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#1 04-09-2015 16:29:28

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Hodgkin

Bonjour
Ma fille de 20 ans vient de voir confirmer lymphome de hodgkin stade IIIAb. Le protocole vient de nous être annoncé en commençant par deux cures de BEACOPP puis PET Scanner pour vérifier l'état des ganglions touchés. Très inquiets, mon épouse et moi aurions besoin de réconfort pour la soutenir au mieux de nos moyens car elle va passer avant toute chose. Besoin de témoignages positifs. Merci d'avance

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#2 04-09-2015 17:23:20

Bumblebee
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 11-04-2015
Messages: 3

Re: Hodgkin

Bonjour,

J'ai 21 ans et on m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade 2 le 2 octobre dernier. J'ai donc bien en mémoire la détresse de mes parents à l'annonce de la maladie.
Je n'ai pas suivi le même protocole que celui que votre fille mais je tenais quand même à parler de mon expérience.

Les examens qui précèdent l'annonce du diagnostic sont très éprouvants, on s'inquiète, on ne sait pas ce qu'il va se passer... Le moment de l'annonce est un gros choc également...

Mais petit à petit mes parents et moi nous sommes relevés pour combattre la maladie. Une fois que l'on a mis un pied dans les traitements, il faut essayer de ne pas trop penser aux mauvaises choses et de se focaliser sur ce qu'il faut faire. Car oui, il y a toujours beaucoup de choses à faire : prendre rdv avec les infirmiers pour les prises de sang régulières, aller chercher les médicaments à la pharmacie, se rendre aux examens médicaux... Mes parents ont pris en charge tout cela pour me soulager et je leur en serai toujours reconnaissante..

Je pense qu'il est aussi important de continuer à vivre le plus de choses possibles quand on se sent bien. Cela permet de se sentir "normal" et mieux dans sa peau. Or le mental est vraiment important dans ce genre d'épreuve.

Le combat contre cette maladie est un combat familial qui soude et qui rapproche. Et une fois que le pire est passé, on relativise beaucoup quant aux petits bobos de la vie.

Je sais que pour vous, en ce moment, il est très difficile de penser à l'avenir mais il y a de très fortes chances pour que cet avenir soit long et rempli de joie.

Je laisse les autres membres de ce forum réagir sur l'aspect plus "technique" du traitement que votre fille va suivre.

Je vous envoie tout mon courage.

Bonne soirée.


Lymphome de Hodgkin stade 2a diagnostiqué en octobre 2014.
S'en sont suivies 3 cures de chimiothérapie (ABVD) et 10 séances de radiothérapie.
TEP de contrôle le 28.01.2015 : rémission complète à la clé !
Croisons les doigts pour que cela dure. "If you want a rainbow, you have to deal with the rain".

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#3 04-09-2015 17:25:53

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Hodgkin

Bonjour. Et bienvenue Philippe.

Désolée d'apprendre cela et pour votre fille. Elle est très jeune..
J'avais 24 ans lorsqu'on ma également diagnostiquée un Hodgkin (mais pour moi c'était stade IV).

J'ai eu moi aussi 2 Beacopp escaladé. Donc je connais cela très bien et pourrait répondre à vos questions si vous en avez.
J'ai ensuite fait un Tep scan à la suite de ces 2 Beacopp et comme les résultats étaient très satisfaisants les hematologues ont voulu alléger les chimiothérapies.  Donc je suis passée à 8 Abvd. 

Il faut rester positif un maximum. Je pense que ces chimio seront administrés à l'hôpital et qu'elle devra y dormir la Nuit. Cela peut très bien se passer et donc elle sortira rapidement.

Je suis actuellement en rémission complète. La chimio enfin le protocole de mes 10 chimio à très bien marché. Jai fini mes traitements le 21 octobre 2014 soit bientôt un an. Beaucoup de gens vous diront que Hodgkin se soigne très très très bien. 
Beaucoup sont en rémission et guérissent donc au bout des 5 ans de suivi

Force et courage.

