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#26 28-10-2015 19:01:56

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Nouvelle venue ...

Bonsoir,

Ca se présente plutot mal... sur 6 Fiv seules 2 sont sous surveillances ... et ils sont mal formé pour l'instant, donc le biologiste les surveille encore 2/3 jours pour voir si ils se corrigent ou pas.
Je suis un peu perdue la.

Bref ... Des fois je me dis que je devrais refuser le traitement.. mais ce n'est pas ce qu'il faut faire je le sais et je ne le refuserais pas, j'irai jusqu'au bout des choses.
Bonne soirée

Dernière modification par Nako76 (28-10-2015 19:02:43)

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#27 28-10-2015 23:50:06

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Nouvelle venue ...

Bonsoir Nako,

Allez il ne faut pas perdre espoir! Je croise les doigts pour toi.

Bon courage à toi


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#28 29-10-2015 09:40:10

caroline69
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Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Nouvelle venue ...

Oh, Nako, flûte... mais, oui, attendons ces 2-3 jours, j'espère qu'ils se corrigeront tout seuls... je recroise encore les doigts pour vous.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#29 02-11-2015 12:18:48

Nako76
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Re: Nouvelle venue ...

Hello,

Bon bah voila 0 embryons.
Je ne sais pas quoi faire et je ne sais pas si j'ai envie de recommencer et je n'ai pas envie de fatiguer mon corps juste avant la chimio.
Je commence le BEACOPP le 23/11, mais est-ce que j'ai besoin de ce traitement ? A quoi bon me faire injecter un traitement aussi toxique. Pourquoi ai-je droit a ca ?
Ce traitement soigne mais quel prix ? si c'est pour abîmer le corps ...
39 ans c'est pas si vieux ... et pourtant.
J'y crois pas, mais peut-être que 2 beacopp uniquement sera peut être moins toxique que je le pense... je rêve un peu là.

Moi qui pensais être assez forte pour tout supporter, je me rends compte que ce n'est pas si simple, et je commence a avoir peur du traitement. Je suis en forme, bien, (étais) en parfaite santé, et je vais en ressortir diminuer et ca M’ÉNERVE.

Bonne journée et désolée de ce message un peu brouillon qui part dans tous les sens.

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#30 02-11-2015 12:25:37

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Nouvelle venue ...

Et en plus j'aurai plus de cheveux ....pas d'enfants possibles (en même temps on va penser que j'avais à me réveiller avant ....et je suis d'accord, mais quand on est pas décidé le temps passe qd même) , malade, amaigrie

tout ca pourquoi ?

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#31 02-11-2015 13:50:36

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue ...

Bonjour Nako 76,

Alors pourquoi ça tombe sur nous... Je ne sais pas, c'est comme ça, c'est la vie... C'est le destin.. Enfin... Moi je le vois comme ça. Je ne sais pas pourquoi ça arrive à certaines personnes et pas d'autres. Un défaut chez un de nos chromosomes... Mais pour savoir pourquoi. C'est le gros point d'intzrrogation. Moi quand Je commence à y réfléchir et me demande qu'est ce que j'ai fait qui puisse nuire à ma santé...  bah je trouve pas. Alors je me dis que ça devait arriver. Point

J'ai fait 2 Beacopp car j'avais un stade IV.  Du coup j'ai du aller à Marseille car où on m'as diagnostiquée ils ne pouvaient pas me la faire. La Beacopp est une chimio plutôt forte oui. Après.  Tout le monde réagit vraiment différemment. Cela dépend déjà de l'était dans lequel tu attaque les chimio. Si tu es malade depuis longtemps, fatiguée, à quel stade ect.. Moi la maladie était déjà très très présente de partout dans mon corps et j'étais malade depuis fin 2012... Donc c'était tard quand même.
Poses toutes tes questions à ton hémato,  fais lui part de tes angoisses, de tes interrogations. Il existe beaucoup de médicaments également pour pallier aux effets secondaires possibles.
Tu peux suivre ma file "ma dure épreuve devant Hodgkin " mais je préfère te dire que les effets et ce que je décris sont propres à moi. D'autres ont très bien réagit et supporté la Beacopp.
Pour ton autre question. Si tu n'as pas eu d'enfants avant c'est que tu n'étais pas prête ou autre. Je te connais pas.
Enfin... Je connais une fille de 27 ans qui a eu 6 Beacopp,  elle est en rémission depuis 3 ans et a accouché il y a trois semaines. Alors... Rien est impossible.😳😊😀
Ici du aura le réconfort et le soutien qu'il te faut. 😜 😊
Je t'embrasse
Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#32 02-11-2015 14:10:28

Chouki09
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2014
Messages: 1

Re: Nouvelle venue ...

