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#1 25-09-2015 11:53:16

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour,

Je suis Aurélie, j'ai 36 ans, 3 enfants et un mari géniaux. Je mets sur pause ma 3ème année d'études infirmière pour éradiquer ce lymphome de Hodgkin que l'on vient juste de m'annoncer.

Tout s'est enchainé très vite...Consultation du médecin pour douleurs cervico brachiale, découverte des ganglions, prise de sang, écho, oncologue, biopsie...et diagnostic.

Hier j'ai passé un tep scan. Mercredi prochain je passe une journée en onco pour bilan sang, écho cardiaque, scanner et myélogramme. Vendredi prochain, on me pose la chambre implantable.

Le protocole sera abvd mais je ne sais pas encore combien et quand.

Pas le temps de réaliser, tout va très vite.

Bonne journée, et à bientôt pour des nouvelles.

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#2 25-09-2015 14:50:38

ZazaLH3
Membre
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie.

Je te souhaite malgré les circonstances la bienvenue parmi nous.

Sois rassuré tu trouveras beaucoup d'informations et de réconfort. Tu vas surtout guérir et bientôt pouvoir poursuivre tes études et la vie que tu menais.

Bien sûr il y aura des moments difficiles à passer mais nous sommes tous là pour nous entraider...
N'hésite pas à poser la moindre question qui te paraît importante.

Je te souhaite tout mon courage pour éradiquer cette fichue maladie qui nous empoisonne tous.

Connais-tu ton stade ? Où sont placés essentiellement tes ganglions ?

Je n'ai pas le même traitement que toi mais pour avoir lu pratiquement tout le forum labvd fonctionne très bien.

Enfin tu trouveras des témoignages difficiles mais dis toi que chaque corps réagit à sa manière.

À très bientôt.

Dernière modification par ZazaLH3 (25-09-2015 14:51:30)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#3 25-09-2015 19:09:08

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

oui ici tu pourras verser toutes tes émotions, poser toutes tes questions...!

Sans oublier comme dis zaza que ceux qui y trainent le plus, (comme moi !), sont souvent ceux qui subissent le plus de traitements, et ça ne reflète pas la réalité des très bons pronostics de rémission du lymphome de Hodgkin.

À bientôt


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 25-09-2015 19:29:38

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonsoir les filles,

Le stade ne m'a pas été communiqué encore...A l'écho mes ganglions sont dans le cou, claviculaires, axillaires et dans le péritoine mais peut être que le tep scan en a révélé d'autres mais le résultat ne m'a pas été communiqué.

Je me suis plongé au niveau administratif cet après midi sur le site, est ce que certains d'entre vous ont l'aah ? Au niveau revenu ça fait peur car si je peux pas bosser je n'ai plus de droit pole emploi, avant j'avais mes revenus de stages et je bossais un peu à côté...D'un autre côté je n'ai pas l'impression de "mériter" une allocation de ce genre car je suis plutôt bien pour le moment à part la fatigue !

A bientôt !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
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RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#5 26-09-2015 09:10:02

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

Je ne m'y connais pas en allocations, mais si tu peux en avoir une, il faut l'accepter sans hésitation : si tu n'avais pas été malade, tu aurais continué à percevoir les indemnités de stages + tes petits boulots d'à côté. C'est la maladie qui va faire que tu ne toucheras plus rien, et la sécurité sociale, c'est pour amoindrir les difficultés financières engendrées par la maladie (entre autre coûts de traitements, perte de salaire, etc.), car tout le monde cotise pour «au cas où un jour on tombe malade».

Personnellement je culpabilise parfois de toucher mon salaire depuis un an et demi, mais en même temps, c'est la règle du jeu et je serais contente de nouveau travailler en janvier et pouvoir cotiser à nouveau pour la sécu.

