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#51 13-10-2015 17:00:21

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

C'est trop nul de se sentir si mal dans son corps, je comprends pourquoi certaines personnes refusent les traitements...Même si je pense que cette première chimio est plutôt vivable, mon corps a changé, j'ai changé à l'intérieur. Je me sens juste comme une m.... bonne à rester cachée à la maison. Les choses que j'aimais n'ont plus de goût avec cette bouche...J'ai constamment l'impression de m'être pas lavée les dents depuis des siècles. Le bicarbonate de soude en bain de bouche après les repas, j'ai arrêté, ça sert juste à me donné plus envie de vomir, tellement mauvais. Bref je me plains sûrement de petites choses mais je n'aime pas ressentir tout ça...


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#52 13-10-2015 19:58:41

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Tout ce que tu dis, ça me parle tellement... je comprend bien.

Se sont les petites choses qui, assemblées, font la vie.

Le bicarbonate de soude, on m'en avait aussi prescrit, mais je n'en ai jamais pris pendant mes abvd, parce que ça me saoulait et que je me disais que je verrais bien si j'en ai besoin : résultat je m'en suis bien passée (abvd juste, pour l'ice je le prenai au moment de l'aplasie).
Bises et courage

Dernière modification par caroline69 (13-10-2015 20:04:04)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#53 13-10-2015 22:10:25

sese85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonsoir Aurélie !

Je ne peux que te comprendre, c'est pareil pour moi les semaines de chimio. Je ne suis pas moi ...
Même l'eau a un goût bizarre! Ces semaines-là il y a plein de choses que je ne peux pas manger, ça me dégoûte. Par contre j'en profite les semaines sans chimio pour essayer d'équilibrer et je me fais plaisir.
Le bicarbonate a aussi failli me faire vomir à plusieurs reprises mais après le brossage de dents ça me permet de modifier un peu le goût que j'ai dans la bouche. Mais je n'en prends pas les semaines sans chimio.
C'est normal que tu te plaignes et tu as le droit. Ce sont quand même les choses qui rythment notre vie qui sont chamboulées.
Hier ma fille (6 ans) me dit très posément : "c'est pas drôle Maman car tu es toujours allongée sur le canapé!"
Et oui c'est pas facile pour eux de nous voir ainsi même si je leur ai bien expliqué le pourquoi du comment. Alors maintenant je vais plus me reposer la journée quitte à ne rien faire pour être debout le soir quand ils sont là ...

Courage à toi Aurélie !!!!

Dernière modification par sese85 (13-10-2015 22:11:22)


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#54 14-10-2015 09:11:03

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Merci les Caroline et Séverine,
J'ai vraiment l'impression d'être un boulet qui se plaint et ce n'est pas moi pourtant, d'habitude si forte...

Séverine, est ce que je dois comprendre que je peux espérer revivre la semaine sans chimio ? Je sens bien que les effets s'estompent mais si lentement....Demain je serai à J8, est ce que je vais récupérer cette semaine à venir avant la prochaine chimio ?

Bonne journée!

ps : je pense fort à vous qui vivez ça depuis trop longtemps et je vous admire


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#55 14-10-2015 09:30:05

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Encore une question : y'a t'il une période ou un jour propice à l'aplasie lors de l'abvd ? Peut être pas dès la première chimio ?

merci


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#56 14-10-2015 10:59:40

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Non tu n'es pas du tout un boulet qui se plaint, ou alors nous le sommes tous ici. Et puis s'il y a un endroit où l'on peut exprimer ses craintes, son ras le bol et tout, c'est auprès de son psy, sur son blog (me concernant), ou ici !

Certains vivent ça depuis longtemps oui... perso je ne dirai pas que c'est plus difficile qu'au début, j'en ai toujours autant marre d'être du côté des malades... le côté en «sursis» de la vie. Mais nous l'étions déjà avant (sans le savoir).

C'est vrai qu'une aplasie dès la 1ere chimio d'abvd ça m'étonnerait, mais je n'ai que mon expérience pour parler.
La période propice à l'aplasie est entre J7 et J10 post chimio, probablement aussi selon la chimio.

Dernière modification par caroline69 (14-10-2015 11:00:05)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#57 14-10-2015 11:08:36

sese85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou Aurélie !