Bonjour Nako,

Pour te faire part rapidement de mon expérience personnelle j'ai été diagnostiquée en novembre 2013 d'un lymphome de hodgkin stade 2. J'ai eu 6beacopp bien supportées dans l'ensemble.
Avant de débuter le traitement mon hématologue m'avait fait part du risque de stérilité lié au beacopp et surtout à 6cures. Il m'a donc conseillé un prélèvement d'ovocytes ce que j'ai fait. A 25 ans il me paraissait impossible de devenir stérile suite à un traitement comme celui la et de ne jamais avoir d'enfant..

Mon traitement a duré de début décembre 2013 à debut avril 2014. Fin mars 2015 mon gyneco m'a fait évaluer ma reserve ovarienne qui n'était pas terrible mais pas catastrophique non plus.
Aujourd hui je suis à bientot 8mois de grossesse. Alors tu vois tous les espoirs sont permis.
Apres mon traitement si on m'avait dit que je tomberai naturellement et rapidement enceinte je n'y aurai jamais cru et pourtant c'est bien ce qui s'est passé...

Maintenant à toi de voir ce que tu veux faire mais il existe beaucoup de miracles de femmes qui ont eu des enfants apres de lourds traitements.

Bon courage à toi.

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#33 02-11-2015 16:48:54

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Nouvelle venue ...

Merci pour vos messages chou83 et chouki09 smile
Disons qu'a 39 ans les risques sont tout de même plus élevés. Maintenant oui la nature peut faire des miracles, mais je ne sais pas si je dois compter que la dessus ou aider la nature (qui pour le moment n'a rien voulu entendre).
Ma priorité reste la guérison et donc l'acceptation du traitement. Mais je n'aime pas être perdue comme ca. Je n'aime pas perdre le contrôle.

Merci a toi Chouki09 et félicitation smile

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#34 02-11-2015 20:56:38

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Nouvelle venue ...

Pourquoi??? Pour vivre Nako, pour continuer ta route avec les gens que tu aimes et comme le fait remarquer Chou, pour avoir des enfants plus tard peut-être. Aujourd'hui en Martinique c'était un jour férié et j'ai pu déjeuner avec mes parents et mon mari... et je sais maintenant encore plus "pourquoi"...
Quand à la fatigue et au reste...je comprends tellement ce que tu ressens, parce que moi je n'étais pas affaiblie par la maladie, j'ai fait un semi-marathon la veille de mon opération, j'étais affutée, en pleine forme, du coup c'est le traitement que j'ai vécu comme une maladie et encore 4 mois après je ressens des gros coups de pompes qui me rappellent qu'il faut y aller mollo, que le sport ça ne va pas être comme avant pas tout de suite en tout cas, qu'il faut ralentir mon rythme de vie et du coup j'ai plus de temps pour les autres...
Mais cette expérience, parce que c'est comme ça que je le prends m'a montré qu'il y a tellement d'amour autour de moi que c'en est étourdissant, bon des fois de l'amour maladroit de ceux qui comprennent mal par quoi passent mon esprit et mon corps en ce moment. Mais de l'amour à haute dose, un amour nucléaire dont je ne m'étais pas aperçue avant...
Voilà Nako, moi non plus je n'avais pas d'enfant avant (diagnostic à 39 ans comme toi) et on essayait sans trop s'inquiéter mais maintenant je ne forcerai plus la nature...advienne que pourra. On ne contrôle pas tout, c'est ce que nous apprend tout ça aussi, la maîtrise est une illusion, le lâcher prise est la solution (pas évidente, pas tout de suite).
Je te souhaite plein de courage et d'amour et pour le reste ça roulera tout seul, les choses sont en place...
BISES.

Dernière modification par isa madinina (02-11-2015 20:58:29)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#35 03-11-2015 14:10:14

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Nouvelle venue ...

Hello, merci pour ton message

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"du coup c'est le traitement que j'ai vécu comme une maladie .

C'est exactement cela, quand je parle du traitement je dis "je serais malade", "toute façon je serais malade", "je suis en forme je le serais moins dans 1 mois" etc etc etc.

