France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-09-2015 21:33:58

bruno51100
Membre
Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Fievre Et Lymphome De Hodgkin

mon fils vient de subir une autogreffe. Sortie le 8 septembre, il a commencé par une fièvre a 40 mercredi 15/09. Direction les urgences. Les blancs sont présents, les hémocultures négatives, mais les fortes fièvres persistent malgré augmentin antibiotique et doliprane.
De part vos parcours face à cette maladie, pourriez vous me dire si après l'autogreffe des fièvres inexpliquées sont fréquentes.
Merci et bon courage à vous pour notre part il en faut

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#2 18-09-2015 10:17:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1195
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Bonjour Bruno,

personnellement je n'ai pas eu de fièvre après l'autogreffe, mais je sais que je devais bien surveiller ma température.

Je me souviens de Clément (je viens de retourner sur son file pour me remémorer le déroulement des faits). Il a eu de la fièvre inexpliquée quelques jours après sa sortie d'autogreffe. Il avait lui aussi, je pense (sinon ils l'auraient pas laissé sortir) assez de globules blancs, et les hémocs étaient revenues négatives, aucune raison n'a été trouvée à cette fièvre... je ne sais pas s'ils l'ont mis sous antibiotiques car apparemment il fait des allergies, mais il a ensuite dit que la fièvre était partie.
Je n'en sais pas plus donc je ne sais pas si ça t'aidera ou pas...

En tout cas j'espère que ça rentrera vite dans l'ordre. L'accumulation des soucis après l'autogreffe fait qu'on peut vite être épuisés ou énervés.

Bon courage à toi et ton fils !

Dernière modification par caroline69 (18-09-2015 10:19:32)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 18-09-2015 10:31:29

bruno51100
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

merci de ta réponse. Bon courage

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#4 18-09-2015 22:40:32

clement64
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

pour ma part après ma première autogreffe , rien a signaler niveau fièvre , cependant après la 2nd , une semaine après j'ai eu une poussé de fièvre donc hosto bien entendu ... j'y suis resté 17 jours car tous les jours j'avais de la fièvre ... puis un jour plus rien ... personne n'a jamais su ce que c'etais .... mes hémo étaient négatives ... et j"étais sous XX antibios mais rien n'y faisait... une réaction du corps suite au traitement je pense ...

sa va pas t'avancer mais bon au moins il n'est pas seul !!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#5 18-09-2015 22:56:40

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Merci de ta réponse. Certes il n'est pas le seul a qui cela arrive. Aujourd'hui après avoir bataillé il est hospitalisé de nouveau en hémato. Suppression totale d antibiotiques. Donc demain explications de gravure avec le médecin pour connaître son choix et sa stratégie.

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#6 18-09-2015 23:16:46

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

j'espère qu'il ne restera pas longtemps ,car après une auto , on a envie de tout sauf d'être a l'hosto ...

sa CRP est a combien ?


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#7 22-09-2015 04:21:04

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Sa Crp Est A 7

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#8 22-09-2015 13:32:59

guillaume.c2
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Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Ma sortie d'autogreffe a failli être repoussée à cause d'une fièvre inexpliquée.... qui était en fait due aux antibiotiques. Après arrêt, plus de fièvre....


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#9 26-09-2015 05:12:40

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

bonjour à tous
Pour en revenir à mon fils et ses fièvres inexpliquées. Hospitalisé après avoir fait des pieds et des mains, le 18/09. Radio rien, scanner des tâches dans les poumons. Fibroscopie 4 jours plus tard, diagnostic pneumocystose, infection fongique, bactérie champignon. Antibiotiques 3 prescrits, la fièvre a chuté. Le phénomène semble stabilisé, attendons prochains examens début de semaine prochaine pour connaître l'évolution. Merci encore de votre soutien et je vous tiendrai au courant. Au fait il s 'agit d'un fait courant suite à une autogreffe, nos propres bactéries ne rencontrant aucun système immunitaire se développent de façon anarchique et causent des infections. Voici l explication, mais n'aurait il pas été plus simple que l'hématologue de garde en avertisse les urgentistes qui ont soigné mon fils sans ses informations. Le mal aurait peu être enrayé plutôt. Mais voilà encore la bêtise humaine.