NON tu n'es pas un boulet !!!! Tu as le droit de te plaindre, comme m'a dit une infirmière : "Ce qu'on vous donne c'est presque un traitement de cheval", alors c'est normal que tu sois moins bien. Mais oui en général il me faut une semaine pour m'en remettre et après ça va mieux. Je ne dis pas que je suis aussi en forme qu'avant, mais franchement je me sens bien. Il faut juste ne pas trop en faire car je fatigue beaucoup plus vite. ça m'arrive même de prendre un petit apéro ... :-)
En fait pour l'aplasie je n'ai jamais vraiment su quand est-ce que c'était. J'ai des injections de facteurs de croissance les J10 et J11 pour remonter mes globules avant J15, alors j'imagine que ça doit être juste avant ... ???
Je pense que dès la première chimio on passe par l'aplasie, la chimio détruit les mauvaises cellules mais aussi les bonnes ...
Allez courage!


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
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#58 14-10-2015 11:10:47

Aurélie85
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Lieu: Vendée
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Non non non, vous n'êtes pas tous/toutes des boulets !!! Je suis une mauvaise malade...parce que nouvelle malade. J'en ai déjà marre....Mais il y a aussi les moments où je me sens mieux et où le moral revient mais c'est tellement en dents de scies...

Pleins de bisous de mon haleine de phoque ...


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#59 14-10-2015 12:44:35

Nako76
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

hello,

Je n'ai pas commencé mon traitement, mais je peux te dire ce que l’infirmière m'a dit et redit : Il ne faut pas se sentir coupable, même si on se traîne, meme si on ne travaille pas et qu'on ne se bouge pas les "fesses" c'est normal, c'est notre corps qui travaille pour nous, pour guerir ! Si il y a bien un moment ou l'on ne doit pas culpabiliser et se faire "chouchouter" c'est bien maintenant.

Moi aussi cela m’inquiète car je suis une hyper active qui a besoin de son indépendance, je réfléchi même a aller faire ma chimio en voiture au bout de quelques cycles (les 1ere en taxi pour voir mon etat), car j'ai besoin de se sentiment de pouvoir continuer a vivre "normalement".

Je commence fin novembre je ferais un point wink

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#60 14-10-2015 15:50:16

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Nako, je voulais aussi y aller en voiture toute seule. Mon hémato m'avait même dit que ça pourrait se faire car je n'ai que 15 min de voiture. Mais ma mère a insisté pour m'accompagner et franchement, ça aurait été dangereux de ramener la voiture. Et à chaque fois c'est pareil.
Après c'est peut-être propre à chacun... Tout le monde n'est peut-être pas HS en sortant de l'hôpital.
Il faut essayer de vivre le plus normalement possible, c'était ma volonté dès le départ, mais il faut qu'on fasse attention à nous et comme tu le dis, il faut se faire chouchouter ... Enfin le temps passe et les attentions venant de l'entourage sont moindres qu'au départ...


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
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#61 14-10-2015 23:35:59

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Aurélie ma douce,
Que c'est difficile de retrouver l'amour de soi dans ces moments...c'est pour ça que tu te sens comme un boulet. La chimio détruit notre estime de nous en même temps qu'elle détruit les cellules malignes. Alors, comment faire pour lâcher prise et se laisser porter?
Nous sommes tous à la recherche de cette sérénité perdue, des questions nous assaillent, on aimerait se sentir comme avant...je cherche encore cette sérénité, la rémission ne me l'a pas apportée, mais cette recherche m'offre des fois des petits bijoux de pensée positive que je veux te faire partager:
"Chaque instant de la vie est un nouveau départ et nous démarque du passé. Ce moment même est un point de départ pour moi, ici et maintenant..." c'est extrait de "Transformez votre vie" de Louise Hay.
Je n'étais pas du tout branchée spiritualité, j'étais une sportive pure et dure qui bossait et qui n'avais jamais assez de temps... et ce sentiment d'être un boulet je l'ai eu longtemps, je l'ai encore quand les coups de pompes me rattrapent, mais avec plus d'indulgence, de compréhension pour moi-même, tu verras ça viendra:
-arrêter de se juger (nous ne sommes pas responsables des effets des traitements sur notre corps)
-se donner du courage (nous avons la chance qu'un traitement existe pour nous aider à poursuivre notre route)
Bon je te dis ça, mais l'intégrer prend du temps, c'est un long processus...lâcher prise c'est hyper difficile, alors ne sois pas si dure avec toi-même.
Le 1/4 d'heure spiritualité s'achève sur ces mots mes compagnes de bataille!
je vous envoie plein d'ondes positives et plein d'amour (oui, j'en ai plein depuis la maladie, j'ai envie de prendre tout le monde dans mes bras smile hihi

