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#51 15-09-2015 15:13:48

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou tous le monde. Je préviens d'avance ça va être le post "psychose"

Depuis 3 jours j'ai des douleurs diffuses au niveau du coup/epaule/début du bras (côté droit), à savoir le côté ou j'ai fait ma rechute, en sachant qu'il y a un an j'ai fait un thrombus sur Pac et du coup je garde quelques séquelles au niveau du bras côté droit qui est un peu gonflé et j'ai longtemps était embêté par des douleurs.
Suis partie voir en catastrophe mon médecin traitant aujourd'hui, qui m'a palpé longuement pour me rassurer et il n'y a rien, mon Tep d'il y a 2 semaines est négatif. Pour le medecin scientiquement parlant il ne peut pas y avoir de ganglions qui peuvent expliquer ma gêne, surtout qu'un Tep détecte très précocement les cellules alors à priori il n'y a aucun lien avec hodgkin. Moi j'ai comme l'impression que mon ganglion sus claviculaire se développe de nouveau. Bref vous l'aurez compris l'angoisse me rattrape, j'essais de me détendre mais c'est vrais que c'est un exercice pas tous les jours faciles. Pour mon médecin traitant la radiothérapie peut expliquer quelques douleurs, ca reste un traitement bien toléré mais qui peut présenter quelques séquelles mêmes des années plus tard. Je vais essayer de me mentaliser et me répéter que d'un point de vue purement médical ce n'est pas possible, du moins j'espère!
Dès que j'ai des douleurs, tout de suite je tire la sonnette d'alarme !
Depuis quelques nuits je cauchemarde énormément toujours en lien avec la maladie.
Va falloir que je pratique de la sophrologie, méditations pours essayer de me libérer de toutes ces angoisses que je caractérise presque de viscérales.


Vous embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#52 15-09-2015 16:19:39

Pia
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Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Tes angoisses sont bien compréhensibles Maïana après ce que tu as vécu depuis juillet 2013. Je ne peux que t'apporter un peu de réconfort accompagné de mon sourire (enfin faut juste que tu l'imagines 😉). Si je peux t'apaiser en te disant simplement qu'après un si bon TEP il faut rester positive. Tes douleurs viennent certainement d'ailleurs (radiothérapie, douleurs musculaires, tensions dues au stress,  effets secondaires du Brentuximab ...).
Et puis ton autogreffe approche à grand pas et peut être que cela t'angoisse et te créé des douleurs...si si c'est possible je t'assure : ton corps somatise tes angoisses, c'est un peu viscéral comme tu le dis si justement. Un peu de sophrologie ou de méditation ne peuvent être que bénéfiques ☺
Si tu es trop inquiète, appelle ton hémato...n'hésite pas, il est aussi là pour répondre à tes angoisses.
Dans tous les cas sache que je suis là et que tu peux à tous moments m'envoyer un petit mot si tu as besoin de parler.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#53 15-09-2015 22:08:35