Après ton traitement as tu retrouvée un cycle (ou même jamais perdu) ?

C'est le beacopp le plus toxique pour les ovaires, mais de toute façon je doute pouvoir enchaîner 2 stimulations d'affilées vu les doses d'hormones reçues (et je vais pas risquer un cancer hormonal en plus) car mon traitement commence le 23/11 et j'ai également lu que même si l'age joue beaucoup le temps d'exposition a la chimio aussi, le risque de stérilité est plus élevé en cas de traitement de rechute de que traitement de 1ere intention.

J'ai également que 2 beacopp (je ne sais pas si c'est escaladé ou non) et ensuite de l'abvd.

Après je ne suis pas médecin, je ne connais pas les statistiques, je lis (trop) internet, et j'essai aussi de me rassurer .. après tout j'en sais rien, et personne ne saura non plus.

Honnêtement je ne sais pas quoi décider, mais j’arrête pas d'avoir ce sentiment de "gêne" quand j'y pense et quand je réfléchi à devoir refaire toute la procédure , je n'ai pas la même motivation qu'il y a un mois. L'enthousiasme n'est plus là.

Peut être qu’intérieurement j'ai déjà fait un choix, le tout est de l'accepter quelqu'il soit.

Je dis beaucoup de choses avant le traitement, imaginez ce que ce sera pendant le traitement ! Une pipelette !!

Bonne journée.

Dernière modification par Nako76 (03-11-2015 14:11:21)

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#36 04-11-2015 02:22:10

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue ...

Bonsoir Nako !

Avant tout, je suis désolée que cette stimulation n'ait pas marché. A 39 ans il me semble que tu es encore, de justesse mais quand même, éligible pour une cryoconservation ovarienne. Passe un coup de fil à un CECOS proche de chez toi et pose la question, ça vaut le coup de demander, sait-on jamais ! Ils auront peut-être d'autres options à te proposer d'ailleurs. En tout cas, quand bien même, rien n'est perdu. Le BEACOPP est stérilisant, oui, mais à raison de 2 cures pas tant que ça, c'est plus sur le long terme car c'est un effet d'accumulation. Tu as raison de dire qu'à ton âge les risques sont plus élevés, mais il n'y a aucune fatalité. Et il y aura toujours des possibilités, comme le don d'ovocytes par exemple. Mais tu vois, pour penser à tout ça, il faut guérir d'abord.

Je comprends que tu ne te sentes pas malade, que tu aies peur des traitements, et que la possible stérilité te mette un gros coup au moral. Sincèrement je te comprends, car on passe tous plus ou moins par cette étape de colère, d'angoisse et de rejet. Tu ne pourras jamais accepter ta maladie sinon. Mais je ne peux pas te regarder te demander si ça vaut le coup sans m'insurger. La BEACOPP est une chimio qui tape plus fort que l'ABVD, mais ça reste une chimio de première ligne, et moderne. Tu sais pourquoi on l'a développée ? Parce que dans les années 70 jusqu'à assez récemment, on traitait les lymphomes d'Hodgkin en tapant le plus fort possible, le but c'était de guérir. Et puis on s'est rendu compte sur le long terme que Hodgkin se guérissait vachement bien, qu'il n'avait pas besoin de tant de puissance dans ses chimios, et que finalement on induisait beaucoup de cancers secondaires à force de taper aussi violemment sur les pauvres patients. Alors la priorité a été de trouver des traitements tout aussi efficaces, avec une toxicité moindre. L'ABVD est parfaite pour les stades Ia, IB, et IIa, avec une toxicité très légère. On a développé le BEACOPP comme protocole similaire pour traiter les cas plus "graves", à partir de IIB, tout en conservant une toxicité réduite. Et aujourd'hui les hématos établissent de nouveaux protocoles en mélangeant les deux et en tirant le meilleur de chacun. Je sais que le fait que tu vas recevoir une chimio est complètement traumatisant, que c'est bouleversant et tout nouveau. Mais crois-moi, le BEACOPP est justement indiqué parce qu'il ne va pas laisser ton corps en miettes. Surtout avec 2 cures. Je ne dis pas que tu n'auras pas d'effets secondaires, ça dépend de chacun, je parle uniquement d'un point de vue de toxicité. Il y aura des coups de mou et de la fatigue dans les mois qui suivent, c'est sûr je ne vais pas te mentir. Mais tu ne seras pas un légume diminué et incapable de faire quoi que ce soit par toi-même. Tu ne seras pas réduite à un état végétatif. Tu ne vas pas changer. Ni la maladie ni la chimio ne vont prendre la personne que tu es pour en faire une petite chose affaiblie. Tu seras peut-être malade, peut-être pas, mais ce ne sera que du temporaire. Une parenthèse dans ta vie, pour justement vivre heureuse et longtemps ensuite. Crois-moi, j'ai eu pire, je fais encore des cauchemars de mon autogreffe où je me réveille avec des sueurs froides. Je suis sortie il y a 7 mois et je t'assure que ça valait le coup. Ça valait chaque seconde passée en chambre stérile, ça valait chaque souffrance, tout valait le coup. Un an et demi de traitements que je ne regrette pas d'avoir fait et grâce auxquels je suis à l'université aujourd'hui, comme tout le monde, à vivre une douce vie de pizza et dissertations. Et je suis stérile, c'est sur. Malgré tout, je continue de penser que faire ces traitements, car comme toi j'ai douté, était la meilleure décision de ma vie.

