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#1 28-07-2015 15:59:48

Mig
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 2

Lymphome folliculaire de bas grade

Bonjour à tous,

Suite à la découverte d'un ganglion enflé sous le bras et tous les examens possibles effectués :
Voilà on vient de me diagnostiquer un lymphome folliculaire indolent de "bas grade" et de "faible malignité".
Pas de symptômes, je me sens plutôt bien. Je viens d'avoir 42 ans.
On me dit de ne pas m'inquiéter, que c'est  localisé, qu'il y a de nouvelles molécules prometteuses, etc..
Je ne vois pas comment ne pas s'inquiéter quand on vous dit que vous avez un cancer.
1 seul ganglion ( 60mm ) de touché , le reste du corps ok, analyses sanguines ok, moelle osseuse ok.
Après petscan on me dit que je dois commencer 6 séances de chimio espacées de 3 semaines à partir du mois prochain.
Après de nombreuses heures à  rechercher sur internet (je sais qu'il ne faut pas lire tout ce que l'on voit sur internet ), je m'aperçois que ce lymphome bien que "indolent" et de "faible malignité" à l'air d'être plutôt résistant aux traitements.
Ce lymphome semble incurable et je vois des rémissions avec rechutes et des espérances de vie de 10,15 ans.
Dans ma tête : 42 + 15 = 57ans, ça fait jeune.
N'ayant pas de réponses à mes questions quand à mon espérance de vie, je viens donc ici pour trouver des réponses.
Je sais que tout dépend du stade, de l'âge et d'autres choses, mais je cherche des témoignages de personnes qui ont ce fichu lymphome depuis très longtemps qui pourraient me faire espérer vivre plus vieux que cela.

J'attends vos messages.

Dernière modification par Mig (28-07-2015 16:02:22)

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#2 29-07-2015 10:03:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire de bas grade

Voici bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum pour diverses raisons personnelles , mais là j ai envie de réagir ! Mig , tu ne peux pas raisonner avec des statistiques!! J avais 44 ans lors du diagnostic et je viens d en avoir 58! j ai eu simplement un " petit incident" de parcours ces derniers jours , tu peux lire mon parcours sur ma file , alors ne te prends pas le chou avec des calculs à la noix!!tout va bien de passer!!!

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#3 29-07-2015 11:58:48

Mig
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 2

Re: Lymphome folliculaire de bas grade

Bonjour Clo,
Merci d'avoir pris le temps de m'écrire ce message. C'est ce genre de message que j'attendais : des réponses avec les mots qu'il faut pour nous ne pas se laisser abattre.
Je suis en plein questionnement depuis fin février 2015, date à laquelle j'ai découvert mon ganglion.
Depuis j'ai passé des tas d'examens car au départ c'était d'après l'irm un kyste à faire retirer et puis lors de l'entretien avec un premier chirurgien puis un second (car le premier était curieux de me le retirer pour le faire analyser car il n'avait apparemment jamais vu cela) une première biopsie a été effectuée puis une seconde car la première ne suffisait pas pour confirmer le diagnostique.
Je passe les prises de sangs à la chaîne, les radios , scanners , pet scan et la mémorable biopsie ostéo médullaire.
Que d'inquiétudes entre chaque examens.
Le choc de l'annonce a été le plus dur finalement, puis maintenant on dirait que le cerveau a prit le dessus et gère plutôt pas mal la situation. Je pense aussi que le fait de ne pas encore savoir ce qui m'attend y joue aussi.
Je pars en vacances pour me reposer et me préparer pour la chimio de septembre.
Merci encore pour ton message.
Comment puis-je lire ton fil ?
A bientôt Clo.

Dernière modification par Mig (29-07-2015 13:23:19)

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#4 29-07-2015 13:28:00

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire de bas grade

Tu cliques sur  clo et ça va te renvoyer à mes messages , je ne suis pas tres forte avec  l ordi mais ça doit le faire!!

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#5 22-10-2015 14:05:40

aurlea
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-03-2010
Messages: 5

Re: Lymphome folliculaire de bas grade

bonjour Mig
Je suis atteinte du même que toi
décelable en 1988,mais traité en 1995,retard de diagnostic,erreur dans l'interprétation etc,après une ou deux rechute j'ai été traité au rituximab
Voilà j'ai eu 71ans
voilà
profite de la vie après tes traitements et fais confiance en ton médecin,voilà 22ans que je le connais,courage ça vaut le coup


bonjour à tous
Je suis atteinte d'un lymphome non hoechkidien depuis 1988,traitée par chmio  rayons, en 1993 et 94,je fais une ènième récidive,je vais donc subir la semaine prochaine une cure de rithuximab
suite aux rayons je suis atteinte de paralysie des membres inférieurs,c'est lourd tout ça!!
mais mes enfants et petits enfants ont encore besoin de moi,donc je m'accroche...

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