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#26 21-07-2015 13:42:08

Maiana
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Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Alors INFIRMIÈRE DIPLÔMÉE D'ÉTAT ! Je rejoins le club des professionnels du secteur paramédical Caro smile
Merci Larissa pour tes encouragements, je pars faire un tour sur ta file wink
Je suis pas peu fière de ce diplôme, un parcours semé d'embûche avec une interruption de un an entre la deuxième et troisième année, une reprise et puis l'annonce d'une rechute à la veille de mon dernier stage.
Je ne sais pas si un jour j'exercerai ma profession du moins pas à l'hôpital, je ne sais pas si je vais avoir le courage de côtoyer la maladie tout le long d'une carrière. En tout cas je suis ravie d'avoir été au bout de cette formation. 
Maintenant je me consacre à ma rémission qui je l’espère va durer dans le temps pour une belle guérison.
Pour le côté professionnel, on verra ça en temps voulu !

Sinon j'ai du nouveau pour la cytaphérése, mon hémato m'a appelé vendredi dernier. Comme prévu je vais à la chimio jeudi vendredi, puis je commence le lendemain les injections pour stimuler la moelle et 3 jours après Hospitalisation à Bordeaux pour une surveillance et prélèvement. Il est prévu qu'on me pose un cathéter fémoral car j'ai vraiment réseau veineux précaire, apparemment on l’enlèvera juste après la cytéphérése. Je suis relativement soulagée de cette décision car j'ai vraiment la phobie des aiguilles, au moins on passera pas des heures à chercher mes veines pour le prélèvement surtout qu'il est prévu sur deux jours ! On verra bien .. bon j'appréhende quand même la chose car même si c'est sous anesthésie local je me réjouie pas non plus à l'idée.  J’espère vraiment que ça va marcher cette fois !! Il me les faut ces cellules, le temps passe je me rapproche petit à petit de l'autogreffe.

Voilà pour les nouvelles, le moral des hauts et puis de gros bas quand je pense au pire. Heureusement ils ne sont pas fréquent, je suis sur le mode automatique !

Et vous comment ça va ? Bisous smile

Dernière modification par Maiana (21-07-2015 13:47:09)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#27 21-07-2015 14:23:08

Larissa15
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Wouhouh !! Félicitations !! J'ai la tradition de faire une danse de la victoire sur All the singles ladies à chaque bonne nouvelle, j'en ferai une pour toi smile Tu as toutes les raisons d'être très très fière de toi, tu as vraiment accompli quelque chose et malgré ce que la vie t'a envoyé comme obstacle à surmonter, tu as réussi, c'est énorme !

Pour ta cytaphérèse, ce sera sûrement mieux comme ça ! Je t'assure que j'avais très peur d'avoir un cathéter moi aussi, je ne voulais pas en entendre parler, résultat... J'ai souffert horriblement, pour rien, car ça aurait pu être évité. Donc dis toi qu'une petite anesthésie locale et hop, pas de douleur, pas de souci ! Moi aussi le prélèvement s'était fait sur deux jours, mais la deuxième fois c'était beaucoup plus rapide. Si tu as beaucoup beaucoup de cellules souches, tu verras que ça ira vraiment très vite ! Il n'y a pas de raison que ça ne marche pas ne t'inquiète pas, tout va bien se passer ce coup-ci smile

Repose-toi bien en attendant et bon courage pour ta prochaine cure en fin de semaine !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#28 21-07-2015 18:53:24

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Yeah, bravo chère collègue !!!
Une fois le diplôme en poche, bien au chaud, c'est un super acquis qui attendra que tu sois prête à travailler !
Il y a plein de manières de travailler avec notre diplôme, même si (selon ta situation géographique) il faut parfois négocier dur !
Je suis vraiment très contente pour toi smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#29 22-07-2015 12:42:27

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci les filles c'est très gentils smile
Oui Caroline je sais qu'il y a plein de façon d'exercer notre profession et c'est super d'ailleurs, je sais qu'une fois la greffe amorcée la reprise d'une vie active sera longue, alors pourquoi pas une reprise à 50 % ! Enfin ne mettons pas la charrue avant les bœufs parce que pour l'instant la reprise est dans un avenir très très très lointain !