Voilà je suis désolée de t'avoir beaucoup beaucoup écrit, c'est super long, tu vois c'est moi la pipelette, mais je tenais vraiment à te dire tout ça !

Dernière modification par Larissa15 (04-11-2015 02:25:09)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#37 04-11-2015 11:05:23

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue ...

Bonjour Nako,

je viens de voir que ça n'a pas marché :-(
Tant de choses que la maladie emporte, ça a de quoi nous faire passer par toutes les émotions possibles et imaginables.

Je ne répéterai pas ce que tout le monde a dit et que je pense aussi, à savoir que tes chances de tomber enceinte par la suite sont moindres mais pas anéanties. C'est ce qu'ont du te dire tes médecins, je suppose ?

C'est une chose de plus à affronter, une cicatrice supplémentaire.

Et je rejoint Isa : tout ça pour vivre. Oui, l'envie de vivre est plus forte que ce que l'on croit, et il y a beaucoup d'amour que l'on donne, que l'on reçoit, et qui valent le coup d'affronter tout ça.

Quelle injustice que ça tombe sur nous... mais, comme j'aime dire, c'est le «package» de notre vie. On ne le savait pas en naissant, mais c'était un lot à prendre, sans possibilité de le couper.

Plein de courage,
bises

Dernière modification par caroline69 (04-11-2015 20:12:44)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#38 04-11-2015 14:54:32

Maiana
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Messages: 243

Re: Nouvelle venue ...

Bonjour Nako, des choses très vrais ont été dites par des personnes pleines de bons conseils.
Je vois tout à fait ce que tu peux ressentir bien que je sois plus jeunes que toi, tu vas suivre cette chimiotherapie car c'est le moyen le plus efficace pour enrayer totalement la maladie et c'est une précaution pour éviter une rechute, ça va te permettre de vivre, alors oui ça fait énorme à encaisser surtout vis à vis du risque de stérilité qui lorsqu'on souhaite plus que tout un enfant est très lourds à porter sur nos épaules. Alors je vais te dire une chose, je me suis répétée en boucle cela avant d'affronter l'autogreffe (protocole qui pour le coup à des risques très élevés de stérilisation), je me disais "oui là à l'heure qu'il est si je veux je peux faire un enfant mais je le verrais très sûrement pas grandir si je fais pas cette autogreffe" alors le choix a été vite fait...
Comme l'à dis Larissa, il y a le don d'ovocytes qui marche vraiment bien, et je te conseils tout comme elle de te mettre en relation avec le CECOS pour savoir si tu peux bénéficier éventuellement d'une préservation ovarienne.
Ton protocole comporte des risques mais c'est loin d'être catégorique, alors même si tu as 39 ans saches que la vie peut réserver de très jolies surprises après la tempête.

De tout coeur avec toi

Dernière modification par Maiana (04-11-2015 14:55:40)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#39 04-11-2015 16:56:15

Nako76
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Re: Nouvelle venue ...

