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#1 08-10-2015 09:21:19

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Bonjour,

je viens ici pour mon mari Jean- louis, qui à l'arrêt du  Néoral en juillet a une poussée de GVH cutanée très importante sur le tronc et le dos .

Sa GVH s'est terriblement aggravée dans le dos et le torse, alors que pendant des mois elle était présente mais légère ...
Je lui mets de la cortisone en local . ..Si cela ne régresse pas, il va falloir le remettre sous cortisone et anti- rejet  d'après l'hémato..La greffe a été faite il y a 10 mois .

Je pense qu'elle est de grade 3 .On le saura dans 15 jours car ils lui ont fait un prélèvement .

Est ce que quelqu'un a eu ça après plusieurs mois de greffe et est ce que cela arrive qu'elle s'estompe toute seule?

J'ai peur du retour a la cortisone surtout ..

Merci de me dire  si vous avez connu cette situation ......

Dernière modification par Joey (08-10-2015 10:51:01)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#2 08-10-2015 10:47:43

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Chère Joey
Je sais pas trop quoi te dire si ce n'est que la cutanée est la mieux maîtrisée ... Pourquoi dis tu qu'elle est de stade 3? Ça fait combien de temps qu'elle est arrivée ? Est ce que Ca lui fait mal a ton mari ? Qd revoit il hémato ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#3 08-10-2015 11:22:11

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Coucou Joy,

je pense qu'elle est de stade 3 car avant, il lui avait dit qu'elle était de stade 2 et elle etait moins forte ..

Mon mari allait à l'hopital que tous les mois et maintenant il doit y retourner tous les 15 jours pour la surveillance de cette GVH . .
Non, il n'a pas mal, mais le dos et le torse sont vraiment rouges et surtout pleins de petits boutons ..C'est impressionnant .
La cortisone n'a pas l'air de faire grand chose. Il met des petits tubes  DE CLARELUX 500 ,très dur à étaler ..
je pense que le problème s'est propagé aux yeux car ils sont rouges et gonflés ..

Heureusement, le visage n'est pas touché pour l'instant sauf 2 ou 3 boutons assez gros tout de même sur les joues ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#4 10-10-2015 11:09:34

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Des News?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#5 16-10-2015 09:09:00

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

coucou Joy,

non pas de news..il faut attendre personnellement lundi que Jean Louis ait vu l'hémato et faire la prise de sang pour savoir .et toi ?


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#6 16-10-2015 11:10:56

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Va voir ma fil se sera plus simple


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#7 30-12-2015 22:13:49

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Des News de tout ça?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#8 05-01-2016 09:39:23

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

coucou joy,
tout va mieux aujourd'hui ..la GVH cutanée est toujours un peu là, mais il met de la crème a la cortisone tous les jours et c'est sous controle ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#9 05-01-2016 17:10:06

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Bonne nouvelle


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#10 16-04-2016 16:32:54

valeried
Nouveau membre
Lieu: Alpes
Date d'inscription: 16-04-2016
Messages: 3

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Bonjour, comment allez-vous ? Je suis Valérie, mon mari a été greffé en juin 2015. Il a eu plusieurs gvh. Actuellement, il en a une sur localisée sur le visage et le haut du torse, il prend de la cortisone 5mg tous les deux jours. Il prend encore l'anti-rejet à ce jour, il devrait être arrêté au bout d'un an de greffe, on lui a dit. Il est sous cortisone depuis juillet 2015 car il a fait une forte gvh juste avant de sortir de l'hôpital après la greffe. Du coup, les hemato l'avait gardé une semaine de plus et ensuite il est allé en rééduc dans une clinique proche de l'hopital.
Il est parti de 100 mg de cortisone qui a été baissée progressivement. Il y a trois semaines environ, l'hematologue a arrêté la cortisone. La gvh est revenu deux jours après ! Mon mari a fait plusieurs gvh au cours de l'année. Toujours des gvh cutanés, plus ou moins prononcées et plus ou moins longues, surtout à chaque fois qu'on essaie de diminuer la cortisone. Voilà, j'arrête là mon témoignage mais je peux discuter plus longuement avec vous si vous le souhaitez. A bientôt. Et j'espère que tout va mieux chez vous.

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#11 17-04-2016 09:41:37

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Bonjour Valeried,

Mon mari aussi qui a été greffé il y a presque deux ans fait des GVH cutanées ..mais il n'a plus de cortisone oral .

Quand il a une poussée, ils lui donnent au départ de la crème a la cortisone a mettre tous les jours et ça passe ..ils lui disent qui si vraiment ça ne passe pas avec cette crème, ils le remettront sous cortisone oral ..Jusqu'ici, cela est toujours parti avec la crème ..

franchement, je prefère ça aux comprimés qui font grossir, abiment les os aussi .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#12 17-04-2016 10:53:03

valeried
Nouveau membre
Lieu: Alpes
Date d'inscription: 16-04-2016
Messages: 3

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

bonjour, Joey. Aujourd'hui mon mari a le visage tout rouge et gonflé et beaucoup au niveau des yeux. Est ce que quelqu'un a déjà eu ça ? ça a commencé mercredi et aujourd'hui son visage et tout rond, gonflé et très rouge, il pèle...Qu'en pensez-vous ? Nous sommes à une heure de l'hopital et je n'ai pas envie qu'il aille à l'hopital local. Que faites vous dans ces cas là? On est dimanche...Pas de medecin. mais attendre jusqu'à demain c'est inquietant. Merci d'avance si vous avez mon message.

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#13 17-04-2016 14:55:21

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

Ils ne lui ont pas fait de prél§vement pour voir à quel stade il est ? je pense qu'il en est au moins au stade 3 ..Mon mari etait à 2
A defaut d'aller à son hopital, vous pouvez au moins passer un coup de fil dan son service hématologie aujourd'hui,.ils vous diront ce qu'il faut faire..surtout un dimanche ..


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#14 17-04-2016 14:56:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Grave GVH cutanée après arrêt Néoral ...

les yeux sont souvent touchés dans ces cas là ..


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