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#26 01-10-2015 09:56:21

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Salut Aurélie,

pour les douleurs n'hésite pas à prendre du doliprane ou à te faire prescrire quelque chose de plus fort par un des médecins que tu as vue. Avec un coup de fil au bon, ils peuvent même faxer une ordonnance à ta pharmacie.

Tu as plein de choses à gérer et je ne veux pas t'embrouiller ni aborder trop de sujets de discussion, mais vu que tu te poses des questions sur les pronostics...
Les médecins sont souvent réticents à donner des chiffres (sauf quand tu as 80% de guérison mais même là ils ne savent pas quel sera ta réponse).
Mais c'est une question que l'on se pose tous, légitimement, et on a le droit à une réponse.

Sauf que, les statistiques... il ne faut pas, mais vraiment pas en tenir compte.
Je le sais, je l'affirme. J'en suis la preuve !

Aux débuts, j'ai fouillé internet comme une tarée, même (et surtout) dans les cours de médecine ou tableurs statistiques que l'on peut trouver. Je crois avoir fait le tour.
J'ai effectivement lu que quelqu'un qui a un stade 4 a des moins bonnes statistiques qu'un stade 1 ou 2.
Mais ces statistiques mélangent tout. Les personnes de 10 à 99 ans, la condition physique, la réponse au traitement, et j'en passe. De plus,il y a de nouveaux produits qui sont sortis et les nouvelles études sont encore en cours. La plupart des stats que l'on trouve sur internet datent d'avant les anticorps monoclonaux.

J'en ai parlé avec une statisticienne à l'inserm. Donc bien placée, on peut dire. Elle est formelle : les statistiques ne veulent rien dire pour un cas en particulier.
Et j'en ai fait la preuve : un stade 2 qui rechute. J'avais 85% de chance d'être directement en rémission et de ne jamais rechuter. Je suis tombée sur le 15% alors que j'avais de bons facteurs pronostics. L'inverse est vrai : sur le forum, je n'ai pas arrêté de voir des stade 4 en rémission complète, et qui dure dans le temps.
Pour nous en tant qu'individu il n'y aura jamais de 50, ou 80% de chance de... c'est tout 100% : de rémission stable, ou pas.

J'espère que je ne t'ai pas trop embrouillée en cette période d'annonce pour toi.
Ce que je voulais te dire, c'est de prendre de la distance avec les chiffres. C'est difficile à appliquer...

Je suis contente si le lien sur les livres te plait.
J'ai acheté 3 livres pour mon fils de 2 ans lors de ma rechute, mais il ne s'y est que très peu intéressé (faut dire qu'on lui en parlait beaucoup, peut-être trop, on ne sait pas). Mais au moins ils étaient là et pouvaient servir de support en cas de besoin.

Bises

ps : je viens de voir ton dernier post, c'est cool qu'ils aient pensé à te donner un livret. Ça aide tellement d'avoir des infos écrites, qui plus est à partager.

Dernière modification par caroline69 (01-10-2015 11:09:45)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#27 01-10-2015 10:15:16

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Oui je suis consciente que les statistiques ne peuvent pas prédire mon avenir, nos corps sont tous uniques et réagissent différemment.

Quand tu dis que tu te poses la question la question si tu en parlais trop à ton fils, à vrai dire je me pose la même question...Je veux les préparer mais je vois bien que je stresse mon fils. Je lui ai demandé si il voulait que je continue à lui en parler et il me dit que oui...Peut être est ce le fait que c'est l'annonce et que c'est plus difficile, je ne sais pas.

Quant à ma douleur, je suis une grande nouille !!! J'ai l'esprit tellement embrouillé qu'il ne m'est pas venu à l'esprit de prendre un antalgique...J'ai trop honte ! Faut être bête! Même cette nuit, j'aurai pu...pppfffff

Bises


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#28 01-10-2015 10:50:36

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie! smile

le fait qu'il t'ai donné un livret sur le lymphome Hodgkidien venant de FLE c'est bien! je l'avais pratiquement entièrement lu! même des fois maintenant.. Je lis une définition pour pouvoir suivre ce que me dis l'hématologue.. sinon je lui demande carrément et lui demande de parler plus "français" qu'un charabia médical... Bref! j'ai encore ce livret dans mes affaires! on me l'avait directement donné aussi lors de l'annonce de mon cancer!