caroline69
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Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Salut Maiana,
effectivement, 2 semaines après un pet scan nickel, qui montre que tu as très très bien répondu au traitement, moi non plus je ne croirai pas à une rechute si rapide. Et pourtant, j'ai aussi eu beaucoup de stress à peine 10 jours après mon pet scan nickels, et encore 15 jours plus tard avec une boule sous l'aisselle gauche (tiens à l'endroit de la rechute aussi) qui était un kyste infecté... en fait, j'ai l'impression que TOUT est fait pour nous faire paniquer !
J'ai aussi parfois des douleurs au lieu e la rechute, et je pense honnêtement que c'est lié à la crispation (enfin j'espère lol).
Bon revenons à toi ... oui ça peut tout à fait être lié à un effet secondaire de la radiothérapie si tu en as eu dans le coin.
Que faire dans les moments de panique ? Seul une biopsie express pourrait nous rassurer à 100%... alors à défaut (sauf si tu as une amie qui est anapath smile), faut trouver d'autres techniques.
Aujourd'hui j'ai pensé -encore- au pilote jordanien mort brûlé vif dans une cage. Je me dis que moi j'aurai le droit à de la morphine, un lit, un service de palliatif pour m'accompagner... ouais c'est pas glorieux de penser à tout ça, mais je me dis que je n'en suis pas là, et que surtout même dans le pire des cas ce sera moins horrible que beaucoup de personnes sur terre. Bref, au lieu de me comparer à une collègue qui a le poste que je voulais, qui est enceinte du 2eme comme je voulais aussi, et que c'est deg ce qui m'arrive car je ne peux plus avoir tout ça (pour le moment), je pense à ceux qui ont pire que moi.
Ce n'est pas pour minimiser l'importance des  souffrances d'une crainte de rechute, mais juste d'aider à passer cette mauvaise période, en attendant qu'on te dise ce que tu as (inflammation, crispation, tout sauf le lymphome).
Euh désolée d'avoir autant écrit, mais je suis fatiguée...
Cette foutue maladie est encore trop près de nous pour pouvoir la mettre de côté. Même en rémission complète.
Tu peux tenter un peu de pleine conscience sinon...
Gros gros bisous,
ça peut pas être le lymphome tu l'as bousillé récemment smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#54 15-09-2015 23:21:41

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

@ Pia : Oui je pense que tu as raison, l'autogreffe m'angoisse mine de rien alors sûrement je somatise c'est possible, je caudemardes toutes les nuits en ce moment. Je pense que je vais me remettre à la méditation, c'est pas quelque chose de vraiment evident pour l'instant mais c'est vrais lorsque j'arrive à décrocher ça fait un bien fou. En tout cas merci d'être autant adorable avec moi et de te montrer disponible !


@ Caroline : Mais comment dire, tu as tout dis ou presque, un excellent résumé de la situation. Clairement objectivement je crois pas non plus à la rechute , enfin pas avec un Tep aussi bon et pas à 1 mois de la dernière chimio, mais subjectivement c'est une autre affaire ! Heureusement j'ai un médecin traitant hyper dispo qui est au courant qu'au moindre doute je suis dans son cabinet, chose qu'il comprend ! Si j'avais des douleurs sous l'orteil j'irai même jusqu'a me le palper pour voir si il n'y a pas de ganglion (Non non j'exagéré pas)
Je vois un peu ce que tu veux dire, moi aussi je pense un peu au scénario catastrophe même si je ne le souhaite pas car on va vivre longtemps Caro, mais ça s'impose à moi sans que je puisse trop le controler et parfois ça me soulage de mettre des images sur ce qu'il pourrait arriver de pire. Très vite mon envie de vivre et de mettre un coup de pied aux fesses de Hodgkin définitivement reprend le dessus. Hum je vois tout à fait la colère susceptible de remonter en toi quand tu vois que les "autres" font leur bonhomme de chemin ! Mais tu as la bonne arttitude ! Ça me fait de la peine aussi de voir mes copines toutes infirmières, qui travaillent, en ménage avec leur copain limite à arréter la pillule pour un projet bébé.
Perso je suis bloquée dans ma vie depuis deux ans, sans l'ombre d'une histoire amoureuse, en couple avec mon cancer, en arret maladie et pour le projet bébé comment dire ....
Nous aussi on aura notre part de bonheur, je conçois pas la chose autrement ! En attendant il faut positiver et avancer, la remission complète est bien là. J'avoue qu'avoir un amie anapath serait vraiment une bonne affaire ^^ Le chemin vers la totale sérénité est encore long mais j'espère de tout coeur qu'on réussira à appréhender tout ça de mieux en mieux.
Oui oui moi aussi j'ai beaucoup écrit, trop de choses en tête !

De gros bisous à vous deux !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#55 17-09-2015 00:31:37

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !

