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#26 12-09-2015 10:56:39

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Merci pour vos messages Maiana et Larissa,  cela fait toujours tellement plaisir de recevoir un petit mot.
Gabriel s'alimente mieux ces derniers jours, peut être est ce simplement grâce à la reprise d'une vie plus active. En tous cas cela laisse espérer une petite reprise de poids et alors peut être pas d'exploration (ouf).
C'est vrai qu'après deux autogreffes il faut du temps au corps pour reprendre le dessus et j'ai l'impression que mon Gabriel est sur la bonne voie...à suivre.
Comme tu dis Larissa, la vie reprend son cours tout doucement.
Des dates importantes se profilent pour vous (anniversaire, autogreffe, départ pour Londres...) d'ici là prenez bien soin de vous.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#27 18-09-2015 08:34:11

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Injection annulée...résultats prise de sang mauvais.
L'hemato veut tout de même voir Gabriel aujourd'hui pour des examens complémentaires (scanner, prise de sang + complète...).
Pourvu que tout aille bien...


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#28 18-09-2015 10:05:06

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Depuis le diagnostic...

Bonjour Pia,
j'espère aussi que les résultats complémentaires ne seront pas mauvais.
Plein de pensées à vous 2 aujourd'hui !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#29 18-09-2015 13:08:56

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
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Re: Depuis le diagnostic...

Je suis triste Pia, espère que les examens approfondis seront rassurant, pense bien à vous. Donnez nous nouvelles si vous pouvez !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#30 18-09-2015 19:17:50

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Drôle de journée...
Nouvelle prise de sang plus complète faite mais en attente des résultats.
RV pris pour le scanner, ce sera le 24 septembre (date importante pour toi Maïana).
Le médecin vu n'a pas dit grand chose, l'infirmière en revanche a lâché quelques mots qui ne m'ont pas rassurés...mais bon je me fais peut être des films...
Gabriel est tellement faible physiquement en ce moment qu'il ne faudrait pas qu'une mauvaise nouvelle arrive. Je croise les doigts et continue d'espérer que tout continuera à être bon comme son dernier TEP du 27 juillet.
Merci pour votre soutien et vos pensées.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#31 18-09-2015 20:29:23

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Depuis le diagnostic...

Je croise les doigts avec toi pour que ce prochain scanner soit nickel !
Bon courage pour l'attente.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#32 19-09-2015 12:27:48

Pia
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Re: Depuis le diagnostic...

Merci Caroline.
Pouvez vous me dire si le brentuximab a un effet sur vos globules blancs ? Vos plaquettes ?


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#33 19-09-2015 17:27:39

caroline69
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Re: Depuis le diagnostic...

Pour l'instant je n'ai pas l'impression. Mais par contre, alors que j'avais un furoncle et que mes globules blancs auraient dûs être hyper élevés, la prise de sang a ramené qu'ils étaient au même niveau que d'habitude, dans la norme mais partie basse.
Mon hémato m'a dit que le brentuximab pouvait faire baisser les blancs. (elle voulait me mettre sous granocyte avant les 1eres séances suite à l'autogreffe récente, mais finalement il n'y a pas eu besoin).
RAS concernant les plaquettes.
Je pense que ça dépend des personnes.

Dernière modification par caroline69 (19-09-2015 17:28:06)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#34 20-09-2015 17:55:35

Pia
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Re: Depuis le diagnostic...

Merci beaucoup pour ta réponse Caroline, tu as certainement raison ce doit être propre à chaque personne la baisse ou non des globules et des plaquettes. J'essaie de comprendre ce qui semble inquiéter les médecins dans les résultats de la prise de sang de Gabriel...cela reste malheureusement confus pour moi.
Je vais attendre patiemment les prochains résultats, espérant qu'ils seront aussi bons que le dernier TEP.
Je croise les doigts...
De toutes façons vendredi l'hôpital a donné RV à Gabriel avec le médecin chef en hématologie le 28 septembre alors je pense que nous en saurons plus à ce moment là.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#35 20-09-2015 20:56:18

caroline69
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Re: Depuis le diagnostic...

