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#1 17-06-2015 15:11:30

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Quand hodgkin est de nouveau là ...

C'est le coeur lourd que j'ouvre une nouvelle file.
J'ai déjà pu échanger sur ce forum lors de l'annonce de Hodgkin Stade 3 en Juillet 2013.
j'ai affronté les traitements et me suis un peu éloigné de ce forum pour essayer de me recontruire et tenter d'oublier un peu l’épreuve passée... sauf que la maladie m'a rattrapé !

En mai dernier alors que je venais de passer les 1 an de rémission, lors de mon rdv avec mon Hématologue, en ni une ni deux elle m'annonça la rechute. Et pour cause j'avais le cou volumineux.
Et là tout s’accélère, scanner en urgence, biopsie le lendemain et 10 jours après le fameux diagnostic de rechute.
Je suis anéanti, en colère contre celle maladie !

Il y a deux semaines je suis passée au bloc pour effectuer la préservation ovarienne, j'ai encore les larmes qui me montent en y repassant.. bref c'est fait.
J'ai commencé le traitement de rattrapage jeudi dernier, 5 jours de nausées et fatigue intense on suivit, je commence à peine à récupérer. Ces odeurs de chimio et d'hôpital ne m'avait pas manqué. J'ai l'impression que mon corps fait un total rejet de revivre à nouveau ça. J'appréhende déjà l'autogreffe !

Ce n'est pas un message très optimiste je suis désolée mais j'avais besoin d'écrire.. Bon mais en attendant je sais que je vais devoir me battre comme une Lionne et rien lâcher. J'ai pu suivre le parcours de certains déjà et essayer de me battre aussi dignement que vous !

Merçi à ceux qui me liront smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#2 17-06-2015 16:12:23

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonjour Maiana,

je suis désolée de lire ça.... c'est terrible d'apprendre une rechute, surtout qu'après les un an de rémission, je pense que tu t'étais mise à l'idée que tu te rapprochais de la guérison!

enfin, il faut positiver... même si c'est dur à dire, ou à faire, bien entendu! je suis sûre et certaine que tu retrouveras en toi la force et le courage dont tu avais déjà fait preuve à l'époque, en 2013, pour pouvoir affronter hodgkin et ainsi être en rémission! certes, il va falloir recommencer la bataille, mais tu vas la gagner smile

le forum parfois témoigne de mauvaises nouvelles, mais nombreuses sont les personnes qui sont de nouveau après une rémission et même sont guéries aujourd'hui (et ne témoignent plus d'ailleurs puisque je pense elles veulent s'éloigner de tout cela...)!
enfin, juste pour te dire que des traitements existent même en cas de rechute, et il ne faut jamais baisser les bras et désespérer! tu y arriveras, j'en suis convaincue!
poste des nouvelles ici, et si tu as besoin de communiquer, on est tous là smile
d'ailleurs, mis à part ton cou volumineux, avais tu d'autres symptômes?

courage à toi, et: force et honneur smile tu vas VAINCRE smile
bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#3 17-06-2015 18:10:38

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci chou pour ta réponse, ça fait plaisir smile
Oui la rechute était dans un coin de ma tête mais j'étais optimiste et me disais que hodgkin était loin derrière moi.
J'avais pu reprendre mes études d'infirmière, d'ailleurs je suis fière ce que je devrai être diplômé en juillet normalement.
Les cheveux avaient bien repoussé, la fatigue post traitement s'estompait, bref la vie reprenais sont cours alors c'est encore la douche froide..

J’espère de tout coeur pouvoir de nouveau être en rémission mais surtout j’espère que ça tiendra dans le temps, je ne suis pas naïve, je sais bien qu'un hodgkin qui récidive à 1 an avec de la radiothérapie c'est pas forcément une super nouvelle.. mais bon je vais y croire sinon j'ai plus de raisons de me lever !

Concernant les symptômes, à ma visite en Janvier le scanner avait montré un ganglion sus claviculaire de 0,9 cm.. pour l'hémato ce n'était pas trop significatif puisque trop petit.. et puis ça a flambé en un rien de temps. Au scanner début mai il y avait plusieurs ganglions qui formé une masse de 6 cm. J'ai vu mon cou grossir de jours en jours en seulement 1 mois. Ça fait peur quand même ! Sinon une CRP à 18 (ce qui est très léger puisque que pour un simple rhume on a vite ce taux là), pas de prurit, ni de sueurs nocturnes.

Je donnerai régulièrement des nouvelles et viendrait trouver un peu de réconfort car je pense que les semaines à suivre vont être éprouvante. 