Dernière modification par isa madinina (14-10-2015 23:37:44)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#62 15-10-2015 18:27:57

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Hello par là,

concernant l'aplasie, je ne suis pas du même avis que toi Séverine smile
(tu disais : «Je pense que dès la première chimio on passe par l'aplasie, la chimio détruit les mauvaises cellules mais aussi les bonnes ...»)
c'est vrai que la chimio détruit les mauvaises et les bonnes cellules, mais au début on a un stock bien plus important qu'à la fin, et notre moelle osseuse n'est pas encore affaiblie.
L'aplasie n'est pas juste le fait que les globules blancs baissent, mais aussi qu'elles atteignent un certain seuil, bas.
J'ai d'ailleurs eu besoin de facteurs de croissance aux dernières cures d'abvd, et pas aux premières.

Isa tu me donnes envie de refaire de la méditation ou des choses en pleine conscience ! Bienveillance, absence de jugement, vivre l'instant présent... que des choses qui nourrissent de l'intérieur.

Et comme on est sur le fil d'Aurélie un mot pour toi aussi smile : j'espère que tu remontes la pente. Il y aura des instants de mieux être entre chaque cure, je suis sûre que tu en profiteras à fond.

Bises à tou(te)s

Dernière modification par caroline69 (15-10-2015 18:29:29)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#63 16-10-2015 09:50:04

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour les filles,

Je suis à J9 et je me sens mieux, hier pas de sieste, j'ai bougé mes fesses, sortie avec une amie prendre un café....Je vais essayer de profiter jusqu'à jeudi prochain...
Dommage, maintenant que je sais à quoi m'attendre, j'appréhende la prochaine chimio...

Bonne journée et plein de courage à vous.

Aurélie


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#64 16-10-2015 14:42:25

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Satisfaction du jour : voir et sentir mes ganglions diminuer.

Déjà ? J9 et première chimio ?

Vous aviez remarqué ça aussi de bonne heure ?


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#65 16-10-2015 18:56:06

isa madinina
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Et bein ça c'est toooop!!!!
ça donne du courage pour la suite non?
C'est que l'ABVD fonctionne et que tu réagis bien au traitement (enfin, je m'avance je ne suis pas hémato à mon grand regret smile )mais ça, c'est un signe que ça va grave le faire!!!!
Des bises Aurélie


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
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#66 16-10-2015 19:07:05

sese85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonsoir Aurélie !
Cool que tu sentes que ça diminue, c'était pareil pour moi et lors de la deuxième chimio c'était trop bon de l'entendre du médecin.
Allez un signe positif, ça va le faire ...
Bise

Caroline tu as peut-être raison, je n'y connais pas grand chose, mais en ce qui me concerne j'ai eu des facteurs de croissance dès la première chimio et j'ai souvenir du médecin (généraliste remplaçant) qui m'avait appelé un peu inquiet car il venait d'avoir mes résultats de pds. Mais ça n'en fait pas une généralité.


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#67 16-10-2015 22:04:31

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Salut Aurélie,
oui c'est un très bon signe que tes ganglions diminuent, encore plus aussi vite ! C'est que ton lymphome est très sensible à la chimiothérapie. smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#68 17-10-2015 16:57:57

Larissa15
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Coucou Aurélie, j'ai raté plusieurs "étapes" sur ta file alors je me rattrape !

Tu n'es pas un boulet de venir te plaindre sur le forum, il est là pour ça. Regarde ma file, j'ai 23 pages de plaintes tellement je me suis lâchée ici, mais c'est le but ! On ne peut pas laisser sortir tout ça face à notre famille et nos amis, alors on le fait ici, en sachant que les autres ne nous jugeront pas, mais nous comprennent.

