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#1 13-07-2015 16:29:42

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 28

HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour à tous,

Je venais sur ce forum il y a tout juste un an alors qu'on avait diagnostiqué un Hodgkin stade 3 à mon mari.
Il avait commencé la chimio, (1 cure) mais il a tout envoyé balader ensuite, se sentir diminué, arrêter de travailler, lui était intolérables.
Egoiste vous allez dire? en tout cas c'était son choix, il n'était pas du tout prêt psychologiquement, alors je vous en prie, ne portez pas de jugement, car on ne sait pas ce qui se passe dans la tête d'une personne malade, surtout que l'annonce de ce cancer a eu chez lui l'effet d'une bombe ( comme chez beaucoup dailleurs, il n'est pas seul dans ce cas).
Un an s'est écoulé, il a oublié Hodgkin mais Hodgkin ne l'a pas oublié !!
Il se faisait tout de même contrôler, et en Mars on lui a confirmé la reprise d'activité !!
Re TEP SCAN fin juin, et là Hodgkin a explosé avec cette fois-ci atteinte osseuses.
Alors je reviens vers vous car j'avoue avoir très peur de cette nouveauté.
L'an dernier, il était traité par ABVD mais là c'est BEACOPP.
Il a fait sa première séance jeudi, vendredi et samedi dernier et il est dans un sale était, très faible, mort de fatigue et des douleurs par moments insupportables en bas du dos.
Et moi ces foutues "atteintes osseuses " me font très peur.
Le médecin est resté très flou la-dessus, disant qu'avec le traitement, même ce qui atteint les os part de la même manière que le reste mais bon quand même....
Et sur son dernier TEP est noté en plus: renforcement de fixation médullaire diffus
Je précise que cette année, il ne lui ont pas fait de biopsie médullaire ( négative l'an dernier)
Est-ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne, surement que je m'inquiète pour rien, sinon les médecins nous auraient avertis de la gravite non???
Je suis désolée de vous embêter mais je suis une maman de 6 enfants un peu désemparée ( mais je ne lui montre absolument pas !! smile et une femme amoureuse qui a peur malgré tout ( et oui on nous rabâche que c'est le cancer qui se soigne le mieux....a croire que c'est une simple grippe !)
Tous vos conseils sont les bienvenus et merci encore d'avance.
Mae

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#2 13-07-2015 21:37:02

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

J'ai fait 6 cures de BEACOPP (en première ligne et sans atteinte osseuse, mon cas diffère donc du tiens), et mes 1 an et 9 mois de rémission ont été confirmés cette semaine, comme quoi wink

Je n'ai pas connu l'ABVD donc je ne me risquerai pas à faire la moindre comparaison, mais le BEACOPP est un peu comme un rinçage à l'eau de javel: ça nettoie l'organisme de façon assez agressive, d'où une grosse fatigue et une aplasie (chute des globules) quasi-systématique à chaque cure. J'ai connu les douleurs dans le bas du dos lorsque mes globules blancs chutaient, comme si ma moelle osseuse carburait à vide. Le truc un peu chiant, c'est que pour remonter ces globules ton mari aura très certainement le droit à des piqûres de facteurs de croissance, qui peuvent également causer des douleurs (qui surviennent lorsque la moelle se remet à travailler, c'est un mal nécessaire malheureusement).

Le plus important après cette première cure est de bien relever tous les effets secondaires pour en parler à ton hémato - j'avais tout un tas de cachets "de support" à prendre de mon côté, mais cela m'a énormément aidé à supporter le traitement. Le BEACOPP exige une certaine vigilance par rapport à tout ce qui est risques infectieux et fatigue, mais son efficacité en vaut la peine.

Bon courage à vous deux!