Bisous smile

Dernière modification par Maiana (17-06-2015 18:11:14)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#4 17-06-2015 18:43:40

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Maiana,
C'est vrai que ce que tu vis nous le redoutons tous...je me doute que tu dois te sentir perdue et c'est bien normal. Mais maintenant qu'ils ont établi ton protocole et que tu es partie au combat, il vaut mieux laisser de côté les idées noires...tant de personnes ont rechuté à moins d'un an et sont encore en rémission.
C'est vrai que repartir dans les chimio ne doit pas être évident mais c'est comme ça qu'ils vont te guérir alors je penserai fort à toi et je t'envoie tout ce que je peux de positif!!!!

Dernière modification par isa madinina (17-06-2015 18:51:55)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#5 17-06-2015 21:30:17

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci de ton soutien Isa smile
C'est vrais que j'ai beaucoup de mal à ne pas penser au pire.. je suis en colère contre cette maladie, je trouve la vie tellement injuste !
Il va me falloir trouver les ressources, je ne m'en sens pas capable mais pourtant il va falloir pour une fois dans ma vie que je me fasse confiance !!!


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#6 18-06-2015 01:26:03

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonsoir Maiana,

Je n'ai pas grand chose à te dire si ce n'est que je comprends parfaitement ton état d'esprit pour être passée par là. Une récidive après le cap des 1 ans, c'est bien, ou plutôt disons que c'est moins pire. Oui tu rechutes après avoir eu de la radiothérapie, et ce n'est pas le top, mais tu as passé la barre des un an avec seulement de l'ABVD, tu peux être sûre qu'avec une autogreffe ta rémission durera toute ta vie. Moi j'ai rechuté dès la fin des traitements, je n'ai eu aucun répit, et c'est même considéré comme réfractaire à cette vitesse-là. Pas le top non plus hein ? Et pourtant aujourd'hui je vais bien. Bien sûr je ne sais pas combien de temps ma rémission va durer, je ne sais pas où je serai dans 3 ans, mais aujourd'hui au moins, je n'ai plus de maladie en moi. C'est déjà énorme, et une grosse raison de s'accrocher même quand le moral baisse et que les temps sont durs. Et je t'assure une chose, si j'ai pu le faire, tu le peux aussi. L'autogreffe ne va pas être drôle, mais il n'y a pas de raison qu'elle se passe mal non plus, c'est juste très intense. Sur le moment ça paraît interminable et puis finalement, tout ça, toute la période des traitements, passe terriblement vite. Bientôt, comme moi, tu n'en reviendras pas d'avoir fini les chimios, d'être en rémission, et de faire des projets pour l'avenir. Il faut juste t'accrocher encore un petit peu plus longtemps, et je te promets que ça ira mieux après. Tu te remettras vite, et pour l'autogreffe, tu oublieras vite, le cerveau est intelligent, il ne garde pas ces souvenirs là, j'ai déjà oublié beaucoup personnellement.

Pour la préservation ovarienne, j'en ai eu une aussi. Je sais que c'est dur moralement, et puis ça signe bien la toxicité des protocoles qu'on t'administre en même temps. Si je peux te rassurer, mon opération a été effectuée par un des plus grands médecins français dans ce domaine, et après avoir discuté avec lui, il m'a expliqué qu'il y avait des recherches en cours, pour être capable d'extraire les ovules de l'ovaire prélevé, sans avoir à le regreffer chez la patiente. Je trouve ça très prometteur pour notre avenir smile

Sinon, quelle chimio as-tu actuellement ? ICE j'imagine ? Les protocoles de rattrapage sont difficiles mais peu de cures (2, 3, ou 4) suffisent à exterminer la maladie. Donc il faut vraiment que tu donnes tout ce que tu as maintenant, car tu ne vas pas te battre sur la longueur comme c'était le cas avec l'ABVD, cette fois tu vas te battre beaucoup plus fort, mais ce sera fini beaucoup plus vite !