J'ai oublié de mentionner hier un tout léger petit détail, je passe aujourd'hui le fameux TEP !
Je sais même pas comment j'ai pu oublier d'en parler .. Je sais de toute façon que le tep va montrer une net régression de la masse tumoral en sus claviculaire, puisque la fonte à été impressionnante à vue d’œil.
Il y a 2 semaines, l'hémato estimée le ganglion aux alentours de 1 cm alors qu'initialement il faisait 6 cm !
Je ne suis pas certaine d'obtenir un tep tout à fait négatif puisque je n'avais pas pu aller au bout de ma dernière cure puisque j'avais fait une réaction allergique au deuxième jour de la cure .
L'hémato m'a dit que ce tep scan n'etait pas obligatoire mais qu'elle préférait en faire un pour voir ce qu'il se passe la dedans, sachant que j'ai encore deux cure de prévu avant l'autogreffe, alors on est confiante quant à une rémission complète avant d'entrer en greffe, de toute faon il le faut, je n'envisage pas la chose autrement. 
J'aurai les résultats du tep demain ou après demain lorsque je serai à l’hôpital pour recevoir ma cure !
Voila voila, je suis à jeun depuis ce matin, j'ai rdv pour le tep à 14h45. Il est marqué qu'on doit être à jeun 6h avant l'examen minimum. Moi prévoyante, j'avais mis le réveil à 8h ce matin pour pouvoir me faire un bon petit déj.. et bien c'est râpé je me suis rendormie sans faire exprès après avoir éteint mon réveil pour me réveiller à 9h30. Trop tard pour manger, intelligent non ?? lol ! Je crève la dalle depuis et je ferais tout pour me griller une tartine de pain avec de la confiture, au lieu de ça je dois attendre patiemment !
Voila pour les nouvelles du jour smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#30 24-07-2015 09:50:07

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Une petite pensée pour toi Maiana, tu dois probablement être à l'hôpital pour ta cure, le TEP doit être fait et tu as certainement eu les résultats qui je l'espère sont ceux que tu attendais.
J''espère que tu as pu te restaurer rapidement après le TEP car tu avais l'air affamée et comme je te comprends.
Et puis pour finir un grand bravo pour ton diplôme, quelle fierté ce doit être pour toi, ce n'est pas toujours facile de combiner les études avec la maladie et toi tu t'en sors avec panache. BRAVO.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#31 24-07-2015 16:50:08

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Oh Pia comme je suis contente de voir ton petit message en rentrant de l'hôpital.
Tu as tout juste smile je viens d'avoir ma troisième cure, il ne m'en reste plus qu'une avant l'autogreffe si tout se passe bien.
J'ai également eu les résultats du Tep hier : "il est très bien ton tep Maiana" Youhouuu !!!!!
Voilà les mots de l'hémato, néanmoins il fixe encore légèrement en sus claviculaire mais c'est vraiment très léger alors je compte sur cette 3éme et 4éme cure pour l'éteindre vraiment avant de consolider le tout par l'autogreffe.
Cet après midi ça va être dodo car je suis tout de même un peu fatigué mais je dois dire que je m'estime heureuse vis à vis de ce protocole de rattrapage, je le tolère mieux que l'ABVD, il ne me fait pas perdre les cheveux même si ces derniers sont en sursit puisque je devrais leur dire au revoir de nouveau à l'autogreffe !
C’était le bazar aujourd'hui en hôpital de jour, les malades se font toujours en très grand nombre avec des infirmier(e)s extrêmements débordés qui courent partout ! J'ai dû attendre 45 min afin qu'un médecin puisse me signer le bon de transport. J'entendais d'autres patients râler car ils ne voyaient personne. Malheureusement bien trop de personnes malades pour le trop peu de soignants débordés .. et les patients font les frais de tout ça!
Je tire mon chapeau à tous ces soignants !