Pour te dire, moi j'ai complètement été dans le déni total! pour moi et dans ma tête c'était une erreur médicale! je leur avait dit j'ai pensé ça jusqu'à ce que les chimio commencent! je disait à l'hématologue "de toute façon vous allez me dire avec un autre examen que c'est pas moi"... La pauvre! elle a dû me prendre pour une folle... Elle me souriait toujours... et bon ... après j'ai fini par accepter! je pense que c'est légitime et normal de passer par la phase "déni" surtout si tu n'as pas eu de symptômes et que tu ne te sentais pas malade! moi, je les avaient tous les symptômes: comme je le dis toujours: y en a pas un que j'ai pas eu! c'est même pas les médecins qui disaient les symptômes possibles, je les avaient tous énumérés! enfin...!

pose toutes les questions à tes hématologues! ils sont là pour ça! demande des schémas ou quoi pour comprendre, ça marche bien aussi!
oui, je rejoins caroline, même si beaucoup de fois je dis moi aussi les statistiques, ça ne peut rien vouloir dire aussi... On a certes pour des centaines de personnes sur le forum ou ailleurs, le même cancer, exactement le même stade et le même protocole, on va tous réagir différement! c'est fou, mais c'est comme ça! donc, on ne peut pas réellement comparé! quand je raconte les effets secondaires que j'ai eu et que j'entends ceux des autres! je me dis qu'ils ont vraiment bien réagi contrairement à moi...! mais là , ça reste encore un mystère!

j'avais eu moi aussi une petite ponction au niveau de la hanche oui je m'en souviens et effectivement, ça faisait hyper mal aussi! j'avais eu de grosses douleurs!

bon courage pour la suite des évènements!
bises


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#29 01-10-2015 14:44:53

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,
Que l'angoisse est difficile à gérer dans ces moments de vie... celle des autres, de ceux que l'on chérit, que l'on aime et qu'on veut protéger est encore plus compliquée et se rajoute à la nôtre.
J'ai ressenti une "culpabilité" à faire souffrir ceux que j'aimais, mais au fil des jours ils ont été formidables, ils ont appris en même temps que moi que la vie c'est "ça" aussi.
Les enfants sont bien plus forts qu'on ne croit, il faut leur faire confiance...
Je ne sais pas quand tu vas commencer ton traitement, mais tu verras qu'une fois lancée dans le combat, la panique actuelle retombera et les choses se mettront en place d'elles-mêmes.
Il faudra tenter de continuer à vivre malgré tout parce que c'est ce que je me reproche le plus "j'ai oublié de vivre" pendant les traitements trop focalisée sur les traitements, la maladie... alors si tu le peux n'hésite pas à faire des choses avec eux, reste dans une dynamique de vie...Tout est en place...
Je t'embrasse Aurélie et te souhaite de trouver un peu de paix dans cette tourmente quand tu viens sur le forum.
Isa smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#30 01-10-2015 18:50:59