Voilà tout ce que je peux te dire, si tu veux lire mon expérience tu trouveras ça dans ma file, où j'ai tout raconté à chaque étape ! Je te souhaite bon courage pour affronter tout ça, et tiens bon car tu VAS t'en sortir ! Dis-toi qu'avec l'entretien au Brentuximab que tu vas recevoir, qui est quand même une toute nouvelle approche apparemment ultra efficace, tu as vraiment toutes les chances de ton côté.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 18-06-2015 09:50:54

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Larissa smile

J'ai déjà parcouru ta file depuis un petit moment je dois dire. Trop abattu par la nouvelle, j'ai commencé à poster sur le forum hier alors que j'ai appris ma rechute début mai, je n'avais pas la force de raconter mon histoire mais puisque les traitements ont bel et bien commencé, je suis de nouveau dans le combat alors je prend les choses en main.
Pour être honnête, j'ai eu très peur la première fois en lisant ta file et celle de d'autres personnes qui rechute. Peur de ces chimio de rattrapage, peur de l'auto greffe. A la relecture ça me parait un peu moins insurmontable.
Tout comme toit je suis un peu une phobique de tout ce qui aiguille ect .. ce qui est le comble quand même puisque j'ai fais des études d'infirmière.

C'est sûr que la maladie m'a laissé un peu de répit contrairement à toi et à d'autres personnes qui ont rechutés immédiatement.. j'ai eu de la chance de ce côté là, j'ai pu souffler un peu. A vrais dire pour mon hémato, je rechute à moins de 1 an car le scanner des 10 mois post traitement montrait déjà la formation d'un ganglion de 0,9 cm, petit certes mais la maladie reprenait doucement !

Concernant la préservation ovarienne, j'ai du prendre énormément sur moi car je n'ai pas très bien vécu le fait qu'on m’enlève un ovaire. Et puis durant l'hospitalisation j'étais entouré de femmes enceintes puisque cela c'est passé en maternité. C'était vraiment sympathique de se trouver en salle de réveil au côté de femmes qui venaient d'accoucher par césarienne ! Cette préservation n'a pas trop fait ces preuves pour l'instant malheureusement mais parait-il que c'est prometteur, alors je crois en l'évolution de la médecine et dans 10 ans qui sait peut être que la technique sera au point smile

Pour ce qui est de la chimio de rattrapage, alors je ne comprend pas trop j'ai un protocole particulier qui ne ressemble pas au tient. Mon hémato m'a marqué le nom du produit sur une feuille mais je n'arrive pas à le relire.
J'ai une cure tous les 21 jours qui se déroule sur deux jours. Le premier jour on m'administre un produit de chimio qui passe en 1 heure ainsi que le brentuximab qui passe en 30 min. Le lendemain j'ai juste le produit de chimio d'1h qui m'est administré. Il faut absolument que je regarde de plus près le nom de ce produit la prochaine fois. Du coup je m'estime heureuse car je suis hospitalisée seulement en hôpital de jour et puis c'est mieux toléré niveau effets secondaires.
On m'a programmé 4 cures avant l'auto greffe.


Merci Larissa pour tes mots doux et réconfortant, rien n'est impossible, je vais y arriver mais j'ai une grande anxiété et n'arrive pas à la gérer pour l'instant. Je suis ravie d'entendre que tu vas bien smile j’espère de tout coeur que ta rémission va durer pour toujours et que hodgkin ne reviendra plus, tu en as assez bavé je pense !

Bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#8 19-06-2015 00:52:10

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Et ben Maiana,

10 mois de rémission c'est déjà un joli score smile ! C'est sûr que la rechute est dure et injuste mais le plus important c'est d'y croire malgré tout, de laisser passer le choc de la mauvaise nouvelle et de retrouver ta combativité !

Ton protocole ne me dit rien, tu devrais redemander c'est toujours intéressant de voir les différents traitements ! En tout cas l'important c'est que tu le tolères, même si bien sûr ce ne sera jamais une partie de plaisir. Au moins tu as 21 jours de repos entre chaque cure, et pas d'hospitalisation, ça c'est du positif ! Concentre-toi là dessus pour essayer de tenir bon ! Pour les nausées et la fatigue, j'ai cherché le remède miracle, et à part subir en attendant la fin, je n'ai pas trouvé grand chose.. Mais je peux t'assurer que bien que j'ai énormément vomi à chaque IVOX sans parler de l'autogreffe, aujourd'hui je mange pour 15, j'ai bien repris tout mes kilos (et même trop), et je n'ai plus de nausées ! Alors crois-moi quand je te dis que c'est faisable et que tout se passe ! En attendant il faut simplement que tu te reposes au maximum et que tu passes du temps avec tes proches, que tu te sentes bien entourée. Le reste, tu y arriveras, ne t'inquiète pas, chaque chose en son temps !

Pour la préservation ovarienne, il y a, peu certes mais quand même, des bébés nés de cette façon ! Et tous en bonne santé sans plus de problèmes que pour des grossesses classiques. Ce n'est pas encore ultra répandu mais ça se passe bien. Et en plus, les progrès continuent, donc oui là aussi il faut garder espoir ! Garde-toi ce combat pour plus tard quand tu seras en forme et en bonne santé pour le mener, pour l'instant concentre-toi sur Hodgkin qui souhaite s'installer chez toi sans te demander ton avis !

