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#1 19-06-2015 12:18:29

Antoine28
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
Messages: 6

Un petit nouveau parmi vous

Bonjour tout le monde !

Bon je me présente Antoine, 19ans (bientot 20).
Bon on va résumer ma petite histoire, je fais du taekwondo depuis septembre, un jour je me suis pris un coup dans le cou, côté gauche, j'ai eu une sensation bizarre mais rien de bien mechant. Le coup c'était vers janvier !
A la suite de Ca, plusieurs jours apres j'ai senti des "boules" dans mon cou, bon sur le coup on se dit "Ca va passer c'est rien" alors un mois passe et puis mon bras gauche a commencé à gonfler, on a aperçu une magnifique circulation collatérale (c'est les médecins qui le disent pas moi ! ), ensuite j'ai eu des douleurs dans la poitrine, comme des courbatures du thorax .. (Dur à imaginer hein ? )
Enfin bref Ca devenait vraiment gênant .. Entre temps on a quand même pris rdv chez mon médecin traitant qui, après une échographie, une radio des poumons et diverses prises de sang n'a rien trouvé .. Donc il a fini par prendre rdv avec un Hématologue. Tres bien rendez vous pris le 21 Mai .. Nous étions mi mars ..
Je pars le 27 mars à Montpellier dans le cadre de mes etudes et la un soir' des douleurs affreuses dans la poitrine, des fourmillements dans le bout des doigts. J'appelle ma mere, elle a essayé d'avancer le rdv, et avec succes, rdv le 3 avril donc le vendredi suivant si je ne me trompe pas.
Et la on tombe sur un medecin génial ! Mais clairement alarmé par mon etat (je me sentais tres tres bien pourtant), donc j'étais venu pour un simple rendez vous, je ressors de l'hôpital 3 heures plus tard, une nouvelle échographie de passee ( le medecin croyait à un caillot de sang ..), une nouvelle radio des poumons et une ponction ! Super !

Ensuite comme vous avez du certainement le voir, tout s'enchaîne tres vite, on prend une claque dans la gueule (pardonnez moî l'expression) chaque jour. J'ai donc passé un scanner, un Tep-scanner, une biopsie (et ils m'ont mis la chambre implantable en même temps on savait que c'était la maladie de Hodgkins).

Je rentre donc à l'hôpital le jeudi 24 avril, le verdict est tombé, maladie de Hodgkins stade 4. Les ganglions se situent dans mon cou, comme je pouvais les sentir, dans mon tube digestif, et la maladie a atteint un de mes poumons.
Je reste donc 3 jours a l'hôpital, une premiere pour moi. C'était affreux.. La bouffe est immonde je perd 4kg pendant ces 3 jours !

Bref, passons les détails du traitement, j'enchaine 2 cures de Beacopp soit 6 semaines en tout, à la fin de ces cures je repasse un Tep-scan et à la clé 2 solutions, soit un resultat plus que concluant et on change de traitement, soit l'amélioration n'est pas assez grande et on repart pour 6 semaines.
Pour moi il était impossible de repartir pour 6 semaines c'était trop dur pour que je le refasse. Alors j'ai tout donné ! On se bat contre soit meme on dit merci à sa famille qui est la pour nous soutenir, merci aux copains qui font des kilomètres pour venir vous voir et vous changer les idées l'espace d'une après-midi.
Mon Tep-scan etait lundi de la semaine derniere, j'y vais persuadé d'être guéri, je ne me suis pas battu pour rien, et quand je veux quelque chose je fais tout pour l'avoir.
Le resultat tombe, j'ai éliminé tous les ganglions. Moî qui n'avait pas versé une seule larme pour cette connerie de maladie .. Eh ben .... Eh ben non toujours pas ! Mais j'ai failli ! Un soulagement tellement grand ..

Donc voila je suis retourné à l'hôpital lé lendemain et j'ai entamé un nouveau traitement dont je ne saurai dire le nom .. J'en ai pour 4mois encore et je pourrai reprendre une vie à peu près normale si c'est possible !