Aaah, ces médecins ! On aimerait tellement savoir ce qu'il se passe dans leur tête, parfois.
Mais s'ils n'ont rien pu te dire avec les résultats qu'ils avaient, c'est qu'ils n'ont rien à dire de «fiable», entre guillemets bien sûr, ou de «certain».
C'est difficile d'attendre paisiblement une réponse. Une bonne semaine encore...
J'espère que vous arriverez à avoir de temps en temps des petits moments en oubliant cette maladie.
Bises.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#36 21-09-2015 07:56:44

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
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Re: Depuis le diagnostic...

Mon conjoint pense la même chose, il ne cesse de me répéter que les médecins n'ont pour l'instant certainement rien de fiable mais que la prise de sang n'étant pas bonne ils essaient de savoir pourquoi et en cherche donc la raison.
J'espère que la maladie continue de s'éloigner et que ces moments difficiles seront bientôt loin derrière, en attendant il est certain que les jours à venir ne vont pas être sereins, pour ma part en tous cas car Gabriel, lui, semble toujours très confiant et est toujours tellement souriant...il faut que je prenne exemple sur lui ☺
Bises


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#37 23-09-2015 20:22:00

Maiana
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Re: Depuis le diagnostic...

Je suis triste Pia de lire ça, j'espère vraiment que le scanner sera rassurant et penserais bien à vous deux demain. J'espère tellement fort qu'il n'y aura rien d'inquiétant et qu'il trouverons une cause rassurante à cette mauvaise prise de sang !
Grose bisous et du courage !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#38 28-09-2015 19:28:25

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
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Re: Depuis le diagnostic...

Merci Maïana pour tes pensées, sache que je pense bien à toi aussi et espère que ton autogreffe se passe pour le mieux.
Quelques petites nouvelles concernant Gabriel : l'hématologue a décidé de stopper les injections de brentuximab pour dégradation de l'état général (plaquettes + globules rouges + globules blancs trop bas, perte de poids conséquente...), cette décision sera confirmée demain après lecture du scanner.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#39 28-09-2015 21:30:20

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Depuis le diagnostic...

Bonjour Pia,
on croise les doigts pour le résultat du scanner alors,
bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#40 29-09-2015 16:11:11

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Les nouvelles sont bonnes, Rémission complète confirmée ☺ ouffff.
Arrêt donc du brentuximab, Gabriel sera désormais suivi en consultation avec l'hématologue tous les deux mois.
En revanche il faut impérativement qu'il reprenne du poids dixit l'hématologue...alors ça va être là course aux kilos !


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#41 29-09-2015 16:13:09

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
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Re: Depuis le diagnostic...

Petit oubli : Merci Caroline pour ton soutien quasi permanent ☺
Bises


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#42 29-09-2015 16:21:11

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Depuis le diagnostic...

Ouuuuuf !!! Super super nouvelle ! Je suis vraiment vraiment ravie de lire ça ! Bon tout n'est pas gagné car Gabriel a encore du chemin à parcourir pour retrouver la forme, mais la rémission confirmée c'est le plus important, maintenant il va pouvoir prendre bien soin de lui et avec l'aide de l'hémato il devrait réussir à reprendre des forces et du poids !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#43 29-09-2015 17:41:11

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Depuis le diagnostic...

YEAH !!!! Ça c'est top tip-top !!!
Les efforts paient !
Maintenant, reprendre du poids n'est pas une partie de rigolade non plus, il faut y travailler, mais avec une aussi bonne nouvelle, ça peut aider à manger parfois... smile
Je suis super contente, bravo à vous tous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#44 30-09-2015 21:09:24

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Depuis le diagnostic...

Très très très mais très heureuse pour vous ! quel bonheur smile
je t'embrase bien fort Pia


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#45 01-10-2015 17:03:29

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

C'est vrai que les efforts paient mais le chemin est long et parcouru d'embûches...il faut éviter les obstacles...Gabriel est sur la bonne voie il ne lui manque plus que quelques kilos à prendre et effectivement avec une si bonne nouvelle, cela ne peut que l'encourager à manger. C'est d'ailleurs ce qu'il fait ☺
J'ai eu si peur durant ces quelques jours d'attente, heureusement les résultats nous ont été communiqués au plus vite.
Je comprends tellement bien l'angoisse que vous pouvez vivre au quotidien quand un petit signe d'alerte se manifeste et que pourtant vous êtes en rémission...et je ne suis que le parent d'un malade...mais vous comment faites vous, vous êtes tous tellement incroyables de force et de courage.
Je vous embrasse toutes et ne manquerai pas de venir vous donner des nouvelles régulièrement.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#46 01-10-2015 18:27:52

isa madinina
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Messages: 133

Re: Depuis le diagnostic...