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#10 26-09-2015 09:12:30

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Merci pour les nouvelles, je suis contente de voir qu'on a trouvé ce dont souffrait ton fils et qu'il aille mieux avec les traitements.
Bon courage à vous tous !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#11 26-09-2015 11:49:37

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Ouf !!! Bonne Nouvelle ..

Et oui malheureusement il existe qq médecins non réactifs ..  Heureusement c'est rare !!


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#12 07-11-2015 06:58:30

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

bonjour à toutes et à tous
Pour le moment la fièvre a été traité, sous antibiotiques BACTRIM pour 3 mois. Prochain TEP fin ou début d'année. Prochaine visite hémato en janvier. Pour le moment tout va bien. Mais pas de reprise de travail envisagée pour le moment. Pour la reprise pourriez vous me dire comment l'on s'y prend, entre les propositions médicales temps thérapeutiques et autres démarches.
Merci beaucoup de votre soutien.

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#13 07-11-2015 17:02:10

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

C'est une bonne nouvelle Bruno... smile
Je n'ai pas eu de traitement aussi lourd que l'autogreffe, mais j'ai suivi les recommandations de mon hémato qui voulait que je reprenne: j'ai pris contact avec mon médecin traitant qui m'a fait un courrier de reprise d'activté (elle a insisté pour le mi-temps thérapeutique à juste titre d'ailleurs) que j'ai remis à mon administration.
Tout dépend du secteur d'activité dans lequel exerce ton fils. Moi je suis dans l'éducation et après avoir remis ma demande de reprise d'activité (courrier du médecin traitant certifiant que mon état de santé permet...+ un courrier de demande de reprise écrit de ma main ) j'attends que la commission paritiaire se réunisse et statue. Mais j'ai officieusement pu recommencer à travailler à distance (je suis dans la formation des enseignants) du coup j'attends activement ma reprise officielle.
J'espère avoir pu t'éclairer...

Dernière modification par isa madinina (08-11-2015 03:29:11)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#14 01-12-2015 13:47:10

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Bonjour
mon fils a terminé sa radiothérapie il y a une quinzaine de jours. Il a l air d'aller bien, comme si tout allait pour le mieux. croisons les doigts pour que cela dure. Prochain TEP debut janvier 2016 et consultation avec l'hématologue à la mi janvier. Après nous verrons s'il p eut reprendre le travail et si son employeur est prêt à la reprendre avec un aménagement thérapeutique si cela se nécessite.
Bon courage à toutes et à tous en espérant vous donner encore d excellentes nouvelles.

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#15 13-01-2016 08:13:39

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Bonjour
demain consultation après tep scan du 05/01/2016. Croisons les doigts, bien sûr mon fils est inquiet mais je suis un peu tendu aussi. Je ne voudrai pas qu'il recommence le même parcours, et je ne sais pas si j aurai la force dele suivre. Dans mon aide si je puis parler ainsi, je me suis négligé et maintenant les problèmes de santé, je les ai récupérés. En espérant que tout aille bien pour lui, et pour vous tous ceux qui me liront et qui sont dans la même phase. Courage a tous

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#16 13-01-2016 17:01:24

caroline69
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

On croise les doigts avec vous !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#17 14-01-2016 11:11:41

bruno51100
Membre
Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

BONJOUR CAROLINE 69, si j ai bien compris actuellement vous n êtes pas en rechute suite à l'autogreffe. Je vous souhaite beaucoup de courage et de joie...Mon fis a eu e brenxtuximab avant l'autogreffre car son lymphome était refractaire, ensuite radiothérapie. Aujourd'hui on croise les doigts nous avons rendez vous a 16 heures. Courage

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#18 15-01-2016 07:47:18

bruno51100
Membre
Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Bonjour à toutes et à tous
une bonne nouvelle, mon fils est en rémission complète....La vie lui appartient de nouveau. Restons prudent pour l'avenir. Je vous souhaite à toutes et à tous le même chemin...Courage à vous et ne perdez pas espoir, le moral est très important. A très bientôt

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#19 15-01-2016 12:42:59

brucelee
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Messages: 35

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Bonjour, c'est toujours un plaisir de savoir qu'une personne qui était refrctaire au depart est desormais en remission smile cette complication est de mieux en mieux prise en charge. Je souhaite que ton fils puisse reprendre ses activités et en profiter encore plus. Quel age a t'il aufait ?


