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#51 29-11-2015 16:39:48

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

C'est un réel bonheur de voir Gabriel s'épanouir. Je profite de lui, de tous ces bons moments de la vie sans le poids des hospitalisations, des traitements, des effets secondaires...je prie chaque jour pour que cela dure...
Tu as certainement raison, mon corps doit aujourd'hui être un peu fatigué mais si peu comparé aux vôtres, c'est d'ailleurs certainement plus une fatigue morale qui me tiraille et comme de nombreuses fatigues morales elle entraîne des répercussions sur mon corps et comme tu le dis si bien mon corps se manifeste alors. J'essaie donc d'apaiser mon esprit par des pensées positives, c'est un peu ma façon de me reposer.
Quant à ma recherche d'emploi (Paris région parisienne), ayant peu de bagages (bac + BTS hôtellerie/restauration.) et n'ayant  que très peu d'expérience (une seule année effective de travail) je me focalise sur les annonces qui me sont accessibles mais dans de nombreux domaines (accueil, secrétariat, hôtellerie...). Je finirai bien par trouver chaussure à mon pied 😉
Pensée pour tous.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#52 29-11-2015 22:41:54

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Depuis le diagnostic...

Bonjour Pia,
J'aime lire la douceur de tes messages, j'aime la manière dont tu parles de ton fils... et j'aime savoir que les choses vont de mieux en mieux chaque jour pour lui. Prends soin de toi pour toi mais aussi pour lui...le regard doux et bienveillant d'une maman est un réconfort infini.
Je viendrai donner des nouvelles de mon contrôle des 6 mois de fin de traitement le 14 décembre (date du scan) mais j'ai confiance, aujourd'hui j'ai relevé mon défi: ma première compétition depuis 1 an, j'ai couru 10km en 1h, ma maman en était toute chamboulée et remplie de fierté. Malgré toutes les choses qui viennent me faire douter, j'ai envie d'y croire et de vivre, donc je fais comme toi et je cultive des pensées positives. Pour ce faire je te conseille le petit livre de Louise HAY: "Transformez votre vie" qui t'aidera peut-être à rester zen dans ta recherche d'emploi.
En attendant je repasserai de temps en temps prendre des nouvelles de tout le monde et surtout de notre douce Larissa...
Bien à toi.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#53 30-11-2015 09:28:11

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

L'amour que l'on porte à ses enfants est certes le plus fort et de savoir alors qu'il transparaît dans mes écrits me comble particulièrement.
Le 14 décembre est donc une date importante pour toi Isa, sache que j'attendrai tes résultats avec la même impatience que celle d'une maman qui attend les résultats de son enfant.
Un gigantesque bravo pour ton défi réussi, tu peux être fière de toi. Mon fils aîné court beaucoup (marathon et semi marathon) je connais donc bien la sensation qu'a pu ressentir ta maman en te voyant aller jusqu'au bout et encore cela a certainement été décuplé pour elle avec tout ce qu'elle t'a vu traverser avec hodgkin...une émotion intense pour elle c'est sûr, comme une sensation de renaissance vécue à travers toi je pense.
Merci pour le conseil du livre, je vais de ce pas me le procurer.
Prends soin de toi isa.
Plein de force et de courage pour vous tous.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#54 01-01-2016 21:09:55

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Je souhaite, à tous ceux qui participent à ce forum, une belle et bonne année. Que 2016 soit porteuse d'espoir et d'heureux événements dans vos vies.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#55 06-01-2016 15:41:28

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
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Re: Depuis le diagnostic...