Effectivement, la semaine de chimio est difficile, moi je me sentais étrangère dans mon propre corps. Avec l'ABVD ça allait encore pour ma part, mais il y avait un produit en particulier dans mes autres protocoles qui me faisaient sentir un mal-être profond, comme si toutes mes cellules en avaient ras-le-bol et étaient malades, et j'avais envie de sortir de mon corps. La clé c'est de se souvenir que tout ça n'est que temporaire. C'est dur de s'en rappeler quand on est en pleine souffrance, mais tout ça ne sont que des effets de chimios, les chimios ne sont que des combinaisons de produits, et les produits vont vite s'estomper et être éliminés. Voilà, moi je rationalisais comme ça. Et une fois que le corps se remet et repart, on va très très vite bien mieux. Tu as du le sentir là à J9 ! Un jour on est malade comme si c'était notre dernière heure, et le lendemain on brunch en famille avec un gros appétit et beaucoup de bonne humeur. C'est ça le plus important, te rappeler que ça ira toujours mieux. Moi pendant ma semaine sans chimio, durant les ABVD, je prenais des apéros et j'allais chez ma famille et mes amis sans problème, je montais même à cheval à un moment, je profitais plutôt bien de la vie. On n'est pas tous pareil bien sûr, mais juste pour te dire qu'il ne faut pas angoisser des prochaines chimios car elles vont te guérir, et qu'il faut profiter des bons moments, car il y en aura aussi.

Pour tes ganglions qui diminuent déjà, c'est hyper bon signe. J'avais eu pareil et effectivement j'étais en RC très rapidement. Ça veut dire que tu es très chimiosensible, ce qui est un excellent facteur de pronostic, et te place dans les meilleures conditions possibles ! Une raison de plus pour continuer à y aller, à ces chimios qui nous foutent à 0, parce que Hodgkin douille encore plus que toi !

Concernant les aplasies, il n'y en a pas avec l'ABVD. Il peut y avoir des neutropénies (ce n'est pas pareil) qui requièrent facteurs de croissance. Comme beaucoup, moi je n'en avais pas eu besoin avec ce protocole, mais ça dépend de chacun. C'est vrai qu'on peut en avoir besoin avec l'accumulation des cures car la moelle fatigue un peu, ou dès le début du protocole selon le corps de chacun et les préférences des hématos, mais ça reste une chimio avec très peu de toxicité sur la moelle et c'est tout ce qui compte smile

Voilà, bon courage Aurélie ! Accroche-toi bien car les cures sont imprévisibles tu sais, des fois tu en passes une difficile et puis finalement celle d'après se passe super bien, donc l'important c'est de bien te reposer et te chouchouter !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#69 21-10-2015 18:13:26

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour tout le monde,

Un petit mot avant la prochaine et deuxième chimio qui est demain. Je viens écrire ici que tout va bien pour m'en rappeler quand j'irai mal, les effets de la chimio s'estompent jusqu'à disparaitre totalement pour revivre avant la prochaine chimio.
Par contre, la prise de sang de ce matin c'est une grosse claque niveau leucocytes, neutro, mono et plaquettes. Wouah je me dis après toutes les chimios il va pas me rester grand chose...
Sinon ce matin une psychologue est intervenue auprès de mes enfants ( service gratuit à domicile par le ch). Elle va suivre mon fils, le plus angoissé des trois en restant à disposition pour mes filles. J'ai pensé à toi Caroline car elle a offert aux enfants le livre "Maman a une maladie grave" ( cancer), vraiment très bien fait pour les enfants !

En attendant de revenir me plaindre....Je vous souhaite à tous et à toutes une belle soirée et plein de courage !

Bisous

Aurélie


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#70 21-10-2015 22:48:59

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Les choses se mettent en place, tout va se faire petit à petit (comme les chimios qui se termineront un jour).
Les visites d'une psy à domicile, c'est bien pour tes enfants. Il n'y a pas ça dans mon centre.

«En attendant de revenir me plaindre...» smile tu me fais sourire. J'espère que c'était bien une plaisanterie ! smile
C'est un peu normal que tu ne viennes pas sur le forum pour nous raconter des belles choses, à peine un mois après le diagnostic qui plus est.

Oui, en général ça va mieux juste avant la prochaine cure... c'est fait pour... (rire jaune).