Dernière modification par chou83 (04-09-2015 17:26:51)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#4 04-09-2015 17:29:03

lolane
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-06-2015
Messages: 7

Re: Hodgkin

Coucou Philippe , je me permets de répondre à  ton message pour partager mon expérience. Il y a deux ans on n a dit que j étais atteint d un  lymphome de hodgkin stade 2aa pronostic défavorable. Après 4 séance advd et 18 rayons j étais en remission totale . Aujourd'hui je retravaille et je vis mornalement avec des contrôles tout les six mois . Je garde des séquelles psychologique, des peurs mais avec le temps elles se sont bien atténuées. J avais 31ans au moment de l   annonce et j allais avoir 32ans , une petite fille de 2ans et demi.

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#5 04-09-2015 17:32:44

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

coucou philippe .. pas de panique on est là !!!

je suis le même protocole que va suivre ta fille … comment s'appelle t'elle ??
ça permet de faire connaissance …

tout d'abord tout va bien se passer …il faut laisser passer cette sale période de doute, d'angoisse, de crainte et après tout va bien aller ..

j'ai 39 ans et pourtant je n'ai jamais vu autant mes parents souffrir pour moi … cela nous a tellement rapproché .. je remercie au - cette maladie pour ça …
ils nous aide beaucoup mon mari et moi et franchement sans eux ça serait bcp plus compliqué à vivre !

en ce qui concerne le beacoop oui on va pas le cacher c'est difficile ou pas …
pour ma part le parcours se termine bien puisqu'au bout de 4 beacoop la rémission complète est là !

il faut bien suivre à la lettre ce que l'on vous conseille … les copains vont bientôt témoigner aussi (pierre, bédilu, chou83 etc … ) on est tous sous beacoop ..

maintenant règles d'or du site …
ne prenez pas tout à la lettre !! chaque corps réagit à sa manière …

quand on est guéri on ne traine plus sur le forum donc forcement reste les personnes malades avec des cas + ou - graves ! c'est ce qui m'avait d'ailleurs fait partir un temps qd le moral avait flanché ! et puis on revient parce qu'on a besoin de parler beaucoup, de conseils etc …

pour finir qd ta fille comment sa chimio ???
quelles sont ses peurs ?
est ce qu'elle parle de ses émotions ?

et pour vous et bien on s'accroche, on reste positif, on craque s'il faut (c humain) … et surtout il n'y a aucune questions bête !!

conseils de mon professeur hématologue à mettre en place de suite :
boire énormément pour préparer les organes (rein, foie, vessie) et arrêt le + possible du SUCRE car le cancer l'adore et prolifère grâce à lui.

au plaisir de te lire …

Dernière modification par ZazaLH3 (04-09-2015 17:36:18)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#6 04-09-2015 22:48:32

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Hodgkin

Bonjour ,

J'ai 22 ans on m'a diagnostiquer la maladie de hodgkin en juin dernier stade 2 avec une grande masse médiastinale ce fu une épreuve difficile lors de l'annonce pour ma famille mais nous avons voté positiver au maximum en ce donnant l'objectif guérison,  j'ai commencer la chimio abvd que j'ai très bien tolérer début juillet , après un petscan de mi parcours , mauvaise surprise les traitements son efficaces mais la masse médiastinale est toujours présente donc changement pour le beacopp je viens de finir mes 3 premiers jours a l'hôpital cela c'est très bien passer le personnel soignant étais très présent est rassurant.

Si tu as des questions n'hésite pas , sur le forum nous sommes là pour partager notre expérience s'entraider dans cette dur épreuve.


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#7 08-09-2015 11:48:58

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Merci chou83 de ta réponse.
Effectivement elle devra passer 3 jours et deux nuits à l'hôpital et revenir à la maison avant d'y retourner le jour 8. Nous avons eu un rendez vous avec une prothésiste capillaire pour commander uine perruque qui lui permettra d'avoir un aspect identique vis à vis de l'extérieur. Là le traitement n'est pas commencé car elle doit d'abord faire un prélèvement d'ovocytes au cas où.

