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#1 25-08-2015 20:22:03

JP GUIDO
Membre
Lieu: 12700 CAPDENAC GARE
Date d'inscription: 25-08-2015
Messages: 13

Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour,
âgé de 56 ans après l'exérèse d'un ganglion à l’aine droit, le 15 juin 2015, le chirurgien m'annonce que c'est un lymphome et que d'autres investigations sont faites afin d'approfondir le diagnostic.
Après un scanner pour rechercher d'autres ganglions, le radiologue me dit que je serai "traité".
3 jours après mon toubib me dit que c'est un foliculaire au stade 1-2 et depuis silence radio.
Pouvez-vous me dire si vous avez en contact avec un hématologue ou oncologue ?
Avez-vous reçu un courrier de la part du RCP qui vous suit ? Merci de m'éclairer et bon courage à Toutes et tous


Homme marié 3 enfants, 56 ans à 2 heures de Toulouse. Diagnostic Lymphome Foliculaire le 15 juin 2015 et je ne connais ni mon stade ni mon grade !!

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#2 25-08-2015 20:40:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

ton médecin n'a pas prévu de rdv avec un hémato ? la biopsie n'a pas été ordonnée par l'hémato ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 25-08-2015 20:54:04

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour !

Ton médecin devrait t'orienter vers un hématologue ou oncologue. Sinon tu peux prendre contact toi-même. J'ai été diagnostiquée en Angleterre, et revenue en France, ce sont mes parents qui ont contacté, seuls, l'hôpital Saint-Louis, leur présentant mon cas (ils n'avaient aucun résultat d'examen à leur fournir). J'y ai été très vite reçue, les lamelles, prélevées à la biopsie en Angleterre, leur ont été envoyées, et ils ont refait le diagnostic eux-mêmes. Et j'y ai été toujours traitée depuis. N'hésite donc pas à te munir de toutes les infos que tu possèdes et contacter un service d'hématologie dans un hôpital en qui tu auras confiance. Cela dit, ton médecin devrait s'en charger..


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#4 25-08-2015 21:39:06

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Hello!
on a un parcours similaire puisque c'est également un ganglion inguinal qui a alerté la faculté! Après une biopsie confirmant un lymphome folliculaire grade 1-2, j'ai été dirigée chez un oncologue. Là, tep scan puis ablation dudit ganglion et ponction de la moelle osseuse. Résultat des course: stade 4. Je suis actuellement en observation thérapeutique ou wait and see... Et je m'habitue tranquillement pour tenir cette épée le plus loin possible de ma tête... J'ai 57 ans et j'habite en Suisse près de Lausanne mais on m'a dit que les protocoles liés à cette maladie étaient internationaux. Donc, au vu de ce que tu racontes, il me semble que tu aurais besoin d'en savoir plus car il manque un maillon à la chaîne de tes informations. Peut-être rappeler le médecin ou prendre ton dossier et aller voir un autre avis??? Bonne chance!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#5 26-08-2015 04:17:59

JP GUIDO
Membre
Lieu: 12700 CAPDENAC GARE
Date d'inscription: 25-08-2015
Messages: 13

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour à vous Tous et mille mercis pour m'avoir éclairé.
J'appelle mon médecin traitant dès ce matin et lui demande un rendez-vous avec un hémato.
Kate, j'ai eu l'ablation de mon ganglion et c'est à partir de l'analyse du ganglion que la maladie a été identifiée.
Le médecin m'avait dit qu'il y aurait un suivi régulier mais il ne m'a pas précisé de quoi s'agissait-il.
Tutuclaude peux-tu me dire si tu ressens des coups de fatigue ? car pour ma part je suis souvent fatigué et quand je tousse, ça siffle comme si j'avais de l'asthme.
Au scanner le radiologue m'a dit qu'il y avait des ganglions au niveau du cou, de l'aine et également entre les poumons
mais d'après le chirurgien, comme les ganglions ne sont pas importants en taille, il n'y a pas de traitement.
J'abuse de votre sympathie en vous demandant si vous avez reçu un courrier présentant les critères de votre maladie ? quand je vous lis, je constate que vous parlez avec des termes précis.
Merci à très bitentôt


Homme marié 3 enfants, 56 ans à 2 heures de Toulouse. Diagnostic Lymphome Foliculaire le 15 juin 2015 et je ne connais ni mon stade ni mon grade !!

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#6 26-08-2015 08:58:04

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour JP,

Dans le cadre de la Journée Mondiale du Lymphome, nous faisons un "Café F.L.E." et une réunion-débat le 15 septembre à l'Oncopole de Toulouse.
Ce serait une bonne occasion de prendre contact avec notre équipe FLE (sympathique et dynamique) et l'équipe soignante de Toulouse.
http://www.francelymphomeespoir.fr/JML- … 5/Toulouse

Pour te préparer tu peux regarder la vidéo du Colloque que nous avons fait à Toulouse :
http://www.francelymphomeespoir.fr/Coll … louse-2014

Nous avons aussi beaucoup de brochures en ligne sur notre site...

