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#1 15-08-2015 20:12:10

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Besoins de réponse...

Bonjour à tous,

Je m'appelle Bedilu et j'ai 19 ans. Je suis en traitement pour un Hodgkin Stade 2Bb Bulky.
Cela fait pas mal de temps déjà que je lis ce forum ( qui est d'ailleurs top pour en apprendre plus sur la maladie et ce réconforter ). Je me suis inscris pour pouvoir échanger avec vous.

Voila mon parcours.

Mars: Fatigue et endormissement de 1h à 2h (l'après-midi surtout)

Avril: Prise de sang qui montre plusieurs anomalie ( anémie, inflammation etc... )

Mai: échographie et scanner abdominal qui montre un ganglion de 12 x 9 x 7 CM à l'aine et plusieurs autre petits ganglions autours. Biopsie qui révèle un Hodgkin à céllularité mixte.

Juin: Début du traitement ABVD.

Après 2 cures j'ai eu un tepscan jeudi dernier qui a révélé une régression de la maladie de l'ordre de 99% ( Selon le Professeur en médecine nucléaire qui a comparé mes 2 tepscan). En effet tout les ganglions on disparu apar le ganglion Bulky qui lui a réduit de taille et est maintenant presque redevenu à une taille normale, cependant il fixe encore un petit peu sur le Tep ( à SUV 2,99 alors que ma norme est de SUV 2,69, il était au depart à SUV 27).

J'ai vu mon hématologue hier, il m'a dit que malgrés cette réponse presque complete ( 99%). Il voulait me changé de chimio pour 2 cure de Beacopp renforcé. Trouvez-vous ça normal ? Je crains un peu les effet à long terme du Beacopp...

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#2 15-08-2015 20:36:34

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Besoins de réponse...

Bonsoir,

J'étais il y a environ 18mois dans la même situation que toi.... Sauf que moi j ai commencé par le beacopp... Apres 2cures il restait tout comme toi environ 99,99% de fixation çe n'était donc pas du 100% de remission complète.
Mon hemato m a donc encore fait 2 cures de beacopp et apres tep scanner niquel fixation sous la norme physiologique... S'en est encore suivi 2 cures de consolidation. Ca n a pas ete facile mais mon hemato m a bien expliqué l'importance de ces 2 dernières cures dans le ças ou certaines  cellules cancéreuses de l ordre du millimètre non détectables au tep subsisteraient encore... Dans quelques jours je "fête"  mes 18mois de remission et je pense que c'était le bon choix!!! Fais confiance  à ton hemato il sait ce qu il fait, ce n'est que pour ton bien et pour te guérir!

Je ne peux pas trop de dire la difference beacopp/abvd n'ayant eu que du beacopp... On entend beaucoup de sons de cloches différents... ''Abvd est très émietisant ( provoque des nausees) alors que je n en ai jàmais eu une seule avec 6 beacopp donc tu vois... Çe que tu risque par contre je pense c'est l'aplasie qui sera plus forte avec le beacopp car ce protocole attaque plus le sang que l abvd! Fais donc bien attention à ne pas trop fréquenter les lieux publics pour éviter les infections... Mais vu que nous sommes en été devrait le faire!!! J ai eu mes chimios en plein hiver pour ma part et jàmais été malade ou du moins pas plus qu'un petit rhume comme chaque année...

Dans la mesure ou tu n'auras "que" 2 beacopp ca devrait le faire ne t'en fais pas... Je ne comprends juste pas pourquoi tu as du beacopp renforcé et non du standart étant donné que l'abvd t'as deja mis a plus de 99% en remission... Peut être pourras tu poser la question à ton hemato?!?

Bon courage en tout cas et donnes nous de tes nouvelles!!!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#3 16-08-2015 20:09:15

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Besoins de réponse...

Salut Helene,

Ton hémato t'aurais fait de l'ABVD si tu avais été en 100% Rémission complète ? t'a du être frustré pour 1%...

Pour le beacopp, l'hémato m'a dit qu'il n'y avait plus de beacopp standards parceque trop toxique pour une efficacité pas assez supérieur à l'ABVD.

Je pense que si l'ABVD a enlever 99% de ma maladie le beacopp devrait faire un " néttoyage total ".

Au niveau cortisone tu en prenais beaucoup ? Tu a pris du poids ? Perdu du muscle ?

Merci pour ta réponse et je te souhaite une magnifique journée pour tes 18 mois de rémission.

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#4 16-08-2015 21:04:17

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Besoins de réponse...