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#8 08-09-2015 11:54:22

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Merci ZAZA
Ma fille s'appelle Natacha et en tout cas a une force que nous ne soupconnions pas. Sa crainte majeure était sa superbe chevelure mais nous avons pris rendez vous avec une prothésiste capillaire qui est vraiment super!! Merci pour tes conseils. A bientôt

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#9 08-09-2015 22:03:19

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Hodgkin

Coucou Philippe,
Juste un petit mot pour vous saluer et vous encourager. Je n'ai pas suivi le même protocole que votre fille, j'ai eu des cures d'ABVD et de la radiothérapie. Je ne peux donc pas témoigner de ce que l'on éprouve pendant ce traitement. Je peux par contre vous dire que j'ai été très entourée par ma famille et cela m'a beaucoup aidée.
Vous avez pris les choses en main et les équipes soignantes sont en général très à l'écoute.
Plein de courage...Donnez-nous des nouvelles et n'hésitez pas à venir parler si besoin...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#10 10-09-2015 03:20:06

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin

Bonsoir Philippe,

Comme ta fille, j'avais de superbes longs cheveux que tout le monde m'enviait, lorsque j'ai été diagnostiquée à 19 ans et demi. Et puis j'ai fêté mes 20 ans entre deux chimios. Et dans 5 jours, je fêterai mes 21 ans, 3 mois après la fin de mes traitements. Tout ça pour te dire que oui, c'est un cancer, oui c'est dur, oui c'est une atroce injustice si jeune, mais la vie est bien là, et c'est un combat qui se termine par une victoire. Pour moi le chemin a été un peu plus long, mais le résultat est le même. C'est une épreuve qui m'a beaucoup rapprochée de ma famille, et je crois que comme toi, mes parents avant ne me pensaient pas si forte. Aujourd'hui on sait à quel point chaque moment passé ensemble est important, on se parle plus, et on apprécie mieux d'être ensemble ! Vous en sortirez plus forts, et la vie reviendra tout doucement ensuite. Il faut s'accrocher, et toujours être là pour elle. Bien entourée, elle pourra tout vaincre !

Tiens-nous au courant surtout, je te souhaite bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#11 11-09-2015 15:43:00

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Bonjour Larissa
Actuellement, ma fille doit avoir quelques injections pour stimuler sa production d'ovocytes en vue de prélèvements en cas de risques de stérilité. On vient de la prévenir qu'elle va commencer sa chimiothérapie (BEACOPP) le 29 septembre. Nous sommes inquiets en ce qui concerne les effets indésirables. Merci à tous et toutes de nous rassurer.

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#12 11-09-2015 18:07:28

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

coucou philippe …

bon les choses sérieuses arrivent !!

pour la perruque moi on y voit que du feu … ce matin je devais absolument faire des photos d'identités et bien pareil j'ai été bluffé ! maintenant c'est sûr que c'est pour un bon moment qu'on a ça sur la tête …
après chacun réagit différemment .. moi ça ne me fais rien d'avoir perdu mes cheveux .. mais les cils et sourcils je n'accepte pas …
c'est ainsi ;(

pour la beacoop … on est pas tous ok si manger le - possible pour ne pas avoir de nausées et/ou vomissements ou continuer à manger normalement mais ce qui est sûr c'est vraiment boire boire (arrêt du sucre ça c'est une évidence).. et accepter que le corps va dérouiller … mais on est encore debout et soignés voir presque soignés … alors ça va le faire !!