Ah, les douleurs, voilà un sujet où je pense pouvoir te rassurer, car j'ai eu et ai toujours le même problème. Depuis ma première séance d'ABVD, le 17 avril 2014, j'ai mal. Ça a commencé avec la chimio donc, qui me bouffait les ganglions, mais c'était très douloureux. Pour mon hémato c'était un bon signe et effectivement, la RC est venue 2 mois plus tard. Mais les douleurs n'ont pas cessées. Ce n'est pas constant, et leur intensité varie, mais de ce moment jusqu'à ma rechute confirmée en décembre, j'ai souffert. Parfois très fort, parfois doucement mais de manière persistante, comme une chanson en fond sonore. J'ai pris ça pour un symptôme de rechute puisque ça a été le dénouement à cet instant. Je n'avais pas le recul nécessaire pour comprendre que c'était des effets secondaires de la chimio. Et puis le soir même de mon J1 de ma 1ère cure d'IVOX : une souffrance atroce dans la poitrine. Je sentais que ça me détruisait les ganglions cancéreux, à l'intérieur. De même, ces douleurs là n'ont pas cessées. Elles aussi reviennent toujours, d'intensité et de durée différentes. Mais j'ai toujours mal dans la poitrine. Des fois ça me pique, ou ça me brûle, ou alors ça irradie, et ça peut durer des semaines, ou juste une minute. Ça revient sans prévenir, et au début ça me poussait mentalement à bout. Bah oui, la première fois je m'étais persuadée que c'était la rechute, alors là ça devait l'être aussi. Mais non, malgré ces douleurs, chaque Tep et chaque scanner passés depuis étaient nickels. Ce qu'il ne faut pas oublier c'est qu'une chimio met des mois (au minimum) à être complètement éliminée, et durant ce laps de temps, elle continue d'attaquer les tissus. De même pour les rayons, qui irradient encore pendant plusieurs mois. Sans parler du fait que ces protocoles peuvent causer ce genre de douleurs pendant carrément des années. Maintenant que j'ai vu que ces douleurs n'avaient justement pas de rapport avec mon état de rémission ou de rechute (mon hémato m'a d'ailleurs dit que ma rechute était si précoce et petite qu'elle ne pouvait pas être douloureuse, je ne pouvais pas la sentir), je suis beaucoup plus détendue. J'ai toujours mal, et c'est désagréable, mais je me dis que ce que je sens, c'est la chimio et les rayons qui continuent sur le plus long terme à attaquer mes saloperies de ganglions, et donc à me défendre. Voilà, c'est encore plus vrai pour toi qui es encore si proche de tes dernières chimios et donc encore plus sujette à ce genre de douleurs résiduelles. Maintenant la peur viscérale n'est pas rationnelle et je crois que nous passerons tous ici de longues nuits de temps en temps à nous retourner le cerveau comme des dingues sur la rechute et les risques qu'on court. Mais ça nous passera et on finira bien par s'en remettre smile

J'espère t'avoir rassurée !

Dernière modification par Larissa15 (17-09-2015 00:35:21)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#56 17-09-2015 22:06:40

Viola59
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Messages: 111

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonjour maiana
Ne t'inquiètes pas j'ai moi même des douleur sequellaires côté droit épaule bras thorax côté  lymphome (médiastin )
Même après 2 teps nickelés parfois c flippant mais on s'y habitue
Les fibres nerveuses ont pu être abîmées d'où les douleurs
J' ai notamment plus facilement mal quand le temps est humide
Franchement relax c un effet secondaire normal je pense
Plus le temps va passer plus tu maitriseras tes angoisses
Courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#57 18-09-2015 13:20:07

Maiana
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Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci beaucoup pour vos messages rassurant ! La douleur est partie aussi vite qu'elle est venue ! J'ai effectivement eu peur car la douleur ressentie était la même que celle que l'on a quand la chimio attaque les ganglions, du coup j'ai flippé et j'arriver plus à côntroler ma peur ce jour là. Mais puisque que la douleur n'est plus là et maintenant que je sais que ce n'est pas forcément associé à une rechute ça va mieux smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#58 23-09-2015 19:41:57