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,
Je viens de lire un peu tout et comme toi, comme tous je pense, je suis passée par plusieurs phases : déni, colère, peur, positive attitude ...
Pendant les fêtes de fin d'année 2014 je me suis découvert une boule sous l'aisselle gauche, un peu inquiète, j'ai pris rdv avec ma gynéco pensant à un cancer du sein. Celle-ci m'a affirmé que ce n'était pas ça et on en est resté là.
Début avril 2015 voyant que c'était toujours là je suis allée voir mon médecin qui, tout de suite, a évoqué la maladie de Hodgkin. Il m'a trouvé d'autres ganglions dans le cou. Bien sûr il m'a parlé d'autres maladies moins graves aussi et pour moi  ça ne pouvait pas être si grave. Série d'examens : prise de sang, radio des poumons, scanner qui a révélé plusieurs adénopathies axillaires gauches et au-dessus de la clavicule,puis  rdv avec un hémato rapidement qui a pris rdv tout de suite pour biopsie. Lui aussi pensait sérieusement à cette foutue maladie.
Biopsie le 5 Mai 2015 et à partir de là j'ai commencé à avoir un mauvais pressentiment. Je devais voir l'hémato le 19 Mai pour les résultats mais le 12 mai tout a basculé. Il m'a appelé car il venait d'avoir les résultats et me prévoyait rapidement plusieurs examens dont un Tep Scan le 15 Mai. D'après le 1er scanner on était plus sur un  stade 1 a priori, mais le Tep Scan a révélé de nouveaux ganglions entre les poumons, ce qui me placerait dans un stade 3 mais je ne l'ai pas su tout de suite.
On était donc parti sur 3 ABVD (démarrage le 1er juin) + rayons mais en juillet on m'a annoncé que finalement ce serait 6 ABVD + rayons à cause des ganglions entre les poumons.
Au Tep Scan du 21 juillet  : Rémission complète.
Finalement je vais faire 8 cures d'ABVD et pas de rayons qui seraient plus toxiques. Les deux dernières se feront sans Bléomycine. Des études allemandes et américaines en ont fait la preuve semble-t-il depuis plusieurs années.
Voici les étapes de mon histoire. Désolée pour la longueur.
Pour te décrire un peu dans quel état j'étais voici rapidement : Les premiers temps c'était un peu bizarre, comme si finalement je parlais de qq'un d'autre. C'était moi qui rassurait mon entourage et j'arrivais même à faire preuve d'humour quand je l'annonçais à ma famille. Puis 3 cures ça ne me faisait pas trop "peur". Jusqu'en juillet ça allait et le moral était bon. Puis quand on m'a annoncé les 6 ABVD au lieu des 3 et le stade 3, ça a été plus dur, j'ai eu du mal à encaisser. Les 2 cures de plus ça a encore été un coup. ça voulait dire encore retarder la reprise du travail et la vraie vie ... Mais le moral pouvait aller et depuis peu je me pose de plus en plus de questions. Je commence à avoir peur de l'après, de rechute éventuelle ... Mais je ne me laisse pas abattre. Il faut positiver. Je commence à être plus fatiguée mais je tiens à garder une vie normale tout en faisant attention. Quand les gens me voient, ils sont stupéfaits de me voir comme ça. Ils me trouvent bonne mine et en forme moralement. Et c'est ce que je voulais. Je ne voulais pas qu'on me regarde avec pitié.
Quant aux enfants, oui ils sont forts et c'est important de leur expliquer et ne rien leur cacher. Mais je ne leur ai jamais parlé d'issue négative. Finalement ce qui les a le plus inquiéter c'est qui allait faire cours à mes élèves (je suis prof) et la chute de mes cheveux, mais maintenant ils s'y sont faits  et moi aussi ...

Bon je m'arrête là car je pourris ton fil. Je suis désolée.
J'ai vu que tu étais aussi de Vendée, alors si ça te dit, si tu as des questions, n'hésites pas.
Tu es suivie où ?

Bon courage à toi et POSITIVE ATTITUDE !!!!!!

Séverine


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#31 01-10-2015 21:14:11

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Vous êtes plusieurs à me le dire et oui j'ai l'impression d'être à côté de moi, de vivre des moments hors du temps.

Effectivement c'est moi qui rassure les gens et qui joue de mon humour ! Je vois les larmes aux yeux chez les autres et je les rassure.

D'apprendre le stade 4 hier m'a mise en colère, colère toujours présente mais au moins je ne suis pas abattue !

L'idée de la mort n'est pas présente à la maison même si elle trône en traitre dans un coin de ma tête.

La première chimio aura lieu jeudi prochain le 8 même si le protocole ne sera décidé que la veille. En attendant je vais prendre ma douche bétadinée car demain c'est pose du site.

Je suis de Vendée mais suivie au Ch de Cholet 49.

Ca me fait trop de bien de lire vos expériences et vos vécus, merci à toutes !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
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#32 01-10-2015 23:43:38

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Tu vas voir la pose de la PAC ce n'est rien. J'ai eu du mal à cicatriser mais je crois que le chirurgien n'y est pas allé en douceur puis j'avais déjà eu ma 1ere chimio deux jours avant.
Il n'y a qu'une semaine que j'ai commencé à venir sur le forum. Avant je n'en ressentais pas le besoin, à moins que je n'étais encore dans le "refus" ...
Bonne nuit à toi et courage pour demain


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
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#33 02-10-2015 13:44:43

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou Aurélie,

Juste pour te dire que bien sûr, stade 1 c'est mieux que stade 4 mais que la différence n'est pas très grande pour un Hodgkin/ rien à voir avec les cancers "solides"... Donc tu as toutes les chances de très bien t'en sortir ! Normal que tu penses au pire mais... Mon conseil : Ben, fais "l'autruche" et essaie juste de ne pas y penser! (c'est ce que j'ai trouvé de mieux personnellement!) Et pour les enfants pareil: si tu leur montres que tu as confiance, ils auront confiance aussi ;-)
Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#34 04-10-2015 18:40:13

