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#1 18-07-2015 12:48:54

djhayle
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-07-2015
Messages: 1

rendeignements

Bonjour

A lire les messages plusieurs autogreffes ne fonctionnent pas a long termes
et sont suivient par des allogreffes
Pourquoi ne pas faire de suite une allogreffe?
Qui eviterait beaucoup de souffrance.
Djhayle

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#2 26-07-2015 02:26:31

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: rendeignements

Bonsoir Djhayle,

Les allogreffes ont un risque de complications et de mortalité qui ne sont pas négligeables. Leur toxicité est importante, et les donneurs sont rarement facilement trouvables. L'autogreffe n'est pas l'ennemi. Dans certains cas elle n'est pas suffisante c'est vrai, mais elle l'est quand même pour la majorité des personnes. Devrait-on mettre toutes ces personnes en danger avec des greffes de moelle osseuse, épuiser la réserve de donneurs disponibles, et faire subir des mois de lourds suivis et restrictions, parce qu'une minorité rechute après autogreffe ? Bien sûr que non. Et je te dis ça en toute conscience qu'il y a un vrai risque que je rechute encore après la mienne. Les allogreffes n'évitent pas de souffrance, elles sont très lourdes sur le long terme. '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') une réalité des possiblement lourdes suites d'une allogreffe) Une autogreffe, une fois que c'est fait, c'est fait, il n'y a pas de GVH après, pas d'immuno-suppresseur, pas de visite à l'hôpital une fois par semaine. Surtout que les autogreffes et les allogreffes ne sont pas du tout comparables, la seconde n'est pas la version plus efficace de la première. Une autogreffe est un traitement par chimiothérapie, comme toutes les autres chimios finalement, mais en beaucoup plus intense. Elles fonctionnent donc parfaitement bien sur les lymphomes chimiosensibles (qui sont la grande majorité) et représentent une consolidation efficace, confirmée par de nombreuses études médicales. Les allogreffes ne guérissent pas par chimio en détruisant les cellules cancéreuses, elles guérissent en remplaçant toute la moelle osseuse du patient. Elles ne sont donc uniquement utiles que chez les patients dont c'est le système immunitaire défaillant qui cause le cancer. C'est une façon d'appuyer sur "reset" car les chimios ne suffisent pas, c'est la machine qui n'est pas compétente. Ce sont donc deux traitements entièrement différents.

Dernière modification par Larissa15 (26-07-2015 02:30:50)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 28-07-2015 13:07:22

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: rendeignements

Bonjour DJ hayle et Larissa,

Si je puis me permettre Larissa, puisque tu parles de mon compagnon Remy en donnant mon blog en lien, j'aimerais préciser deux trois choses.

Il est certain que qu'on on lit ce blog et que l'on connait ce que l'allogreffe à fait à Remy, ça ne donne pas envie du tout de la faire, surtout que c'est pas finit et qu'il n'est pas encore sorti d'affaire.

En revanche, et si je puis me le permettre encore une fois, cela me blesse que ce blog, et donc Remy, soit cité comme un exemple de greffe horrible et du coup dégoute les gens de la greffe.
Lorsque tu écris "une réalité des possiblement lourdes suites d'une allogreffe" c'est un peu glacial pour moi de lire ça.

J'ai écris ce blog justement pour le contraire en fait.
Et ceux qui ont vécu l'allogreffe me comprendront.

Ce blog et le vécu de Remy sont justement là pour prouver le contraire. Je souhaite montrer à quel point, la force, le courage la volonté de vivre , et surtout l'espoir et la foi , peuvent changer la donne dans des situations plus que difficiles, situations difficiles que vivent beaucoup de greffés, même si c'est à moindre mesure.

J'aimerais que le blog et Remy soit cité en exemple , de ce fait, et non pas en cruauté ou comme quelque chose d'horrible. Sinon, je pense que je n'ai rien à faire sur ce forum.

Il ne faut pas se leurrer. Un cancer qui nécessite une autogreffe et/ou une allogreffe, c'est très grave. C'est un combat pour vivre car la mort est assurée au bout, sans ces traitements (malheureusement).

Alors oui, les conséquences sont graves, mais sans ces traitements, c'est la mort assurée comme finalité.

Et puis, petite précision, ce qu'a vécu Remy represente moins de 5% des greffées, loin d'être une majorité.
ce qui a provoqué ses gvh sont aussi de multiples facteurs (un tube digestif déjà très fragile depuis l'enfance/ abimé par les chimios, détruit par l'autogreffe et donc attaqué violemment par l'allogreffe , sa peau également/ le donneur féminin pour un receveur masculin favorise aussi l'apparition des GVH).

