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#1 04-08-2015 12:05:48

wallace
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2015
Messages: 4

Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour,
J'ai 50 ans. On m'a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade. Suite à l'apparition de ganglions au niveau de l'aine un scanner puis une biopsie ont été réalisés conduisant à ce verdict.
Je n'ai pas de symptômes (perte de poids, sueurs nocturnes, etc) juste un ballonnement un peu douloureux au touché au niveau de l'estomac. Mes bilans sanguins sont excellents.
Le médecin veux commencer tout de suite la chimio (MABTHERA 2mois/2ans). J'avoue être assez réfractaire à cette idée. Le médecin manque de compréhension et d'explication  (on sait pas pourquoi, c'est comme ça....) et ne me donne guère confiance dans ce traitement (on a de bons résultats 80% dixit le médecin j'aimerai connaitre l'avis des 20%).
Ayant parcouru ce site et plusieurs autres je vois qu'il existe d'autres solutions notamment chimio orale ou immunothérapie voire abstention thérapeutique.
J'ai l'intention de prendre un 2 ème avis afin de m'assurer de la nécessité de commencer ou non le traitement.
Mon médecin voulait déjà me mettre une boite sous la clavicule en prévision des injections j'ai gentiment décliné son offre.
Par ailleurs, il semblerait que des solutions homéopathiques peuvent aider ou soulager (huile de lin, vitamine C...) régime alimentaire (sans viande rouge, sucre...) avez-vous des retours sur ces moyens parallèles.
J'ai actuellement un traitement anti douleurs suite à des problèmes de dos (opérés 3 fois avec séquelles neurologiques), la chimio est elle compatible avec mon traitement?
Merci d'avance pour vos réponses.

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#2 04-08-2015 13:52:18

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour Wallace, et malheureusement bienvenue sur le forum,

Je n'ai pas le même type de lymphome que toi donc je ne vais pas te parler des traitements et options par expérience, mais par ce que j'en ai appris car je suis curieuse de tous les lymphomes. Déjà le Mabthera (aussi appelé Rituximab) n'est pas une chimio, mais une immunothérapie, ce sont des anticorps monoclonaux. Il soigne sans détruire les cellules saines et provoque donc (généralement, mais cela dépend de chacun) moins d'effets secondaires que les chimios classiques. Il est d'ailleurs généralement couplé à une chimiothérapie, si tu lis dans le parcours de quelqu'un "R-CHOP", le R signifie Rituximab.

Pour les 80% de succès dont parle ton médecin, je conçois bien que tu trouves cela faible, étant donné que pour 20% il faudra un nouveau traitement ensuite, mais quand on parle d'un cancer, 80% de réponse est quand même énorme. Il n'y a pas de traitement avec 100% de réussite, et je doute qu'il y en ait jamais. 80% c'est très bien et c'est une excellente chance de rémission pour toi.

Par contre je t'encourage tout à fait à demander un second avis médical, car il me semble que les folliculaires à faible masse tumorale et moins de 3 zones atteintes peuvent profiter d'une abstention thérapeutique. Sais-tu exactement à quel stade tu es ? Car c'est cette classification qui détermine si tu reçois un traitement ou pas. Et c'est ensuite le staff de l'hôpital qui prend, en réunion, les décisions de traitement. Mais un second avis est toujours une bonne chose, on parle de ta santé et de ta vie, c'est important que tu te sentes en confiance avec l'option qui a été choisie pour toi.

Pour la petite boîte sous la clavicule (qu'on appelle PAC, ou cathé), tu n'y réchapperas pas quand tu commenceras un traitement, mais effectivement ce serait bête de te la poser de suite, alors qu'un deuxième avis va peut-être t'indiquer qu'une abstention thérapeutique est possible. En tout cas, en temps voulu, cette petite boîte sera ta meilleure amie car très pratique !

Je ne m'y connais pas du tout en homéopathie ou autre médecine parallèle cela dit alors je ne peux pas te renseigner. Je crois qu'il existe des naturopathes assez versés sur la question des chimios et qui peuvent aider à soulager, tu peux peut-être essayer d'en trouver un près de chez toi. Pour les régimes alimentaires, personnellement je n'ai aucune confiance que l'ajout ou le retrait d'un aliment particulier nous soulage ou ralentisse la multiplication des cellules cancéreuses. Mais ce n'est vraiment que mon avis personnel car je sais que plusieurs personnes du forum ont une bonne connaissance du sujet et y font confiance. La seule chose que j'ai modifié au niveau de mon alimentation depuis que je suis malade, c'est la qualité. Je mange bio au maximum, et je ne choisis que des produits de très bonne qualité. Pour le reste, je mange juste équilibré et surtout varié.

