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#1 08-07-2015 10:21:56

Christophe
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-06-2015
Messages: 9

Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Bonjour,

Nous nous sommes entretenus, hier soir, avec le médecin référent de notre fils Ilario, 6 ans, atteint d'un lymphome de BURKITT.

Il est en traitement pour une récidive depuis le 17 juin dernier. Il a suivi une première cure R-CYV. Au terme de 18 jours après le début de la cure, la masse présente au cou a recommencé à apparaître et continue de grossir.

La maladie est désormais plus forte que le traitement de récidive.

Ilario en est déjà à sa 6ème cure de chimiothérapie depuis février 2015 (COP - 2 COPADEM - 2 CYM et une R-CY).

Les médecins sont très inquiets sur le sort de notre fils. Ils nous proposent deux alternatives :

- soit rentrer à la maison pour profiter des derniers moments avec notre fils ;

- soit tenter une cure de chimiothérapie à très haute toxicité en chambre stérile avec de très importants effets secondaires (notamment une importante mucite). Cette cure a peu de chance d'aboutir à un résultat. Il s'agit d'un traitement en provenance d'Allemagne qui est spécifique, non pas au lymphome, mais aux leucémies.

Nous ne supportons plus de le voir souffrir. Nous sommes totalement désemparés devant ce choix.

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#2 08-07-2015 14:01:11

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Bonjour,

je ne peux pas lire votre message sans en mettre un....

Ca me bouleverse terriblement, aucun parents de devraient vivre cela....

Quand j ai eu mon lymphome, j'étais enceinte et j'ai supplié que mon fils n'ait rien...

Je ne sais pas quoi vous dire, demander un autre avis, voir un autre professeur, n'y a t'il pas d'autre traitement... tant de question dont je suis sure, vous aimeriez avoir des réponses.

Courage à vous et surtout à votre petit homme....

céline


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#3 08-07-2015 20:00:34

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Bonsoir,

Je tiens juste à vous faire part de mon soutien, c'est injuste ce que vous vivez, et ce doit être d'une horreur que je ne peux m'imaginer. Je ne peux pas vous donner d'avis sur les options qui vous sont proposées et je crois que personne ici ne le pourra. C'est à vous de prendre cette décision. "peu de chance d'aboutir" avez-vous un chiffre précis ou des statistiques ? On ne peut vous aider à choisir mais sachez qu'on vous soutient entièrement. C'est un dilemme atroce qui s'offre à vous. Les traitements en chambre stérile sont lourds et douloureux, j'en ai eu un (une autogreffe, donc différent de ce qui vous est proposé), et j'ai souffert. Maintenant, si cela pouvait lui sauver la vie, bien sûr ce serait justifié. C'est sur vos épaules que pèse le poids de cette décision que vous devez prendre à l'aveugle, sans savoir ce que l'avenir vous réserve. Et je suis profondément désolée que vous ayez à subir ça.

Plein de courage à vous et Ilario, je prie pour un miracle.

Dernière modification par Larissa15 (08-07-2015 20:01:27)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#4 08-07-2015 23:48:13

Christophe
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-06-2015
Messages: 9

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Bonsoir,

Merci pour vos messages de soutien.

Ilario a passé un scanner cet après-midi qui a révélè une seconde récidive du lymphome de BURKITT mais uniquement localisé au niveau du cou.
Nous avons donc fait appel à son médecin référent pour lui indiquer notre souhait de poursuivre le traitement par une chimiothérapie à haute toxicité.

Il s'agit d’un protocole de chimiothérapie provenant d'Allemagne qui, selon les dires du médecin référent, n'a fait l'objet que d'un seul essai en FRANCE.

Est-ce que parmi vous certains ont suivi ce type de protocole?

C'est notre ultime chance de sauver ILARIO et nous allons la tenter en espèrant la guérison et surtout qu'il n souffre pas de trop.

Encore merci pour vos messages de soutien.