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Demain c'est le grand jour,  je penserai à toi.
Donne nous des nouvelles quand tu le pourras.
Je t'envoie plein force pour cette autogreffe.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#59 23-09-2015 20:18:33

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bonsoir !
Cela fait quelques jours que je n'ai pas posté mais j'essayais de profiter à fond du temps qu'il me rester pour profiter de mes proches, me ressourcer avec mes amis .. le temps est passé vraiment trop vite mais j'ai bien profité, bien mangé !
J'ai préparé un arsenal d'occupation : films, livres, magasines, jeux d'ordi sims 4, mandala et crayons de couleurs  (à voir si autorisé).
Le secteur protègé semble assez stricte, je ne peux faire passer aucune affaire personnelle si ce n'est des sous vêtements en coton, des chaussettes en cotons des turbans ! Le pyjama sera celui de l'hôpital ! Heureusement mon portable passera à la stérilisation, la chambre dispose d'un ordinateur et d'un vélo ! 

J'ai quand même sacrément la trouille mais je suis déterminée à le mettre K.O pour de bon !
J'ai eu ma première consultation avec la psychologue de l'hôpital lundi, elle est vraiment chouette et à bien compris mes attentes à savoir travailler essentiellement sur l'après et me permettre d'évoluer dans le bon sens du terme ! Elle a prévu de repasser me voir vendredi qui sera le J1 de la chimio, la greffe est prévue pour le 2 octobre.
Je ferais en sorte de donner quelques nouvelles ! Prenez soin de vous !

Gros bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#60 23-09-2015 20:36:57

isa madinina
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Bon courage Maïana, je n'écris pas souvent mais je te lis régulièrement.
Tu sembles tellement déterminée que ça ne peut que bien se passer...Ta peur est légitime, tellement légitime mais si tu regardes derrière toi, tout ce chemin parcouru déjà, et puis le chemin de Larissa, de Caroline et d'autres qui sont passés par là.
Ca y est Maïana, Tu domines largement le match, c'est la dernière ligne droite, je te la souhaite la plus douce possible. Prends bien soin de toi aussi et écris nous dès que tu pourras, on est là pour te lire...
Plein de bisous de courage smile

Dernière modification par isa madinina (23-09-2015 20:37:35)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#61 24-09-2015 18:42:05

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

C'est le grand jour Maïana,
On pense fort à toi, tout ira bien !!!!! smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#62 24-09-2015 19:54:06

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

On est avec toi !!!
Chaque jour à la fois et ça va le faire !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#63 24-09-2015 21:52:46

ZazaLH3
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Courage .. Ca va aller !!! Plein d'ondes positives 😷😷😷... Sois forte 👍👍


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#64 25-09-2015 09:26:20

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci beaucoup pour vos message bourrés d'encouragement,l'installation s'est bien passée, équipe très sympa et dispo, je suis déjà en isolement strict, dans mon centre hospitalier les mesures de stérilisation commencent dès notre entrée.
Ce matin je vais me faire un peu de vélo d'appartement vu que je suis encore en forme et puis à midi la chimio, je retrouve aujourd'hui et demain ma grande copine Bendamustine qui m'a accompagnée tout au long de ma chimiothérapie de rattrapage.

vous embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#65 25-09-2015 14:54:17

ZazaLH3
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Et puis comme ça l'année prochaine tu pourras faire le tour de France.😋😋😋🚴🚴🚴

Continue avec cette force est cette motivation.