Bonjour a toute et merci pour vos messages.
Pour la cryoconservation ovarienne, j'ai demandé, c'etait d'ailleurs la premiere chose que l'hemato m'a parlé. Malheureusement 39 ans c'est "trop tard". pour les medecins la limite est 35 ans. Et les résultats ne sont pas "si bon que ca". Très peu de naissance. C'est pour cela que l'on m'a proposé une FIV.
Merci Larissa pour ton long message. En effet je suis bien consciente que tout ca c'est pour guerir et je reste dans le même etat d'esprit qu'au début, je n'ai pas l'intention de me laisser faire et me débarrasser de tout ca.
Maintenant c'est juste que j'ai du mal a accepter un tel traitement alors que tout va bien, que mon petsan est negatif (je dois refaire un scan dans 10 jours), qu’apparemment c'etait localisé sur le ganglion que l'on m'a retiré.

J'aurai tant aimé avoir une simple surveillance, mais je ne suis pas médecin, et je pense que les signes sont toujours visibles dans mes prises de sang ou autre pour que l'on me donne ce traitement.

Caroline, aucun médecin n'a su me donner des certitudes quand à ma fertilité. Ils n'ont pas su me répondre sur une possible menaupose précoce, sur une sterilité ou infertilité ...On m'a qd meme redonné la pilule et on m'a dit de faire attention à ne pas tomber enceinte sous chimio... donc tout reste possible. Le corps humain bien que très connu reste qd même un grand mystère.

Concernant la fiv, je pense avoir pris ma décision et ne pas en refaire, de toute façon je ne pense pas avoir le temps. On verra bien smile

Et maintenant j'ai même hâte de commencer la chimio pour la terminer rapidement !

En tout cas merci pour vos messages Larissa, Caroline et Maiana qui à chaque lecture remonte le moral smile

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#40 04-11-2015 16:59:58

Nako76
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Date d'inscription: 18-09-2015
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Re: Nouvelle venue ...

Vous avez toutes (eu) un parcours plus difficile que le miens le sera au 1er abord et vous avez un moral d'acier.
Je vous admire smile

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#41 04-11-2015 19:31:22

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
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Re: Nouvelle venue ...

Coucou Nako,
Pour te répondre j'ai très rapidement retrouvé un cycle très régulier (pile poil 28 jours avec des ovulations un peu douloureuses au 14ième jours) dès l'arrêt du luthéran (hormone contraceptive qui met les ovaires au repos)... j'ai eu un traitement somme toute assez léger...une hématologue m'a dit que faire un bébé est encore possible pour moi, du coup on verra, mais je reconnais que la peur de la rechute me freine un peu, la peur de l'avenir, la peur de vivre tout simplement...il ne faut surtout pas la laisser s'installer Nako!!!!!! Elle abîme tout après, alors fonce, et garde ta belle énergie en toute circonstance!!
Les filles ont raison, la vie d'abord...et puis tu y verras plus clair une fois les traitements démarrés, la tête dans le guidon tu te poses moins de questions...
Oui moi aussi je les admire, ce sont mes héroïnes, je les imagine avec leur cap de super héros, de super combattantes...en plus elles prennent du temps pour nous!!!
Merci les filles vous êtes des bombes d'amour!!!! smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#42 05-11-2015 16:58:18

Nako76
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Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Nouvelle venue ...

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles aujourd'hui, rien de très excitant je dois dire ... j'ai passé la journée a penser au traitement a venir, et je n'arrive pas a m'y faire, a réaliser.

J'ai besoin de me projeter sur certaines choses a venir ds le futur, et la je n'y arrive pas du tout.

C'est maintenant dans moins de 20 jours et je sais une chose, je ne veux pas y aller seule le matin de mon hospitalisation, mais je pense que je ne vais pas avoir le choix car je vais être prise en charge tout de suite je ne veux pas faire attendre un de mes proches. Je ne leur en ai pas encore parlé de cette crainte d'y aller seule.

Et je vais tester le taxi !

Comme pour le petscan, je voulais y aller seule et en  faite en réfléchissant, je n'ai pas envie d’être seule finalement, je l'ai dit à ma mère qui du coup vient avec moi.

Je dois également prendre rendez vous avec le perruquier, ca se rapproche et ca devient concret.

Dernière modification par Nako76 (05-11-2015 16:59:23)

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#43 05-11-2015 22:20:06

chou83
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Messages: 536

Re: Nouvelle venue ...

Bonsoir Nako !