plein de courage à natacha et si besoin on est là

bon courage et bon we


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#13 12-09-2015 16:02:07

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Hodgkin

Bonjour,
je viens vous apporter mon soutien en tant que parent, tout comme vous l'un de mes enfants souffre de la maladie de Hodgkin, le diagnostic nous a été annoncé en mai 2014, il avait tout juste 18 ans.
Rien de plus difficile d'apprendre une telle nouvelle, tout alors prend une autre dimension, la vie change complètement.
Voir nos enfants affronter une telle épreuve semble inconcevable et pourtant la maladie est bien là et il faut les aider à se battre quotidiennement, sans jamais oublier de respecter leur façon d'appréhender les choses ou de réagir.
Mon fils Gabriel a aujourd'hui 19 ans, son combat a été long et aujourd'hui les nouvelles sont bonnes, il va mieux, beaucoup mieux et a même pu reprendre ses cours. Il ne faut jamais baisser les bras même quand tout semble noir et compliqué, il faut toujours continuer à avancer, sourire et être simplement présent, à leur côté.
Le Beacopp escaladé a été le premier protocole auquel Gabriel a eu droit, il en a eu quatre injections et dans l'ensemble il les a plutôt bien supportées malgré quelques nausées et une fatigue intense.
Sachez que sur ce forum vous rencontrerez des gens formidables, à l'ecoute et toujours prêts à vous apporter un peu de réconfort dans cette bien difficile épreuve.
Je vous envoie plein de force et de courage, à vous, à tous ceux qui vous entourent, sans oublier, bien sûr, votre fille.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#14 12-09-2015 16:06:33

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Hodgkin

Bonjour Philippe,

Mon fils est en rémission depuis 1 an, comme Natacha il a eu 2 BEACOPP puis a pu passer à l'ABVD car ses ganglions avaient tous régressé.
C'est un cancer qui se soigne bien, il faut rester positif

Bon courage pour ce que vous vivez en ce moment, je sais ce que vous pouvez ressentir...


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#15 12-09-2015 20:13:11

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Hodgkin

Je me joins aux autres témoignages BEACOPP, et confirme que c'est un traitement très efficace en lequel il faut avoir confiance wink

J'ai fait 6 cure de BEACOPP de mon côté (certaines personnes changent de traitement en cours de route selon le bras du protocole qui leur a été attribué par tirage au sort, ou tout simplement parce qu'ils tolèrent mal cette chimio). Les effets secondaires peuvent paraître lourds, mais sont tout à fait gérables. De mon côté, j'ai eu:

- Nausées, apaisées par la prise de médicaments bien connus de l'hémato (Emend, Zophren)

- Baisse importante des globules blancs et rouges. Un peu plus délicat, mais les 2 peuvent être remontés par des piqûres d'EPO (pour les rouges) et des piqûres de facteurs de croissance (pour les blancs). C'est très efficace, mais il est possible qu'une transfusion sanguine soit nécessaire. Cela peut paraître lourd, mais on se sent tellement mieux une fois la transfusion faite qu'on regrette de ne plus pouvoir donner son sang par la suite.

L'autre problème de cette chute de globules, c'est qu'elle provoque ce qu'on appelle l'aplasie (les globules sont très bas, du coup le système immunitaire est particulièrement affaibli). Ca dure généralement l'histoire de 3-4 jours, le temps que les piqûres fassent effet, et il faut être vigilant - éviter les lieux publics (sauf à porter un masque, d'ailleurs, achetez-en avant d'en avoir besoin), ne pas être en contact avec des personnes malades, manger des aliments bien cuits (éviter tout ce qui est sushis, crustacés etc.).

Là encore, ça peut faire peur, mais c'est surtout une organisation qu'il faut adopter et à laquelle on ne pense plus une fois qu'on est dans le bain.

Il est possible que la première cure paraissent particulièrement "violente", mais il faut se rappeler que le corps n'est pas habitué à recevoir ces produits, qu'il faut un temps d'adaptation - et il ne faut surtout pas hésiter à parler des effets secondaires à l'équipe d'hémato qui vous suit. La plupart des douleurs sont prises en charge, sans oublier qu'il existe tout un tas d'auxiliaires (psy, diététiciens, esthéticiennes, etc.) qui allègeront pas mal la pression du traitement.