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour,

Ca y est mon site est posé depuis vendredi, y'a plus qu'à...Merci à tout le monde de partager votre expérience, ça fait du bien.
L'infirmière d'oncologie est passée me voir vendredi après la pose du site car j'ai beaucoup pleuré...Ben oui, prise de conscience, j'ai le pac donc ils se sont pas trompé, c'est bien moi qui vais avoir des traitements...
Ca va mieux, je me repose avant d'attaquer mon Koh Lanta à moi.
J'ai les cheveux longs et épais, l'infirmière m'a conseillé de les couper un peu avant la chimio, je pense aussi aller voir un magasin . pour les foulards tant que je suis en forme.
Je suis bien entouré aussi, famille, ami(e)s....mais parfois c'est chiant de devoir rassurer tout le monde !

Bonne soirée !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
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#35 04-10-2015 21:00:23

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

... moi aussi j'ai pleuré à ce moment là. Ce n'était pas un cauchemard, ni notre imagination, c'est bien à nous qui tout cela arrive.
Pour les cheveux, prend ton temps, mais c'est vrai que c'est judicieux de faire un tour tant que tu es en forme.

Ah pour rassurer tout le monde, c'est vrai que c'est pénible et fatigant ! Un job à temps plein. C'est pour ça que certain font des blogs. (par contre le mien a juste vocation à ce que je vide mon sac, pas pour la famille ni les amis)

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#36 05-10-2015 09:39:02

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bon courage Aurélie!
Ca y est, tu vas commencer la chimio, tu vas voir, d'être "dans l'action" ça rassure ;-)
Ah et si, juste, pr les enfants, perso j'ai préféré ne pas trop leur en dire car je trouvais que ça ne servirait juste qu'à les stresser... En substance je leur ai dit que j'étais malade et que le traitement était lourd, c'était ça le pb: qu'il allait falloir que j'aille à l'hôpital pdt tant de temps (pr qu'ils se repèrent) et que j'allais sûrement être fatiguée ms que bon, je n'avais pas le choix et que pr eux ça ne changerait rien, qu'ils iraient tjs à leurs activités etc... Tout ça avec un ton confiant (je m'étais conditionnée psychologiquement!) et cela s'est très bien passé (alors que j'ai été 2 fois en chambre stérile, que j'ai eu des traitements vraiment lourds). Ils ont vécu leur vie comme d'hab sans vraiment se soucier pr moi (et tant mieux !)
Voilà, si ça peut t'aider!
Ps: mes enfants avaient entre 1 et 8 ans selon les "épisodes" ms pour avoir vécu le cancer de ma maman alors que j'étais ado/adulte, c'est tout pareil: ma mère a tjs montré une gde confiance (et ne parlait pas trop de sa maladie d'ailleurs) et je l'ai très bien vécu...
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#37 06-10-2015 22:30:56

sese85
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Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonsoir Aurélie !

Ta réaction après la pose de la chambre est normale. Mais tu verras une fois les traitements commencés on se laisse porter ...
J'ai à la maison une prothèse capillaire que j'ai acheté dès les premières pertes de cheveux ( c'est à dire le jour de ma 2ème chimio C1J15), puis j'ai aussi acheté un foulard ou bonnet comme ils disent. Mais je les ai très peu portés. Un jour j'ai essayé de mettre un de mes foulards et j'ai trouvé une façon de le mettre qui me plaisait davantage. Du coup j'ai une excuse pour m'acheter de nouveaux foulards ... Puis ça me coûte beaucoup moins cher ... C'est juste dommage d'avoir dépensé de l'argent dans la prothèse que je ne mets quasiment pas. Mais après c'est un choix perso.
C'est quand déjà ta première chimio ?

Courage à toi !!!