C'est normal d'avoir des appréhensions, d'être stressé car on va tout de même vers l'inconnu... On ne connaît pas encore ça au début. Je me demande qui ne stresserait pas. Pour ce qui est d'y aller accompagné.  C'est important aussi. De ne pas se sentir seule mais entourée. Moi je sais que tous mes examens j'y suis allée seule (sauf les derniers..  Peut être que mon père se rattrape. Qui sait..). Tep scan aussi j'y allais seule. Pneumologue. Cardiologue. Gynécologue. Ceccos, pause du PAC, les nombreux examens à Ipc. Ect. Mais premières longues journées j'y suis allée seule, en taxi, faible, fatiguée,  écroulée, sans rien comprendre de ce qu'il était en train de m'arriver.. Et même à 8 chimiothérapies sur 10. Alors... Je prenais même un petit baluchon si jamais je devais rester 1 ou 2 nuits en surveillance (ce qui est arrivé).  Et c'était très dur moralement. Je mu suis habituée. Faut bien Se soigner. Comment faire... Et ma soeur étant prof avait des vacances scolaires lorsque j'étais en chimio et aussi les grandes vacances d'été. Elle a préféré partir en vacances au soleil au lieu de m'accompagner. Ok. La roue tourne.. Je retiens aussi le non accompagmement dans un (gros) coin de ma tête. Pour le ressortir en pleine tête. Au cas où...  Bref...en tout cas j'aurais aimé de la compagnie car c'est plutôt dur.  Je veux bien Que ça soit dur pour la famille.mais pas autant que pour nous. Parle en a ton entourage. Je regrette de n'en avoir jamais parlé. Et j'aurai aimé plus de soutien de ma famille et aussi que l'on m'accompagne.
Il faut que tu te sente rassuré, entouré, avoir des épaules sur lequelles te reposer. Ça t'aidera à avancer et à être fort. 💋
N'hésite vraiment pas à en parler... Et ne surtout pas avoir honte ou peur... De leur demander. C'est tout à fait humain.
Il y a beaucoup, beaucoup de choses que j'ai vécu seule et qui n'ont pas été faciles.  Ce n'est pas pour qu'on me dise "oh la pauvre petite" ici..  Mais choisir des turbans seule, se faire raser la tête par la coiffeuse de l'hôpital sans avoir un "proche" ou qqn de la famille à côté...  Devoir se faire poser le PAC sans aucun accompagnement. Ni même une petite proposition. Je trouve ça vraiment pas humain et pas sympa. Quand j'y repense...  À part de la haine et de me faire du mal à moi... C'est pour ça que je dis aux autres de bien s'entourer. Car c'est tellement important lors de ces moments difficiles. Car je pense qu'on peut se sentir mieux armé.  C'est ma façon de pensée du moins.
Pour la perruque.. Tu peux également demander l'avis à une bonne copine à toi de t'accompagner ou ta mère. C'est aussi important.

Et Juste pour infos. Les taxis Ou VSL sont Très très genuits tu Verras. Moi les Miens je Me Suis très Bien entendue avec Eux dès le Début. On Se Fait La Bus On s'est Même bu des Cafés ensemble Des Fois à L'hosto pour L'attente. Ils sont au Top. Vraiment très gentils, Humains et En Plus on rigolait Tout le Long Du Trajet. J'ai toujours les Mêmes . 😊😉😝

Groses bises et courage. Ce ne sont pas des étapes évidentes mais des fois tu verras. Tu rigolera peut être de certaines situations.. Car on peut aussi trouvé de l'humour dans des moments délicats 😉😳

Dernière modification par chou83 (05-11-2015 22:27:05)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#44 05-11-2015 23:24:41

Nako76
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Re: Nouvelle venue ...

Merci pour ton message smile
Niveau entourage il n'y a pas de soucis, je suis entourée même bien entourée smile Mais mes parents ne sont pas jeune, 79 et 80 pour ma mère et mon père. Je ne peux pas leur demander d’être tout le temps présent. Surtout que ma mère sort d'un cancer de l'uterus et suis un traitement pour des tremblements importants qui ont empirés suite a mes problèmes de ces derniers mois sad.
Quand a mon compagnon il est la des qu'il le peut il a un boulot qui ne lui permet pas des dispos facile, il est le premier a s’énerver pour ca d'ailleurs.

Ma mère vient d'ailleurs choisir la perruque avec moi smile depuis que je suis née elle voue un culte à mes cheveux ! Je crois que ca lui fait encore plus mal au coeur. Elle n'a jamais voulu que je me les coupe.

C'est plus moi qui ne veut deranger et montrer que je suis forte smile pour les préserver je pense (et donc me preserver aussi)

Dernière modification par Nako76 (05-11-2015 23:40:01)

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