Que c'est une bonne, très bonne nouvelle porteuse d'espoir et excellente pour le moral des troupes...YOUPIIIIII smile

Votre fils a un si joli prénom et une maman qui comme la mienne vit et ressent tout ce que son enfant ressent...nombre de fois où j'ai vu dans ses yeux qu'elle donnerait tout pour prendre ma place...
On ne vous remerciera jamais assez d'être là, une petite pensée pour les papas aussi qui comme Philippe accompagnait aujourd'hui sa fille pour le début de son traitement...

Et pour Gabriel, plein de chocolat, saucisson et fromage, pains au chocolat et brioche et ... pardon je me lâche là!

Dernière modification par isa madinina (01-10-2015 18:29:35)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#47 02-10-2015 11:30:17

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

C'est vrai isa que je donnerai tout pour prendre la place de Gabriel...mais ce n'est malheureusement pas possible alors il faut accepter et l'aider au mieux à se battre contre Hodgkin.
Hummmmmmmm  pains au chocolat, brioche, saucissons, fromage et tout le reste... il a de la chance mon Gabriel de pouvoir avaler tout ça sans se poser de question. Alimentairement parlant il était déjà très difficile avant Hodgkin alors aujourd'hui après tous les protocoles qu'il a eus c'est pire... mais cela ne l'empêchera pas de reprendre du poids c'est sûr ☺
J'ai vu sur la file de Caroline que tu étais en attente d'un RV chez  ton ORL afin qu'il te dise ce qu'il pense de ta gêne à l'amygdale gauche...j'ai cherché alors à t'écrire mais n'ai pas trouvé ta file...je suis donc bien contente que tu sois passées sur la mienne ainsi je peux te dire que je penserai à toi samedi et surtout que je croise les doigts pour que ce ne soit rien et que tu puisses être rassurée. En attendant peut être qu'un peu de yoga serait bien (il me semble avoir lu que tu avais essayé). Donne moi des nouvelles quand tu en auras.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#48 26-11-2015 10:36:15

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Depuis le diagnostic...

Coucou Pia 😊Comment vas tu et surtout comment vas ton fils ? Je t'embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#49 26-11-2015 14:05:06

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Bonjour Maiana, ce serait plutôt à moi de te demander comment tu vas...
Gabriel va bien, il continue sa route vers la guérison. Il est heureux, souriant et prend plaisir dans tout ce qu'il fait. Il reprend, tout doucement mais sûrement quelques kilos... C'est un nouveau Gabriel ☺ Sinon scanner de contrôle prévu en février.
J'ai pris un peu de recul avec le forum ces derniers temps mais cela ne m'a pas empêché de penser à toi Maiana, ainsi qu'à tous ceux qui se battent contre le cancer.
Maintenant que je sais Gabriel sur la bonne voie, j'ai décidé de m'occuper un peu de moi et je suis actuellement en recherche active d'emploi, à ce jour je n'ai toujours rien trouvé ... mais je ne désespère pas.
Sinon ma santé semble un peu fragile en ce moment, de violentes douleurs abdominales récurrentes m'ont contrainte d'aller faire une écho, un kyste ovarien probablement hémorragique a été trouvé...rien de grave comparé à ce que vous vivez vous tous ici mais à surveiller.
Je t'embrasse Maïana et vais de ce pas faire un tour sur ta file afin de prendre de tes nouvelles.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#50 29-11-2015 14:36:47

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Depuis le diagnostic...

Très heureuse que ton fils aille mieux de jours en jours. Je trouve ca une très bonne chose que tu penses à toi un peu maintenant, l'entourage n'est pas epargné de tout et ce n'est pas facile non plus pour vous. Desolée pour tes petit soucis de santé.. ton corps est surment fatigué de l'epreuve passé alors il doit certainement se manifester. Essais de te reposer à present.
Dans quelle branche cherches tu un emploi ?

Plein de bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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