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#1 24-08-2015 15:00:06

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Pierre petit nouveau sur le forum

Bonjour à tous ,

Je m'appel Pierre on m'a diagnostiqué la maladie de Hodgkin en juin 2015 stade IIb ganglions sus claviculaire et médiastinaux. C'est donc parti pour 4 cure d'ABVD ,  j'ai déjà effectué 4 injections d'abvd le Tep scan de mi-parcourt révèle une réponse partielle plus de ganglion sus claviculaire mais quelque petit loulou coriace dans le médiastin donc changement de protocole je pars pour un BEACCOPP escaladé.

Je souhaitais savoir si il avais des personnes comme moi qui ont changer de protocole suite à une réponse partielle de l'abvd?

Je vous remercie d'avance

Pierre


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#2 24-08-2015 16:50:25

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Coucou pierre !!!

Tu vas trouver des copains qui ont ton parcours ... Moi j ai attaqué direct pour 6 beacopp renforcé Dc je ne peux t'aider ...
Bon courage en tout cas


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#3 24-08-2015 17:13:25

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

bonjour pas eu ce parcours non plus mais surement tu auras da'utres réponses
j'aime bien l'expression quelques loulous coriaces wink
t'inquiéte tu vas t'en débarasser


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#4 24-08-2015 17:23:33

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

salut zaza salut kate,

zaza comment ce sont passer t'es beacopp? les jour d'hospitalisation n'était pas trop long?

kate oui j'ai le moral malgré le petit coup que j'ai pris ce matin , j'ai vu tout mes ganglions dégonflés je pensais que hodgkin c'était fait la malle . J’espère que le beacopp sauras éradiquer les restes

Merci de vos réponses

Pierro


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#5 24-08-2015 17:45:51

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Tu trouveras mon résumé de vie dans ma file "Stress à l'approche des 1ers contrôles ... Bidilu m avait posé la même question !
Par contre je ne suis pas hospitalisée pour le J1 2 et 3 ... Bon j'habite a 15km de l hôpital .. La 1ère chimio s était bien passée donc ils ont du se dire que ça pourrait le faire !!

Mercredi j ai la 5ème chimio ... Pas envie ms pas le choix !

Bon courage. Tu es suivi où ??


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#6 24-08-2015 18:03:21

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Merci je suis aller voir effectivement la chimio a été une sacrer épreuve pour toi , courage tu es bientôt à la fin , après sa ne seras plus qu'un mauvais souvenir.

tu les faits ou les j1,2 et 3 ?

Je suis suivit au CHRU de Besançon et toi ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#7 24-08-2015 20:26:15

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

A Villejuif a Gustave Roussy !!! Sont o top ... Mais bon j ai appris la patiente ... Moi qui ne l étais pas pour un sou wink


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#8 25-08-2015 13:50:24

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

c'est sur on change complètement avec cette dur épreuve, mais il faut ce dire qu'on en ressortira plus fort que jamais. tu as quelle age ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#9 25-08-2015 14:53:45

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

J ai 39 ans ... Et mon challenge c est de fêter mes 40 ans en pleine forme ...

Mon anni a été sacrément gâché cette année ..

En tt cas je vois plus la vie de la même manière ..


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#10 25-08-2015 15:03:37

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

j’espère que l'objectif sera tenue mais il n'y a pas de raison c'est quand ton anniversaire ?


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#11 25-08-2015 15:07:43

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

En juillet ... Lol
J ai le temps de bien reposer mon corps et d éliminer toutes ces cochonneries de produits.

Mais il faut que mister Hodg' me lâche la grappe !!!


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#12 25-08-2015 15:28:09

Bedilu
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Et toi Pierre t'a quel age ?

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#13 25-08-2015 15:34:06

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

j'ai 22 ans , et toi bedilu?

oui il en faut du temps pour que le corp évacue ses cocktails molotof

Mais tu verra que t'es 40 ans vont être une fêtes mémorable smile


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#14 25-08-2015 17:22:03

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

tu es tellement jeune !! tu bossais ou tu étais étudiant ? comment tu gères cette m.... avec des copains ??


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#15 25-08-2015 17:35:08

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

je suis en master de commerce en alternance.

oui j'essaye de profiter au maximum pour ne pas penser , et de continuer à avoir une vie normal.

Jusqu’à maintenant sa allais je supportait bien l'abvd j'ai déjà fait 2 cures et encore mes cheveux pourtant j'en ai pas beaucoup lol.

