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#51 03-09-2015 22:46:23

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

je pense que tu peux prevoir tes vacances ! je suis actuellement en vacances "a peine" après 4 mois...
même si mes mes pds sont loin d'etre normales ! mais bon mon petit hémato a approuvé donc bon...
après , essaie de pas partir dans les pays a risque !!

bon courage en tout cas !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#52 04-09-2015 08:31:10

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Salut Zaza ,

Oui je fait le j8 la cortisone et le natulan sa rigole pas smile

Clement a raison les vacances c'est important pour ce ressourcer après cette épreuve


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#53 06-09-2015 13:53:03

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Salut Pierro,

J'espere que tu vas bien ? J'avais une petite question: tu fait du beacopp normal ou Escaladé ?

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#54 06-09-2015 16:25:43

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

salut ,

je suis sur le beacopp escaladé et toi ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#55 06-09-2015 17:09:40

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

C pas escalade et/ou renforce ?

Du coup c quoi escaladè pour vous ?!

Moi j ai

J1-2-3
J8
Natulan + cortisone la 1ère semaine

Jsais pas si escaladè ou renforce mais là j en peux plus !


Trop mais trop fatiguée depuis hier c l horreur !!
A+ les garçons


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#56 06-09-2015 18:57:05

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Zaza, escaladé ou renforcé c'est la meme chose.

C'est juste que les dose de certains produit sont plus forte que l'ancien beacopp standard.

Tu est si fatigué ?

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#57 06-09-2015 20:43:52

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

oui c'est la même chose , moi j'ai pareille j1,2,3 et j8 plus cortisone et natulan plus granocyte et EPO en cas de chute des globule rouge , et je suis sous lovenox ( anti coagulant )vu que j'ai le sang un peux dur sa fait beaucoup tout sa mdr

le natulan vous fait mal au ventre ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#58 06-09-2015 21:12:34

Bedilu
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Oui ça met mal... tu en prend combien par jour de cachet natulan ?

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#59 06-09-2015 23:08:09

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Non pas mal de ventre ms frissons puissance 10000 ...
4 pdt 4 jours
3 les 3 jours suivants.
50mg/cachet

2 bilans sanguins par semaine

Moi g Eprex pr hémoglobine ts les mercredis
Granocytes pr globules blancs

Quel traitement !!! Pfff

Bonne nuit 😷😷😷

Dernière modification par ZazaLH3 (06-09-2015 23:09:05)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#60 07-09-2015 23:30:26

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Sacrer traitement ,

Sa va Zaza avec l'epo tu Pete pas trop le feux ?

Moi c'est pareille sauf que j'ai 4 cachet pendant 1 jour et 3 les jours suivants


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#61 08-09-2015 05:54:14

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Bah l epo ouais Ca pulse !!

Là rdv ce matin à 9h en urgence j ai plus que 13000 de plaquettes ! Transfusion !!!

Ca me saoule ms Ca Ca aller mieux car là suis ko !

J ai des bleus qui sont sortis partout sur les jambes ! Une vraie schtroumpfette mdr !

Bref ...
J'me dis Que mercredi prochain c la 6eme et dernière beacopp et que plus ça va plus c dur !

Bizz les copains.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#62 08-09-2015 10:35:57

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Bon courage zaza pour ta transfusion!

j'ai beaucoup été transfusée moi aussi mais pour les globules rouges, plaquette, jamais eu besoin!

tu vas te sentir un peu mieux après! smile
bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#63 08-09-2015 10:38:39

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Bon courage aussi à toi Pierro! j'avais pas capté que c'était ta file à la base! désolée hmm


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#64 09-09-2015 12:24:44

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Je suis à l'hôpital pour moi j8 , Sayais 1 beacopp de passer , dernière ligne droite .

Et vous comment sa va ?


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#65 09-09-2015 13:00:29

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Cooool !!! Allez plus qu'une (comme moi) un tepscan et on y est !!!

Moi transfu plaquettes hier .. Et punaise la forme aujourdhui ! C radicale !!

Tu me diras comment tu supportes le j8 ... Pour moi c difficile !!! Ms encore une fois chacun réagit différemment.

Bizz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#66 09-09-2015 13:51:43

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Courage Zaza c'est que t'es petite cellule sont sensible à la chimio , bientôt la fin tu vas rentrer dans ta dernière beacopp et après hodgkin ne sera plus qu'un vilain souvenir

Pour le moment sa va je te dirais dans les jours à venir et les prises de sang à faire bientôt l'aplaise un pur bonheur


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#67 09-09-2015 18:09:28

ZazaLH3
Membre
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Messages: 311

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

oui tu n'échapperas malheureusement pas à l'aplasie … pfff …
ce que c'est handicapant cette période cette lourd !


allez on y est presque … j'y pense pierre tu as pensé au barreur de feu pour tes futurs rayons ??? et pourquoi rayons puisque tu as 2 beacopps ?? je sais pas en fait ce qu'il t-on dit ?


