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#1 15-09-2015 21:37:38

nono7086
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-09-2015
Messages: 2

Lymphome de Hodgkin

Bonsoir à tous,
Je ne sais pas si ma place est bien ici, étant donné que je ne suis plus atteinte du lymphome de Hodgkin mais bon.
On m'a découvert un hodgkin il y a 11ans tout juste, à un stade déjà très élevé, il ne me restait plus beaucoup de temps.
J'ai subi un protocole expérimentale. Les mois, les traitements ont été très long, et éprouvants, mais je m'en suis sorti. J'ai été en période de rémission, impeccable, plus aucune trace sur les examens.
J'ai pu au bout de 7ans, avoir un enfant, chose inespéré d'après les médecins.
Le problème dans tout ça, c'est que malgré que je sois guéri, je suis tous le temps malade, infection à répétition, fièvre...malade tous les mois. Depuis 3ans, ça s'empire, je suis obligé de passer par les piqures pour pouvoir me soigner. Je ne peux plus travaillé, perte de poids importante, douleur un peu partout. Séance de kiné régulière, j'ai tenté les ostéopathes, naturopathe pour améliorer mon immunité mais en vain. Je suis repassé par une panoplie d'examen, mais d'après les résultats, tout est normal.
Je ne sais plus quoi faire, j'en ai marre d'être dans cet état, tous le temps malade, j'ai l'impression de tourner en rond, de ne pas m'en sortir, de pas vivre pleinement ma vie.J'ai bien du mal à suivre ma fille de 4ans, parfois, qui ne demande qu'une chose, jouer avec sa maman, avoir une petite soeur...Je n'ai même pas pu faire les études que j'aurais aimé...
Quelqu'un est-il dans cet état? ou peut me conseiller ou m'aider?
Mon immunité ne repoussera pas, m'a dit le docteur.D'accord, mais alors, je serais toujours comme ça?
Noémie


Noémie
Maladie de Hodgkin stade IV B b (stade maximum) (en rémission totale)
4 cures de BEACOPP escaladé et 4 cures de BEACOPP standard
Fin de traitement Février 2005

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#2 15-09-2015 21:53:24

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: Lymphome de Hodgkin

Bonjour Noémie,
je n'ai pas de recul sur les traitements... mais la fatigue, je connais ! L'acupuncture me rebooste beaucoup, as-tu essayé ?
J'espère que tu arriveras à améliorer ton bien-être, diminuer la fatigue etc. 11 ans après, c'est certes long, mais avec des recherches tu finiras peut-être bien par trouver des trucs !
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 16-09-2015 20:58:45

nono7086
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-09-2015
Messages: 2

Re: Lymphome de Hodgkin

d'accord, merci pour cette information, je chercherai si qq1 pratique dans le coin, car ici pas beaucoup de trucs comme ça.
Merci pour ton soutien, et bon courage pour la suite et surtout , toujours garder le moral
Bises


Noémie
Maladie de Hodgkin stade IV B b (stade maximum) (en rémission totale)
4 cures de BEACOPP escaladé et 4 cures de BEACOPP standard
Fin de traitement Février 2005

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#4 17-09-2015 00:17:33

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome de Hodgkin

Bonsoir Noémie,

Je n'ai pas de réponse à tes questions malheureusement, je n'en sais pas plus, mais je te souhaite quand même beaucoup de courage, et plein de bonheur avec ta petite fille ! En espérant qu'une solution sera vite trouvée pour t'aider et te soulager.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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