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#1 24-08-2015 21:13:45

zpaulay
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Date d'inscription: 23-08-2015
Messages: 4

l'ymphome cutané t

bonsoir à tous , je suis adhéré depuis peut je suis contente d'etre parmis vous .
 
   j'aimerais etre  en  contacte avec des personnes qui on cette pathologie , qui est pas facile à vivre tout les jours .
   mon l'ymphome cutané   je l'est depuis 3 ans . il ce présente sous forme de grande plaques  et très sgameuse et qui brule . c'est le plus désagréable .
j'ai eu beaucoup  eu de traitements mais pas beaucoup d'évolution .

en ce moment j'ai  un traitement  le zolinza ( vorinostat )  depuis 3 semaines mais j'ai du mal à le supporté .

j'aimerais savoir si il y a des personnes qui on ce traitement et si il son eu de l'amélioration merci à vous !!!

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#2 06-10-2015 21:02:37

zpaulay
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2015
Messages: 4

Re: l'ymphome cutané t

bonsoir  à tous , j'aimerais connaître des personnes qui un lymphome cutané t  cette pathologie est sous formes de grande plaques rouge qui brule et très sgameuse et avec des démangésons  ce n'est pas facile à vivre tout les jours  j'ai eu beaucoup de traitements mais toujours pas d'amélioration

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#3 24-05-2017 21:38:31

jean claude 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2016
Messages: 3

Re: l'ymphome cutané t

bonsoir
j''ai un lymphome cutané t depuis deux an et demi,des plaques squameuse et des petits ganglions sous la peau et un autre gros derrière la tete qui me font très mal ,je prends comme médicament targrétin,dermoval,levothyrox,valklor remplacé maintenant par ledaga mais pas l'amélioration
j'aimerais communiqué avec d'autre personne dont la pathologie est la meme
merci

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#4 27-05-2017 17:07:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: l'ymphome cutané t

Peut-être que Jean Claude êtes vous de la même région que Jocelyne zpaulay (Jocelyne) : le 56. Si oui, une journée mondiale du lymphome aura lieu à Quimper le 15 septembre.

Bon courage à vous deux.

On se rappelle Jocelyne.

Bises.

Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#5 11-06-2017 14:25:44

Mammig
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-02-2017
Messages: 2

Re: l'ymphome cutané t

Merci Yvette pour l'information de la journée mondiale du lymphome. Je suis du Finistère et donc à côté de Quimper. On m'a diagnostiqué un lymphome t cutané l'année dernière. J'ai eu  30 séances de puvathérapie qui m'ont fait du bien pendant environ 2 mois. Mais mes plaques sont vites réapparues ensuite. J'appliquais également  une crème sur mes plaques : diprosone. Maintenant je prends 1 fois par semaine 1 cachet de  methotrexate 10 mg et j'applique une autre crème Clarelux Gé 500. Je viens de commencer le traitement la semaine dernière.

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#6 25-01-2018 21:04:21

jean claude 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2016
Messages: 3

Re: l'ymphome cutané t

bonsoir
j'ai un lymphome cutané t de type mycosis fongoide je suis suivi a rennes j'ai un traitement par targretin pendant 2 an cela a stablilisé mais il ne pouvais pas aller plus loin le dermatologue ma diriger vers un hématologie donc j'ai commencé une chimio brentuximab j'ai fait 8 séances mais j'avais du mal a supporté beaucoup de douleur aux jambes donc j'ai arreté ,je fais une autre chimio gemzar je suis a ma 3 eme la encore il stabilise mais ne peuvent pas plus donc il me propose de faire une allogreffe je dois commencer fin février
je voudrais savoir si d'autre personne comme moi on aurait proposé le méme protocole

Dernière modification par jean claude 56 (25-01-2018 21:21:26)

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