Pour ton anxiété, tes angoisses, elles sont normales, il faut accepter qu'elles soient là et t'attendre à ce qu'elles fassent un petit bout de chemin avec toi. Hier encore je me sentais mal, déprimée, je ne savais pas pourquoi, c'était juste le contre-coup de la maladie.. Aujourd'hui j'ai peur de tout, de l'avenir, peur pour ma santé et celles de mes proches, et cet état d'esprit je le dois à tout ce que j'ai enduré. Mais chaque étape de franchie, chaque bonne nouvelle, vient contrebalancer tout ça, et il y a de plus en plus de bonnes journées, que de mauvaises. Il faut juste s'accrocher, peut-être voir un psy si tu en ressens le besoin, et en tout cas toujours venir nous parler à nous sur le forum de ce que tu ressens dans les mauvais moments !

J'espère t'apporter un peu d'espoir !

Dernière modification par Larissa15 (19-06-2015 00:55:56)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#9 19-06-2015 15:27:48

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana,
Ton anxiété est plus que compréhensible...tu dois te poser mille questions. Je trouve très rassurant et apaisant ce que dit Larissa. Il est vrai que tu peux demander un soutien psychologique ou te tourner vers un magnétiseur ou d'autres méthodes (acuponctures, hypnose) qui te permettront de lâcher prise pour te laisser porter par les médecins. Je sais que la démarche n'est pas évidente lorsqu'on va mal mais c'est aussi une possibilité pour mieux vivre cette épreuve.
Le lâcher prise c'est le plus difficile, surtout si on a l'habitude de tout contrôler dans sa vie et c'est en général ce qui génère nos angoisses...
Ton combat, tu le gagneras c'est sûr!!! Tu sembles avoir un protocole aux petits oignons!!! Et puis le traitement d'entretien d'un an est une bénédiction pour te préserver d'une nouvelle rechute.
Les choses sont en place....Maiana!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#10 19-06-2015 15:57:11

lolagrenoble
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Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonjour Maiana
je suis désolée pour toi... pour cette rechute...
tu rentres à nouveau dans 1 long combat.
Tu as gagné le 1er tu gagneras le 2eme !!!
Je t'envoie du courage +++++++++
Et suis de tout coeur avec toi


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#11 19-06-2015 16:58:34

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci larissa pour tes paroles réconfortantes, tu as un certains talent pour ça !
je suis ravie pour toi que tu re manges correctement et que tu es repris tout tes kilos. Tu es toujours en pleine radiothérapie ou tu as fini ? J'irai me mettre a jour sur ta file.
L'après n'est pas forcément très évident pour l'avoir vécu un peu, j'avais pu reprendre mes études et je dois dire que j'étais très fatigué. Parfois on est très optimiste en se disant que c'est fini et puis certains jours ça nous rattrape c'est normal, j'imagine qu'après une rechute l'état d’esprit doit être encore différent.
J'ai pu lire que tu aimes les voyages, c'est une passion que je partage aussi. Après mes études je voulais parcourir le monde et pourquoi pas faire un tour du monde, bon quoi qu'il en soit c'est râpé mais ce n'est que parti remise. Je te souhaite de faire de jolies voyages smile

Isa tu a tapé dans le mille ! j'ai toujours tout contrôlé .. alors là je dois dire que ne plus du tout avoir le contrôle sur mon état de santé me fait flipper. Il faut que j’apprenne à me laisser porter, je vais peut être prendre rdv avec la psychologue de l'hôpital, ca peut pas me faire de mal !
En tout cas merci pour votre optimisme ça me fait du bien, ça me rebooste !

Merçi lolagrenoble pour ton soutiens c'est gentils !

je vous embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#12 20-06-2015 00:46:21

so43
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Messages: 66

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonsoir Maiana, mon compagnon s est fait aider par le psy de cancero durant les chimio en ato et en allogreffe.
Il apprehendait bcp les ttt et l isolement, et finalement,  comme bcp sur ce forum, il a traversé cette epreuve. Nous avions mis un planning en place pour les visites (  pas plus de 2 par jour) et il ne savait pas qui venait le voir. Il a enormement dormi durant cette periode et finallement le temps est passé vite. Il avait prevu une liseuse, la console, des DVD....tout est resté dans le sac rrien n a ete sortie.
Le fait qu il ne souhaite pas savoir le planning des visites, qu on organise acrivement cette hospit, lui a permis de garder unecertaine maitrise... il a posé des choix
Et lui n a pas etait une seule fois malade durant l auto, pas de diarrhées,  pas de vomissement,  des douleurs de mucite tres bien toléré aapres la morphine.
Courage, je souhaite qu avant la fin de cette année toute ces epreuves soient derrière nous.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#13 24-06-2015 13:05:39