C'est super d'avoir déjà pris les devant pour la perruque - on n'y échappe malheureusement pas avec le BEACOPP, mais le coup de tondeuse paraîtra beaucoup moins lourd. Et puis ça repousse assez vite après la fin des traitements!

Concernant l'alimentation, ma règle était de manger ce qui me faisait plaisir, tout en faisant attention lors des périodes d'aplasie. Je n'ai pas pris ni perdu de poids, même si j'avais beaucoup de mal à avaler quoique ce soit pendant les 3 jours d'hospitalisation (ce qui relevait davantage d'un blocage dans ma tête, puisque 2 ans après je détale toujours comme un lapin quand on me présente un bol de soupe).

Après, le plus important pour "bien vivre son traitement", c'est de ne pas se laisser emporter par son angoisse, continuer ses loisirs dans la limite du possible et en découvrir d'autres (la lecture, l'écriture, la musique, le dessin... tout ça peut se faire bien au chaud chez soi).

Une chose étrange que j'ai découverte ces derniers mois - je me retrouve dans la situation de l'accompagnant après avoir été "la soignée" - j'étais beaucoup moins anxieuse quand je recevais des soins qu'en aidant ma mère lors de ses chimios (qui pourtant est déjà en rémission et reçoit un traitement préventif). Tout ça pour dire, pensez également à prendre soin de vous, ayez confiance en vos médecins, et prenez les choses une journée à la fois. Le BEACOPP est redoutablement efficace, j'étais aussi un IIIAb et j'étais en rémission complète dès la 2ème cure.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#16 22-09-2015 15:50:28

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Bonjour à toutes et à tous.
Tout d'abord un grand merci pour votre soutien. J'en ai bien besoin. De plus mon épouse me charge au niveau des responsabilités dans ce qui arrive à notre fille car je n'aurais pas réagi assez rapidement lorsque nous avions appris en décembre que ma fille était anémiée après un don du sang. Comme en plus, elle ne tient plus très bien debout avec tout ça, l'ambiance est assez morose voire plus.
En ce qui concerne ma fille (le plus important), hier elle a eu sa ponction ovocytaire et tout s'est bien passé (prélèvement de 8 ovocytes). Mardi prochain, elle commence sa première cure de chimio (BEACOPP) et nous sommes très inquiets. Malgré tout ça, elle essaie quand même de suivre ses études à Tours où elle est allée la semaine dernière et elle y retourne demain (je l'amène en voiture).

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#17 23-09-2015 10:58:29

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Hodgkin

Bonjour Philippe,
comme vous le dites si bien le plus important aujourd'hui c'est votre fille Natacha mais malgré tout la réaction de votre femme montre combien elle souffre. Elle est désemparée et cherche une explication à tout cela. Vous souffrez certainement aussi et êtes aussi désemparé que votre femme mais vous ne réagissez pas de la même manière...chacun devant la douleur, l'angoisse aura SA réaction. Personne n'a raison ni tort, chacun s'enferme dans ses croyances, ses peurs et les transmet à l'autre tant bien que mal. Accepter que son enfant soit malade alors que l'on est, nous parents en bonne santé ?? Impensable, inimaginable...certains ont alors besoin de trouver un responsable, pour ma part au tout début c'était la faute de notre médecin généraliste qui s'est seulement inquiété après avoir vu 5 fois (en 4 mois) Gabriel qui ne se sentait pas bien, se plaignait de vomissement, toux, sueur nocturne, amaigrissement, fatigue..d'après lui Gabriel n'avait rien, tout était normal, tout le monde était malade en cette période et pour finir il disait que Gabriel était bien mieux depuis qu'il avait maigri...oui, ce sont ses propres mots...alors je lui en ai voulu, je lui en ai voulu de ne pas s'en être aperçu plus tôt, de ne pas avoir fait des examens plus poussés plus rapidement...et puis aujourd'hui je me dis que de toutes façons cette fichue maladie était là, quoiqu'il ait pu faire ou dire Gabriel est malade.
Pour être honnête, je crois bien que j'en ai voulu à la terre entière,  même à moi, c'était cyclique. Jai fini par consulter une psychologue afin de pouvoir évacuer, de crier haut et fort combien je trouvais cela injuste et cela m'a fait beaucoup de bien.
Il ne faut pas en vouloir à votre femme, certes l'ambiance est morose mais elle est dans cette phase d'incompréhension, elle veut comprendre ce qui est incompréhensible et pour cela elle cherche des explications et les prend là où elle peut les trouver. Vous dites qu'elle ne tient presque plus debout...il faut l'aider à se "relever" ( psychologue ? ) , votre fille aura besoin d'elle comme de vous car elle puisera ses ressources aussi en vous deux.
Je suis contente pour Natacha que le prélèvement d'ovocytes se soit bien passé, je penserai bien à elle pour sa première cure mardi. En attendant je vous envoie plein de force et de courage, à vous, votre fille, votre femme ainsi qu'à tous ceux qui en ont besoin aujourd'hui.
PS : bravo à Natacha pour la poursuite de ses études.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#18 25-09-2015 09:58:00