Bises


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
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#38 07-10-2015 11:24:52

Aurélie85
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Lieu: Vendée
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Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour,

Ma première chimio est demain jeudi. Je n'ai pour l'instant pas envie de perruque, je pense plus à un foulard quand je perdrais mes cheveux. Du coup cet après midi j'ai une dame qui vient à la maison, . des prothèses capillaires mais aussi foulards, turbans....Je m'y prends peut être de bonne heure mais j'essaie d'anticiper au maximum. Hier je me suis fait couper les cheveux que j'avais longs dans le milieu du dos maintenant ils m'arrivent aux épaules.
Après en perdant mes cheveux peut être que je vais opter pour une perruque...on ne sait jamais. Ce qui m'embête c'est mon mari qui voudrait que je porte une perruque alors que ce n'est pas mon choix à cause du regard des autres...Je me demande presque si il aura pas honte de moi...

Merci et bonne journée !


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#39 07-10-2015 11:50:31

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

c'est vrai que c'est un choix avant tout personnel, comme chacun choisit sa coupe de cheveux ou la manière de s'habiller, c'est notre corps, notre image... et nos préférences peuvent évoluer dans le temps, c'est possible.
(Peut-être que ton mari changera d'avis en voyant les foulards et tout ça.)

Oui tu t'y prends tôt, mais ce n'est que positif ! Ça peut prendre du temps, énooormément de temps, et d'énergie...!
Moi j'étais allée dans une boutique mais j'ai pas du tout accroché avec la vendeuse pas très patiente pour écouter mes critères... ensuite beaucoup plus tard, je suis allée dans une autre boutique, et j'ai essayé des perruques et ai acheté un foulard que j'adorai (finalement non porté). Et ce n'est qu'à ma rechute que j'ai choisi une perruque avec des critères précis (tu m'étonnes c'était ma 3eme boutique !). Je ne l'ai mise que sur le tard, préférant d'abord les foulards. Mais après m'être habituée à la tranquillité (moins de regards, moins de parano de ma part) de la perruque, j'ai eu du mal à revenir aux foulards. Et puis les cheveux sont revenus, et j'ai une coupe très garçon actuellement !

En tout cas tu as une bonne dynamique, tu prends les problèmes à bras le corps, tu n'as pas l'intention de te laisser abattre (comme tu disais tu auras bien le temps dans ton lit plus tard).

Bon courage pour cet après-midi !

Dernière modification par caroline69 (07-10-2015 11:53:48)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#40 07-10-2015 17:26:54

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou Aurélie,
Prendre les devants c'est aussi reprendre le contrôle et ne pas laisser trop de place à l'attente...donc à l'angoisse. J'ai fait le choix de la coupe "garçonne" avant le traitement (je suis antillaise et j'avais une jolie touffe de cheveux tout bouclés et dorés par le soleil).
Se couper les cheveux avant de les voir tomber, c'est psychologiquement moins pénible et puis la coupe à la garçonne est un intemporel, mon mari s'y est très bien fait alors qu'au début il était plus embêté que moi.

Je ne crois vraiment pas qu'il ait honte de toi, je pense sincèrement, pour l'avoir vécu qu'il s'inquiète de ce que tu vas ressentir toi et du coup il pense bien faire en t'aiguillant sur la perruque, le mien aussi a fait ça, il a même appelé la mutuelle pour avoir le remboursement complémentaire prévu dans ces cas-là...je t'assure que ce n'est pas de la honte mais de l'amour maladroit. Les choses vont se mettre en place quand les traitements auront commencé et tu verras ce que tu as vraiment envie de faire pour tes cheveux et tu verras que ton homme te suivra, ne t'inquiète pas...

Je te souhaite de bien dormir ce soir, tu seras prise en charge demain par une équipe qui sait ce qu'elle fait...tout ira bien...confiance.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#41 07-10-2015 19:27:51

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Merci merci, j'ai fait l'achat de bonnets et de foulards qui me plaisent même si ça fait trop bizarre de les essayer...On verra bien l'usage que j'en aurai...
J'ai fait le ménage à fond, poussière, aspirateur, serpillière, vitres, récurer les toilettes...De quoi me reposer un moment...
Demain à 9h là bas, c'est parti, merci pour vos pensées et vos encouragements !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#42 07-10-2015 21:21:11

Capucine
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Messages: 312

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou,
Moi j'avais fait le choix de la perruque effectivement pour que ça passe plus inaperçu, vis-à-vis des autres: ds la rue/ à la boulangerie /à la sortie d'école ... et vis-à-vis de moi aussi car tu "l'adoptes" finalement comme étant "tes" cheveux et qd tu passes devant une glace cela ne te saute pas aux yeux que tu es malade.
Tu verras comment tu le sens le moment venu...
Bon courage pour demain!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#43 09-10-2015 07:53:52

Aurélie85
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour,

Le J1 de l'ABVD s'est bien passé, j'ai eu droit à un soin/massage du visage/épaule/cuir chevelu pendant la 1ère injection. Pas de sensation particulière. J'ai juste fait une sieste inattendue de 18h30 à 19h30.