Bon courage à toi

Dernière modification par ZazaLH3 (25-09-2015 14:54:40)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#66 28-09-2015 11:59:27

Maiana
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Un petit coucou du stérile où pour l'instant tout est calme, la chimio se poursuit, mes journées sont rythmées entres les bains de bouche et les nombreux allers retours aux WC pour éliminer tout les produits et les hydratations qui passent en continue, un véritable sport !
La prise de sang de ce matin montrait des globules à 3000 chose tout à fait normale, l'examen clinique est normale.
Le temps reste long et l'enfermement me transforme en véritable loque tellement que même écrire un petit mot sur la file me coûte, sinon tout va bien, les nausées sont totalement gérables pour l'instant !

Désolée je ne passe pas sur vos file car vraiment fatiguée mais je me rattraperais en rentrant à la maison smile

bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#67 28-09-2015 16:57:29

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Super ces news, tout se passe comme il se doit alors... et pendant ce temps les jours passent petit à petit !
Continue avec tout le courage que tu peux avoir.
La fatigue est normale évidemment, repose-toi autant que tu peux, ça fait passer le temps plus vite en plus.

Des bisous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#68 28-09-2015 19:02:23

isa madinina
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Courage Maïana...Tant mieux si les choses se déroulent bien...
Comme dit Caroline passe le temps en te reposant...
Je t'embrasse.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#69 28-09-2015 19:53:05

so43
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Couciu maiana,  courage pour cette épreuve....


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#70 28-09-2015 21:22:28

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Yes !!!! Chaque jour qui passe te rapproche de la fin 👍👍


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#71 29-09-2015 14:55:27

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana,

Ça fait plaisir de voir que les choses se passent bien ! Après toi aussi tu seras une autogreffée, et toi aussi tu rassureras les prochains qui malheureusement passeront par ce mauvais moment. L'important c'est que ça permette une belle longue rémission ! Je t'envoie vraiment plein de courage et j'espère que l'enfermement ne te minera pas trop, c'est sûr que c'est d'un autre niveau comparé aux chimios classiques qui sont déjà très très dures, et il y a ce fameux protocole stérile qui joue beaucoup sur le moral et tape sur les nerfs, mais ne perds pas de vue que chaque jour, chaque heure, et même chaque minute qui passe : c'est un pas de plus vers la sortie ! Ce sera l'automne bien installé quand tu sortiras, avec les beaux couchers de soleil, l'odeur fraîche des feuilles et de la pluie, et l'occasion de te chouchouter à fond tranquillement chez toi smile

Je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#72 29-09-2015 16:05:40

Pia
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maïana,
je crois que Larissa a tout dit (et de si belle manière en plus) que je n'ajouterai pas grand chose si ce n'est que je pense bien à toi.
Plein de courage et de force accompagnent mes mots.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#73 30-09-2015 21:17:10

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Je rassemble mes quelques force pour vous écrire un petit mot.
Demain je termine ma chimio et suis greffée vendredi smile
La chimio en elle même se passe bien, ca pourrait etre pire bien que je fait déjà de gros pic fébrile à plus de 39 et des maux de ventre à cause d'un des produits de chimio apparemment vraiment agressif pour le tube digestif.
Heureusement aujourd'hui la journée a été calme, la fièvre à beaucoup baissée, les antibio sont en routes et sembles donc efficaces, les antidouleurs sont également présent et me soulage vraiment bien. Pour les médecins rien d'alarmant pour l'instant c'est juste que mon corps et surtout mon tube digestif est secoué par la chimio !

Je tiens tous à vous remercier pour vos petits mots que je lis et qui me font très plaisir, malheureusement je ne peux pas aller écrire vos file à chacun car je suis bien fatiguée mais j'essais quand même de vous lire tous chacun.

Gros bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#74 30-09-2015 21:20:30

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Repose-toi Maïana,
Je suis contente que ça ne se passe pas mal du tout. J'espère qu'ils vont te soulager tes maux de ventre. Je penserai à toi vendredi pour la greffe... bientôt la fin!!!!
Prends soin de toi...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#75 01-10-2015 07:51:23

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Des bisous !!!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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