France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 31-08-2015 19:20:11

nath46
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2015
Messages: 8

questions sur protocole en fonction des resultats...?

Bonjour à tous,

Je m'appelle Nathalie et on m'a diagnostiqué un stade 1 bulky (équivalent stade 3 selon mon doc) 11 cm de masse ganglionnaire localisée au cou  le 20 avril 2015. Dans le mois suivant la biopsie, la masse a dégonflée de façon spectaculaire, revenant presque à la normale a la palpation; après 4 séances de chimio le résultat du TEPSCAN montre que je n'ai plus aucune cellules; aujourd hui j'en suis à ma 7ème séance, mes cheveux commencent à tomber...mais surtout je suis déstabilisée par un message non clair pour moi. Le protocole était fixé à 12 séances et aucune modif prévue...j ai du parler l équivalent d 1/4 d h avec le doc qui me suit en tout et pour tout depuis le début du traitement (passage rapide lors de la séance en hospit de jour) Je suis un peu désemparée car le traitement devient pénible en avancant...la communication avec le doc passe moyen il est trop directif et rapide pour moi donc je bloque...en bref j ai conscience du sérieux de l avis médical, mais j ai aussi bien conscience de la dangerosité et toxicité des produits donc....je ne sais vers qui me tourner pour me décider mais je refuserai je pense d aller jusqu à 12 sous pretexte que je suis équivalent stade 3 point (dixit le doc) J ai été courageuse et patiente jusqu ici mais la ...grrrr

Peut être si un d'entre vous a vécu une situation similaire ou peut m apporter un éclairage....
j avoue que je ne vais plus sur le forum car ce que je lisais altérait mon moral...j ai 50 ans, mon age doit jouer aussi (dans ma tete en tout cas oui...)

merci pour vos éventuels témoignages ou réponses

Courage à tous, de tout cœur, je m estime "chanceuse" je sais que d'autre galère plus que moi....chapeau bas pour tout ce courage, cette force de vie, et merci pour les leçons de la vie que j ai pris récemment.

Carpe Diem

Hors ligne

 

#2 31-08-2015 19:54:23

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: questions sur protocole en fonction des resultats...?

Bonjour Nath !

J'ai également eu 12 ABVD alors je me permets de te répondre. D'abord, rassure-toi, c'est un protocole peu toxique (ce qui en fait une chimio de 1ere ligne de qualité). Ca ne veut pas dire qu'il est agréable ou que les effets secondaires sont moindres, ça, ça dépend de chacun, mais ça veut dire que sa toxicité est limitée notamment au niveau de la moelle osseuse (très peu d'aplasie, pas de transfusion) mais également au niveau du reste du corps (pas de stérilité, perte de cheveux limitée (selon le corps de chacun, mais rien à voir avec d'autres chimios), et généralement aucun effet secondaire sur le long terme). Donc ne t'inquiète pas trop, c'est bien d'avoir conscience qu'une chimio est toxique, mais il faut aussi relativiser selon le protocole.

Ensuite, concernant ta rémission, félicitations ! Le protocole n'est pas changé tout simplement car comme l'hémato te l'a expliqué, c'est l'équivalent d'un stade 3. Et 12 ABVD pour un stade 3, c'est la norme. Là en fait il ne s'agit que de suivre à la lettre les protocoles efficaces de référence qui ont fait leur preuve par de nombreuses études espacées sur le temps. On continue les chimios tout simplement comme on te continuerait un antibio même après la fin des symptômes : pour être sûr de bien tout éliminer. C'est de la consolidation, pour minimiser les risques de rechute déjà minces. Mon hémato m'a parlé de plusieurs études qui montraient que continuer après la rémission offrait justement une rémission plus longue, et augmentait les chances de guérison.

Aie confiance ! Et surtout accroche-toi, je sais que ce n'est pas facile, personnellement c'est à partir de la 8e que j'ai eu vraiment beaucoup de mal à tolérer ces cures, mais tu vas t'en sortir et ce ne sera qu'un lointain souvenir derrière toi ! Courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#3 01-09-2015 09:41:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: questions sur protocole en fonction des resultats...?

Bonjour Nathalie,

et bienvenue sur le forum !

C'est clair que 12 ABVD c'est long, très pénible... j'en ai eu 8 et à la fin je me faisais vraiment force pour y aller. Malheureusement j'ai la forte impression que cette chimio est souvent de plus en plus dure à supporter avec l'accumulation des séances, je ne te le cache pas, en tout cas pour moi et d'autres personnes avec qui j'ai eu l'occasion d'en parler.
Mais par contre, c'est vraiment important de continuer. Quand on voit les traitements en cas de rechute, je peux t'assurer qu'il vaut mieux poursuivre l'abvd ! Je ne sais pas si ça va t'aider mais j'espère.
Et surtout, une fois que c'est fait, tu es vraiment content de l'avoir fait, d'avoir mis toutes les chances de ton côté, parce que, comme dit Larissa, il y a encore des petites cellules qui peuvent traîner dans le coin sans être visibles au pet scan. Ça devait être mon cas, il devait en rester une ou deux, qui auraient peut-être été éliminées si j'avais eu une chimio de plus, et paf rechute quelques mois plus tard (mais RE rémission smile après de nouveaux traitements).
On ne saura jamais, il faudrait passer au microscope toutes nos cellules... continuer l'abvd est un principe de précaution qui pourra te permettre une longue rémission.