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#3 14-07-2015 11:33:32

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour Mae62,

alors tout d'abord "bienvenue" sur le forum, même si ce n'est pas ce que l'on souhaite de dire au départ... c'est sûr!
je vais pouvoir te rassurer sur plusieurs points ....! d'abord, moi aussi j'ai eu Hodgkin en 2014 stade IV avec atteinte osseuse ... et je suis en rémission depuis octobre 2014 et j'ai fini mes chimio aussi le 21 octobre 2014, mes cheveux repoussent, ma forme revient (bon même si avec cette chaleur je suis assez ko mais en même temps, habitant dans le sud avec 40° c'est normal!) , je fais mon stage (bien que ce n'est pas facile), j'ai mon petit studio, je ressors de nouveau et même le soir, je nage ect ect , je fais mes courses... j'ai fais 2 cures de BEACOPP et ils me les ont arrêtées car cela avait un effet trop toxique sur moi et mon corps... alors les hémato ont mis en place 4 cures d'ABVD (soit 8 injections)... c'est sûr et c'est légitime d'avoir peur, un cancer, que ça soit hodgkin ou pas, ça fait peur, ça fait réfléchir, et on se dit "est-ce que je vais être assez fort pour pouvoir faire les chimio"? je te dis ça avec du recul, car j'ai vécu ça aussi... à 24 ans... j'ai voulu arrêter tout traitement à ma première BEACOPP car j'avais déjà eu tous les effets décrits et j'avais perdu mes cheveux trop rapidement... bref, les chimio je voulais plus et on m'a dit qu'il ne fallait pas s'arrêter là car 1 chimio ne suffirait pas car j'en avais vraiment de partout (ganglions au coup énorme et il était déformé, autour des poumons, au niveau abdominal jusqu'à la cuisse droite...) bref! il faut faire les chimio et poser toutes les questions qui vous trottent à la tête aux médecins, il y aura toute une panoplie de médicaments pour essayer de pallier un maximum aux douleurs ect ... s'il a la force de faire de la kiné avec des massages qu'il le fasse, j'ai eu 45 séances de kiné après les chimio... il peut aussi faire des séances de sophrologie ect... voir un psy... enfin, ce sont des conseils que je donne là... à lui de voir...

je vous souhaite du courage, il ne faut jamais perdre de vue la rémission et la guérison... force et courage , "ça va le faire"


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#4 14-07-2015 18:56:03

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
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Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour et merci beaucoup pour vos messages, c'est vrai que c'est une bombe dans une vie!
Ce qui me fait peur, c'est que l'hémato a dit que comme mon mari n'avait fait qu'une seule chimio l'an dernier, du coup ses cellules sont plus résistantes et son pronostic est moins bon que l'an dernier.
En gros elle a dit qu'il aurait été préférable ( a choisir ) qu'il ne fasse rien du tout plutôt qu'une seule.
Mon mari ne supporte pas les médicaments, être contraint à quelque chose, c'est plus fort que lui, il est très indépendant. Il est sorti samedi midi et depuis je me bats chque jour avec lui pour qu'il prenne ses cachets de Natulan ( cachets de chimio entre chaque cure), c'est un combat, il ne veut pas, je dois lutter, m'énerver, c'est fou ça!!
Et je viens de lire que les injections de granocytes (qu'il commence vendredi) sont hyper douloureuses arpès coup, alors là je lui ai même pas dit, mais il va pas supporter.....
Dailleurs comment avez -vous géré ces piqures si vous en avez eu?
est-ce si douloureux les jours qui suivent?
Merci en tout cas, ça me fait une bouffée d'oxygene de venir.
smile:)pourtant ce n'est pas moi qui suis malade

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#5 15-07-2015 09:42:12

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour.
Il faut qu'il se batte car de toute façon il n'a pas le choix. La chimio par médicaments pendant la Beacopp c'est passage obligatoire.  J'ai connu ça aussi. Moi c'est les infirmières qui me grondaient un peu à l'hôpital parce que j avais du mal à avaler et je mettais longtemps à prendre mes médicaments. Du coup une infirmière que j'aime vraiment beaucoup restait à chaque fois dans ma chambre pour que je les avale tous devant elle Car elle avait compris mon jeu... Hihihi. Alors bon. 
Sinon oui le granocyt moi j'en ai eu une quantité énorme de piqûres.  Mes blancs étaient toujours bas et j'ai même eu des chimio reportées à cause de ça. Les injections de granocyt donnent des douleurs effectivement.. Dans les os pour n'a part. J avais très mal j'étais beaucoup sous morphine car c'était la seule façon de me faire un peu disparaître la douleur et encore... J'avais quand même des douleurs avec la morphine. Alors je fesais patience. Je restais allongée sur mon lit et je ne bougeais. Ça a été dur pour le moral pour moi ces piqûres de granocyt mais c était aussi mon moteur car je savais que c'était pour faire remontrer les globules blancs afin de pouvoir faire la chimio et donc de finir au plus vite le protocole. C'est tirer par les cheveux je sais mais je fonctionnais comme ceci.

