24:43

Poupette
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Re: Inquiète pour mon mari

Bonjour,

je reviens 3 ans après avoir écrit ici pour la première fois, j'y avais trouvé du réconfort et me sentais moins seule face au cancer de mon mari (lymphome à grandes cellules B), merci encore aux personnes qui m'avaient gentiment répondu !

Mon mari s'est bien sorti de son lymphome, nous sommes à 2 ans et demi après sa dernière chimio (RCHOP) qu'il avait plutôt bien supportée (6 séances, avec chambre implantable), malgré les maux de ventre qu'ils avaient eus et qui m'avait inquiétée.

Il a été déclaré en rémission totale il y a 6 mois.

Aujourd'hui, contrôle chez l'hémato : il dit "le scanner, c'est très bien" et m'a répondu "c'est pas grave" par rapport au taux élevé des monocytes.

Très bien donc, la seule chose qui me paraît bizarre, c'est qu'il remet un scanner dans 6 mois (la dernière fois, c'était un an après, et non 6 mois).

L'hémato ne parle pas (bon je pense qu'on n'est pas les seuls dans ce cas) donc il est très difficile d'en savoir plus avec lui.

Voilà où nous en sommes à l'heure actuelle (l'examen clinique est très bon lui aussi)...

Au plaisir de vous lire (pour rappel, en 2015, nous avons découvert le lymphome de mon mari car son amygdale était énorme, c'est là que le lymphome s'était déclaré).

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#10 02-06-2018 10:37:16

Poupette
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Re: Inquiète pour mon mari

Est-ce déjà arrivé à quelqu'un ici d'avoir un scanner au bout de 6 mois alors que la fois d'avant, c'était un contrôle à un an ?

Cette impression de revenir en arrière à un contrôle plus poussé car plus proche dans le temps est étrange... Alors que l'hémato a dit "c'est très bien" en nous donnant les résultats du dernier scanner !..

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#11 02-06-2018 17:37:49

Rodez
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Re: Inquiète pour mon mari

[Bonjour

Personnellement je suis toujours en traitement et je ne pourrais vous répondre.
Mais je pense que les médecins de manière générale disent la vérité et ne cachent pas certains éléments.
Ils sont plutôt très transparent.

Donc tant mieux si c'est dans 6 mois, ça vous confortera. S'agissant de lymphome agressif si il y avait un doute je ne pense pas que l'échéance serait à 6 mois mais plutot 3 mois.

Bon courage et essayez de penser à autre chose !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#12 03-06-2018 20:15:26

Poupette
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Re: Inquiète pour mon mari

Bonjour et merci bcp Rodez de votre réponse.

Quand vous écrivez "S'agissant de lymphome agressif si il y avait un doute je ne pense pas que l'échéance serait à 6 mois mais plutot 3 mois", ceci me parait en effet très pertinent et c'est cette phrase qui me rassure la plus...

Bonne continuation dans votre traitement de votre côté, et merci encore, c'est gentil de m'avoir répondu !

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