Bref, Remy aussi c'était posé la question pourquoi l'autogreffe (qui est ultra difficile sur le moment) pour subir l'allogreffe après (qui peut être pire ou meilleur quand ça se passe bien mais long).

Parce que l'allogreffe, en effet, ne tue pas les cellules cancereuses, elle permet aux cellules cancereuses une fois tuées par l'autogreffe, de ne pas revenir, en étant bloquées par les lymphocytes neufs et non mutants du donneur.

Je tenais à préciser aussi, que lorsque l'on a un lymphome, c'est dans tous les cas, le système immunitaire qui est defaillant, que les chimios fonctionnent ou pas.
Se sont les lymphocyctes qui ne font pas leur job d'élimination des mauvaises cellules qui de ce fait prolifèrent et forment un amas de cellules pour se terminer en ganglion cancéreux.

Quoi qu'il en soit l'allogreffe se réléchit très très murement et il faut être prêt psychologiquement à l'affronter.
Mais quand on en arrive à l'allogreffe, il faut quand même se le dire, c'est que c'est très grave et que la vie est véritablement en danger.
C'est ce que je répète à Remy, la difficulté de son parcours et à la hauteur du combat qu'il faut mener pour vivre, et vivre encore de belles et longues années.

En attendant, il est rémission confirmée, la greffe à pris, fonctionne, les complications sont toujours là, mais si elles ne le tuent pas, on aura réussit le combat , et il vivra (alors qu'il serait mort sans ça car il était chimio-refractaire, donc il avait un pied dans la tombe).

Voilà c'est un peu le fouillis, désolée et plein de fautes mais encore une fois , le combat de Remy doit être cité en exemple et non pas comme ce qu'il peut arriver au greffé car chez le greffé chaque parcours est unique et dans tous les cas très grave.

Quand à toi Larissa, le choix de l'allogreffe ne s'est pas posé car tu n'es pas chimio-refractaire comme tu le dis. Mais tu sais aussi, puisque tu le dis, que si tu rechutes, tu devras sans doute l'a faire.
Je crois vraiment que c'est du cas par cas et il y a un moment ou ne peut plus se comparer les uns les autres, tant le parcours est personnalisé et propre à chacun et à ses antécédents...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#4 28-07-2015 14:48:41

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: rendeignements

Remy n'est pas cité comme un exemple de greffe horrible, je l'ai cité en réponse au "les allogreffes évitent beaucoup de souffrance". Car c'est faux, pour Remy et pour beaucoup d'autres, mais tu es la seule que je connais qui tiens un blog aussi bien fait et complet sur les difficultés des suites d'allogreffes. Bien sûr qu'il est un exemple de force et de courage, capable de traverser même cette situation très difficile, il n'empêche que cette situation difficile est due à l'allogreffe, qui lui sauve la vie, mais connait des complications. C'est sur ce point que je souhaitais insister dans mon message, oui les autogreffes ne fonctionnent pas toujours, oui elles ont aussi leurs risques au moment de leur réalisation, mais il n'y a pas ces suites difficiles. Donc à la question "pourquoi ne pas faire de suite une allogreffe qui éviterait beaucoup de souffrance", c'était ma réponse. 1) ça n'évite pas de souffrances, des gens merveilleux mènent des combats difficiles (dont Remy, avec des complications que tu décris très bien). Et 2) les allogreffes présentent des risques supplémentaires.

Pour le système immunitaire défaillant, oui c'est vrai, c'est une mutation de l'ADN entraînant la formation de lymphocytes anormaux qui s'accumulent et deviennent des tumeurs. Mais l'allogreffe n'est utile que dans le cas où même après avoir éliminé les cellules cancéreuses, le système immunitaire se plante encore et recommence la même erreur, ce qui entraîne une récidive et en entraînera encore jusqu'à ce qu'on remplace la moelle. Donc il n'y a pas d'indication à faire courir les risques de greffe de moelle dans les cas où elle n'est pas absolument nécessaire. Quant à moi, le choix de l'allogreffe s'est posé si, c'est mon hémato qui ne l'a pas jugée judicieuse pour le moment dans mon cas, mais je sais que dans un autre hôpital j'aurais pu y passer. Je lui suis donc reconnaissante de m'avoir évité, au moins pour l'instant, d'y passer, car justement les suites sont difficiles, même pour ceux qui font des GVH moins grave que Remy, mais chroniques par exemple. C'était tout ce que je voulais dire, en réponse à la question initiale.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#5 07-09-2016 11:02:10

sandrine_therapeute
Membre
Date d'inscription: 01-08-2016
Messages: 10

Re: rendeignements

Pour simplifier tous les propos qui ont été expliqué ci dessus. C'est en terme de risques, l'un est plus risqué que l'autre! Bon courage à vous!

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