Voila smile alors un message pour toutes les personnes qui peuvent rencontrer cette maladie, ne jamais baisser les bras, rester fort et ne jamais se dire que c'est affreux. Quand on a la grippe on reste couché une semaine on prend ses médicaments et ça passe. J'ai pris la maladie de Hodgkins de la meme facon. J'ai pris mes médicaments j'ai subi les effets secondaires (bien sur çe n'est pas fini) et c'est en train de passer. Courage à tous.


Lymphome de Hodgkins stade IV - 2 cures de BEACOPP - (Élimination totale des ganglions) - encore 4 mois de traitements
Un moral de vainqueur et une entourage au top, Ya que Ca pour gagner.

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#2 19-06-2015 15:02:32

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Un petit nouveau parmi vous

Bonjour Antoine,
Je vois que tu as une sacrée pêche et c'est tant mieux! C'est super que ton PETSAN soit nettoyé, ça donne de la force pour continuer le traitement. Ton message est plein d'enthousiasme et de joie de vivre malgré la maladie, bravo pour ton mental...on aimerait tous avoir le même...Je te souhaite de bien supporter tes 4 dernières cures pour en finir avec tout ça...Merci pour ton message pétillant!!!!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#3 19-06-2015 15:06:08

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: Un petit nouveau parmi vous

bravo a toi antoine pour ton courage et ton message qui va aider les gens confronté a cette saloperie de maladie moi aussi hodgkins stade IV 6 cures de BEACOPP c'est a dire 24 chimios et en rémission depuis un an le 12 mai 2014

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#4 19-06-2015 18:40:00

Antoine28
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
Messages: 6

Re: Un petit nouveau parmi vous

Merci pour vos messages !

Sylvie bientot la fin du tunnel super !

Plein de courage a vous !


Lymphome de Hodgkins stade IV - 2 cures de BEACOPP - (Élimination totale des ganglions) - encore 4 mois de traitements
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#5 19-06-2015 20:59:07

lolagrenoble
Membre
Date d'inscription: 18-05-2015
Messages: 27

Re: Un petit nouveau parmi vous

Bonsoir Antoine
bravo pour ton témoignage plein d'énergie et de courage !
Je te souhaite le meilleur et 1 belle victoire contre ton lymphome.


Lymphome  hodgkin stade grand 2 B (masse bulky) -  5.6.2015 début de chimiothérapie ABVD  - 7.8.2015 petscan mi parcours : en bonne voie les tumeurs ont bien diminuées mais reste 1 peu de cellules cancéreuses. Poursuite de 4 mois de chimio ABVD puis nouveau contrôle. J'y crois je ne lâche rien jusqu'au bout !!!!

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#6 22-06-2015 11:17:48

Antoine28
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
Messages: 6

Re: Un petit nouveau parmi vous

Merci lolagrenoble, on fait ce qu'il faut pour y arriver !


Lymphome de Hodgkins stade IV - 2 cures de BEACOPP - (Élimination totale des ganglions) - encore 4 mois de traitements
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#7 24-06-2015 16:27:25

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Un petit nouveau parmi vous

bonjour Antoine et bienvenue!

je peux lire sur ton message que c'est avec beaucoup de force et de courage que tu affrontes la maladie, bravo smile
c'est avec un état d'esprit de combattant qu'il faut partir smile j'espère que tu seras bien entouré c'est important! comment se passent les traitements? tu les supporte bien?!
je te comprend pour la bouffe de l'hôpital, moi j'ai eu de la chance car à l'ipc à Marseille j'ai toujours trouvé la nourriture bonne, sauf vraiment à 2/3 exceptions et je pouvais même choisir et commander tout ce que je voulais avec la diététicienne! sinon, j'ai eu moi aussi un Hodgkin stade IV y a un an, il faut s'accrocher mais c'est faisable, et tu a l'air d'avoir le mental pour cela!
tiens nous au courant de la suite! smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#8 24-06-2015 16:48:22

Antoine28
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
Messages: 6

Re: Un petit nouveau parmi vous

Bonjour chou !

