France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-09-2015 10:49:36

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Toujours pas de réponse.

Bonjour,

Je fais cette nouvelle file, parce que l'ancienne est dans la rubrique " Hodgkin" est il est certain que ce n'est pas Hodgkin.

Je vous remets mon " parcours" .

Fin Octobre début Novembre je m’aperçois que j'ai un ganglion gonflé sous la mâchoire , à gauche. J'en parle à mon médecins lors de ma consultation , mais c'est tout. 1 mois plus tard , il est toujours là, j'en parle à nouveau à mon médecin , qui me dis de ne pas m’inquiéter , que ce n'est pas grave , que certain ganglions mettent presque 2 mois à dégonfler.
Je suis prise d'une grosse crise de panique début Novembre ,qui m'empêche de bien respirer et me conduit au urgence. La bas on me fais prise de sang et radio thoracique pars sécurité pour voir mes poumons, RAS Tous et normal.

Les semaines passe , j'y pense plus parce que je souffre de douleurs au ventre etc à cause de ma colopathie. Mais début Février je m'aperçois que ce ganglion est toujurs là. J'en reparle au médecin , qui me prescrits une échographie de thyroïde et pour le ganglion. L’écho se passe , le radiologue me dit que la thyroïde n'a rien , que le ganglion fais 14 mm X 16 mm et qu'il y en a un  autre petit de moins de 10 mm, sans abcédation ( plus certaine du terme ou de l'orthographe) , qu'il n'y a pas lieu de s’inquiète . Une écho de contrôle sera juste faite par sécurité . Cette écho est prévue pour le 7 Avril.

Le mois de mars ( il me semble), je passe une consultation gynécologique de routine , avec frottis et écho pelvienne RAS partout, je passe aussi chez le gastro_entérologue pour ma colopathie , il me fait une écho abdominal RAS , et une gastroscopie ( bon ça limite on s'en fiche) . Aucun n'évoque de ganglions au ventre ou autre.

J'ai fais l'éco de contrôle prévue et une prise de sang. J'ai refais une autre écho de controle et une autre prise de sang en juillet. Les ganglions sont stables, le petit ganglion de droite serait visiblement un amas de ganglions. De petit parce que la taille est plus petite que celui de gauche. J'avais également 2 petite boule das ma joue droite ( même coté que le petit amas). Au début l'orl disait que c'était une morsure, mais comme elles sont la depuis aussi longtemps que les ganglions, il a regarder avec plus d'insistance. Il dit que ce serais aussi des petit ganglions. J'ai senti une toute petite chose au niveau de la clavicule gauche, je ne sais pas si il s'agit d'un ganglions ou non, ça ne roule pas . ça ne grossi pas non plus. Je devais faire un irm cervical et thoracique, mais l'hopital me dis ne pas faire cette examen , donc ils vont me faire un scanner des cervical et du thorax. Rendez vous le 13 Octobre et je revois l'orl le 17.

Voilà bientôt 1 an que ces ganglions sont là, ils n'augmente pas mais ne diminue pas non plus. Si lymphome il devait y avoir, ce sera un indolent, vue qu'il n'y a pas d'évolution depuis bient^t 1 an.

Merci de m'avooir lus. J'essaie au mieux de ne pas y penser , mais pars moment l'angoisse est plus forte.

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#2 13-09-2015 18:25:34

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Toujours pas de réponse.

Je reçois hier ma lettre pur confirmer mon rendez vous pour le scanner. Et là surprise , c'est pas un scanner mais bien l'irm que l'orl avait demandé au départ, hors l'hopital m'a fais appeler l'orl pour lui dire que eux ne faisaient pas ce genre 'irm mais qu'ils feraient un scanner. Bon ça passe encore même si c'est ce foutre du monde. Mais ils me donne comme rendez-vous le 26 Octobre, hors on a pris rendez-vous avec l'rl le 17 juste après la date d'examen de base et je leurs avais pourtant bien précisé que je ne pouvais plus après le 18 Octobre car je pars pour le bapteme de mon filleul qui a lieu le 24 et ensuite je pars 2 mis en Asie. Le voyage est en préparation depuis 2 ans. J'attend ce voyage avec impatience... J'espère qu'ils me changeront la date , sinon je vais devoir annuler et attendre mon retours donc ça fait début d'année...

Savez vous si les lymphome indolent peuvent ne pas faire évoluer du tout les ganglions en 1 an? J'ai toujours aucun diagnostique et personnes ne semble vuloir vraiment chercher parce que mes ganglions ne bougent pas .

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#3 14-09-2015 22:04:55

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Toujours pas de réponse.

