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#1 31-08-2015 16:07:40

Benny
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-08-2015
Messages: 4

Hodgkin 24ans après....

Bonjour,

J'ai voulu oublier et effacer cette partie de ma vie mais rien à y faire....elle me rattrape 24 ans après. Je me suis décidé à partager avec vous mon expérience et peut être apprendre de la votre.
En 1991 j'ai été diagnostiqué comme atteint de lymphome de Hodgkin au stade IIAa...j'avais 22ans, élève-ingénieur avec des projets plein la tête. Un gros ganglion ornait la base de mon cou du côté droit. J'ai eu 6 séances d'ABVD et plusieurs séances de radiothérapie (dosage 40Gy, champ mantelet). Je ne sais plus si c'est la chimio ou la radiothérapie qui a été le plus dur mais je me suis battu. Au bout de 6 mois c'est la rémission totale et j'ai même décroché mon diplôme d'ingénieur.
24 ans ont passé, une famille fondée avec 2 enfants et une vie bien remplie. Depuis quelques temps je m'essouffle rapidement même pour une petite marche et un petit effort. Parfois la nuit j'ai du mal à respirer. J'ai vu mon médecin traitant qui m'a envoyé chez le cardiologue. Une séance de cathéter et me voilà fixé: insuffisance cardiaque suite aux traitements de radiothérapie, ainsi qu'un problème de valve mitrale. Ceci est connu par les médecins pour les patients ayant eu Hodgkin. J'ai eu la chance de passer 24ans sans problèmes et je me dis maintenant que je dois me battre à nouveau pour passer cette épreuve. J'attends actuellement une date pour subir un pontage coronarien ainsi qu'une réparation ou remplacement de la valve mitrale.

Ben

Dernière modification par Benny (31-08-2015 16:09:13)

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#2 31-08-2015 17:21:33

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin 24ans après....

bon courage ben … c'est bien la preuve que ça détraque le corps d'une façon hallucinante

on est là si tu as besoin.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#3 31-08-2015 23:41:20

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Hodgkin 24ans après....

Bonjour Benny,
Les cardiologues font des choses merveilleuses maintenant, tout ira bien tu verras.
Le chirurgien cardio-thoracique qui m'a ouverte pour en extraire la masse passait ses journées à faire des pontages et dans ma chambres il y avait des patients qui venaient juste de se faire opérer et qui étaient en pleine forme.
C'est une nouvelle épreuve c'est sûr, mais tu vas la surmonter...
Bon courage et donne de tes nouvelles ...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#4 01-09-2015 02:59:17

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin 24ans après....

Bonsoir Benny,

Dans les années 90 malheureusement, la médecine n'était pas encore au point sur les effets à long terme de certains traitements, et aujourd'hui la radiothérapie n'est plus systématique, les doses sont beaucoup moins fortes, et les durées d'irradiations réduites. Ton témoignage m'attriste, car peu importe la vitesse à laquelle la médecine avance finalement, ce n'est jamais assez rapide pour tout le monde. Mais aujourd'hui tu as une famille pour t'épauler, et cette nouvelle épreuve, aussi injuste soit-elle, tu la surmonteras comme il faut ! Tu es déjà prêt à te battre, alors tu vas forcément gagner. Ça doit être dur moralement mais une fois que tu en seras sorti, ça ira bien mieux. En tout cas, je te félicite pour ta belle guérison du lymphome. Tu as réussi à mettre Hodgkin k.o, c'est pas pour perdre maintenant !

Je te souhaite beaucoup de courage ! Tiens-nous au courant de l'avancement de tout ça !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#5 11-10-2015 15:20:07

Benny
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-08-2015
Messages: 4

Re: Hodgkin 24ans après....

Voilà, je viens donner de mes nouvelles. J'ai eu une intervention à cœur ouvert le 15 septembre. L'état de la valve mitrale était pire que ce que montrait les échographies. Le chirurgien a opté pour un remplacement complet par une valve mécanique. J'ai eu aussi 4 pontage coronariens et un pacemaker. L'opération s'est bien passée et je suis en phase de réhabilitation pour pouvoir retrouver mes capacités cardiaques et respiratoire. J'en ai encore pour 3 semaines dans un centre ..

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#6 12-10-2015 14:13:28

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin 24ans après....

Bonjour Benny,

L'opération a du être très très éprouvante mais c'est super que ça se soit bien passé. J'espère que ces trois semaines passeront vite et que tes capacités vont bien revenir comme il faut.

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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