Bon courage à ton mari.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#6 15-07-2015 09:43:48

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Ah oui et j'ai oublié.  Avant chaque piqûre il peut prendre un médicament. comme prémédication. Mon hemato m'avait cconseillé de prendre un paracetamol 1000 avant chaque injection - une heure avant environ afin d'avoir moins mal


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#7 15-07-2015 12:50:33

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Le grano peut faire assez mal (ça dépend des personnes), mais il faut savoir qu'il existe d'autres marques - j'ai fini mes traitements avec du Nivestim, et c'était tout aussi efficace tout en étant beaucoup moins douloureux. Là encore, le plus important est de parler des douleurs à l'équipe qui suit ton mari.

Je comprends sa réticence à prendre le Natulan - si je me souviens bien, c'est 4 gélules par jour pendant 1 semaine, et ça provoque pas mal d'acidité. Je prenais souvent une tasse de lait chaud avec du miel pour alléger les effets, et mon hémato m'avait prescrit de l'inexium matin et soir pendant toute la durée du traitement.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
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#8 17-07-2015 01:06:52

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonsoir Mae,

pour les granocytes, comme dit plus haut, ça dépend des personnes. Moi j'en ai reçu de grosses doses (enfin c'était du Zarzio) après mes chimios de rattrapage, et surtout quand j'ai du faire un recueil de cellules, et c'est vrai qu'à la fin je souffrais au niveau du bas du dos ainsi qu'au thymus. Ce sont des douleurs classiques mais qui peuvent être grandement calmées par la prise de paracétamol une heure avant les injections comme t'en as parlé Chou. Personnellement, j'avais du tramadol (topalgic), mais ça ne me faisait rien, alors qu'un bon vieux doliprane me soulageait considérablement. Sinon, si ça peut te rassurer, bien que j'ai souffert je l'admets, ça ne m'a quand même jamais empêchée de me lever. Dans mon cas, ça n'a pas été à ce point-là. Alors tu vois, ça dépend vraiment des personnes, et il faudra attendre de voir comment ton mari réagit. En tout cas n'hésitez pas à solliciter l'équipe médicale si ces douleurs se manifestent car ils ont plusieurs options pour le soulager.

Quant au pronostic de ton mari, qui t'inquiète et je le comprends, sache que j'ai rechuté immédiatement dès la fin de mes ABVD. Moins d'un mois plus tard le scanner montrait déjà de nouvelles tumeurs. C'est très très mauvais pour le pronostic, ce genre de rechute, et pourtant aujourd'hui je suis à nouveau en rémission, et prête à reprendre mes études à la rentrée. Mes hématos ne peuvent rien me promettre, les risques sont bien là, mais ils restent confiants. L'important c'est d'y croire, et tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir. Tu verras bientôt que les chimios fonctionnent et que ton mari s'en sortira.

Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage dans cette épreuve !

Dernière modification par Larissa15 (17-07-2015 01:10:58)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#9 17-07-2015 10:24:48

mae62
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Messages: 28

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour et merci Larissa 15 pour tes encouragements.
Merci a tout le monde dailleurs.
C'est vrai que je suis confiante, je n'entends que du "bien" de cette maladie, dans le sens ou c'est le "moins pire" de tous les cancers.
Mais je vois mon mari diminué, incapable de faire quoique ce soit, et c'est tellement pas lui, ça fait vraiment drôle.
Il était tellement mal ce matin qu'il me disait "je ne sais pas si ça vaut le coup de se battre"
NON MAIS C GRAVE !!!!
Il a fait son injection J+8 hier, il est flappi aujourd'hui, il a très mal à l'estomac, mal partout, et il a du boulot de malade ( il est à son compte) et ne sait pas comment il va faire.
Et n'étant pas salarié, l'équation est simple : pas de boulot, pas de salaire.... avec 8 bouches à nourrir, cela l'inquiète.
Mais bon nous croyons en Dieu, il ne nous laissera pas smilesmile
Bonne journée à tous

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#10 17-07-2015 14:43:16

mae62
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Messages: 28

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Tiens on a reçu le compte rendu avant chimio du médecin.
Vincent a un stade IV Bb
je sais pas ce que c'est le Bb dailleurs!!
Voila pour les news !!

