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#1 17-08-2015 23:40:08

Evalizee54
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2015
Messages: 8

séquelles après hodgkin

Bonjour à tous,

je viens à peine de finir mon traitement pour un lymphome de Hodgkin stade 3S, pour en venir à bout on m'a administré une cure de beacopp renforcé en 6 cures pour lesquelles je n'ai eu que très peu d'effets secondaires. Après 4, j'étais en rémission complète, d'après le petscan de contrôle; puis début août, après la 6e cure, on me refait passer un petscan et là on voit que Hodgkin n'est plus là, par contre le petscan fixe au niveau du sacrum gauche (je précise que j'avais fait une marche prolongée qui m'a donné une douleur dans la fesse gauche qui ressemble à une sciatique); En conséquence, mon hématologue m'envoie faire une IRM, la question c'est, le petscan ne voit il que des tumeurs cancéreuses ou pas ? Dans la conclusion on parle de lésion fracturaire probable ? Autre question: la chimio aurait elle pu abimer mes os ? Si quelqu'un ici a eu de genres de désagréments, merci de me dire je suis très inquiète ... un grand merci pour votre aide.

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#2 18-08-2015 19:42:39

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: séquelles après hodgkin

Salut Evalizee, le tepscan montre des activité métabolique supérieur à là normale. C'est a dire que ça peu venir de beaucoup de choses ( inllammation par exemple.... ). C'est pas forcément de la maladie

Je viens tout juste de commencé ma première cure de beacopp renforcé...

Tiens nous au courant pour ton IRM

Dernière modification par Bedilu (18-08-2015 19:49:08)

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#3 27-09-2015 22:51:53

Evalizee54
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2015
Messages: 8

Re: séquelles après hodgkin

Bonsoir Bedilu,

je passe mon IRM demain et je peux dire que je n'ai plus mal du tout au niveau de la fesse gauche, par contre toujours des douleurs articulaires au niveau des épaules et des genoux quand je suis allongée le matin. A part çà je suis en pleine forme et je prends du poids vu que je n'ose pas faire de sport à cause de la fracture... Je te tiens au courant de ce qu"on va me dire demain ... J'espère que ta séance de beacopp renforcé s'est bien déroulée, pour ma part les six se sont super bien passées à part une grande fatigue, rien de plus. As tu aussi de la cortisone ?

Dernière modification par Evalizee54 (27-09-2015 23:04:35)

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#4 28-09-2015 08:59:32

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: séquelles après hodgkin

Coucou evalizee.

Dis moi ça fait combien de temps que tu as fini ?!

T'es prises de sang aujourdhui Ca donne quoi ?! Ca revient à peu près â la normal ?!

Un coucou en passant â Bedilu puisque c ta file 😋😋


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#5 28-09-2015 21:30:05

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: séquelles après hodgkin

coucou evalizee, le tep fixe sur des tumeurs ou métastases c'est ce qu'on m'a dit quand on a decouvert mon hodgkin stade IV moi aussi six cures de quatres chimio BEACOOP moi aussi traitement relativement bien supporté par contre quelques semaines après l'arret du traitement je me suis retrouvée avec des douleurs aux niveaux de tous mes os plus particulierement la nuit mon medecin traitant m'a administré un medoc quand je lui en ai parlé plus de la vitamine aujourd'hui encore quelques douleurs mais cela s'estompe j'espère que le tep aura fixé a tord je croise les doigts tiens nous au courant...

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#6 29-09-2015 23:15:27

Evalizee54
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2015
Messages: 8

Re: séquelles après hodgkin

Hello Sylvie, Hello Bedilu, Hello Zaza,

et bien le TEP a fixé ma fracture et hier j'ai refait IRM et scanner dans la foulée et bien non il n'y a plus de fracture au sacrum ni d'oedème osseux donc je ne ferai pas de biopsie osseuse puisqu'il n'y a plus rien, j'ai éclaté en sanglots devant l'interne tant la nouvelle m'a surprise car encore hier j'avais un peu mal dans la fesse gauche et aujourd'hui plus rien. Maintenant je dois faire une densitométrie osseuse pour voir l'état de mon ossature et ne peux faire comme sport que de la natation car le corps est auto-porté par l'eau ou de la marche sur des surfaces planes ...

J'ai fait une prise de sang il y a un mois et toutes les valeurs sont remontées même les globules blancs étaient à plus de 4000, la vitesse de sédimentation était à 11 au lieu de 10 car j'avais cette inflammation osseuse j'imagine.

J'ai fini mon traitement depuis le 27 Juillet, et là j'ai le corps encore un peu rouillé surtout en position allongée j'ai mal aux articulations (épaules, hanches et derrière les mollets aussi) mais c'est supportable je ne prend rien sauf 2L d'eau par jour pour éliminer la chimio. Je ne sens pas le dessous de mes pieds aussi parfois. Mes cheveux repoussent j'ai environ 5 mm de cheveux. Pour les faire pousser plus vite je mets des ampoules "Furterer" dessus il parait que çà aide ... J'ai aussi des bouffées de chaleur au visage parfois certainement dues à l'absence de règles.
Pour ma fracture osseuse le docteur m'a fait faire une cure de calcidose (calcium et vitamine D). Prochain rendez vous hémato à Nancy le 13 novembre... En attendant je me sens bien et libérée d'un poids surtout !
un seul mot d'ordre : POSITIVEZ ! C'est çà qui m'a aidée à tenir le coup, et c'est 50 pour cent de la guérison ... quoiqu'on en dise, il faut se blinder le cerveau pour vaincre le lymphome. C'est mon avis en tout cas ...

----------------
LHS Stade 3 découvert fin janvier 2015
6 cures de beacopp + corticothérapie
RC depuis 07/15

Dernière modification par Evalizee54 (29-09-2015 23:27:00)

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#7 30-09-2015 05:34:55

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: séquelles après hodgkin

Oh c est trop trop bon de lire Ca !!!!

Mon dieu 2 bonnes nouvelles en 2 jours avec la rémission de Clement.

Moi aussi j ai éclatés en sanglot y'a 1 mois ms on accumule tellement de peines et frustration .. Faut que Ca ressorte ..

Tu m'as bien rassuré sur le fait que les résultats sanguins remontent vite ! C cool Ca !

Alors maintenant on vit on ne retourne pas en arrière ... C est devant que Ca se passe ... Je te souhaite le meilleur.

🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🌹


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#8 30-09-2015 23:56:17

Evalizee54
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2015
Messages: 8

Re: séquelles après hodgkin

Hello zaza,

merci beaucoup c'est super gentil, moi j'ai gardé un moral d'acier peut-être parce que je n'ai jamais été malade pendant tout le long du beacopp renforcé à part une grosse fatigue, et je me suis constitué une énorme carapace je pensais très fort à mes petites Eva et Alizée (8 ans toutes les deux). Maintenant il est clair que je regarde devant et essaie de vivre sans épée de Damocles au dessus de ma tête. Les valeurs sanguines sont remontées comme avant assez vite je dois dire ... et çà tu le sens direct ! Je fais des séances de Reiki çà m'aide beaucoup psychologiquement et comme le psychisme est lié au corps alors pourquoi s'en priver ...

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