Merci pour ce message, je suis hyper bien entouré, c'est dans ces moments la qu'on voit qui sont les vrais amis.
Pour ce qui est des traitements, je supporte plutot bien, j'ai pour habitude de dire que c'est moi qui fait mal a la chimio, mais ça c'est encore une de mes bêtises .. Ahah wink
Les 2 cures de BEACOPP ont été très difficile, surtout la prise de Natulan a la maison .. Je savais que ça me faisait mal mais j'étais obligé de le prendre donc encore une fois c'est le moral qui joue !
Maintenant je suis en ABVD et c'est beaucoup plus simple, forcement Ca secoue un peu sinon ça serait pas marrant, mais je tolère quand même mieux !
En tout cas on se bat chaque jour pour y arriver et comme ecrit dans ta signature on sait pas si on est capable de se battre contre Ca jusqu'au jour où c'est la et qu'il faut se battre, on a pas le choix, a 19 ans j'ai toute la vie devant moi, je vais pas me laisser bouffer !


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#9 24-06-2015 17:13:16

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Un petit nouveau parmi vous

Oui c'est sur...Il faut le voir comme ça.. Tu as de la chance alors si tu es bien entourée notamment des amis. Moi j'ai pas été tellement bien entourée. Aucun de mes "amis" est venu me faite une petite visite à l'hosto et la famille pas grand monde ma soeur quelque fois seulement pas beaucoup à mon goût ma grand mère et la soeur de mon père une seule fois et mon père plusieurs fois de fin Avril à juin mais après j'y allais seule à l'hôpital que ce soit à l'hôpital de jour ou bien pour de courtes hospitalisations.. Même Aux Tep ou encore maintenant pour les contrôles personne ne vient avec moi..   C'est comme ça. Mais bon. Ça fait ch*** alors oui c'est cool d'être entouré on en a besoin.
L'abvd c'est plus Soft que la Beacopp effectivement... Moi je pense que j'ai fais exzctement le même protocole que toi: 2 Beacopp puis rémission Partielle et mise en place de 8 abvd et rémission complète. Alors si tu veux communiquer...  N'hésite pas.. Eh Oui les piqûres ect ça fais mal et ça fais souffrir..  C'est vrai. Je sais de quoi je parle aussi. Essaie de profiter des beaux jours si tu le peux 😃
Et continue avec le même mental 😉


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#10 24-06-2015 18:48:16

Antoine28
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
Messages: 6

Re: Un petit nouveau parmi vous

Ben oui c'est ce que je me disais, on a exactement le même protocole et tes resultats me font plaisir ..
Desole d'apprendre que ton entourage n'a pas été très présent ..
Moî c'est vrai que je n'ai pas a me plaindre de tout Ca quoi .. Ma mere s'occupe de tout et je suis ..
Je serai ravi d'en parler avec toi smile


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#11 24-06-2015 19:57:44

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Un petit nouveau parmi vous

Oui maintenant je vais bien 😃 rémission Depuis le 15 septembre 2014 et j'ai fini les chimio le 21 octobre 2014.  Y a 8 mois...
Et tu es de quelle région d'ailleurs? Mon père s'est aussi bien occupé de moi mais je veux dire... C'est lors de mes hospitalisations que je me sentais bien seule. Et j'ai pas très apprécié que ma soeur parte 3 fois en vacances quand j'étais Malade.. Mais bon. C'est comme ça.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#12 24-06-2015 20:26:17

Antoine28
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-06-2015
Messages: 6

Re: Un petit nouveau parmi vous

J'ai ma derniere chimio le 15 septembre cette annee si tout se passe bien ! smile
Je suis de Chartres en région Centre ! Et toi ?
Oui pas facile de voir tout le monde vivre une vie normale quand nous on souffre ..
Enfin je suis partagé a ce niveau, je ne veux pas qu'on me considère comme un malade, mais je veux pas qu'on fasse comme ci de rien etait non plus ..


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