Pour ton traitement antidouleurs, c'est une question à aborder impérativement avec ton médecin, mais je ne pense pas que la chimio soit incompatible, sachant que lors des douleurs dues aux chimios justement, on peut recevoir à peu près tous les antidouleurs. Mais bien sûr il faudra lui poser la question.

Voilà j'espère t'avoir bien répondu, mais encore une fois je n'ai pas eu ce type de lymphome là ! Je suis sûre que tu vas recevoir plusieurs réponses de personnes ayant eu le même type que toi, et qui pourront donc t'apporter leur expérience.

Je te souhaite très bon courage, l'annonce de la maladie est difficile.

Dernière modification par Larissa15 (04-08-2015 13:57:22)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 04-08-2015 15:09:15

wallace
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2015
Messages: 4

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour et merci Larissa pour ta réponse. Concernant le traitement il serait fait en 2 jours 1er jour Mabthera et 2ème jour endoxan, oncovin, adriblastine, solumedrol et solupred zophren et neulasta. D'après les explications le 1er jour on prépare le corps pour le 2 ème plus violent.
Les soins doivent démarrer le 31/08 mais j'ai réussi à avoir un rdv avec un autre . le 17/08.
De part mes antécédents médicaux je me suis préparé à cette éventualité, mais il est vrai que l'annonce est très dure. J'étais plus en colère devant la nonchalance du médecin que par son verdict. Concernant le stade il hésite entre 2 ou 3. Des examens réalisés post traitement devront le confirmer. Il y a une espèce d'automatisme chez certains médecins pour qui cancer = chimio. Tu parles de décisions prisent en réunion à aucun moment il ne m'en a parlé. Etant moi même . dans ma partie, j'ai pris l'habitude ne jamais fermer aucun porte qu'en à la solution à apporter alors que pour lui tout est déjà acté.
A suivre...

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#4 04-08-2015 17:22:20

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

C'est donc justement le protocole R-CHOP qui t'es proposé, protocole classique en 1ere ligne pour les non-hodgkiniens non-agressifs. Le solumedrol n'est pas un produit de chimiothérapie mais un dérivé de cortisone, donc un anti-inflammatoire. De même, le zophren n'est qu'un anti-émétique qui calme efficacement les nausées induites par chimiothérapies. Quant au Neulasta, il sert à stimuler la moelle osseuse, car la chimio détruit les globules blancs, et il est important de ne pas rester sans défense immunitaire. Comme tu peux le voir, les médecins ont donc pleins de produits pour t'aider à contrer efficacement les effets de la chimio, et il ne faudra pas hésiter à leur faire part de tout ce que tu ressens et de tout ce qui te gêne, car ils ont encore beaucoup d'autres options en plus (comme l'emend également pour les nausées, très très efficace).

J'espère que ce rdv avec un autre . t'apportera davantage de réponses et d'explications, et qu'il se montrera plus bavard sur les raisons qui le conduisent à choisir telle approche plutôt qu'une autre. N'hésite surtout pas à le questionner. J'imagine bien qu'avoir l'impression que ton médecin n'est pas forcément très impliqué, ne te donne certainement pas confiance ni envie de suivre ses directives. Mais oui, toutes les décisions de traitement concernant un cancer sont toujours prises en staff, c'est-à-dire en réunion avec les . concernant ce cancer. Chaque cas est discuté. Après, il y a des protocoles à respecter et chaque maladie a en général son traitement type. Par exemple les chimios de première ligne pour les Hodgkin sont les ABVD et les BEACOPP, et le choix se fait en fonction du stade (I et II = ABVD, III et IV = BEACOPP). Il en va de même pour les autres, comme je te l'ai dit, le R-CHOP est le protocole classique des non-hodgkiniens non-agressifs tels que les folliculaires. Certes, certains bénéficient d'une abstention thérapeutique, mais ça dépendra surtout de ces résultats d'examens complémentaires pour définir l'étendue de la maladie. Bien sûr tout ça, il ne faudra pas hésiter à en discuter avec ce 2e . pour mieux comprendre. C'est une grosse nouvelle et beaucoup d'informations qui te tombent dessus d'un coup et tu as tout à fait raison d'essayer de t'assurer que tu as la meilleure option de traitement possible.