Mais suite a une réponse partielle je passe sur le beacopp escaladé qui est un peux plus contraignant j'ai peur de plus pouvoir continuer comme aujourd'hui


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#16 25-08-2015 19:38:23

Bedilu
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

J'ai 19 ans Pierrot. Je fesait un bachelier de commerce moi. Un parcours vraiment similaire mdr tout comme toi 2 abvd et passage sur beacopp

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#17 27-08-2015 10:54:51

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

J'avoue, tu étais en quelle année de ton bachelier ?

et sa va tu récupère bien de ta 1er injection de beacopp?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#18 27-08-2015 11:55:22

Bedilu
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Date d'inscription: 15-08-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

J'étais en 1ère année de bachelor. Et la ça va j'ai bien récupérer malgré quelque petit faiblesse douleurs mais sinon ça va. C'est quand ta première injection ?

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#19 27-08-2015 13:49:16

Pierro25
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

tu devrait rentrer en 2eme année du coup ? sa chamboule un peux tout cette m*****

il me pose la chambre demain donc je pense que je vais commencer début de semaine prochaine.

Sa va sa me rassure et ton hospitalisation c'est bien passer ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#20 27-08-2015 14:55:12

Bedilu
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Date d'inscription: 15-08-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Pierre t'a ton compte rendu de tepscan de milieu de parcours ? tu pourrais me dire ton SUV de départ et celui de mtn s'il te plait ?

Oui ca va ça c'est bien passé meme si c'est un peu dur niveau fatigue et effet secondaire...

Bon courage pour ce premier beacopp, t'en a combien de prévu normalement ?

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#21 27-08-2015 18:24:11

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

je l'ai pas il faut que je le demande à l'hémato et je te redirai sa

pour le moment on part sur 2 après Tep scan et après ils m'ont pas dit encore si j'allais faire les rayons ou pas

sur ta prise de sang la CRP est redevenu à la normal ?

merci beaucoup je te redirais sa semaine prochaine voir comment j'ai réagit smile comparer à l'ABVD c'est pareille ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#22 27-08-2015 19:13:54

Bedilu
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

C'est pour ma part plus dur que l'ABVD mais bon pas le choix hein...

Oui la CRP est redevenu normal et toi ?

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#23 27-08-2015 19:16:06

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

coucou cela me fait mal de voir vos ages je me suis toujours dit que je préférais que cela me tombe dessus que sur un de mes trois enfants ( 28 26 24 ans) moi aussi j'ai été touché par cette saloperie de crabe hodgkin stade 4. Six cures de BEACCOPP donc 24 chimios j avais commencé mon traitement le 13 janvier 2014 et fini celui ci le 12 mai 2014 depuis rémission avec un suivi tous les trois mois mais j'ai pas votre age j'ai eu 50 ans le 13 novembre 2014. Si vous vous posez des questions et que je peux y répondre n'hésitez pas en tous les cas bon courage pour vos traitement et surtout gardez le moral et parlez evacuez en parlant de votre maladie très important.

Dernière modification par SYLVIE1964 (27-08-2015 19:17:28)

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#24 27-08-2015 20:07:32

ZazaLH3
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Ah bonsoir Sylvie ... J avais lu ton parcours il y a un moment !!
C gentil de venir motiver nos ptis jeunes lol et moi la moins jeune.

Tu as eu ta rémission au bout de combien de beacopp ?!

Et comment vas ton corps aujourdhui ?! Tu t es vite remise après la fin des traitements ?!

Bonne soirée.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#25 27-08-2015 22:40:30

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

coucou zaza ma rémission a été au bout de six chimios et normalement je devais passer a l'ABVD mais mon hémato voyant que mon corps supportait a préféré continuer sur la méthode allemande je n'ai pas eu de chambre implantable donc tous par les veines mais celle çi ont eu du mal a la fin on avait du mal a me piquer et c'est ce que j'appréhendais le plus et que j'appréhende a chaque scan rémission complète au bout de mes six cures en ce qui concerne mon corps je peux dire que quelque mois après la fin de mon traitement je me suis retrouvé a avoir mal aux os mais cela et du à la chimio mon médecin m'a donné un traitement cela m'a aidée ainsi qu une ampoule de vitamine par mois je suis devenu très frileuse et j'ai tendance a chopper tous ce qui traines dans l'air mon travail m'aide a remonter la pente ce que je peux dire c'est que j'angoisse beaucoup plus surtout quand j'ai des examens je pense qu'on ne sort pas indemne mais j'essaie de rester forte pour mon entourage et biensur je suis prete a vous aider si vous avez des questions cela me fait du bien meme si je suis a un an de rémission j'ai besoin d'echanger avec d'autres personnes qui passent par ou je suis passée je n'ai qu'un seul mot COURAGE

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