Maiana
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Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou smile un petit message pour donner des nouvelles. Je me suis promise de venir régulièrement poster sur la file pour évacuer, pour dire quand ça va pas mais aussi quand ça va.
Aujourd'hui est un jour avec. Demain je serais à j 14 post chimio et je me sens bien, il m'a fallu une bonne semaine pour m'en remettre. Malheureusement dans une semaine je vais devoir y repartir .. mais bon j'y suis pas encore j'ai quelques jours pour profiter.
Concernant le ganglion sus claviculaire qui faisait aux alentours de 6 cm, il fond de jours en jour a vu d'oeil, à présent mon cou est revenu à la normal et le ganglion est difficilement palpable, je dois dire que c'est un véritable soulagement. Encore une chimio et le Tep de contrôle où bien évidemment l'objectif est la rémission complète. J'ai bon espoir que la deuxième chimio écrase ce Hodgkin.

Sinon j'aimerai partir quelques jours cet été au Portugal chez une amie, pensez vous que c'est raisonnable ?
Je souhaiterai partir fin Aout, j'ai calculé par rapport à mes chimio normalement j'aurai une semaine pour récupérer de ma dernière chimio avant l'autogreffe. Bien évidemment j'emporterai mes antibio et les granocytes que je me fais moi même.
J'essaie de vivre malgré la maladie et "d'oublier" un peu la dure épreuve et j'avoue que ces moments me font du bien.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#14 24-06-2015 16:13:30

chou83
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana smile

je suis contente de lire de tes nouvelles et surtout que ça va bien smile
moi aussi, il me fallait bien une semaine voire plus pour remonter la pente après une chimio...! et après, oui, c'est à peine au moment où on commence à s'en remettre d'une qu'on doit faire l'autre...! mais bon...! courage!
c'est super pour ce ganglion qui commence à fondre à vu d'oeil! c'est que le traitement fonctionne smile j'espère aussi pour toi que ça sera une rémission complète, je te le souhaite du fond du coeur, tu nous tiendras au courant smile je pense que pour le Portugal ça peut être une bonne idée, ça te fera du bien...! et sinon, demande tout de même à tes médecins quand même! après, c'est selon si toi tu te sens... protèges toi quand même bien du soleil hein, chapeau, crème solaire et lunettes! tu as raison de profiter à côté lorsque tu peux le faire smile
grosses bises


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#15 27-06-2015 09:09:15

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Oui je me protège un maximum, sinon je suis vite rappelée à l'ordre.
Hier j'étais dans la voiture et il faisait vraiment très chaud, j''avais les bras découvert et je crois bien que j'ai fait une réaction allergique au soleil, j'avais les bras couverts de petites plaques rouges, comme quoi vaut mieux pas oublier la crème solaire 50.

bises smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#16 29-06-2015 01:57:12

Larissa15
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Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !

Pour tes vacances au Portugal, il faut surtout demander à tes médecins ! Mais si ce n'est que quelques jours, que tu prends bien soin de toi, et que tu ne fais pas d'aplasie, alors fonce !! Je suis aussi partie quelques jours avant mon autogreffe, mais à la montagne, et c'était super smile Sois sûre quand même que chez ton amie il y ait le confort nécessaire pour bien te reposer surtout qu'il va faire très chaud (si c'est un appart minuscule d'étudiante par exemple ça peut être dur) et renseigne-toi sur un hôpital à proximité avant, au cas où.

Super pour tes ganglions, moi aussi j'avais des sus-claviculaires de 6,5cm lors de mon tout premier diagnostic (d'ailleurs j'ai été diagnostiquée grâce à eux) et ils ont vite fondu, peu de temps après j'apprenais une rémission complète ! Ca doit te remonter le moral tout ça, ce sont ces bonnes nouvelles et la satisfaction d'écraser la maladie qui nous permettent de continuer à nous accrocher. J'attends avec hâte le prochain tep scan qui t'annoncera la disparition de cette saloperie et le feu vert pour la consolidation !

En attendant je t'embrasse, et courage pour les cures qu'il te reste !