Dernière modification par Larissa15 (04-08-2015 17:24:02)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#5 04-08-2015 18:03:54

christine
Administrateur
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour Wallace,

D'après ce que vous écrivez, vous me semblez vouloir aborder votre traitement assez rationnellement et sous la forme d'une décision partagée avec votre médecin.
Par contre, je ne vous suivrais pas sur les médecines alternatives, sauf éventuellement, et après en avoir discuté avec votre médecin, en à-point des traitements, pour soulager ou aider à supporter des effets indésirables.

Le diagnostic et le traitement sont obligatoirement discutés en "Réunion de Concertation Pluridisciplinaire" (RCP), et c'est d'autant plus important dans votre cas avec les séquelles de votre opération du dos. Ce point sera nécessairement évoqué en RCP. D'autre part, les biopsies des lymphomes sont maintenant relues 2 fois (dont au moins 1 fois dans un centre expert du réseau Lymphopath).

Pour préparer votre prochaine consultation, si vous pensez que cela peut vous être utile, je vous conseillerais de prendre connaissance des brochures que nous avons mises en ligne sur le site internet de France Lymphome  Espoir, voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO … raitements

Sur cette page, pour aller à l'essentiel, vous pouvez regarder :
- la brochure "Comprendre les lymphomes non hodgkiniens"
- l'article de l'ESMO (European society for medical oncology) sur les différents traitements des lymphomes folliculaires (cliquer sur le titre "Brochures et traitements" pour avoir accès aux liens.

Solidairement...

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 05-08-2015 10:54:55

wallace
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Messages: 4

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour et merci pour vos précieux conseils. Effectivement ces brochures sont très bien faites, très claires, elles permettent de mieux appréhender ce cancer. Outre un bon soutien, une bonne information est aussi essentielle.

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#7 06-08-2015 16:31:32

wallace
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Date d'inscription: 04-08-2015
Messages: 4

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour,
A ma demande le médecin m'a envoyé les résultats de la biopsie il s'agit d'un lymphome malin non hodgkinien folliculaire à petites cellules B, exprimant CD20 & Bcl2 de grade 1. Si le terme malin est clair le reste beaucoup moins notamment CD20? Bcl2?
Merci de vos éclaircissements.

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#8 06-08-2015 21:19:27

christine
Administrateur
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

Bonjour,

Je ne suis pas médecin et encore moins professeur de médecine ! wink
Cela étant dit, CD 20 et BCl2 sont des protéines caractéristiques dans les lymphomes à lymphocytes B :
- CD 20 (CD = Cluster de différenciation) : c'est un antigène (définition sur site de l'INCa) présent sur la membrane des lymphocytes B que l'anticorps spécifique de cet antigène va repérer dans le but de détruire la cellule. Le rituximab est un anticorps monoclonal anti-CD20.
- Bcl2 est une protéine très présente dans les lymphomes folliculaires.
Mais votre hémato de vous expliquera cela bien mieux que moi.

Si vous avez un peu de temps, et si vous voulez vous initier au système immunitaire et aux stratégies de traitements, je vous conseille de regarder les vidéos de nos colloques :
- Nantes : http://webdirect.tv/Lymphormons_Nous/index.php - Mieux connaître la cellule tumorale (surtout à partir de 10:06) et L'immunothérapie : traitement d'avenir (surtout à partir de 13:05). Mais le début et toutes les interventions sont également intéressantes.
- Toulouse : http://www.francelymphomeespoir.fr/Coll … s-Toulouse - Le parcours du lymphocyte.

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#9 07-08-2015 17:34:00

lypsie
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Messages: 3

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire B faible grade

bonjour,
J'ai un lymphome folliculaire, grade 3B et en abstinence thérapeutique depuis 2 ans, Surveillance tous les 6 mois mais nous allons espacer. L'hémato m'a dit que l'on ne soignait pas avant le grade 3A ...
Perso, je crois aux "aides"parallèles que l'on peut trouver ailleurs que dans la médecine. Je fais des cures de "curcumine" tous les 6 mois, je mange bio, et je lis également bcp de livres pouvant nous aider ("anti cancer du dr David Servan-Schreiber ou mieux manger du Pr Joyeux). Ces livres sont très intéressants et permettent d'ouvrir les yeux sur notre consommation alimentaire, tout le monde devrait les lire. Mais je ne tourne pas le dos aux médecines. Je pense également que les plantes et toutes gestions du stress peuvent aider.
Bon courage et demandez pourquoi commencent-ils les traitements tout de suite?avez -vous une forte masse tumorale?
Nadia

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