Bonsoir Ginie,

mon unique ganglion découvert lors d'une mammographie en Octobre dernier était là vraisemblablement depuis déjà plusieurs mois.
Toutes mes examens: prises de sang, biopsies à l'aiguille, cytoponctions, scanner étaient "normaux".
Ce n'est qu'en Juillet, suite à une biopsie exérèse de ce ganglion que l'on a fini par diagnostiquer un lymphome folliculaire indolent, et les médecins ont décidé de ne pas traiter vu que je n'ai aucun autre ganglion (stade1 -grade1)
Oui les indolents peuvent ne pas évoluer en un an, et même en plusieurs années, d'où ce terme d'indolent. On découvre souvent le lymphome face à d'autres symptômes. 
Je pense qu'il serait judicieux de voir si vous ne pouvez pas pratiquer dans un autre lieu le scanner prescrit, si vous voulez être fixé une bonne fois pour toutes sur ces ganglions.
Avez vous d'autres symptômes associés ?
Bien à vous


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#4 14-09-2015 22:18:43

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Toujours pas de réponse.

Bonsoir,

Merci pour votre réponse. Il m'arrive d'avoir des démangeaisons, mais je sais pas si c'est lié car j'en avais déjà il y a quelques années avant de découvrir les ganglions. Je n'ai malheureusement pas de moyen de locomotion et des finance qui me limite , donc je ne peux pas aller dans un autre endroit. L'examen ils l'ont annulé parce que la date n'était pas possible pour moi. Je vais donc devoir attendre le début d'année. Je vais demander une echo de controle et une prise de sang quand même, pur voir si c'est toujours stable avant de partir .

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#5 14-09-2015 22:37:45

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Toujours pas de réponse.

J'avoue être perdue. Je pars en Asie jusqu'en Janvier, j'attend ce voyage avec beaucoup d'impatience mais en même temps je le craint. Mon médecin, mon orl ne sont pas inquiet visiblement , la taille du plus gros n'est pas très élevé , a peine 1,5 cm. Et rien n'évolue depuis bientôt 1 an . L'irm, l'orl le voulais pour voir si il y en avait d'autre. Je me dis qu'annulé ce voyage que je prépare depuis 2 ans, à la dernière minute serait dommage. Parce que peut être que je n'ai rien de grave, que même si ça devait être un lymphome, il est indolent donc il y a de grande chance que je ne soit pas traité , vue que pas d'évolution . Et que le voyage me fera le plus grand bien au moral. Mais je le craint parce que justement il y a peut être quelque chose...

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#6 17-09-2015 01:10:29

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Toujours pas de réponse.

Bonsoir Ginie,

Je ne peux pas t'éclairer sur ton état de santé mais je peux te conseiller sur ce grand voyage que tu prépares. J'ai passé un scanner montrant une possible (fort suspecte) rechute 3 jours avant mon départ pour un voyage d'un mois à l'autre bout du monde en Australie, de par la présence d'un nouveau ganglion mammaire d'1,5 cm. Paniquée, j'ai voulu tout arrêter pour repasser un Tep et commencer un traitement. Mais mon hémato (référente nationale en lymphomes) me l'a fortement déconseillée et a insisté pour que je parte malgré tout, même si Hodgkin n'est pas indolent. Et je suis partie. Sans savoir si à mon retour on allait me re-détruire ma vie en m'annonçant la pire nouvelle qui puisse être. Ça a été difficile mais ce voyage a été le plus beau de toute ma vie et m'a donné beaucoup, beaucoup de force pour affronter la suite des épreuves. J'y ai puisé toute l'énergie qui a servi à mon combat, et sans aucun doute je t'affirme que je ne serais pas là aujourd'hui si je n'avais pas pu m'y ressourcer. Oui, quand je suis revenue, la rechute était bien  là, et le cancer se propageait vite, comparé au scanner passé avant le départ. Mais c'était toujours dans de petites proportions en soi, et le traitement s'est très bien passé. Qu'il y ait quelque chose ou pas, tu regretteras d'avoir laissé passer cette occasion car ce n'est sûrement pas ce voyage qui aurait une quelconque incidence sur ton pronostic, puisque tu as tes ganglions depuis un an déjà, et qu'on ne sait même pas si c'est un lymphome. Donc mon conseil, c'est pars, pars et éclate-toi. Et quoi qu'on t'annonce au retour, tu auras toute cette énergie et tous ces beaux souvenirs qui t'aideront à faire face.

Je te souhaite bon courage !

Dernière modification par Larissa15 (17-09-2015 01:12:12)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 17-09-2015 14:10:48

GinieC
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Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Toujours pas de réponse.

Bonjour Larissa

Je te remercie grandement pur ton message. Je vais suivre ton conseil, je vais maintenir se voyage et prendre cet avion le 8 Novembre . Je vais en profiter au maximum et advienne que pourra au retours. Je suis vraiment admirative devant ta maturité et la force de caractère dont tu fais preuve à ton âge. Je suis un peut plus vieille que toi et j'ai côtoyée ds personnes plus vieille que toi, qui sont loin d'avoir ton mental et ta maturité . Je te souhaite pleins de bonne choses pour la suite .