Et toi Pia comment vas tu ? Est ce que tu arrives à tenir le coup ? je sais que ce n'est pas évident pour les proches qui se sentent souvent impuissant !

Bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#32 25-07-2015 12:04:30

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonjour Maiana, tant mieux si mon petit message a pu apporter un peu de soleil dans ta journée ☺
Je suis bien contente que ton TEP soit bon.
Bah moi ça va, avec des hauts, des bas...mais je ne vais pas me plaindre avec tout ce que vous endurez vous qui êtes malades et qui nous montrez chaque jour combien il est important de ne jamais baisser les bras
J'espère que tu as pu te reposer un peu.
Tout comme toi je tire mon chapeau à tous les soignants.
Bonne journée à tous.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#33 26-07-2015 01:20:18

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Whoop whoop ! Décidément, que de bonnes nouvelles par ici ! Ce n'est pas encore la rémission, mais si déjà 2 cures ont quasi tout effacé, soit tranquille que la petite trace se fera dégager bien comme il faut avec le reste smile !

Tu es vraiment une gentille personne pour remarquer l'implication du personnel soignant face à des patients trop nombreux, j'entendais souvent des gens se plaindre qu'on ne s'occupe pas d'eux immédiatement, comme si ils étaient les seuls malades. Ça fait plaisir de voir de gentilles personnes comme toi, tu as bien fait de passer ce diplôme d'infirmière, si jamais c'est ce que tu décides de faire après, je suis sûre que tu t'occuperas des gens avec beaucoup de gentillesse !

Tu as bien de la chance de pouvoir être traitée en hôpital de jour et sans perdre tes cheveux dis donc, je jalouse ! Blague à part, c'est génial que tu tolères la chimio, la qualité de vie durant les traitements est essentielle au moral, alors reste au top ok !! Allez Maiana repose-toi bien surtout, prends soin de toi, et tiens bon car le bout du tunnel se rapproche vite mine de rien !
Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#34 02-08-2015 10:12:01

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci Larissa c'est trop gentils smile

Voici quelques nouvelles depuis ma dernière cure de chimio !
Finalement elle a été plus difficile qu'attendu, j'ai été cloué au lit 2 jours entier avec une méchante migraine qui a mis longtemps à passer et d'affreuses nausées qui se sont terminées par des vomissements .. mon tout premier vomissement post chimio ! Bon du coup à part attendre que ça passe y'a pas vraiment grand chose à faire, il me faut toujours une bonne semaine pour récupérer mais bon ça me laisse deux semaine "tranquille".
Sinon j'ai enfin pu prélever mes cellules souches, yes smile une bonne chose de faite !
J'ai du être hospitalisé 3 jours où on m'a posé le cathéter fémoral et mobilisé mes cellules avec un produit qui coûte extrêmement chère, 6000 euros l'injection à ce qu'il parait ! Mais les médecins n'on pas eu le choix ma moelle osseuse n'arrivait pas à fournir le taux de cellules voulu (dû à la chimio) alors les médecins ont dû employer les gros moyens et heureusement ma moelle osseuse à enfin fini par se bouger les fesses. Du coup le prélèvement c'est fait sur deux jours mais mes petites cellules sont enfin congelées.
Mon hospitalisation à dû être rallongé car au moment du retrait du catheter fémoral et ceux malgré 20 minutes de compressions et 2 heures restées allongé au moment de me lever pour partir alors que mon VSL avait fait deux heures de routes pour venir me chercher patatrac du sang partout et en grande quantité qui a jaillit de ma veine femoral donc pas d'autres solutions que de compresser de nouveau et de rester allonger 12 heures pour être sûr de contrôler le saignement. Malgré cette petite mésaventure tout va bien, je pense que je vais quand même m'en sortir avec une jolie cicatrice au niveau de la cuise le catheter était énorme donc ... bon je suis plus à une cicatrice près maintenant mais bon je m'en serai passé quand même.
J'étais hospitalisé dans un service d'hémato . dans les préparations pour greffe je vous laisse imaginer l'ambiance du service ! En 3 jours d'hospitalisation j'ai quand même réussi à perdre 2,5 kg et pour cause je n'ai absolument rien avalé, décidément les plateaux de l'hôpital je peux vraiment pas, même leur céréales n'ont pas la même saveur tout me donne la nausée, l’atmosphère doit sacrément y jouer. Du coup ca m’inquiète pour la greffe parce que je pense que je vais absolument rien pouvoir avaler alors je pense que je vais beaucoup perdre de poids !
Voilà pour les nouvelles, en attendant je me laisse pas abattre j'étais au fêtes de Bayonne, je crois que peut importe ce qu'il peut m'arriver je suis toujours fidèle au poste, y'a pas à dire les férias ca change les idées !
Dernière cure dans 2 semaines et puis ce sera le Tep avant la greffe (pitié pitié pitié qu'il soit totalement négatif)