Et surtout... Courage pour demain !!!
smile

Dernière modification par caroline69 (21-10-2015 22:50:40)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#71 22-10-2015 17:27:13

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonsoir,

Ce matin en arrivant à l'hopital, 9h30"mme Duval on vous fait une prise de sang en urgence car vous avez une neutropénie et ça compromet la chimio du jour...". 10h15 l'assistante de l'oncologue " Mme Duval, on peut pas faire la chimio, vos neutros ont encore baissé, donc on vous fait une injection pour stimuler la moelle osseuse, on refait une prise de sang lundi et si c'est bon, mardi chimio...". 10h45 finalement le grand chef décide de quand même faire la chimio et demain soir vous aurez l'injection pour stimuler....
Ils ont eu du mal à se décider !

Hé ho tu as vu Caroline, pas une plainte...jusqu'à demain...

Bonne soirée !

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#72 22-10-2015 18:39:10

caroline69
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Je remarque je remarque... que des faits, rien d'autre smile

Bon courage pour demain smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#73 23-10-2015 09:38:30

Aurélie85
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Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour tout le monde,

Je voulais revenir sur un truc...Sur la perte des cheveux avec l'ABVD...Oncologue, infirmière, psy, bref le corps médical m'assure que je vais perdre tous mes cheveux avec l'ABVD. Et ils sont surpris que hier à J15 pour ma 2ème chimio je n'en ai perdu aucuns...

Je leur ai dit, que j'avais lu des témoignages que ce n'était pas systématique, du moins pas en totalité mais ils ne démordent pas, dans le service, ils n'ont vu qu'un seul jeune homme qui avait fini avec une chevelure clairsemée sans tout perdre.

Alors peut être que je vais être l'exception avec mes cheveux !!! Je revois l'infirmière hier me dire toute désolée, après la 2ème chimio ils vont tomber...Elle insiste en me montrant une seringue avec un des 4 produits (doxorubicine mais je suis pas sûre) et me dit "c'est celui là qui fait tomber les cheveux".

Ben vous savez quoi ? J'en souris ! Laissez mes cheveux tranquille !

Bonne journée !

Aurélie

ps : Pour Caroline, ça peut aller ce sont pas trop des plaintes...big_smile


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#74 23-10-2015 14:20:46

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour Aurélie!

Contente que tu te sentes mieux quelques jours avant la nouvelle chimio. Je suis surprise qu'au départ ils voulaient repousser la chimio. Mon hémato avait été catégorique "si on vous appelle pour repousser la chimio, vous leur dites NON et s'il faut ils m'appellent (il est sur un autre hôpital les jours où j'y vais)" . Il m'a expliqué que c'est la régularité qui fait que ça fonctionne bien. Avec les injections, les taux remontent bien.

Pour les cheveux, mon hémato m'avait dit que parfois certains patients ne perdaient pas tout. D'ailleurs, il m'en reste encore, bon ok trop peu pour sortir comme ça je ferai peur. Remarque Halloween approche ... :-)
C'est propre à chacun, ils ne peuvent pas dire qu'il y a une règle là-dessus. J'ai perdu des sourcils mais il m'en reste encore assez et j'ai encore mes cils. Je croise les doigts pour que ça tienne jusqu'à la fin.
Pour les cheveux ça a été dur au début mais finalement maintenant je le vis bien.

C'est chouette que la psy se déplace à domicile. Ils ne m'ont pas proposé ça. D'ailleurs je ne l'ai vu qu'une fois, je devais la revoir mais je l'attend encore... Pour tes enfants c'est beaucoup mieux que ce soit à la maison je pense.

J'espère que ça va aujourd'hui et que ce n'est pas trop dur pour toi avec les vacances des enfants...

Bises
Séverine


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#75 23-10-2015 21:43:20

Lorala59
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-10-2015
Messages: 3

Re: Annonce de lymphome de Hodgkin le 22/09/15

Bonjour aurelie
Jai 27ans et je sors tout juste du traitement.
Soit forte et ne te renseigne pas trop sur les points négatifs chaque personne est différents mais sache que c'est une épreuve dure mais loin d'être impossible. L'amour de tes proches famille et connaissances t'aidera a tenir et battre ce foutu microbe.
Plein de bisoux


Lora, 27ans
4 curés de abvd et 14 séances de rayons
Remission depuis septembre 2015

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.