Dernière modification par Larissa15 (29-06-2015 01:58:06)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#17 29-06-2015 21:09:19

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci larissa pour tes conseils, je ne connais pas du tout les effets au niveau biologique de l'association thérapeutique que je reçois en ce moment, je vais faire mon premier bilan sanguin post cure demain du coup je vais voir où en sont mes blancs après 5 granocytes.
Non c'est une grande maison au Portugal, ca peut que me faire du bien mais je demanderai quand même par précaution l'avis des hématos. C'est étrange cette sensation qui m'anime, j'ai envie de profiter de chaque seconde en voulant oublier mon statut de "malade" alors que la première fois j'avais vraiment beaucoup de difficultés à m'extraire de tout cela.

Je suis toujours surprise de voire combien la masse tumoral peut grossir en si peu de temps et à l'inverse combien elle peut régresser après seulement une chimiothérapie.
Merci pour tes encouragements Larissa ça fait du bien d'avoir un peu d'optimisme, si on compte sur les médecins pour être rassuré c'est pas évident puisqu'il ont une grande tendance à ne pas se prononcer, ce qui est normal mais ça fait peur.

Gros bisous

Dernière modification par Maiana (29-06-2015 21:10:50)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#18 03-07-2015 20:09:30

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou je viens donner quelques nouvelles smile
Hier et aujourd'hui se déroulait ma 2éme cure de chimio + Brentuximab .. Sauf qu'une vilaine réaction allergique à quelque peu modifiée les plans.
Je m'explique, hier j'ai donc bien reçu ma dose de Bendamustine (chimiothérapie) + Brentuximab, ce matin en me levant j'étais rouge de la tête au pied. Moi devant le miroir "Bon bon qu'est ce que c'est que ce truc, surprise surprise ! " Je vous laisse imaginer ma tête wink
Je me suis rendue quand même à l'hôpital de jour pour recevoir ma dose de Bendamustine qui était programmée sauf que l'hématologue m'a confirmé que c'était une petite réaction allergique, allons savoir quel produit est en cause, la Bendamustine ou le Brentuximab ? L'hémato penche plus pour la Bendamustine qui donne relativement souvent ce type de réaction. Entres nous j’espère vraiment que je ne fait pas une réaction allergique au Brentuximab car normalement il est prévu en traitement d'entretien et je crois dure comme fer en son efficacité.
L'hémato semblait pas vraiment inquiète et semble satisfaite de l'efficacité sur le ganglion qui  à énormément diminué en seulement 1 cure, moi évidemment je suis un peu angoissée de ne pas avoir reçu la totalité de ma cure aujourd'hui.
Du coup on va en profiter pour faire le prélèvement des cellules souches. Ce soir je commence le granocyte, à raison de 2 injections par jour jusqu'a jeudi prochain, on contrôlera le taux de cellules par une prise de sang et si c'est bon je devrai effectuer le recueil le lendemain.
J'appréhende énormément la Cytaphérèse, les aiguilles c'est mon angoisse ultime, alors si j'arrive à gérer les prises de sang et la pose sur PAC, je ne sais pas du tout comment je vais gérer ça !!
Pour ceux et celles qui sont passés par là, avez vous quelques conseils à donner à une très grande angoissée des aiguilles ?
Dans 21 jours j'aurais ma 3ème cure avec cette fois si une dose importante de corticoïdes pour éviter la réaction allergique et on verra ce que ça donne, si ce n'est pas gérable ils changeront le produit de chimiothérapie.
Que de péripéties, je ne sais pas si vous allez arriver à suivre toutes mes explications wink
Concernant les effets secondaire habituels, les nausées sont tout à fait gérables, ma plus grande difficulté étant les odeurs de l'hôpital. J'ai l'impression de ramener littéralement l'hôpital chez moi à chaque fois et suis obligée de mettre directement mes affaires à laver et de prendre une douche, je ne tolère plus ces odeurs, je fais un total rejet.
Sinon dans le sud c'est la canicule un peu comme dans toutes la France, je suis barricadée chez moi avec les volets fermés, accompagnée de mon brumisateur et d'eau fraîche. J’espère que vous arrivez à supporter cette chaleur.

Je vous embrasse smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#19 03-07-2015 20:51:12

Larissa15
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !

Pas de chance cette allergie, mais fais confiance à ton hémato !! Elle ne te mettrait pas en danger, alors ne panique pas, détends-toi, et regarde ce beau ganglion qui fond à vue d'oeil smile Le traitement marche, laisses-en les subtilités à tes médecins et concentre-toi sur ce que tu contrôles : le repos !