Courage, on sait ce que c'est !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#4 01-09-2015 10:23:22

Benny
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-08-2015
Messages: 4

Re: questions sur protocole en fonction des resultats...?

Courage faut s'accrocher. J'ai fais en 1991 6 séances d'ABVD (je sais pas si les dosages sont pareils aujourd'hui). Je faisais ma séance le vendredi et je rentrais dormir à la maison pendant 3 jours les volets fermés dans ma chambre. Je me nourrissais même pas....à peine de l'eau et quelques fruits. Puis comme par miracle, le Lundi soir je sortais de mon "hibernation" et pouvais mener une vie normale d'étudiant. J'ai perdu des cheveux mais pas la totalité..peut-être 50%. Mais déjà dès la 3ème séance je commençais à souffrir...certaines odeurs me dérangeaient: celle de l'hôpital et de la ratatouille qu'on nous servait me faisaient vomir. Après ce fût la radiothérapie.
En résumé, rémission totale après la chimio et la radiothérapie. Cela marche, faut y croire et se battre.
A l'époque on avait pas internet et ces forums....cela m'aurait sûrement aidé de rencontrer d'autres frères et soeurs de combat contre cette maladie.

Dernière modification par Benny (01-09-2015 10:41:45)

Hors ligne

 

#5 01-09-2015 23:58:50

nath46
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2015
Messages: 8

Re: questions sur protocole en fonction des resultats...?

Bonjour à vous,

D abord merci pour vos réponses. Honnêtement j'en ai pleuré car je crois que j'ai encore du mal à accepter...vos réponses m'ont remonté le moral vous avez été vous même bien courageux. Je prends note Larissa du parallèlle avec les antibio et du fait qu il peut rester des cellules invisibles au tepscan....vos encouragements et vos témoignages me vont droit au cœur. A vrai dire je sors de ma "mauvaise semaine" qui dure environ 4 5 jours : gout odeur fatigue nausee bref le tableau "connu" je pense...Benny je suis comme toi très sensible aux odeurs et ne supporte plus celle du service hémato....Et quand je vais un peu mieux je rale....je me révolte en fait je crois....je voudrais maitriser mais je peux pas....Vos messages sont donc pour moi la voix de la raison et de la sagesse.....comme quoi on peut être sage à 20 ou 30 ans et en faire profiter les 50 :-) Donc voilà il faut envisager l'avenir après, après la rémission, et je serais fière d'être aller jusqu'au bout Caroline, ca c'est sur... (j aurais peut être de la radiothérapie)...bon je vais m'armer de courage...c'est vous qui m'en donné merci . Hier encore je pestais que je n'irai pas à la prochaine séance :-)
Oui Benny c'est bien d'avoir des frères et sœurs de combat...encore merci à vous.

Carpe Diem

Amicalement

Hors ligne

 

#6 02-09-2015 02:31:38

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: questions sur protocole en fonction des resultats...?

De rien Nathalie ! La nouvelle du cancer qui tombe est déjà dur à accepter en soi, mais franchir les étapes de la maladie et de ses traitements n'est pas facile non plus, et il y a des moments plus difficiles que d'autres, c'est normal. Et puis moi aussi quand j'allais mieux, je râlais tout le temps. Ma famille rigolait même en disant que c'est comme ça qu'on voyait que je remontais la pente. De toute façon, on extériorise comme on peut, et si tu veux te révolter à fond contre l'injustice de cette saloperie qui t'est tombée dessus, fais-toi plaisir ! Essaye de faire des petits projets pour l'avenir au maximum, ça aide à se projeter et ça fait passer la pilule. En tout cas, même si la radiothérapie peut avoir quelques désagréments, c'est quand même bien moins agressif que les chimios, et ça n'a pas le même impact psychologiquement non plus. Une fois l'ABVD terminée tu auras largement fait le pire, et il faut te concentrer là-dessus.

Porte-toi bien et garde le moral même quand c'est dur, car ce n'est que temporaire et tout finira par s'arranger !

Dernière modification par Larissa15 (02-09-2015 02:34:44)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#7 02-09-2015 10:39:38

nath46
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2015
Messages: 8

Re: questions sur protocole en fonction des resultats...?

Je te trouve super courageuse et positive et avec ton parcours qui n a pas l air facile dans la maladie (cette saloperie ...) tu trouves les mots pour soutenir les autres je suis admirative...vraiment. ....donc rc complete a juillet 2015 super tu vas y arriver et apres ca te fera une sacree experience sur le plan existentiel....(on s en passerait c est sur mais il y a toujours du positif dans le negatif...) "bonne route a toi" et que ton chemin te donne beaucoup de bonheur et de joie pour la suite tu le merite bien je pense...et vive la vie !
Ton courage m aidera pour la suite. J en suivrais l exemple
Amicalement

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.