France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-09-2015 20:46:26

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Chez Aurélie

Bonjour,

Je suis Aurélie, 36 ans, mariée et 3 enfants.

Il y a 3 semaines, je consulte mon médecin car j'étais coincée du cou avec douleurs dans le bras. Il constate des ganglions sous les bras et cervicaux. Prise de sang et échographie. Prise de sang avec vs et crp augmentées. Petite hémoglobine, chute des lymphocytes, LDH avec un résultat au double du maximum, fibrinogène trop haut, et beaucoup d'autres...L'échographie montre de nombreux ganglions gros comme à l'examen et aussi au niveau de l'aorte abdominale, coeliaque....
Demain matin on me prélève un ganglion cervical sous anesthésie générale pour biopsie.

Voici le début de mon histoire, l'arrière pensée de l'oncologue est lymphome, maladie de hodgkin.

Bonne soirée, je donnerai des nouvelles au résultat de la biopsie, mais combien de temps pour les résultats en moyenne ?


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#2 11-09-2015 07:39:24

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

bonjour Aurélie tiens nous au courant, tout le nécessaire a été fait déjà par expérience il faut leur laisser le temps d'analyser pour faire un bon diagnostic ce n'est pas facile à gérer pour nous les patients
tu es sur quelle région ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 11-09-2015 13:06:36

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Je suis déjà rentrée chez moi, le prélèvement est fait...Patience patience...Plus qu'à attendre l'appel de l'oncologue. Je suis de Vendée.


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#4 11-09-2015 18:19:27

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Chez Aurélie

Bonjour Aurélie,

Serez-vous des nôtres au Café FLE au CHD de La Roche-sur-Yon le 15 septembre ? smile
Voici tous les renseignements sur la JML à La Roche-sur-Yon :
http://www.francelymphomeespoir.fr/JML- … he-sur-Yon

Peut-être à mardi ?

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 11-09-2015 21:04:06

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Bonjour Christine,

Malheureusement je travaille mardi, je suis crevée mais je m'accroche...Et puis je n'ai pas encore de diagnostic mais ça aurait été avec plaisir car j'ai tant de questions ! Avoir trouvé ce forum, me donne pour l'instant l'impression de ne pas être seule, ça fait du bien.

Amicalement


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#6 13-09-2015 17:58:15

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

A la lecture de témoignage je viens de me rendre compte que j'ai pas posté au bon endroit, je m'excuse...


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#7 13-09-2015 20:09:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

ce n'est pas grave tu auras ta file ouverte
comment vas tu ?


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#8 13-09-2015 22:12:18

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Comment je vais ? Je suis en stress, l'attente va être longue...A la lecture de témoignage je me dis que c'est peut être pas un lymphome mais y'a quand même beaucoup de choses en sa saveur...Et puis comment j'ai été vite orienté vers l'oncologue et son arrière pensée. Mais je suis aussi rassurée car je vois beaucoup de témoignages positifs de gens qui se battent et les bons résultats de guérison...


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#9 14-09-2015 06:35:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

bonjour Aurélie attendons les résultats, je connais ces périodes de stress et d'angoisse, comme tu dis gardons l'espoir et j'en fait partie, la bataille n'est pas toujours facile, ici c'est aussi de belles rencontres humaines


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#10 14-09-2015 12:49:44

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
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Re: Chez Aurélie

Merci Kate, un jour après l'autre...


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#11 15-09-2015 10:32:53

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

J'ai repris ma formation hier, et en une journée de stage je suis crevée, j'aimerai juste rester au lit...


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#12 18-09-2015 09:49:10

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Une semaine d'écoulée depuis la biopsie...