Pour la cytaphérèse, comme je te comprends, j'appréhendais beaucoup, je partage ta phobie maladive des aiguilles. Personnellement, je ne vais pas te le cacher, ça s'est horriblement mal passé pour moi. Tout simplement parce que mes veines étaient (et sont toujours) très très très abîmées et qu'ils n'ont pas voulu me poser de petit cathéter. Si je n'avais pas eu les veines dans cet état, ça n'aurait rien été de spécial. C'est juste long car on ne peut pas bouger, donc n'oublie pas de faire un petit tour aux toilettes avant de commencer wink ! Pour l'angoisse des aiguilles, tu peux appeler le service et leur demander si tu peux te poser un peu d'emla avant d'y aller ? Voilà je n'ai pas beaucoup de conseils à te donner car vraiment hormis ça, ce n'est pas grand-chose ! Essaye d'y arriver un peu fatiguée comme ça tu pourras dormir pendant toute la séance.

Pour les odeurs de l'hôpital, as-tu essayé les bonbons à la menthe forte, qui t'empêchent de sentir quoi que ce soit d'autre quand tu en manges ? Tu peux aussi t'acheter une petite huile essentielle (diluée, qu'on peut mettre sur la peau) et t'en poser un peu sous les narines ! J'en ai une à l'eucalyptus, ramenée d'Australie, que je me mettais toujours à l'hôpital, et ça me rappelait l'odeur de ce beau pays smile

Voilà, garde le moral malgré toutes ces péripéties, accroche-toi, et tout ira bien ! Des bisous, bon courage à toi !

Dernière modification par Larissa15 (03-07-2015 20:51:40)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#20 03-07-2015 22:34:27

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonjour Maïana,
Je me suis un peu éloignée du forum pour essayer de penser un peu moins à la maladie, mais je viens de te lire... C'est sûr que tu as dû être terriblement surprise par cette réaction allergique, mais si l'hémato est confiant et qu'il gère ça avec de la cortisone c'est tout bon!!
Je te sens bien moins angoissée et plus confiante et ça fait plaisir. Garde bien le moral, tout est en place pour que tu passes bien ce cap. Brumise, brumise...c'est vrai que vous êtes en pleine canicule en France, Hydrate toi bien et visualise ta rémission au bout du chemin, je suis sûre que tu peux la voir...C'est un truc ma psy...A chaque fois qu'une idée noire arrive, trouver rapidement une idée positive pour contrebalancer...hihihi je le dis mais je le fais pas forcément alors bon!!!
je souhaite que ces prochaines semaines se passent au mieux pour toi et je t'embrasse très fort!!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#21 05-07-2015 21:19:09

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Salut Maiana,

J'ai l'impression de m'entendre parler !

Pour la cytaphérèse, j'en ai eu plusieurs d'ailleurs (donc les...) car mes cellules souches ne se laissaient pas prendre et j'en avais quasiment pas dans la circulation sanguine, j'ai tout essayé : voie centrale au pli de l'aine, et une autre fois les 2 cathéters, un sur chaque bras.
À chaque fois, j'ai eu de l'hypnose pour les poses et ça m'a rassurée.
On m'avait proposé un anxiolytique si personne ne pouvait me faire l'hypnose et finalement je n'en ai pas eu besoin.
Tu peux toujours demander si quelqu'un peu t'en faire... ça se développe de plus en plus maintenant.

Et pour les odeurs je suis pareille !! Dès que je rentre, hop, douche et vêtements à la lessive. Parfois je laisse même mon mari s'occuper de mes affaires «contaminées».
Je n'ai pas trouvé de solution. On fait un rejet total du lieu, de ses odeurs, et tout ça... il n'y a que le jour où j'irai à l'hosto pour -et uniquement- des massages à l'eucalyptus sur fond de musique relaxante que j'arriverai, peu à peu, à me détendre et accepter le lieu.
Parfois j'essayai de faire agir le mental du genre : «ça va tuer ton cancer, c'est  pour vivre !» mais sans succès. Surtout quand on a pas vraiment accepté d'avoir un cancer (c'est mon cas), c'est encore plus dur d'accepter son traitement.