Dernière modification par caroline69 (26-09-2015 18:22:10)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#6 26-09-2015 17:01:42

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,
Je suis Isabelle, j'ai 39 ans et je vis sur la belle île de Martinique. Je vois que toi aussi tu as déjà effectué le parcours du combattant des examens...tant que tu ne l'as pas fait, tu ne t'imagines pas ce que c'est (je suppose que tout comme nous tu t'en serais bien passée, mais bon heureusement que tout ça nous est accessible pour nous battre ensuite)
Il te reste encore l'épreuve de la patience, celle de l'attente des résultats du bilan d'extension. Mais je lis que tu es bien entourée avec tes trois enfants et ton mari alors rien que ça c'est déjà un gros bonus.
Nous sommes là si tu as besoin de parler...tu peux déverser tes colères, tes amertumes et ta douleur ici, nous sommes là pour te lire sans te juger. On est passés par là...on sait!
J'ai suivi le protocole ABVD et très honnêtement, je l'ai très bien toléré, j'ai pu continué à travailler à distance et grâce au mélange EMEND-ZOPHREN je n'ai pas eu de nausées... et ça c'est top! J'espère te donner un peu de courage en te disant ça, mais je sais les filles "chacun est différent!".
Si tu as besoin d'en discuter davantage n'hésite pas...
A tout bientôt Aurélie.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#7 27-09-2015 08:39:33

Aurélie85
Membre
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour,

Le parcours des examens n'est pas encore terminé avec 2 journées d'hospitalisation prévue la semaine prochaine...

J'aurai aimé avoir votre ressenti sur le myélogramme et la pose de pac (douleur  surtout ?).

Et puis l'abvd, je ne sais pas encore combien de cures pour moi mais je lis que c'est souvent bien toléré, je sais que c'est différent pour tout le monde mais je n'ai aucune idée de ce que veut dire "bien toléré"...

Avec abvd, je lis aussi qu'on ne perd pas ses cheveux entièrement, certains perdent de la masse, ça veut dire des touffes ? Ca fait des trous ou pas ? Je suis embêtante mais les questions commencent à m'envahir...

Bon dimanche et merci d'être là !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#8 27-09-2015 12:10:27

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

je n'ai pas eu de myélogramme donc je passe à la question suivante smile

La pose de pac pour moi fut non douloureuse, c'était exactement comme chez le dentiste qui t'enlève une dent sous anesthésie locale, tu n'as pas mal en soit mais tu sens qu'on fait quelque chose : donc j'ai quand même détesté et je crois que je ne vais pas être pressée qu'on me le retire. Mais dans 90% des témoignages que j'ai pu lire, ça se passait super bien !

«bien toléré» c'est sûr que ça dépend des gens. Globalement j'ai remarqué que, les doses s'accumulant, c'est plus facile au début qu'à la fin.
Concrètement en ce qui me concerne, je rentrais chez moi après l'abvd en passait le reste de la journée au lit, mais le lendemain après-midi (et les jours suivants) j'allais chercher mon fils à la crèche (marche + métro, en tout 30 minutes aller). Ça a été sauf 2 fois où j'ai préféré demander un petit verre de jus d'orange à la crèche.
Au début je mettais 2 jours pour m'en remettre quasi totalement, et à la fin plutôt 6 je dirais.

Pour les cheveux, tu peux aller sur mon blog, j'ai mis une photo de ma tête vu d'en haut à la fin de l'abvd. J'ai réussi à ne garder qu'un bandeau large et donc me passer de foulard et de perruque. (et pourtant j'avais l'impression de tellement perdre mes cheveux que je pensais qu'ils tomberaient tous, mais non... c'est fou le nombre qu'on a sur la tête !)
Ça aussi ça dépend des gens.

Bon dimanche à toi aussi !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#9 27-09-2015 14:23:35

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Merci pour les infos, Caroline.
J'ai déjà lu un peu ton blog, j'aime bien le ton...J'avais pas vu tes cheveux, je viens d'aller voir. On verra bien, je les ai longs et très épais, il va peut être m'en rester...

Bon après midi.


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#10 27-09-2015 15:15:57

cam62
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Salut,

Déjà, bon courage pour ces prochains examens et le début de ton traitement. J'ai eu un autre type de chimio pour ma part, mais reste le plus important: ABVD ou autre, Hodgkin est une petite saleté que l'on combat très bien smile

Pour ta question sur le myélogramme - j'y ai eu le droit, et ça s'est bien passé. La sensation n'est pas plaisante, mais c'est vite fait, sans séquelles (on a un peu mal en s'asseyant pendant 2-3 jours, mais rien de bien méchant). Mon conseil pour t'éviter d'être trop tendue pendant la ponction: les exercices de respiration - se concentrer sur sa respiration plutôt que sur ce que l'on est en train de nous faire (c'est aussi pratique lors des autres examens si tu es claustro comme moi!). Et si vraiment cet examen t'angoisse, n'hésite pas à en parler à l'équipe médicale.