Je vous embrasse smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#35 02-08-2015 22:37:16

Larissa15
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !

Bon alors cette cytaphérèse, au moins c'est fait, t'es débarrassée ! Ça te fait une grosse raison de stresser en moins, et tu peux continuer à avancer dans tes traitements pour te rapprocher de plus en plus de la libératiooon ! La fin de ton hospitalisation a été un peu folklorique mais disons que ça te fera une anecdote à raconter aux gamins qui viendront frapper à ta porte à Halloween smile Tant que tout va bien, c'est le principal. Pour la cicatrice, tu pourras la masser (quand ce sera bien guéri) avec un produit type bio-oil, ou une huile bio type jojoba, et une petite boule massante. Ça aidera à l'estomper !

Pour le poids perdu je ne m'inquiéterais pas, perso manger à l'hôpital c'était impossible aussi. Du coup ma mère me ramenait toujours des trucs à manger et les laissait dans le frigo pour que les aides-soignantes me les servent le soir (du genre pasta box ou plats picard congelés). Et même comme ça, je perdais toujours 4 kilos à chaque cure d'IVOX (4-5 jours d'hospit). Mais je les reprenais vite ensuite, les kilos que tu perds parce que tu n'as pas mangé un moment sont repris trèèèèès (TROOOOOP) rapidement dès que tu recommences à t'alimenter normalement. C'est également valable pour l'autogreffe. J'ai perdu un total de 14 kilos pendant la mienne, que j'ai largemeeeeent repris, et aujourd'hui je suis au régime, alors tu vois... Tu auras sûrement une visite d'information concernant l'autogreffe où on te donnera les infos pratiques sur la nourriture justement. Si jamais tu n'en as pas, n'hésite pas à leur demander ce que tu auras le droit de ramener pour manger. Je viens de réaliser que comme tu es toujours traitée en HDJ tu n'as pas du tout l'habitude de ramener tes plats à toi à l'hôpital mais je t'assure que c'est vraiment courant quand on est hospitalisé plusieurs jours. Il faudra juste que tu leur demandes si le conditionnement se fera en chambre stérile ou normale (souvent c'est normale, mais j'ai déjà lu des témoignages de personnes ayant été en stérile dès le début). Si c'est bien chambre normale, tu pourras ramener ce que tu veux (biscuits, gâteaux etc) dans ta chambre pour grignoter, et leur demander si ils peuvent te garder des plats au frigo. Si une copine passe par là elle pourra même te ramener Mcdo ! Et aussi leur demander les règles pour la chambre stérile au moment de l'aplasie. Moi j'avais des brownies et des gâteaux petits-déjeuners ainsi que des compotes et des jus de fruits dans ma chambre. Tout était autorisé, du moment que c'était des emballages individuels, c'était bon. Et tu peux manger tout ce qui est congelé aussi, alors si quelqu'un peut passer déposer un petit stock de plats de chez picard ou autre, on pourra te les réchauffer. C'est toujours plus engageant que leurs plateaux repas immondes que je n'ai jamais pu toucher.. Enfin pour te rassurer, je suis restée 9 jours sans rien manger en autogreffe, je n'avais pas de nourriture par perf (possible source d'infection), rien, et certes j'étais très affaiblie, mais c'est revenu tout seul. Lentement mais sûrement, je piochais un biscuit par-ci par-là dans la journée. Et j'ai très vite remangé normalement (tout est tellement appétissant quand on rentre chez soi d'ailleurs). Voilà donc pas de stress, sache qu'il y a des options pour réchapper à la nourriture hospitalière !