Merci Pia, et merci pour ton message sur mon fil.
Je te souhaite une bonne année 2016 pour Gabriel, toi , et ta famille smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#56 23-02-2016 17:41:35

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Je viens vous faire partager les dernières nouvelles : scanner passé aujourd'hui pour Gabriel et tout va bien 😃 Le ganglion médiastinal, qui n'a jamais entièrement disparu, a même diminué (malgré l'arrêt du brentuximab depuis plusieurs mois déjà). Le radiologue était étonné il pensait Gabriel sous traitement ! Comme quoi parfois la nature est bien faite et tellement surprenante. En même temps cette persistance médiastinale n'est peut être qu'un simple résidu nécrosé...enfin même si cela n'est pas certain le principal est bien que ce ganglion ait reduit et non augmenté et qu'aucune nouvelle lésion n'ait montré le bout de son nez. Encore une victoire pour Gabriel donc 😃. RV le 25 février (jour des 20 ans de Gabriel) avec l'hématologue  pour confirmer tout ça.
Plein de pensées pour vous tous, en particulier pour Larissa.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#57 23-02-2016 18:29:41

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
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Re: Depuis le diagnostic...

You-houu !!! smile

Oh là là que je suis heureuse smile !!

Et quel espoir, pour moi entre autre qui ai vite rechuté (j'ai lu que si vite, ça qui équivaut à être réfractaire mais passons), ce brentuximab combiné à l'autogreffe a l'air bien efficace !

Bon anniversaire en avance à Gabriel ! Et longue et heureuse vie à lui smile

Gros bisous smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#58 24-02-2016 12:48:47

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Depuis le diagnostic...

Oh comme je suis contente Pia de lire cela, trés heureuse pour Gabriel et tout son entourage. Vous devez étre vraiment soulagé.
Merci de venir communiquer cette si bonne nouvelle qui donne tellement d'espoir.
Profitez bien de ces bonnes nouvelles 😀


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#59 25-02-2016 12:41:01

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Confirmation par l'hématologue : les résultats n'ont jamais été aussi bons 😃  Magnifique cadeau pour les 20 ans de Gabriel. Nous sortons tout juste du RV et mes pensées vont vers tous ceux qui luttent et se battent encore contre Hodgkin...il ne faut jamais perdre espoir, la bataille peut être longue, très longue même (cela fait presque deux ans pour Gabriel).
C'est vrai caro que le Brentuximab combiné aux deux autogreffes de Gabriel ont été salvateurs.
Merci pour vos gentils messages de soutien caro et maiana, je pense bien à vous.
Bisous


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#60 25-02-2016 16:53:21

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Depuis le diagnostic...

Quelle joie Pia de lire cette excellente nouvelle. C'est vraiment une belle nouvelle pleine d'espoir ! Je souhaite un très joyeux anniversaire à ton fils Gabriel... Vous allez pouvoir déguster une bonne coupe de champagne ensemble bien méritée !! 😊
Quel soulagement !

Grosses bises 😃😊😍
Chou

Dernière modification par chou83 (25-02-2016 16:54:37)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#61 25-02-2016 17:39:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Depuis le diagnostic...

C'est supeeeeeer smile smile smile
et encore il faudrait des mots plus forts ! smile
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#62 25-02-2016 23:27:37

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Depuis le diagnostic...

Coucou Pia !

Je suis TELLEMENT contente de lire cette bonne nouvelle il n'y a pas de mot, ça met un peu de baume au coeur de savoir que tout va bien pour Gabriel ! Je lui souhaite un très bon anniversaire avec comme cadeau cette rémission confirmée, c'est vraiment super !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#63 26-02-2016 08:48:40

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Depuis le diagnostic...

Merci-Caro, Chou, Maïana et surtout toi Larissa que je sais en pleine bataille-pour vos adorables messages qui participent précieusement à cette bonne nouvelle... Je dis bien précieusement oui car vos petits mots montrent à quel point vous êtes formidables et aussi tellement attentives aux autres malgré votre propre combat. Vous êtes là, toujours à l'écoute et prêtes à réagir à la moindre nouvelle, qu'elle soit bonne ou mauvaise. Bravo à vous toutes pour cette belle leçon d'humanité.
Sachez que si je suis moins présente sur le site je suis toujours joignable, n'hésitez jamais à m'écrire, je serai là pour vous.
Plein de bisous


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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