Pour le PAC, comme Caroline je n'ai pas eu de souci - l'intervention prend 20/30 minutes, tu ne sens quasiment rien et ce n'est pas handicapant (ça a la taille d'une pièce de 2 euros, on l'oublie très vite).


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#11 27-09-2015 20:57:23

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou Aurélie,
La ponction en ce qui me concerne s'est hyper bien passée, les infirmières du CH de Corbeil-essones étaient aux petits soins autour de moi, une me caressait les cheveux (comme ils sont très frisés ça l'intriguait beaucoup) une autre me demandait de lui raconter ma vie en Martinique et une troisième me maintenait le masque sur le visage (oui tu auras droit à un petit gaz pour t'étourdir et c'est très efficace, au bout de 30 secondes je chantais à tue-tête avec l'équipe "Show must go on..." bref aucun souvenir d'une douleur quelconque d'autant que "l'hémotoponcteur" est over gentil.
Pendant 3 jours par contre tu ressens un petit pincement au dessus de la fesse mais c'est très tolérable.
Pareil pour la pose du PAC, deux chirurgiens (un grec et un congolais) hyper sympas m'ont posé ça en 20min en me racontant avec leur accent chantant que grâce au mariage pour tous ils allaient bientôt se marier...du coup mon esprit tordu se les représentait dans des positions étranges...ça n'a franchement pas été trop douloureux... (je parle de la pose du PAC) voilà qui devrait te rassurer.
Les équipes sont généralement consciente du stress que nous vivons et elles sont très attentives à notre bien-être...tout ira bien, tu verras. smile

Dernière modification par isa madinina (27-09-2015 20:58:39)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#12 27-09-2015 22:33:06

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Oui je pense qu'on a tous peur de la douleur...Vous êtes 2 à me parler du myélogramme mais je crois que je l'ai pas au même endroit que vous, ils me le feront dans le sternum. Ceci dit je me vois déjà chanter et je suis morte de rire, moi qui suis un peu coincée...

Ceci dit je ne manquerai pas de vous raconter !

Bonne soirée et merci !


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#13 29-09-2015 15:05:49

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Demain c'est ma journée d'hospitalisation en oncologie pour bilan sanguin, échographie cardiaque, scanner, myélogramme et explication pour la pose de la chambre implantable vendredi...
Mon stress monte mais je gère...

Bon après midi à vous !


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#14 29-09-2015 16:27:31

Larissa15
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

Je n'ai pas grand-chose à rajouter de plus après les réponses bien complètes que tu as reçues, alors je te souhaite juste beaucoup de courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#15 29-09-2015 17:15:46

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Tu as raison, tout est dit, merci à toi et à vous tous pour vos témoignages !


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#16 29-09-2015 17:56:20

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bon courage pour demain ! smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#17 29-09-2015 18:19:16

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bon courage pour demain Aurélie...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#18 29-09-2015 19:35:31

ZazaLH3
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Oui on pense à toi ! 💪💪💪


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#19 30-09-2015 16:39:16

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Voilà je suis rentrée...L'épreuve de la ponction de moelle osseuse est passée...En route pour de nouvelles épreuves.
La ponction est vraiment désagréable et éprouvante mais peu douloureuse, ceci dit j'ai eu droit à 2, une dans le sternum et une dans la crête iliaque.
Je suis au stade 4 m'a appris mon oncologue, ma première chimio aura lieu dès jeudi prochain mais il décide en réunion mercredi prochain quel protocole, il hésite entre abvd ou beacoop directement.

En attendant, vendredi pose de site implantable.

Bon après midi.


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#20 30-09-2015 17:39:29

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Désolée mais besoin de m'exprimer....Comment peut on avoir une telle m...e en soi à un stade 4, sans s'en rendre compte ? Ce cancer est vicieux et silencieux !!!! Je vis en forme avec lui et c'est le combattre qui va ruiner ma santé, c'est injuste!!! P....n de M..e!!!


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#21 30-09-2015 17:45:02

chou83
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurelie. Je te souhaite la bienvenue sur ce forum.