Sinon c'est top que tu aies profité des férias, il faudra que je les fasse un jour smile Continue de profiter au maximum et repose-toi bien aussi ! Je suis sûre que le Tep sera nickel. Des bisous !

Dernière modification par Larissa15 (02-08-2015 22:39:40)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#36 03-08-2015 13:26:10

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana,

une bonne chose de faite, cette cytaphérèse !
Quand j'ai vu mes propres cellules souches revenir «à la maison», lors de l'autogreffe, j'étais très fière de moi, je me suis rappelée le chemin passé, et puis que nous avons notre rôle à jouer dans la guérison autour de tous ces produits chimiques.

On croise les doigts pour le prochain pet-scan, plus rien du tout du tout !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#37 26-08-2015 13:18:14

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonjour à tous !
Cela fait vraiment longtemps que je n'ai pas posté sur ma file alors je viens donner quelques nouvelles toutes fraîches pas forcement réjouissante.
J'ai pu terminer ma chimiothérapie de rattrapage et suis dans la période prés greffe.. je devais prendre des vacances paisible et prendre des forces avant la greffe qui doit se dérouler en octobre mais ça c'était avant d'avoir l'appendicite.
Mercredi dernier j'ai été prise de violentes douleurs abdominales au petit matin ainsi que des vomissements à n'en plus finir, à minuit la douleur été tellement vive que j'ai été été conduite aux urgences, Morphine à gogo !
Le diagnostic précis à mis un certains temps à être posé car le bilan sanguin à mon arrivée aux urgencs n'était pas catastrophique et ont voyait rien à l'échographie. Ils m'ont quand même gardé en obervation, ils pensaient à une gatro. Le Bilan sanguin de vendredi a montré une CRP à 200 et des globules blancs à 25 000(pour quelqu'un qui tourne à 2000 depuis avec les chimio de rattrapage) , oups là y'avait vraiment un problème.. finalement le scanner fait vendredi soir a montré que j'avais une belle appendicite, opéré d'urgence samedi midi sous anesthésie générale. D'après le chirurgien j'étais à deux doigts de la péritonite. Je suis sortie hier de l'hôpital, sous antibiotique pour éviter les infections, je récupère vraiment doucement, j'ai perdu 4 kilos avec cette histoire !
C'a m'a vraiment affaiblie, c'est pas cool avant l'autogreffe, j’espère bien récupérer d'ici octobre. 
Les médecins m'ont dit que l'appendicite avait vraiment rien à voir avec hodgkin et que ma fragilité immunitaire n'avait rien à voir avec tout ça, c'est la faute a pas de chance. Heureusement je n'ai pas eu l'appendicite pendant l'autogreffe, ça aurait été très grave voir dramatique, dans mon malheur je suis ravie finalement!
Place au repos maintenant, lecture et séries au programme, je mange de petites quantité mais je tiens pas à me forcer.

Je vous embrasse !