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Hodgkin

Bonjour Philippe,

Il ne faut pas culpabiliser, on ne s'attend jamais à ce que son enfant ait un cancer à cet âge, et l'anémie c'est quand même bien plus fréquent.... en plus je n'ai jamais entendu dire que c'était un signe de Hodgkin...

Quoi qu'il en soit, pour le relationnel du couple, la maladie d'un enfant c'est pas évident.

En ce qui concerne les études, ta fille est vraiment motivée et ne se laisse pas abattre, et je l'admire pour ça !!  mais quand le traitement aura commencé, je doute fort qu'elle puisse continuer ( Stan était en première année de prépa math et il a refait son année, c'était impossible d'aller en cours ni de suivre les cours que ses profs lui envoyaient par mail..... trop fatigué )

Je souhaite vraiment du courage à Natacha, je sens que c'est une battante, elle va y arriver !!!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#19 29-09-2015 10:20:43

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Très très inquiets!! Ma fille entre ce soir au CHU pour commencer son traitement BEACOPP demain. Angoisse, quand tu nous tiens, difficile de te faire partir. Devant l'inconnu, à quoi s'attendre? Merci pour votre soutien à toutes et à tous

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#20 29-09-2015 11:32:51

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

C est certain c logique et normal d avoir peur et d être angoissée !!

C est juste Humain... On va envoyer bcp d ondes positives â Natacha et tout va bien se passer wink

Tiens nous au courant.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#21 29-09-2015 11:36:12

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Merci à toi. Nous allons avoir besoin de toutes ces ondes positives

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#22 29-09-2015 15:55:52

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Hodgkin

Plein de pensées positives envoyées à Natacha pour cette première injection.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#23 29-09-2015 15:57:24

Philippe
Membre
Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Merci Pia. Et plein de pensées pour toi et Gabriel également.

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#24 29-09-2015 16:24:44

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Hodgkin

Bonjour Philippe,

Courage, je suis sûre que tout va bien se passer, ta fille est entre de bonnes mains et elle va pouvoir exterminer cette saloperie comme il faut !

En espérant qu'elle tolère bien le protocole, sans quoi l'équipe médicale est de toute façon présente pour la soulager au maximum des possibles effets secondaires. Tenez bon, c'est dur mais on s'en sort !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#25 29-09-2015 16:26:59

Philippe
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Date d'inscription: 04-09-2015
Messages: 17

Re: Hodgkin

Un grand merci Larissa pour ces encouragements. Je n'ai plus qu'un but dans cette "p....." de vie: voir arriver le plus vite possible le panneau GUERISON. Elle est effectivement dans un bon service où je sais qu'elle va être bien entourée mais le stress est là et aura du mal à partir.

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