Salut,
Non chez moi c'était beacopp direct car pas de radio derrière donc pour éviter un Max la rechute je n ai eu que du beacopp. Pour mon hemato c'est quand même bien supérieur à l abvd en terme d'efficacité.
Pour la cortisone j'était à 60mg les 2 premières cures pendant 11jours, puis 60mg les 2 cures suivantes pendant 7 jours et 60mg les 2 dernières pendant 5 jours.
Cependant je la diminuait progressivement à chaque cure 2 à 3 jours avant la fin passant de 40mg puis a 20mg car la cortisone crée un phénomène d'accoutumance au niveau des reins.
Je faisais très attention à ce que je mangeais pendant tout le traitement les 2/3 derniers jours de prise de cortisone j'ai toujours eu un peu plus faim mais jàmais cedé. J'ai perdu 9kg que je n'ai jamais repris! Jàmais de sel non plus car ca retient l'eau et avec la cortisone c'est pas top... Je ne salais plus rien mais remplaçait par des herbes!
J'ai également pratiqué 1h de marche chaque jour sauf les jours ou j'étais hospitalisée pour la chimio.

Voila pour ma part en espérant que mes petites conseils te serviront,

Bon courage en tout cas!!!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#5 17-08-2015 13:25:04

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Besoins de réponse...

Tu avais aussi Natulan ? Combien de fois par jour ? Tu prenais tout les cachets d'un seul coup (cortisone et natulan) ?
Tu marchais meme pendant l'aplasie ? Ca fait beaucoup de questions...

Merci pour tes conseils et explications c'est sympa de ta part.

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#6 17-08-2015 13:43:35

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Besoins de réponse...

Bonjour,

Oui bien sur natulan fait parti du protocole je crois 3 fois par jour suis plus sûre mais je crois que c'était çela. Pareil c'était 11jours les 2 premières cures, 7 les 2 suivantes et 5jours les 2 dernières. Oui en general c'était cortisone pendant le repas c'est préférable et natulan un peu en dehors car il cause des problemes gastriques! (1h apres le repas)
Oui j'ai marché sans exception du 1er jour au dernier de mon traitement et je continue toujours à ce jour moins à cause du travail mais j'arrive à mârcher 4 a 5h par semaine.

Bon courage


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
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#7 17-08-2015 15:20:17

Bedilu
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Besoins de réponse...

Ah ok c'est cool que t'es pu avoir une activité physique pendant le traitement...
Tu est sur que tu a eu du standard et pas du beacopp renforcé qui est maintenant la norme ?
Ton hémato t'a parlé des risque ( minime ) de leucémie ? tu était à quel stade ?

Merci smile

Dernière modification par Bedilu (17-08-2015 15:21:15)

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#8 17-08-2015 19:39:55

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Besoins de réponse...

Oh oui je suis bien sûre que c'était du standart et pas du renforcé!!! C'est le genre de chose que je retiens!!!
J'étais à un stade 2Ab voila.

Courage!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
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#9 17-08-2015 19:42:05

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Besoins de réponse...

Et oui mon hemato m'a parlé des risques de leucémie lies au traitement mais tu sais hélas qu'importe le protocole si tu as de la radio tu as aussi des risques de cançer secondaire!!!! C'est le jeu!
Je pense qu'actuellement la,chimio est "moins" toxique qu'il y a 20ans mais bon c'était le risque à prendre puis nous n'avons pas trop le choix il fallait bien nous soigner non?


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#10 17-08-2015 22:40:25

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Besoins de réponse...

Bonsoir.
Désolée de "m'incruster" dans votre coconversation. J'ai eu un Hodgkin stade IV l'an dernier. Traitée avec le traitement suivant: 2 Beacopp escaladé et 8 abvd. Je n'ai pas eu de rayons car dans mon cas, j'avais des ganglions de partout et mes celulles cancéreuses étaient répandues de partout (cou, aisselles, sus et sous-diaphragme,  autour des poumons, aine,abdomen et jusqu'au début de la cuisse droite..). Bref. Je n'ai jamais entendu parlé du risque de leucÉmie. C'est après un Hodgkin et les chimio reçues ? Plusieurs hematologues le disent ?

Dernière modification par chou83 (17-08-2015 22:41:34)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#11 17-08-2015 23:07:41

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Besoins de réponse...

Hélène, c'est vrai les traitements sont tous de moins en moins toxique... De toute façon comme tu dis on a pas vraiment le choix...
Il suffirait juste de savoir exactement à quel moment il ne reste plu aucune cellules cancereuse. Ça permettrait peu être d'éviter des chimio pour "rien".


Chou, Oui il y a un risqué de leucemie après la chimiothérapie intensive. Ce risque était très important avec la chimio MOPP mais maintenant il et au alentours de 0,7% pour moins de 4 beacopp esc et en dessous de 0,4% après l'ABVD et ça touche plus les personnes au dessus de 45 ans au moment du traitement

Dernière modification par Bedilu (17-08-2015 23:08:47)

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