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#38 26-08-2015 16:34:04

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Salut Maiana,

eh ben pas de chance ! Mais comme tu dis, heureusement que c'était avant et non pas pendant la greffe. Comme ça, «c'est fait», et tu seras bien surveillée de ce côté là. Pfiou, n'empêche que tu t'en serais bien passée.
Récupère bien de tout ça, bichonne-toi autant que tu peux, j'espère que tu es bien entourée pour t'épauler.
Tu as jusqu'à octobre pour te refaire une santé, ça le fait !
Bisous et courage


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#39 26-08-2015 20:01:28

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Oui comme tu dis je m'en serais bien passé mais à choisir par chance je l'ai eu avant l'autogreffe ouf !
Ca m'a quand même miné le moral cette petite semaine d'hospitalisation, j'en ressort vraiment affaiblie alors j'angoisse vraiment pour l'autogreffe, je me dis qu'un mois ça va vraiment être difficile, pas le choix il faut bien passer par là n'empêche que j'ai vraiment peur.

Et toi Caro comment tu vas ? Tu as pu profiter de tes vacances ?


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#40 27-08-2015 10:55:53

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Oui des chouettes vacances, on a pas mal voyagé (surtout en voiture), on est allés chercher de la fraicheur.
J'ai repris des forces surtout parce que j'ai mieux mangé qu'à l'ordinaire.

Une hospitalisation entre 2 cures est très pénible ! Entre 2 ICE, j'ai du passer une nuit aux urgences et j'ai cru que j'allais exploser ! C'est la goutte d'eau...

Pour revenir à l'autogreffe, c'est sûr que c'est une épreuve, mais elle est différente pour tout le monde. La cadre du service où je suis allée m'a expliqué qu'il y avait des personnes qui la refusaient, mais que ces personnes étaient «encore là» (c'est à dire dans le service à faire d'autres chimios).
Ça montre que c'est le traitement à faire... pas le choix... et puis on s'en remet. C'est plus facile à dire une fois que c'est fait c'est vrai ! Mais je trouve que ça rend les choses un peu plus faciles quand on sait que nous avons le «meilleur» des traitements à notre «disposition».

Tu vois du monde d'ici à octobre ?
Des projets ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#41 27-08-2015 22:49:16

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Je suis vraiment contente pour toi, tu remontes la pente petit à petit, demain ne sera que meilleur ! Y'a as à dire, les aliments sont notre carburant quotidien. Tu as pu pu profiter après tout ce par quoi tu es passé, en espérant que tu as pu déconnecter un peu !

Oui je sais bien, reculer maintenant est vraiment pas une option, cette auto greffe je l'à veux, l'envie de vivre est vraiment plus forte que tout et je sais que le prix en vos la chandelle, du moins je l’espère. Avec cette appendicite j'ai pris conscience qu'une autogreffe pouvait être extrêmement dangereuse.. à un mois près j'ose même pas imaginer les conséquences qu'il y aurait pu avoir.

Concernant les projets je devais partir en Bretagne chez de la famille mais cette appendicite est venue bousculer mes projets, je m'en remet péniblement, prendre une douche me demande pas mal d'efforts, j’espère récupérer rapidement non seulement pour la greffe mais aussi pour pouvoir partir un petit week end entres copines pour décrocher de tout ça !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#42 31-08-2015 20:09:21

Larissa15
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Ah là là Maiana, l'appendicite, ça a du te faire super mal ma pauvre sad au moins tu ne l'auras plus, et tu peux aller en autogreffe l'esprit tranquille vis-à-vis de ça, mais c'est vraiment vraiment pas de chance... A ta place j'aurais été hyper frustrée et minée par ça ! J'espère que tu gardes le sourire et ton moral quand même !