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#7 26-08-2015 13:13:41

JP GUIDO
Membre
Lieu: 12700 CAPDENAC GARE
Date d'inscription: 25-08-2015
Messages: 13

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour Christine et merci pour l'information.
Je viens de laisser un message sur le répondeur de FLE (numéro parisien) pour m'inscrire car je n'ai trouvé aucun lien pour l'inscription!!
Je relance mon toubib afin d'avoir plus de renseignements.
Bonne journée et encore merci


Homme marié 3 enfants, 56 ans à 2 heures de Toulouse. Diagnostic Lymphome Foliculaire le 15 juin 2015 et je ne connais ni mon stade ni mon grade !!

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#8 26-08-2015 14:26:53

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour JP,

même découverte pour moi le 15 juillet 2015, après la biopsie exérèse d'un ganglion axillaire.
J'avais un rendez vous le 30 Juillet à un oncologue...

Il semble que tu confonds "stade" et "grade":'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Me concernant, il s'agit d'un grade 1/2 (comme pour toi) et d'après le scanner, pas de ganglion autre, donc stade 1 et décision d'abstention thérapeutique.
Le critère pour traiter est "le critère de masse", et si le scanner a montré chez toi d'autres ganglions, il faut en savoir plus et il est absolument nécessaire d'avoir une consultation.
Le chirurgien, s'il a fait son travail, ne remplace pas l'oncologue qui seul fera le choix de ce qu'il y a de plus approprié pour toi. Ton médecin généraliste est peut être le mieux placé pour obtenir rapidement ce rendez vous.
Et oui, j'ai pour ma part reçu un courrier explicatif et la date du 1e rendez vous avec l'oncologue.
Bonne journée et tiens nous au courant.

Dernière modification par Pascale59 (26-08-2015 14:28:10)


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#9 26-08-2015 18:38:44

JP GUIDO
Membre
Lieu: 12700 CAPDENAC GARE
Date d'inscription: 25-08-2015
Messages: 13

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonjour et merci Pascale59.
J'ai demandé la copie de mon dossier médical à mon toubib en lui disant qu'après 2,5 mois je n'avais aucune nouvelle ni précision sur ma maladie.
Il se trouve que le radiologue m'avait bien dit que j'allais être traité !! mais ce n'est pas l'avis du chirurgien et mon toubib "se plie" à son diagnostic;
Enfin il m'a répondu qu'il s'occupe de tout !!! et comme c'est un ami (bien souvent nous sommes moins bien servis par des amis!!) j'attends sa réponse.
Tu as de la chance d'avoir reçu au moins un courrier, il me semble que cela pose le problème et permet de se préparer mentalement.
Encore merci pour ton message et tiens moi au courant si tu as une évolution.
Bonne soirée


Homme marié 3 enfants, 56 ans à 2 heures de Toulouse. Diagnostic Lymphome Foliculaire le 15 juin 2015 et je ne connais ni mon stade ni mon grade !!

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#10 26-08-2015 22:14:58

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Hello JP,
Pour répondre à ta question, je ne me sens pas particulièrement fatiguée mais j'ai des coups de barre. Parfois, j'ai l'impression que je pourrai m'endormir instantanément. Concernant la toux, j'ai toussé 6 mois avec également un sifflement et mes proches disaient que ma voix avait changé... Mais le tep scan n'a pas montré d'autres ganglions alors on n'est pas certain que cela soit lié au lymphome... Donc mystère... mon prochain RV chez l'oncologue est le 7 septembre donc à suivre... Sinon, j'ai également reçu copie du diagnostic... voilà bonne chance à vous...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#11 27-08-2015 00:27:39

JP GUIDO
Membre
Lieu: 12700 CAPDENAC GARE
Date d'inscription: 25-08-2015
Messages: 13

Re: Quel déroulement après l'annonce d'un lymphome foliculaire

Bonsoir Tutuclaude, merci pour ces précisions sur les symptomes.
Pour ma part il y a 4 ans j'étais très fatigué et partout où je pouvais, je m'endormais !! au désespoir de ma femme qui ne m'avait jamais vu dans cette configuration (je suis d'un caractère dynamique).
Il y a 2 ans je me suis fais enlevé un kyste dans le dos et un hygroma (boule remplie de liquide dans le coude). Quand je découvre les symptômes sur le forum et je me pose des questions si la maladie s'est déclarée à ce moment là???
Bref, j'ai été confronté à la maladie du cancer sur 3 membres de ma famille, sans compter chez mes clients et je me dis avoir de la chance !!!
Je te souhaite bon courage pour ta visite du 7 septembre, en attendant je pense que je vais aller me coucher!!
à très bientôt


Homme marié 3 enfants, 56 ans à 2 heures de Toulouse. Diagnostic Lymphome Foliculaire le 15 juin 2015 et je ne connais ni mon stade ni mon grade !!

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