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#1 20-08-2015 21:36:41

Julienvslymphome
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2015
Messages: 4

Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Bonjour à tous,
Il y a 6 ans je vous ai beaucoup lu & grands nombre de doutes étaient élucidé..
Chez mon Julien aujourd'hui âgé de 35 ans a été décelé il y a 6 ans un lymphome folliculaire de stade 4, il a très bien répondu aux 6 séances de chimiothérapie et il a pendant deux ans obtenu des cures de mabthera, entre temps petite Louise est née pour notre plus grand bonheur, tous les 6 mois le stress des examens de contrôle mais avec le temps on commence à gérer et il lui est poussé une boule dans le dos nous pensions à un kyste, ayant le contrôle on en parle à notre oncologue qui tilte par rapport aux douleurs qui y sont liés la biopsie est faite la semaine d'après et mardi nous avons eu les premiers résultats c'est bien le lymphome, ce Lundi Julien va avoir le tep scan pour regarder si il y a d'autres ganglions, on commence à s'y préparer on espèrent de toutes nos tripes qu'il pourra éviter la chimio ...
et avec tout ça nous ne savons pas trop comment appréhender le sujet avec notre Louise âgée de 4 ans et moi comment gérer le stress en sachant que je suis enceinte de notre deuxième bébé ...
Les larmes me coulent à l'idée que notre enfants puissent ressentir la souffrance de son papa, ses parents...
Merci de vos coups de pouces ...
Leah

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#2 21-08-2015 08:09:04

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

bonjour Lea malheureusement si je puis dire c lié au folliculaire le sachant comme chronique, 6 ans de rémission belle période que l'on vit pleinement, ce qu'il faut savoir c'est que les traitements ont bien évolué attendez d'avoir le rdv avec l'hémato pour savoir ce qu'il en dit
je me doute que tout cela perturbe énormément mais profitez chaque jour de vos enfants, de votre grossesse et cela donne le moral ce qui est important


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 21-08-2015 20:38:39

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Bonsoir,

Je vous tiens les pouces pour le RV de lundi en espérant que cette rechute soit modeste... Bon courage à tous...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#4 26-08-2015 20:44:30

JP GUIDO
Membre
Lieu: 12700 CAPDENAC GARE
Date d'inscription: 25-08-2015
Messages: 13

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Bonsoir Leah
Je viens aux nouvelles du Tep scan. Qu'en est-il ?
Il est important de communiquer pendant ces périodes de stress mais comme écrit Kate, profitez de vous chaque jour cela aide à passer certains moments difficiles.
Nous pouvons dire dans un certain sens, d'ailleurs je le prends comme cela, que j'ai de la chance par rapport à d'autres maladies et je pense que je n'aurai pas à terminer ma vie comme ma mère atteinte d'Alzeihmer et qui ne reconnaît plus les siens depuis 2 ans sur les 5 ans enfermée dans un centre .!! Courage à vous tous


Homme marié 3 enfants, 56 ans à 2 heures de Toulouse. Diagnostic Lymphome Foliculaire le 15 juin 2015 et je ne connais ni mon stade ni mon grade !!

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#5 03-11-2015 16:22:28

Julienvslymphome
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2015
Messages: 4

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Bonjour, désolé de ne répondre que maintenant  nous sommes à nouveau dans la sphère hôpital traitement Julien a fait une rechute
Sous forme nodulaire et ganglionnaire un peu partout alors on a débuté le 21 septembre le protocole R-Ice 4 cures et normalement auto greffe mais après deux cures nous avons fait un pet scan et ça marche partiellement et ce matin j'ai discuté avec les médecins qui ont eu une décision à prendre et décident de continuer en espérant 100 % de réussite sinon on annule l auto greffe, ce traitement
Est très dur il a beaucoup d'effets secondaires le R-chop c était de la rigolade ... il faut garder le morale mais pfiou ça n est pas évident, croisez les doigts pour nous quet ça fonctionne aujourd'hui on a attaqué la 3ème cure  c est parti pour 3 jours d'hospitalisation. ..

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#6 04-11-2015 03:12:05

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Bonsoir !

Je n'ai pas connu l'ICE mais une chimio très similaire, l'IVOX, et je vois tout à fait de quoi tu parles avec ce sentiment que la première ligne de traitement en comparaison était de la rigolade. Je n'ai pas le même lymphome mais finalement nos protocoles se ressemblent de près. Il faut y croire, et s'accrocher, c'est très dur, mais ça ira mieux ! Comme tu le dis, garder le moral n'est pas évident, mais il faut quand même. Je croise les doigts pour que ça marche. Courage à Julien et toi pour cette 3e cure !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 04-11-2015 22:48:22

Julienvslymphome
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2015
Messages: 4

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Merci Larissa les médecins nous ont dit aujourd'hui que si la rémission complète ne sera pas là à l'issue des 4 cures on passera sur chimiothérapie en comprimé (je ne connaît aucun détail ) et on verra par la suite la possibilité de l'autogreffe.  On va y aller étape par étape et assimiler les nouvelles au fur et à mesure...

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#8 26-01-2016 17:02:00

isa62
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Date d'inscription: 25-01-2016
Messages: 5

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

cc lymphome découvert depuis 3 mois je suis dans un protocole nouveau pas de chimio confiante pour que ca marche !!!!protocole GALEN!!!!! je voudrai connaitre des personnes qui comme moi le suive .....merci

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#9 28-01-2016 22:51:25

Julienvslymphome
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2015
Messages: 4

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

Bonjour Isabelle, je te souhaites beaucoup de courage, je ne connais pas ce protocole mais la science évolue tellement vite, reste forte!
Julien est sorti mardi dernier de l'unité protégée,  l'autogreffe c'est bienn passée pas d'infections maintenant on va vivre et profiter de nos enfants, famille, amis, Courage à tous. Leah

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#10 19-11-2017 00:00:15

Galen
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-11-2017
Messages: 2

Re: Rémission pendant 6 ans, rechute confirmé par biopsie.

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Bonjour isa62,
J’espere Que ton traitement se passe bien. Tu dois encore étre en phase de maintien aujourd’hui.
Je reçois aussi le protocole galen depuis janvier 2017 maintenant. J’ai pu mener à bien le traitement et mes vies professionnelles et familiales. Mais je suis crevé, le moral n’est pas terrible. Je me sens vieux. Et j’ai surtout la désagréable sensation d’etre Un cobaye. Ce protocole est viable mais pour combien de temps?

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