Sinon je te comprends bien sur la prise de conscience des risques et dangers de l'autogreffe. J'ai eu la mienne lorsque j'y étais et que ma complication a commencé. Voir les infirmières s'affoler, les médecins faire des allers et venues, réfléchissant à quelle option essayer ensuite... Ça a été un choc, je m'en souviendrai toute ma vie. Naïvement, même en ayant un cancer, et une rechute, je pensais encore inconsciemment que les complications n'étaient que pour les autres... Et puis finalement tu vois, j'ai été si bien prise en charge, j'ai remonté la pente et tout s'est arrangé. Je suis sûre que la tienne se passera bien, mais de toute façon garde bien à l'esprit que tu seras hyper surveillée et chouchoutée. Et quoi qu'il puisse arriver, t'auras une petite armée de soignants pour toujours s'occuper de toi et te remettre sur pieds. Et 3 semaines d'hospitalisation en stérile (un mois c'est pour quand ça va pas!) finalement ce n'est pas du tout comme on le pense. Chacun aborde son autogreffe différemment et la vit différemment, mais une ancienne malade m'avait dit quelque chose que je n'ai compris que sur le coup : "peu importe comment ça se passe, on en a tous une expérience différente, mais finalement ce qu'on a en commun, c'est que ça n'a jamais été comme on s'y attendait". Alors ça ne sert à rien de trop s'angoisser sur comment ça va être et comment tu vas le vivre, l'important c'est d'y arriver bien reposée et prête à en finir, le reste se fera tout seul !

Gros bisous à toi, repose-toi bien de tout ça et garde ton moral de battante !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#43 01-09-2015 09:47:16

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonne idée le we copines smile !!
On devrait en faire plus souvent.

Prend bien soin de toi, ne soit pas trop exigeante avec ton corps, et bon rétablissement pour cette appendicite surprise !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#44 07-09-2015 10:29:01

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci les filles pour vos petits mots réconfortants ! Larissa je trouve cette phrase très juste, j'avoue ne pas savoir à quoi m'attendre bien qu'ayant lu vos temoignages, l'inconnu m'angoisse mais bon ça va se passer comme toutes les épreuves déjà passées.

Yes Caroline, je pars au Cap ferret le week-end prochain, je vais déconnecter et me regonfler à bloc !

J'ai plutôt bien récupéré de cette appendicite qui m'avait bien affaiblie, l'appétit est revenue, plus de douleurs abdominales, plus tellement de fatigue smile
J'ai passé un Tep la semaine derniere : REMISSION COMPLETE . Suis vraiment heureuse de ce résultats mais prudente quand même, j'attaque l'autogreffe dans les meilleurs conditions et elle va consolider cette remission , du moins je l'espère !
La date d'entrée en autogreffe est tombée, je suis hospitalisée à compter du 24 septembre 15h, cellules reinjectées le 2 octobre. C'est un peu plus vite que prévu mais finalement pourquoi attendre, je suis prête à en decoudre. De mon côté ça s'organise, j'ai coupé mes cheveux (Ils avaient eu le temps de repousser un peu durant ma pérode de remission). C'est bête mais j'appréhendé un peu de perdre de nouveau mes cheveux, de les raser de nouveau mais si c'est le prix à payer pour une vie en bonne santé alors je ne me pose même pas la question. Ils repousseront.

Je vous embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#45 07-09-2015 11:24:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Rémission complète !!! Yeah !!!
Oui, les meilleures conditions pour une longue rémission.
Je penserai très fort à toi le 24 (j'aurai un brentuximab, facile à retenir donc) !

Profite bien de tes vacances !

