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#1 25-08-2015 17:50:34

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Bonjour à tous, je ne retrouve plus ma file donc j'écris un nouveau message d'espoir! Il y a 3 ans je ne faisais pas la rentrée scolaire (je suis PE), j'allais commencer mes cures de beacopp....Avec un petit bout de six mois! et un an de recherches quant aux pbs de santé que je me traînais....
Il y a 2 ans j'étais soignée pour une rechute (survenue 3 mois après mes 2 beacopp et 4 abvd), là, non plus je ne fis pas la rentrée. Mais ça valait le coup! après beacoop abvd dhaox brentuximab thomothérapie, je fus "déclarée" en rémission totale en mars 2014....Et ça semble continuer ainsi! Je suis aujourd'hui heureuse et en forme, même si l'angoisse de la rechute revient parfois. La colère quant à l'injustice de cette maladie ou de toute autre forme de cancer qui emporte de vaillants combattants me prend aux tripes parfois....Mais je garde en tête la phrase de mon brillant, patient et compétent hématologue: Je suis un médecin "heureux", qui assiste au recul spectaculaire de la mortalité pour les patients atteint de hodgkin. Et cette phrase m'aide à m'endormir lorsqu'une petite angoisse se pointe! Je voulais aussi signaler à ceux qui se battent que je connais plusieurs "ex"patients qui ne viennent pas sur ce site,( ou plus), par superstition ou autre, qui ont eu un parcours très très difficile (échecs de traitements , ALLO etc....) et qui vont bien ! Une fois sortie  de l'enfer de la maladie, beaucoup de personnes refont leur vie et délaisse le forum...enfin tout ça pour vous dire que le forum n'est pas toujours révélateur....et que pas de nouvelles peut vraiment vouloir dire bonne nouvelle!! Bon courage à tous pour combattre cette saleté!!!! Une pensée pour Stef, Nutellamandine et Dofa.......
Je tire mon chapeau aussi aux bénévoles toujours présents et actifs!
Je vais préparer ma rentrée;)

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#2 25-08-2015 19:00:58

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

un très beau message d'espoir à l'image du nom de ce forum, qui me donne à moi en plein dans mes traitements face à hodgkin beaucoup d'espoir , c'est une épreuve difficile mais hodgkin et une maladie qui ce soigne il faut avoir confiance aux traitement.

Moi aussi je vais louper ma rentrer cette année du moins elle vas être repousser à quelque mois

je te souhaite une longue et belle nouvelle vie et une bonne rentrée


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#3 25-08-2015 19:41:45

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Oui moi aussi qui suis ce soir pas tte bien moralement et bien ca me rebooste bcp.

C vrai que quand la vie reprend sa place on doit moins venir sur ce forum .. On fera sûrement pareil !!

Maintenant c est bien de revenir de temps en temps car même si on doit vouloir oublier cette histoire je pense qu'on oublie jamais totalement.

On t as enlevé ton pac ??? Si oui combien de temps après ?!

Merci pour ton témoignage.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#4 25-08-2015 20:05:01

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

J'ai toujours mon Pac, mais je n'ai fait aucune demande pour l'enlever, il ne me gène pas, cet été j'ai porté des petits décolleté, il était bien visible mais tant pis! parfois on croise des gens qui nous sourient en le voyant, un sourire bienveillant genre "je sais par où t'es passé"! AH oui je voulais ajouter un p'tit truc, lorsque j'étais malade j'allais beaucoup sur le forum, comparant beaucouzp mon cas à celui des autres., mettant en doute les choix thérapeutique des médecins......A tort, chaque cas est vraiment unique. J'en suis maintenant convaincue. Moi aussi je me disais: quand j'irai mieux je continuerai à poster sur ce forum...MAIS je poste peu...Pierre bon courage pour le beacopp: Mon petit secret: tisane à gogo (sauge/romarin/menthe) et bain de bouche, plus les Mister freeze(les mucites c'était le pire pour moi.....) Bon courage en tous cas, tu vas l'avoir ! Et merci!!!

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#5 25-08-2015 20:06:15

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

pour ma rentrée et ma belle et longue vie!

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#6 25-08-2015 20:45:48

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Merci pour ce beau message d'espoir ! Longue vie à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 26-08-2015 11:14:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
Site web

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Quel sympathique message d'encouragement, super optimiste et reboostant surtout pour celles et ceux qui ont rechuté rapidement.
Merci !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#8 26-08-2015 12:56:12

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Merci de venir donner des nouvelles et rebooster le moral des personnes qui se battent. Je suis tellement heureuse de lire des messages comme cela surtout étant en rechute, je te souhaite sincèrement beaucoup de bonheur et une belle santé.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#9 27-08-2015 10:05:49

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Caoline et Maina,j 'ai quant à moi "échappé" à l'autogreffe, le brentuximab en entretien ne se faisait pas encore quand j'étais en traitement, mais j'ai eu en tout  10 injections ce qui était assez nouveau à l'époque,  et assez rare. Ma rechute était localisée , et les ganglions riquiqui mais dur à dégommer. J'étais soulagée de ne pas faire d'auto( même si j'avais fait la cythaphérese et tout le tintoin!). Bon courage en tout cas, et le brentu c'est vraiment rien après tout ce que vous avez traversé, c'est une sécurité supplémentaire! bon courage les filles! Larissa: Oui c'est vrai que la rechute à trois mois c'est chaud pour le moral.... Mais mon hémato m'a toujours dit: l'objectif est et restera la guérison;) mais c'est derrière toi maintenant ! Je vous souhaite une belle et longue vie les filles, bon courage à ce qui se battent encore!

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#10 27-08-2015 10:07:45

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

Oh excuse moi Maina, je pensais que tu avais déjà fait la greffe, désolée....Ce sera bientôt derrière toi....courage

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#11 27-08-2015 22:51:58

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: rémission toujours;) ESPOIR ESPOIR!!!!

T’inquiètes pas Lana y'a pas de soucis smile Oui j’espère vraiment que ce sera vite derrière moi ! Autogreffe dans un mois et après et j'aurais déjà fait une bonne partie du chemin !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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