J'ai eu moi aussi un lymphome de hodgkin stade IV. Si je peux t'aider ou si tu as des questions n'hésites surtout pas. Je n'ai pas encore oublié la dure épreuve de l'attente des examens avant le démarrage des chimiothérapies.  Je n'ai pas eu de ponction lombaire. Je pensais qu'ils la faisait que lorsqu'il s'agit d'une leucémie. Apparement non... Bon. Je suis pas médecin. 😜
Tu sais déjà ton stade c'est déjà beaucoup.  Les temps d'attente sont très longs effectivement... C'est déjà "bien " de mettre un nom sur les maux que tu éprouves depuis quelques semaines. Je suis désolée si je n'emploie pas les bons mots. Bref. Ça se soigne très bien.
J'ai eu 2 Beacopp escaladé et ensuite 8 abvd. En général pour du stade IV c'est d'abord de la Beacopp.  On ne fait (normalement)  pas de radiothérapies. Si les cours des hemato qui m'ont donnés sont bons et si je L'explique bien. Mais je Crois Que c'est ça.
Entoure toi bien et les études tu verras après. Le plus important c'est de faire ce qui a le mieux pour t'amener en rémission.
J'ai eu Hodgkin stade IV en 2014. C'est tout récent. Je te souhaite beaucoup de courage mais on y arrive.  Tu vas croire parfois que tu n'as pas de courage ou assez de force pour affronter mais on puise notre force et notre volonté de combattre dès le début.
Je t'embrasse bien fort.  a bientôt
Chou ou sabrina

Dernière modification par chou83 (30-09-2015 19:34:25)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#22 30-09-2015 18:11:11

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Salut Aurélie,

en lisant ton premier message je te trouvais justement bien trop «calme», peut-être que tu étais encore un peu «sonnée» d'apprendre toutes ces nouvelles. Ton 2e message est tout à fait normal ! Non, je ne pense pas qu'on ait fait quoi que ce soit de particulier pour avoir ça... Ta colère est légitime. Et sans signe annonciateurs, c'est la chute d'encore plus haut.

Entourez-vous bien pour cette période d'annonce.
Il existe aussi plein de livres pour les enfants du style «maman est malade, elle a un cancer» selon l'âge de tes enfants. Voici un exemple de liste :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bises et courage


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#23 30-09-2015 18:58:18

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,
Bon, le combat va pouvoir commencer très bientôt!
Je suppose que tu as envie de pleurer et de hurler, n'hésite pas à sortir les choses de toi et sur ce forum tu peux exprimer toute ta douleur si tu en as besoin sans t'excuser.
Je sais que les équipes vont bien t'encadrer et que ce moment de ta vie sera vite derrière toi, mais pendant quelques jours tu risques de te sentir étrangère à tout: aux rues qui te mènent à la pharmacie pour acheter tes premiers médocs, aux gens que tu connais bien mais qui te paraîtront différents, aux habitudes de vie quotidienne "se lever, se laver, préparer les enfants...vivre"... mais rassure-toi ce ne sera que plus que normal. Et puis une fois que tu seras lancée dans ton traitement tu feras les choses et tu retrouveras du plaisir à en faire certaines.
Nous sommes là si tu as besoin...
Amicalement...

Dernière modification par isa madinina (30-09-2015 18:59:09)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#24 01-10-2015 09:22:39

Aurélie85
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Merci à toutes !

Oui c'est la colère qui est présente, très en colère ! Je crie à l'injustice ! J'aurai le temps de déprimer au fond de mon lit plus tard !
On en parle beaucoup à la maison, avec les enfants aussi, merci pour le lien Caroline car mon fils de 9 ans est assez angoissé...
Il s'agit d'une ponction ostéo médullaire que j'ai eu sur la hanche hier en plus de la ponction de moelle du sternum, bah c'est super douloureux à la mobilisation, j'ai super mal dormi, je sais pas combien de temps ça dure...
J'ai peur de la mort aussi, je ne sais pas si le stade 4 signifie un plus mauvais pronostic mais je suppose que oui, il faudra que je demande au médecin, on pense pas à tout demander...

Bonne journée à vous et merci d'être là !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#25 01-10-2015 09:55:55

Aurélie85
Membre
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Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Ah si une bonne chose, dans le service d'oncologie, ils m'ont donnée le livret sur le lymphome hodgkinien de France Lymphome Espoir, très bien fait pour partager avec mon mari et ma grande de 16 ans.


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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