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#8 17-09-2015 20:08:55

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Toujours pas de réponse.

Hello Ginie,

Je suis atteinte d'un lymphome indolent et le sait depuis le mois d'avril 2015. Lors de mon dernier contrôle ce mois-ci, l'oncologue m'a confirmé que rien n'avait bougé. A ma question de savoir si c'était certain que ce lymphome allait évoluer, il m'a répondu que normalement oui mais que c'était impossible de savoir quand... Il m'a donc conseillé  de vivre le plus normalement possible et de garder mes projets... Tu as un projet de voyage et profites-en le plus possible car je pense que c'est comme cela que tu prends le plus soin de toi... Profite, vit, goûte, savoure... C'est ce dont ton corps a besoin avec ou sans lymphome et va à la découverte de ce vaste monde... De toute manière, si cela devait évoluer, il n'aura comme on dit chez moi "pas le feu au lac" et tu auras le temps de rentrer pour te soigner. Alors je te souhaite un tout beau voyage dans ce pays fascinant et étonnant...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#9 17-09-2015 20:14:33

Pascale59
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Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: Toujours pas de réponse.

Bonsoir Ginie,

je confirme les propos de Larissa ! Je suis à 200% d'accord avec ses propos !
Profites de tes deux mois en Asie, ces 2 mois ne changeront pas grand chose concernant les questions que tu te poses. Par contre,  tu vas te ressourcer et ça c'est l'essentiel !
Ca fait un an que rien n'évolue, met tout cela de côté et PROFITES !!!


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#10 17-09-2015 21:21:41

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Toujours pas de réponse.

si tu as fait part de ton projet de voyage à l'équipe médicale et qu'ils sont ok fais leur confiance
prévoit tout de méme une trousse que tu as du prévoir d'ailleurs de médocs pour la fiévre, thermométre, .... ou autre pb que tu pourrais avoir à l'étranger
prends les numéros avec toi aussi au cas ou il faut mieux prévenir que guérir !
et je suppose aussi que tu as une assurance annulation ect....
et tout va bien se passer profites de ton voyage tu auras la tranquillité en ayant préparé tout ce dont tu as besoin


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#11 17-09-2015 22:11:59

GinieC
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Re: Toujours pas de réponse.

Je vous remercie tous pour vos messages. Effectivement vous avez raison, c'est pas les deux mois qui vont changer grand chose. J'ai parlé de ce voyage à mon médecin traitant , elle n'a pas dis de ne pas le faire. Au contraire comme tu le dis Kate, je vais avoir une trousse de médicament qu'elle va me faire. J'ai les numéro enregistré et l'assurance annulation et rapatriement. Le pays du matin calme, me fera le plus grand bien ainsi que celui du soleil levant et la chine. Je penserez à vous et vous ferais parvenir plein d'ondes positif. Encore merci pour vos messages qui me rassure grandement.

Kate, je vois que du est du Pas-de-calais. J'y suis originaire et j'y retourne le 18 Octobre jusqu'à la veille de mon départ pour l'Asie.

Dernière modification par GinieC (17-09-2015 22:13:16)

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#12 18-09-2015 13:07:26

kate
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Re: Toujours pas de réponse.

de quel coin dans le pas de calais ? si tu as un tshirt fle tu peux faire une photo pour le prochain lymphom'action à défaut tu pourras bricoler un truc une pancarte ou autre wink
profite bien de ce voyage il faut continuer à avancer à avoir des projets dans la vie
tu nous raconteras


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#13 18-09-2015 15:00:00

GinieC
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Re: Toujours pas de réponse.

Une petite ville près de bruay la buisière. Il faut y inscrire quoi sur la pancarte ? Je veux bien participer même si je n'ai pas de diagnostique pour le moment .

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#14 18-09-2015 16:33:50

kate
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Re: Toujours pas de réponse.

bruay ce n 'est pas trés loin de chez moi j suis du coté de fruges
un message d'espoir, ou france lymphome espoir wink


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#15 18-09-2015 21:28:24

GinieC
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Re: Toujours pas de réponse.

D'accord, je vais voir pour faire ça. JE t'envoie la photo à toi ?

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#16 18-09-2015 22:12:31

kate
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Re: Toujours pas de réponse.

oui à moi je si tu veux bien avec une légende je transmettrai à jacqueline pour le prochain LA
c pas tous les jours que l'on fait ce genre de voyage wink


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#17 19-09-2015 20:24:11

GinieC
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Re: Toujours pas de réponse.

D'accord , je vais le noté dans mon carnet de chose à ne pas oublier de faire la bas ^^.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.