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#1 25-07-2015 23:53:27

Radiah Abbas
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2015
Messages: 2

Mon lymphome B à grande cellules

Bonsoir j'ai était diagnostiqué le 12 mars 2014 sur une masse médiatinale d'un lymphome à grande cellules. Il s'agissait d'un stade 4 avec atteinte sus et sous diaphragmatique atteinte vertébrale L4 forte masse médiastinale LDH élevée soit un IPI a 2 inclusion dans le protocole GAINED bras Rituximab/ACVB:1ère cure le 19 mars 2014,4ème cures le 05/05/2014.Rémission compléte sur le tep -scanner a 4 curés,je reçois 2 injection de méthotrexate puis 4 injection de rituximab la dernière le 11/08/2014 puis 2injection a la maison d'aracytine sous cutanée .Rémission compléte. Un ans après je me sens mieux grâce à Dieu mais j'ai 18 kilos à perdre a causse de la chimiothérapie pouvez me donner des conseils pour perdre rapidement merci

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#2 26-07-2015 02:13:57

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon lymphome B à grande cellules

Félicitations pour ta rémission et qu'elle dure toute ta vie !

Pour le poids, j'ai également grossi suite aux chimios, et surtout j'ai perdu tous mes muscles en étant complètement immobilisée durant une autogreffe, j'ai le même problème que toi aujourd'hui. Il n'y a pas de solution pour maigrir vite, même si ces kilos pris rapidement durant la maladie devraient se perdre plus facilement que si tu les avais pris sur plusieurs années. Une seule option : du sport et une alimentation saine. J'ai repris doucement le sport au début, et je fais maintenant du renforcement musculaire plutôt intense tous les jours. J'ai déjà beaucoup perdu de masse physiquement parlant, même si je n'ai pas encore perdu de poids car mes muscles reprennent et ils pèsent plus que la graisse. Je te conseille de te concentrer là-dessus. Ne pas te peser plus d'une fois par semaine, ça ne sert à rien et ce n'est pas sain. Manger équilibré et varié, en y allant à volonté sur les fruits d'été pour un max de vitamines et d'énergie. Faire du sport régulièrement (il est plus facile de tenir sur le long terme et rester motivé en en faisant un peu chaque jour, que beaucoup mais seulement 3 fois par semaine). Pour te muscler : des exercies de renforcement musculaire qui redessineront ta silhouette. Pour perdre du poids : de la cardio (que ce soit du vélo, du jogging, peu importe tant que ça fait battre ton coeur vite et que tu transpires pendant 30min minimum). L'important c'est aussi de t'écouter et d'aller à ton rythme. Personnellement je ne fais pas de sport le dimanche car j'ai besoin de reposer mes muscles pour bien débuter la semaine. Avance progressivement et ne sois pas trop dur avec toi-même. Tu as été très malade, ton corps a beaucoup souffert, aide-le en douceur, ne le torture pas juste pour perdre ces kilos le plus vite possible. Je t'assure que si tu suis ces conseils tu retrouveras très vite un corps énergique et dynamique, et une silhouette dans laquelle tu te sentiras bien.

Bon courage et tiens nous au courant de tes progrès !

Dernière modification par Larissa15 (26-07-2015 02:17:09)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 26-07-2015 12:15:57

Radiah Abbas
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2015
Messages: 2

Re: Mon lymphome B à grande cellules

Merci larissa pour vos conseils c'est gentils oui je vais reprendre le sport faire peut être de la zoumba et pour mon alimentation je fait attention je mange plus sucrée et ma boisson favorite et maintenant que de l'eau j'espère que sa marchera merci encore et bon courage à vous j'espère aussi que la guérison pour vous seras pour la vie

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#4 30-09-2015 11:38:17

virgieninie2001
Membre
Lieu: suivie a St Louis paris
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 14

Re: Mon lymphome B à grande cellules

j ai pris beaucoup de poids aussi a cause de la chimio et arrêt de la cigarette !
je peut pas être d'une grande aide puisque après 4 ans de rémission j ai tellement grossit que je vient de me faire opérer pour maigrir
avec une bonne alimentation et du sport sa peut le faire . faire tres attention au sucre qui est partout et d'on nous n avons pas besoin en si grande quantité et cuisiner soit même des produit frais pour savoir exactement ce qu on mange et le midi et le soir moitier féculent moitier légumes c est le duo gagnant lol produit laitier et fruit a tt les repas je te dit tout sa car c est le discours de ma diététicienne voila bon courage

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#5 26-07-2016 23:15:38

bzhilienne-lea
Membre
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 13

Re: Mon lymphome B à grande cellules

Bonsoir,
Mon papa (44 ans) est actuellement traité depuis janvier 2016 pour un Lymphome Non Hodgkinien à grandes cellules B, Stade IV. Il a eu plusieurs cures de Chimiothérapie, EPOCH, DHAOX, BRENTUXIMAB et une chimiothérapie de « rattrapage » R-DHAOX.
Il semblerait qu’une des chimiothérapies avait été efficace puisque en janvier 2016 le lymphome était très important puis en mars il avait nettement diminué voire disparu (au TEP-SCAN) mais fin avril le lymphome est réapparu complètement comme en janvier. Les médecins disent que cette chimiothérapie n’a pas été efficace puisque le Lymphome n’aurait pas du réapparaitre. Cependant, mon papa avait fait une infection, donc 6 semaines en chambre stérile et aucun traitement pendant ce temps. Nous nous demandons tout de même si l’arrêt de 6 semaines n’aurait pas pu profiter au Lymphome ?
Aucun des autres protocoles de chimiothérapie n’a été efficace puisque le lymphome ne régresse pas, au contraire il a tendance à évoluer.
Les médecins se disent « perdus », ils ne voient pas de solution pour le moment, pourquoi pas tester des chimiothérapies expérimentales mais mon papa est très très faible, il présente une Hypersalivation et une paralysie de la moitié de la langue donc il ne peut s’alimenter. Il a une alimentation parentérale. Une sonde naso-gastrique avait été mise en place pendant quelques temps mais après de l’œdème au niveau de l’estomac ils ont dû lui la retirer.
Avez-vous des témoignages identiques ? Des proches, connaissances ou vous-même a avoir eu plusieurs échecs de traitement ?
La situation commence à être urgente, nous prendrons en compte tous les commentaires…

Merci d’avance !

Léa

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