La nuit a été pas terrible mais juste parce que ça cogite dans ma tête.

J2, bah rien de particulier pour le moment, il est 8h.

Une bonne journée à vous tous !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#44 09-10-2015 16:50:27

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1199
Site web

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

plutôt bonnes ces nouvelles alors.
J'espère que les journées à venir se passeront au mieux. smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#45 09-10-2015 19:01:28

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Merci Caroline,

J'ai fait encore une grosse sieste cet après midi, j'ai quelques brulures gastriques et remontées acides malgré le Mopral.
Du coup je ne fais que 2 cures d'ABVD et un tep scan après voir si c'est suffisant. Si oui on continue sur abvd sinon on passe au beacopp.
Bonne soirée !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#46 09-10-2015 21:54:12

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonsoir Aurélie !
Je suis contente que la première chimio se soit bien passée et j'espère que ça continuera ainsi en croisant les doigts pour que ton corps réponde bien à l'ABVD. Que tu fasses des siestes c'est normal et il le faut. Je me souviens les premiers temps les infirmières m'avaient fait la morale car je ne prenais pas le temps de bien me reposer et je forçais trop. Même mon généraliste s'y était mis. Maintenant je fais beaucoup de siestes surtout les semaines de chimio ... comme cette semaine.

Tu peux peut-être voir avec ta mutuelle si tu as droit à des heures de ménage. Perso j'ai eu droit à 24 h pour l'année ... autant dire qu'elles sont déjà toutes utilisées. Même si ce n'est pas grand chose c'est toujours ça.

Courage pour la suite.
Séverine


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#47 10-10-2015 14:50:06

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Merci Séverine,

Les jours et même les heures se suivent et ne se ressemblent pas. J'ai l'impression d'avoir une grosse grippe avec les courbatures qui vont avec mais sans la fièvre. La fatigue me fait me trainer dans la maison. J'ai beaucoup pleuré hier soir, j'étais tellement mal et je me disais que c'était que le début....
Moi j'ai droit à 30h de ménage par protocole. Donc on va voir...

Courage à toi aussi,

Bon après midi !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#48 11-10-2015 18:11:17

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

J'ai aussi pas mal pleuré la première fois car j'ai eu une grosse mycose buccale qui m'empêchait de dormir la nuit, alors la fatigue était bien accentuée. Finalement après le corps s'y fait même si la fatigue est de plus en plus présente.
C'est sûr c'est pas facile tous les jours mais il faut s'accrocher et rester confiants...
J'espère que ça va mieux aujourd'hui.

A bientôt


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#49 12-10-2015 14:11:38

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie,

C'est dur au début car on est tout nouveau, on ne comprend pas trop ce qui nous arrive, le corps n'est pas habitué et tout ça en rajoute sur le moral, c'est complètement normal ! Mais je te promets que tu vas t'adapter et que les cures seront moins traumatisantes, même si jamais agréables, forcément. Ce n'est que le début, oui, mais c'est justement la partie la plus difficile ! Ensuite, chaque cure te rapprochera de la fin, tu pourras faire des décomptes avant la dernière, et ton corps se sera mieux habitué à recevoir toutes ces doses de produits qui lui étaient inconnus.

Accroche-toi bien ! Bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#50 13-10-2015 02:30:35

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou Aurélie,
Comme dit Larissa tu as juste besoin de t'adapter à tout ça, au bout de la 3ième injection tu commences à savoir ce que tu peux le mieux manger, à quel moment, quel jour tu es le plus en forme, quel bain de bouche te va le mieux (le bicarbonate en solution est top pour soulager un peu la mucite)...tu finis par connaître un peu mieux les réactions de ton corps et tu t'adaptes. Le combat est commencé, la fatigue en fait partie mais tu vas y arriver...tu vas juste changer de rythme...ne te juge pas, écoute-toi, si tu as envie de te poser n'hésite pas...ça va le faire!
Bises


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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