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#13 18-09-2015 10:40:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: Chez Aurélie

Bonjour Aurélie,

l'attente d'un résultat est toujours longue et pénible.
Ça ne devrait plus tarder, c'est ton médecin traitant qui t'appelle ?
Je ne sais pas si c'est un bon exemple mais... Je suis du genre stressée et impatiente, alors ne voyant pas venir d'appel de mon doc, j'avais appelé le laboratoire (extérieur à l'hosto) pour savoir si les résultats avaient été envoyés à mon médecin (bien sûr ils ne peuvent pas te dire le contenu mais si l'analyse est finie oui), et j'ai appelé mon médecin traitant sur le champs !
Par contre quand c'étaient des examens faits à l'hosto, mon hématologue m'a toujours appelée très rapidement sans que j'ai besoin de faire quoi que ce soit.

Je te souhaite du courage en attendant !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#14 18-09-2015 12:46:50

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Bonjour Caroline,

La biopsie a été prélevée à l'hopital et l'oncologue doit me rappeler dès qu'il a les résultats...Je ne sais pas si ils sont exploités à l'hôpital ou ailleurs...

Merci de ton soutien !


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#15 18-09-2015 13:09:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

salut Aurélie une semaine c peut étre juste avec le we, si tu as pas de nouvelles en début de semaine passe un coup de fil pour avoir une idée de délai
c 'est stressant je le comprends cette attente
que fais tu comme formation ?


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#16 18-09-2015 22:28:44

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
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Re: Chez Aurélie

Je suis étudiante infirmière en 3ème année.
L'infirmière m'avait dit 8/10 jours mais que parfois les médecins ne rappellent pas avant 15jours / 3 semaines. Je pense que mardi j'appellerai car depuis aujourd'hui l'attente me rend nerveuse...
Je sais que vous êtes passé par là que vous savez mon stress...
En plus je souffre d'une douleur dans le bras, le médecin avait supposé les ganglions qui peuvent appuyer sur mes nerfs...
merci d'être là


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#17 19-09-2015 07:54:07

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

belle vocation ! tu as raison un petit coup de fil sympathique wink au moins ça enlévera un peu de stress au stress
repose toi pendant le we, j'espére que tu seras vite fixée


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#18 19-09-2015 13:46:54

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
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Re: Chez Aurélie

Merci Kate, je ne manquerai pas de partager ça avec vous !


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#19 19-09-2015 17:16:54

caroline69
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Re: Chez Aurélie

Ah tiens, une future collègue smile
Moi aussi j'avais des douleurs sous l'aisselle gauche, qui pouvait aussi être due à l'inflammation.
Oui, rappeler en début de semaine c'est tout à fait «honorable», tu auras déjà bien attendu.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#20 19-09-2015 17:56:31

Aurélie85
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Re: Chez Aurélie

Ah oui une future collègue ! Une vocation venue sur le tard puisque j'ai 36 ans...Et en ce moment chirurgie orthopédique, dur pour moi d'aider les patients dans leurs mouvements.
En fait, pendant la consultation avec l'oncologue, j'ai vu qu'il avait marqué mon nom dans son agenda au lundi 21...


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#21 20-09-2015 13:26:17

Aurélie85
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
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Re: Chez Aurélie

Fatiguée à rien faire ce weekend...L'attente est insupportable...


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#22 20-09-2015 14:40:16

Aurélie85
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Re: Chez Aurélie

J'arrête de me plaindre quand je lis par où vous êtes passé...Désolée...


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#23 20-09-2015 20:42:46

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Chez Aurélie

Je te comprend, t'inquiète smile
Alors ce sera demain... on croise les doigts. Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#24 20-09-2015 21:14:17

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

on est tous passé par là et dans cet état alors ne t'en fais pas c'est normal, bonne nuit


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#25 21-09-2015 07:21:37

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Bonjour,
Non la nuit n'a pas été bonne, difficile de m'endormir et réveils fréquents. Je suis tellement stressée et pressée d'avoir les résultats. Je veux savoir à quoi m'en tenir, j'en ai besoin pour continuer à avancer que ce soit positif ou négatif.
Aujourd'hui je ne vais pas travailler, je veux savoir.

Bonne journée à vous !


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