Il faut juste tenir bon en s'aidant de nos proches les plus aidants et aimants, et un jour, oui ça arrivera, ce sera la fin des traitements... la vie normale qui reviendra. Courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#22 06-07-2015 11:55:27

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Oui les odeurs sont vraiment difficilement supportables, elle s'éloignent au fil des jours mais en attendant c'est un véritable calvaire.
Larissa je vais essayer le bonbon à la menthe et les huiles essentielles ça ne peut que me faire du bien.
Je pense effectivement qu'il y a une part psychologique aux nausées puisque les infirmières du service ne les sentent pas. L'hémato m'a proposé de me donner un demi Xanax pour la prochaine fois mais je suis convaincue que ça ni fera pas grand chose. Effectivement ça peut aider à détendre mais ça ne va pas enlever ce dégoût éprouvé pour les odeurs et l'hôpital. On est marqué au fer rouge, le corps à une mémoire sensorielle incroyable, nos cellules respirent ces différents produits qui est vecteur de grandes souffrances !

Pour ce qui est de la réaction allergique, je pense qu'elle était minime puisque à peine un jours après je n'avais plus rien sur le corps, à voir à la prochaine cure ce que ca donne avec une dose plus élevée de corticoïdes.

Je continue mes injections de Granocyte en vue de la cytaphérèse qui doit se dérouler en fin de semaine.
Je stress pas mal, pourtant je sais que ce n'est rien d'insurmontable puisque je ne serais pas la première à le faire mais c'est plus fort que moi. L'hémato m'a conseillé de prendre un peu de Lexomil pour me détendre et de mettre des patch emla et après il faudra prendre sur soi comme tout ceux qui sont passés par là j'imagine.

je vous embrasse, merci de m'aider dans ces moments difficiles, ce forum m'aide beaucoup à prendre du recul !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#23 16-07-2015 17:14:18

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou ! Ca fait plusieurs jours que je ne ne suis pas venue donner des nouvelles, pendant quelques jours j'ai essayer de laisser la maladie de côté pour profiter un peu comme une personne de mon âge, ça fait vraiment du bien !
Concernant le prélèvement de cellules souches, ceci n'a pas pu se faire.
Jeudi dernier L'EFS de Bordeaux qui se trouve à 2h de chez moi (il n'y a pas plus proche étant traité sur Bayonne) à donné le feux vert pour que je monte le lendemain en vu du prélèvement, le bilan sanguin du matin leur convenait.
Le vendredi je me suis rendue comme prévue à L'EFS où un nouveau bilan sanguin m'a été refait, suite aux résultats qui ont suivit, ont m'a annoncé qu'on ne pouvait pas me faire la cytaphérése car les cellules souches présentes dans mon sang étant insuffisante.
Selon le médecin mais cellules souches était sur la pente descendante et ma moelle osseuse commençait à se fatiguer, le taux devait être certainement beaucoup plus élevé 48 h avant, ce sont les explications qui m'ont été données.
Maintenant j'attend la suite des opérations, il parait qu'on va recommencer le processus dans une quinzaine de jours en surveillant de façon rigoureuse par bilan sanguin afin de tomber dans la bonne tranche et que mes cellules puissent être collectées.
Ce serait pas mal qu'elles soient collectées, c'est pas comme si une autogreffe était programmée lol !
Je rigole jaune quand même, je me suis farcie 15 injections de Granocyte pour au final rien du tout et  pour recommencer dans une quinzaine de jour.
Et moi qui ai stressé 1 semaine à l'avance pour ce prélèvement de cellules souches.
Voila voila.. je suis en attente, j'attend des nouvelles de l'hémato !

Demain j'ai les résultats du diplôme d'Etat infirmier et je saurais enfin si je suis infirmière après m'être tant battu pour arriver à bout de ces études.
J’espère que vous allez bien et que vous profitez du soleil. gros bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#24 17-07-2015 00:56:11

Larissa15
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !
Ah franchement, je grince des dents en lisant tes malheurs, moi avant ma cytaphérèse, j'avais prise de sang tous les deux jours pour contrôler la montée des globules et leur "pic". Les résultats étaient faxés au service d'hémato mais aussi au service de cytaphérèse directement, qui m'aurait appelée si jamais mon pic de globules avait eu lieu plus tôt que prévu, pour que je me rende sur place à ce moment-là. Enfin ça avait été vraiment très bien organisé, je regrette que pour toi ça ne se soit pas fait comme ça. Et puis 4h de voyage aller-retour pour rien... Quand on est fatigué par les traitements, ça a du être bien dur. Sans parler des injections pour rien effectivement... J'espère que la prochaine sera la bonne et que cette fois tout se déroulera comme prévu !

Bon courage pour les résultats de ton diplôme, et donne-nous vite les nouvelles dès que tu les as ! Mais je suis sûre que tu auras réussi smile

Repose-toi bien après ces péripéties, bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#25 21-07-2015 10:16:50

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Alors ce DE ?? smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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