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#20 15-01-2016 13:18:38

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1195
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Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Quelle bonne nouvelle !
Merci de l'avoir partagée avec nous.
Oui, il faut rester prudent. Une Rémission complète n'est rien de plus que «jusqu'à maintenant, ça a été», mais c'est aussi, et c'est très important : tous les feux sont au verts pour être optimistes pour l'avenir smile

Dernière modification par caroline69 (15-01-2016 13:19:15)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#21 15-01-2016 19:25:17

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

mon fils a 27 ans

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#22 19-11-2016 18:53:11

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

bonjour à toutes et à tous.
Pour ceux qui correspondent avec moi, j'espère que tout c est amélioré pour vous, et que la vie reprend le dessus. Pour mon fils, à quinze mois de l'autogreffe, il y a un an la radiothérapie courait toujours, et sa rémission a été reconnue le 05/01/2016. Pour l'instant tout est toujours correct, rémission complète. Toujours en arrêt de travail jusqu'à fin janvier 2017. Vu par médecin conseil de la cpam qui l'encourage à reprendre rapidement, car à 3 ans fin des droits d'indemnisation. C'est franchement dégueulasse par rapport à ces maladies d'avoir ces menaces. Comme si l'on guérissait comme par miracle de ces saloperies de maladie, la fatigue n'a pas le droit d'être là. Espérons que son employeur accepte le temps thérapeutique demandé par le médecin du travail. Nous verrons bien. La chose à retenir pour le moment : REMISSION. Bises à toutes et à tous, je suis de tout coeur avec vous, et que tout aille pour le mieux pour vous. Bruno
PS, je suis en train de réfléchir à rédiger une lettre ouverte sur mon parcours d'aidant, qu'en pensez vous ? Nous avons l'habitude de lire les patients, mais je crois qu'il ne faut pas hésiter à faire part des bonnes choses, des difficultés rencontrées, des moments de faiblesse, de liesse, etc...

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#23 20-11-2016 17:38:16

L-Ths
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Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Bonjour Bruno51100,
quelle bonne nouvelle pour votre file qui continu dans le positif ! vous avez raison il ne faut pas perdre espoir , et même si c'est long et qu'on a à faire à plusieurs traitements, la remission est au bout !
D'autre part, je trouve que votre idée de lettre ouverte en tant que personne qui a subit la maladie indirectement est un trés bonne idée, et je pense que ça aiderai bcp de personne qui aide des proches atteint de cancer. Je pense sourtout à ça, parce que c'est ma mére qui m'aide bcp et qui m'accompagne à tous mes rdv et je pense, que defois, elle aimerait se sentir plus "soutenue" en tant que personne qui aide et qui subit la maladie avec moi , sa fille. Et je trouve, que, mieux que personne, ne peut en parler quand on est parent.
En tout cas, je vous encourage dans cette démarche! et je pense que ça pourrait en aider plus d'un, les malades de sont pas les seuls à souffrir et à subir..

Je vous souhaite tous le bonheur du monde !smile


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#24 20-11-2016 17:49:49

bruno51100
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Date d'inscription: 25-05-2015
Messages: 14

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

merci de votre encouragement. Que tout aille pour le mieux pour vous L-THS. Je vais m'atteler à cette expérience d'écriture, même s'il n'y a que vous qui m'avez lu, cela suffit à m'encourager à faire le nécessaire pour vous et les autres. Courage à vous, un traitement va fonctionner, je vous le promets, et après nous en reparlerons si vous voulez. Gardez espoir

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#25 29-11-2016 12:59:33

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Fievre Et Lymphome De Hodgkin

Je suis d'accord avec vous, la CPAM nous force à reprendre le travail le plus rapidement possible, mais ils sont loin d'imaginer ce que sont nos traitements et le temps qu'il faut pour s'en remettre. Ils feraient mieux de traquer les fraudeurs, moi j'avais, à ma demande, repris mon travail alors que le médecin de travail n'était pas très favorable. Ils sont venus me contrôler alors que je revenais de chimio, c'est juste Pitoyable, je l'ai encore en travers de la gorge.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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