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#11 17-07-2015 15:05:06

guillaume.c2
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Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

le grand B, il me semble que ça veut dire présence de symptômes significatifs (fièvre, nausées...). le petit b, me rappelle plus, mais je me demande si ça ne veut pas dire : atteinte de la moelle osseuse.

Courage à vous, ne perdez pas espoir. Au bout du tunnel, il y a la guérison et les beaux jours.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#12 17-07-2015 15:48:19

mae62
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Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 28

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Merci guillaume c2.
Oh mais je garde espoir, plus que ça, je vois déjà le fleuve au bout du désert. Il le faut !!

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#13 17-07-2015 16:54:02

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour Mae62,

j'avais exactement le même stade que lui : stade IV Bb (donc avec atteinte de la moelle osseuse) et je suis en rémission complète! les stades ne veulent rien dire... même si j'étais vraiment inquiète et que j'en avais de partout... les médecins m'ont rassurée.

pour ce qui est du travail, il devrait songer à sa santé et à se reposer d'abord! c'est important et primordial... n'a t-il pas le droit à des aides financières? renseignez- vous! il y a des assistantes sociales très bien dans les hôpitaux !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#14 17-07-2015 18:29:55

mae62
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Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 28

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour Chou83,
Il faut savoir qu'en France il y a beaucou d'aides, de prises en charge pour les salariés voire pour les personnes en demande d'emploi mais pour les artisans, RIEN, NADA!!
et oui c'est tout le paradoxe de la France ( ce qui me révolte aussi) c'est que l'artisanat est le premier employeur de France, que les petits patrons paient et cotisent justement pour toutes les aides sociales ( RSA, RETRAITE, CAF ...) mais un artisan n'a pas le droit de tomber malade car il n'a le droit à rien et comble du comble si li venait arriver quelque chose à mon mari, le RSI me tomberait sur le dos pour me réclamer les cotisations !!!
Nous avions déjà rencontré l'an dernier l'assistante sociale de l'hopital qui avait fait le tour des aides possibles et bien TRALALALALLA Roulement de tambour le max du max s'élève a 750€ par mois !!! (cela ne paye les 3/4 de notre loyer hihihihi !!!)
Donc mon mari est parti bosser cet aprem, blanc comme un lange, crevé, dégoulinant de sueur, et avec un mal d'estomac pas possible.
Bon je voudrais pas avoir l'air de me plaindre..............ça fait un moment qu'on a passé ce stade, c'est juste pour expliquer.............en France les artisans c'est marche ou crève !!!

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#15 17-07-2015 22:56:58

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
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Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonsoir Mae62,  pour te rassurer ainsi que ton mari, mon compagnon a eu des granocytes matin et soir durant une periode. Aucune douleur.
Je suis moi même à mon compte, ton mari ne cotise pas pour une prévoyance?  Nos prise en charge arrivent au bout de 90 jours. Mais n a t il pas de prevoyance pour pallier entre le J0 et le J90?


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#16 18-07-2015 08:48:39

mae62
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Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 28

Re: HODGKIN et Atteintes osseuses

Bonjour so43,

et bien il a eu son injection de granocytes hier et il va plutot mieux, je dirai même que la chimio qu'il a eu jeudi a été moins "tabassante" que celle de 3 jours alors que pourtant le médecin lui avait dit le contraire et que c'est à partir de jeudi (avant hier) qu'il aurait du être très "mal".
Comme quoi....
Et aucune douleur suite à l'injection de granocytes, absolument rien et il n'a pris aucun antalgique donc SUPER!
Pour répondre à ta question, lorsque mon mari a ouvert son entreprise, il n'a pas souscrit d'assurance prévoyance dés le départ.
Ben oui, 29 ans, toutes ses dents, en pleine forme et pas forcément beaucoup de moyens pour débuter donc on a bien rencontré un commercial d'une filiale de PRO BTP mais finalement on a remis ça a plus tard car les mensualités étaient importantes et on s'est dit ............a 29 ans..............ça peut bien attendre 1 an ou 2 !!!!
Donc il n'a aucune prévoyance salaire smile

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