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#26 13-10-2016 22:44:18

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: rechute lymphome

merci amaury pour ton temoignage! je suis encore sur cette phase a me demander si le crabe n'est pas toujours en moi et ne va pas revenir tres vite!! j'avoue j'ai la trouille!! je commence mon traitement d'entretien le 25 octobre pour moi ce sera mabthera tous les 2 mois pendant 2 ans j'espere que ce traitement va enlever ces restes qui me perturbent tant!! et toi ou en es tu? as tu fini ton traitement?
en tout cas bon courage a toi et que la force soit avec nous!!
amicalement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#27 13-10-2016 23:11:04

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: rechute lymphome

Karine,
J'ai fait mon dernier mathématiques en février 2015. Mes scans de contrôle de septembre 2014 et 2015 étaient nickel. Mais en septembre 2016, la bestiole revient. Sans explication. Sinon pour te rassurer, avec le mathématicien je n'ai pas eu le moindre effet indésirable. Ça permet au moins d'oublier qu'on a un problème.
Good luck ! On l'aura😉


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#28 15-10-2016 01:25:30

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: rechute lymphome

* oula ! C'est le clavier de ma tablette qui a buggé ... A la place de "mathématiques" et "mathématicien", il fallait lire "mabthera" smile


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#29 15-10-2016 11:36:53

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: rechute lymphome

merci a toi amaury! j'avais bien compris qu'il y avait un soucis de frappe!! lol en tout cas pas le choix il faut le faire ce traitement on verra ce que ca donne on va essayer d'etre confiant!!Que va t'il se passer pour toi? que te disent les medecin? en tout cas je te souhaite bon courage et merci pour ton aide! et bien sur qu'on l'aura ce crabe!!
bonne journee a toi
cordialement


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#30 16-10-2016 23:17:39

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: rechute lymphome

Karine,
En relisant un de tes messages, j'ai vu que tu parlais de SUV. En fait il s'agit d'un indice qui mesure la fixation du produit qu'on t'injecte pour le petscan (une solution de fluoro glucose). C'est un peu compliqué à comprendre je l'avoue. Mais quand je relis mes compte-rendus de pet, l'important c'est de voir si cet indice SUV est en régression ou pas d'un pet à l'autre. En général c'est indiqué dans la conclusion. Par exemple sur le CR de mon 2ème pet, il était écrit "la réduction de la SUV max varie selon les foyers de -73% à -83% de la valeur initiale" (c'est à dire par rapport à ce qui avait été mesuré au 1er pet avant que je démarre le RCHOP).
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#31 17-10-2016 10:10:23

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: rechute lymphome

merci  pour ces precisions amaury pour moi le probleme c'est que je ne peux pas comparer etant donne que les medecins ne me donnent pas les comptes rendus je pense que je vais les reclamer!! En ce moment j'ai des douleurs partout et j'ai termine mon traitement fin aout as tu eu ces soucis? que ce soit les bras, les jambes, les genoux ainsi que les chevilles!! et la fatigue est toujours tres presente!! je sais qu'il faut etre patient mais j'ai l'impression d'etre une vraie grand mere!! et toi comment vas tu?
bises


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#32 17-10-2016 18:58:59

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: rechute lymphome

Karine,
Les médecins doivent te donner les résultats de tes examens. Parles en à ton hémato. Ce n'est pas normal !
En ce qui me concerne, le RCHOP ne m'a strictement rien fait en terme d'effets secondaires ou de fatigue (juste quelques fourmillements au bout des 3 premiers doigts de chaque main). Ce qui m'a provoqué qqs douleurs ce sont les injections de Zarzio ou de Granocyte (pour stimuler le production de globules par la moelle osseuse pendant la phase de chimio), mais ça restait largement supportable.
Ben sinon, moi j'attends toujours un rdv pour ma biopsie.
Allez tiens bon et good luck.


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#33 18-10-2016 11:15:38

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: rechute lymphome

oui je vois mon hemato la semaine prochaine je vais lui demander mes resultats!! j'ai aussi eu droit au fourmillements dans les doigts et a la 3eme chimio l'hemato a enleve l'oncovin car il y avait deja trop de degats je n'avais plus aucune sensation et j'avais perdu toute force ca s'est ameliore depuis heureusement par contre la force n'est toujours pas revenu je n'arrive par exemple plus ou alors tres difficilement a ouvrir une bouteille d'eau!! les injections de zarzio ont ete une horreur pour moi douleurs osseuses toute la nuit l'hemato m'a donc mis du neulasta a la place et la niquel aucune douleur!!
je me tiendrais informee pour ton rdv de biopsie n'hesite pas a me donner des nouvelles!! je croise les doigts pour toi
bonne journee a toi
a tres bientot


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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