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#1 28-06-2015 12:09:49

bettyal
Membre
Date d'inscription: 28-06-2015
Messages: 20

Rechute Lymphome 18ans après rémission...

Bonjour a tous, avant toute chose, je tiens a dire que c est génial d avoir créer ce forum de soutien, on se sent moins seuls...
Voilà mon histoire ou plutôt l histoire de mon papa: il y a 18 ans ( il avait alors 43 ans) on lui a découvert a la suite d un bouton sur la jambe qui changeait de couleur un lymphome: je ne pourrais pas vous dire quel type, j avais 10ans a l époque et on m a préservé de tout ça... La biopsie et une prise de sang un peu catastrophique ( explosion des lymphocytes) ont confirmé le diagnostic. Chimio pendant 8 mois très intensive puis rémission durant 18ans!! Ce mauvais passage appartenait donc au passe...
Puis il y a quelques mois, un kyste est apparu bien en dessous de son aisselle droite ( a droite du pectoral), chirurgie pour le prélever, a aucun moment on nous a parle de rechute, nous en doutions pas une seconde et vendredi coup de bambou: rechute de son lymphome d il y a 18 ans et le médecin n a pas eu l air étonne... En gros c était normal... Aucune explication de plus sur le type de lymphome, stade... Juste un rendez vous jeudi a l icl... Mon père avait fait une prise de sang il y a 3 mois lorsqu il avait remarqué cette grosseur et tout est normal contrairement a il y a 18 ans... Il a l a donc dit au chirurgien qu il lui a dit que ça pouvait être que local...
Je sais qu il faut attendre les examens complémentaires pour avoir quel est lumphome et le traitement a prévoir mais je m inquiète énormément... Aura t il obligatoirement une chimio si c est que local? Est ce un signe positif que la prise de sang soit normale? Les chimio d il y a 20 ans étaient très dures a supporter, ( vomissements après chaque intraveineuse, fatigué durant 3 semaines perte d appétit, perte cheveux...) le sont elles moins?
Il a 61 ans et plus 43, donc je m inquiète vraiment pour lui, merci de m apporter vos témoignages...


Fille de A. 62 ans, Rechute lymphome Anaplasique alk + après 18 ans de rémission.
Traitement 4 cures au Brentuximab juin et juillet 2015, réponse complète
Autogreffe novembre 2015, Rémission annoncée janvier 2016
Rechute locale octobre 2017, 4 cures brentuximab bendamustine en cours

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#2 28-06-2015 17:31:51

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: Rechute Lymphome 18ans après rémission...

Bonjour,

Merci d'apprécier ce forum qui a été créé pour que les patients et leurs proches puissent discuter ensemble sur leur vie avec cette maladie qui n'est pas très fréquente, et se présente sous de multiples formes.

Concernant la récidive qui arrive à votre papa après une rémission de 18 ans, ce n'est pas fréquent, mais cela peut arriver. Ce peut être le même lymphome comme un type différent.

Depuis 18 ans, les traitements ont beaucoup évolué. L'immunothérapie est arrivée en complément de la chimiothérapie, il y a aussi d'autre types de traitements...
Pour avoir un rapide aperçu sur tous les types traitements actuels, je vous conseille de consulter le "site internet" que j'ai mis en dessous de mon pseudo (colonne à gauche de ce message). C'est le lien direct vers la page d'informations générales sur les lymphomes et les types de traitements du site du Lysa. C'est court, clair, pédagogique et très abordable.

Vous vous inquiétez aussi sur les effets indésirables (EI) : les réactions des patients sont très variables. Ce n'est pas parce que votre papa a eu les EI que vous mentionnez qu'il les éprouvera de nouveau. Il y a très peu de risques qu'il reçoive le même traitement. Il y a aussi des lymphomes très indolents qui ne nécessitent pas un traitement immédiat, mais seulement une surveillance étroite. Tout dépend du diagnostic qui sera posé.

Il me reste à vous souhaiter, à votre papa, à vous et à tout votre entourage de traverser cette période de soins le mieux possible...

Bon courage pour jeudi !...

Bien cordialement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 28-06-2015 22:59:25

bettyal
Membre
Date d'inscription: 28-06-2015
Messages: 20

Re: Rechute Lymphome 18ans après rémission...

Merci Christine pour votre message et votre soutien. Cela fait vraiment du bien de pouvoir en discuter avec des personnes qui connaissent la maladie, cela permet de se faire une idée sur ce qui nous attend. J attends jeudi avec impatience, j espère de tout cœur qu il ne sera pas trop étendu... Je viendrais donner des nouvelles.


Fille de A. 62 ans, Rechute lymphome Anaplasique alk + après 18 ans de rémission.
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