Bravo pour ton courage d'avoir coupé tes cheveux, t'es en mode warrior !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#46 08-09-2015 11:50:43

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

J'aurai une pensé pour toi egalement qui sera à l'hopital smile

Moi qui avait les cheveux tellement long il y a un peu plus de deux ans ... j'avoue que j'ai les boules à l'idée de perdre les cheveux une nouvelle fois, bien que l'ayant déjà vécu je pense pas qu'on peut s'habituer à ce genre d'expérience capillaire mais bon comme tu dis bien j'ai enclenché le mode warrior smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#47 09-09-2015 16:27:49

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Un petit mot d'encouragement pour cet excellent TEP. Ton autogreffe approche et comme tu le dis si justemement tu vas l'attaquer dans les meilleures conditions et puis en ce qui concerne tes cheveux j'imagine combien cela peut etre difficile pour toi de les perdre à nouveau...mais je suis persuadée que tu es aussi jolie sans tes cheveux qu'avec ☺
Je penserai bien à toi ce 24 septembre, d'ici là repose toi et continue de reprendre des forces.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#48 10-09-2015 00:55:23

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Tu es gentille Pia smile en toute honnêteté je me trouve quand même un peu plus jolie avec mes cheveux mais pour quelques mois je me contenterais de ce look provisoire smile
Gros bisous, suis contente d'avoir eu des nouvelles de toi et Gabriel !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#49 10-09-2015 02:30:24

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !

Quelle super nouvelle franchement je suis hyper contente de savoir que tu es en rémission ! Ça y est tu as les conditions optimales pour que l'autogreffe t'assure une bonne consolidation et te débarrasse à tout jamais d'hodgkin ! Tu n'as plus qu'à profiter au max et bien te reposer en attendant d'en découdre (ah, je me reconnais un peu dans ton attitude de vouloir en finir !). En tout cas tu es vraiment très très courageuse, perdre ses cheveux est très très difficile, ça m'a énormément fait de mal personnellement, mais comme tu le dis ce n'est qu'un look provisoire ! Si je peux te rassurer là-dessus, je suis sortie d'autogreffe il y a 5 mois et demi (déjà !!!!) et j'ai maintenant BEAUCOUP de cheveux sur la tête ! On ne dirait pas que j'ai jamais été malade, d'ailleurs quelqu'un qui ne me connait pas me conseillerait sûrement de courir chez le coiffeur me faire une coupe digne de ce nom ! Car là c'est vraiment moche, c'est bien trop long pour être court mais bien trop court pour être long, bref l'étape pas très sympa quoi ! Mais c'est quand même une joie de sentir tous ces cheveux sur ma tête, n'oublie pas que tu ressentiras la même joie très bientôt aussi ! Tout ça revient vite smile (les joies de l'épilation aussi d'ailleurs...) Bref, je te souhaite de vraiment bien prendre soin de toi !

Gros bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#50 14-09-2015 00:58:18

Maiana
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Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci Larissa pour tes encouragements, du coup on ne se refuse pas une petite danse de la joie hein smile
Exactement je suis prête à en découdre, j'ai enfilé l'armure de guerrière prête à aller au combat..bon un poil stressé quand même. Ce stress me rattrape durant mes nuits. La nuit dernière j'ai rêvé que je passais un Tep et que j'avais pu avoir directement accés au compte rendu, je me revois encore le lire et apercevoir des mots tel que adenopathies, tuméfaction et autres mots sympathiques. Je me revois encore me liquefier, perdre mes moyens, hurler de douleur (tout ce que j'ai pu ressentir à l'annonce de la rechute), bref horrible ! Du coup demain je tel à la psy de l'hopital , ça fait des semaines que je dois le faire, je pense que ce sera une bonne chose, ne serait-ce que pour faire un travail sur "l'après" , mais sinon ça va smile

Haha Larissa je connais bien cette phase de repousse bien sympatique wink Oui oui mesdames parce que je l'ai déjà vécu une première fois en exclusivité, du coup j'anticipe déjà ma repousse à calculer les mois ect pour savoir à peut près quant est ce que j'aurais une tête convenable ^^
Même si c'est pas forcément évident la repousse, on va pas se mentir on passe par des étapes compliquées parfois en terme de looks capillaires, sinon c'est vraiment le top smile

Dernière modification par Maiana (14-09-2015 01:13:45)


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