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#5 13-07-2015 15:04:24

bruno.m
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-07-2015
Messages: 2

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Je Suis Nouveau Membre Et Je Ne Sait Pas Quoi Vous Direr A Part  Beaucoup De Courage A Vs Et A Votre Petit

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#6 13-07-2015 16:59:24

Christophe
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-06-2015
Messages: 9

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Bonjour à toutes et à tous,


Suite à mon dernier message, Ilario a pu débuter sa cure Re-Induction VICI pour traitement de sa seconde récidive du lymphome de BURKITT.

Cette cure est composé :

-RITUXIMAB .
- Ponction et injection de chimiothérapie dans le liquide rachidien ;
- VINCRISTINE (0, 4mg - m² - 24h)
- IDARUBICINE (10 mg - m² - 4h)
- CARBOPLATINE (200 mg - m²)
- INFOSFAMIDE
- MESNA.

Connaitriez-vous des personnes (plus particulièrement des enfants) qui ont reçu ou reçoivent ce protocole?

Vous en remerciant par avance,

Bonne fin d'après-midi.

Amicalement

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#7 13-07-2015 17:06:45

Christophe
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-06-2015
Messages: 9

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Cette cure sera suivie d'une seconde cure inttitulée RE-INDUCTION ICIT - DEXA composée de

- RITUXIMAB ;
- Ponction et injection de chimiothérapie dans le liquide rachidien ;
- TAXOL ;
- IDARUBICINE ;
- CARBOPLATINE ;
- INFOSFAMIDE .
- MESNA (500 mg) ;
- DEXAMETHASON (Corticoïdes).

Cette seconde cure sera administrée à ILARIO alors m^me qu'il ne sera pas sortie d'aplasie issue de la première cure.

Ces cures s'effectueront en chambre stérile.

Suivra enfin une cure pour réaliser une allogreffe.

Connaitriez-vous des personnes (plus particulièrement des enfants) qui ont reçu ou reçoivent ce protocole? Selon le médecin référent un enfant en Italie suivrait actuellement ce traitement.

Vous en remerciant par avance,

Bonne fin d'après-midi.

Amicalement

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#8 24-09-2015 09:19:17

Christophe
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-06-2015
Messages: 9

Re: Que choisir? Nous sommes totalement désemparés

Bonjour à toutes et à tous,

Le médecin référent de notre fils estime que l'on ne peut pas guérir d'un lymphome de BURKITT sans passer par une autogreffe ou une allogreffe.

Connaissez-vous des personnes qui ont été guéris d'une récidive de ce type de lymphome sans effectuer une greffe?
Connaissez-vous des personnes qui ont eu un recueil de cellules souches par prélèvement direct dans la moelle au lieu d'une citaphérèse rendue impossible par l'état de fatigue d'une moelle osseuse?

Après la cure R-ICE, on a tenté de faire monter les cellules CB34 (cellules souches parmi les globules blancs) grâce à du granocite. Mais la moelle osseuse d'Ilario est trop fatiguée pour produire 10 000 cellules CB34.

On devait faire une citaphérèse (recueil des cellules souches en vue de constituer un greffon pour réaliser une autogreffe).

Cette solution a été abandonnée.


Avant hier matin, Ilario a subi une intervention de 2h45 au bloc consistant à recueillir des cellules souches directement dans la moelle osseuse des os du bassin (hanches).

Dieu merci, l'opération s'est bien déroulée. Les cellules vont être mises en culture en vue d'atteindre le nombre de 10 000 et ainsi constituer un greffon pour l'autogreffe. Résultat attendu dans 10 jours.

Si cette mise en culture échoue, il nous reste l'allogreffe mais Ilario n'a pas de donneurs compatibles avec lui sur le fichier mondial des donneurs.

L'Hôpital Necker propose de collecter les cellules souches de moi ou de de sa maman pour les administrer à Ilario après une cure haute dose.

Nous ne sommes compatibles qu'à près de 50 % avec Ilario et il y a un fort risque que les globules blancs se retournent contre Ilario et attaquent chacun de ses organes. Ce serait alors la fin.

Nous refusons alors l'allogreffe.

Reste à espérer et à prier pour que la mise en culture des cellules souches prélevées avant hier matin aboutisse à un greffon nous permettant de faire une autogreffe.

Nous aimerions avoir des témoignages de personnes ayant connu ce type de situation.

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