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#68 09-09-2015 20:58:54

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Oui je me suis renseigner pour en trouver un wink ba vu que j'étais en stade II avec des ganglion localisée , on étais parti sur 4 abvd et les rayons, j'en ai effectuer que deux vu que l'abvd étais pas assez fort je suis passer sur le beacopp mais sa change pas le pronostique de départ je suis toujours sur un traitement de 1er ligne donc il reste sur le protocole de Début .


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#69 10-09-2015 02:47:17

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Bonsoir Pierro,

Je ne crois pas avoir déjà écrit sur ta file (honte à moi, je n'ai pas trop le temps en ce moment), mais je viens me rattraper et te souhaiter bon courage ! L'aplasie ce n'est pas forcément horrible, j'en ai eues quelques-unes qui se sont bien passées ! Il faut surtout prendre soin de toi, c'est l'essentiel. De toute façon tu ne peux pas contrôler le reste, alors repose-toi bien et patiente, tes globules reviendront vite. Pour les rayons, je ne crois personnellement pas aux coupeurs de feu (mais c'est très personnel !), j'ai fait sans, et je n'ai pas horriblement souffert. Ce n'était pas indolore, mais après l'autogreffe, c'était quand même une promenade du santé. Bref ça s'est vraiment bien passé, si ça peut te rassurer !

Bonne chance pour la suite !

Dernière modification par Larissa15 (10-09-2015 02:47:49)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#70 10-09-2015 13:02:23

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Bonjour Pierrot, concernant l'aplasie je ne peux pas vraiment t'aider car je n'ai pas encore vécu ce doux moment mais appriori comme l'a dis Larissa le repos est la meilleur chose à faire, reste également bien chez toi, prend régulièrement ta température.
La radiothérapie est globalement largement supportable comparé à une chimiotherapie, les effets secondaires sont localisés de type cutané comme si tu attrapé un coup de soleil, ou douleur à la déglutition mais tout fini par rentrer dans l'ordre.
Moi j'étais en contact avec une magnetiseuse, j'ai eu quelques lésions cutanés superficielles alors je ne sais pas quel impact elle a eu sur moi à proprement parlé mais une chose est sûr elle me transmettait sa positivité et bonne humeur.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#71 12-09-2015 10:20:33

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Coucou larissa , maiana,

Merci pour vos conseils qui sont toujours utiles , sa fait du bien d'avoir des témoignages de personne qui ont déjà fait ce parcourt difficile .

Je suis actuellement à Dijon pour voir madame durin une magnétiseuse réputée , j'en suis déjà à 2h d'attente beaucoup de monde de toute la France , je vous tiendrais au courant des résultats smile

Oui je suis presser la radio mon hématologie ma dit que c'était du pipi de chat a côté de la chimio .

Sinon grâce à Dieu j'ai la chance de bien supporter le beacopp ,très peux d'effet secondaire , est des prises de sang bonne grâce aux facteurs de croissance .

Je pense a vous tous et vous remercie pour tous ses messages


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#72 12-09-2015 20:55:55

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
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Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Hello tout le monde ,

Je voulais savoir si avec les traitements vous mangiez beaucoup ? Car moi c'est horrible j'ai tout le temps faim du coup je mange vraiment beaucoup .


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
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#73 12-09-2015 20:57:46

Roxy98
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Date d'inscription: 12-09-2015
Messages: 3

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

@Pierro25 Je suis dans le même cas que toi! Quand je suis sous coricides c'est horrible je n'ai pas forcément faim mais j'ai tout le temps l' envie de manger!

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#74 12-09-2015 21:19:11

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Oui Pierro avec les corticoides ont à souvent tendance à plus manger et donc à prendre du poids par la même occasion ^^ mais bon ont les perd en reprenant une vie active . Je pense que là sedentarité  et aussi la situation font qu'on a tendance à se vanger sur la nourriture quand les nausées ont disparus, rien d"anormal bien au contraire !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#75 14-10-2015 17:40:18

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Pierre petit nouveau sur le forum

Salut tout le monde ,

Je viens au nouvelle et pour donner un message d'espoir à ceux qui sont encore sous chimio , on viens de m'annoncer ma remission complète après 2 ABVD et 2 BEACOPP pet Scan totalement vierge , j'attaque donc 15 séances de radiothérapie pour consolider tout sa smile garder le moral est battez vous jusqu'àu bout !!


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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